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  #1  
Alt 27.11.2017, 15:40
IchSelbst IchSelbst ist offline
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Beiträge: 2
Standard Seminom oder Nicht-Seminom

Hallo,

nachdem ich hier schon viel gelesen habe, das mir auch in den letzten Monaten sehr geholfen hat (danke dafür an Alle, die geschrieben haben), muss ich jetzt eine konkrete Frage loswerden:

Im Juli traf mich die Diagnose Hodenkrebs mit einer Lymphknotenmetastase im Bauchraum. Seitdem habe ich die Operation, eine Port-Implantation und 3 Zyklen PEB ziemlich gut überstanden. Nach der Chemo sind noch Reste der Metastase. Die ersten beiden Zyklen haben zu einer deutlichen Reduktion geführt, der dritte Zyklus hat scheinbar keine Änderung mehr bewirkt.

Während der Verdacht noch auf Nicht-Seminom lautete, brachte die Histologie nur ein Seminom zu Tage (entfernter Hoden und Probe auf der anderen Seite). Das war fortan auch die Diagnose und so wurde behandelt.

Leider wurden bei mir in der ganzen Zeit nur dreimal die Tumormarker genommen. Am Tag vor der OP (AFP: 39 mg/l), in der Woche nach der OP (AFP: 52 mg/l) und nach Abschluss der Chemotherapie (AFP quasi 0).

Mein Arzt schwenkt nun in der Diagnose auf Nicht-Seminom und empfiehlt dringend eine RLA. Aufgrund der Lage und Größe wäre die bei mir nach seiner Einschätzung nur offen durchzuführen und mit erheblichen Risiken (Ersatz von Gefäßen, Verlust einer oder beider Nieren) verbunden. Eine Entscheidung soll ich bis Übermorgen fällen.

Das kommt für mich jetzt etwas plötzlich. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Bisher dachte ich, ein oder zwei Messungen in kurzer Folge wären bei Tumormarkern nicht besonders aussagekräftig. Kann der Wert nicht auch durch andere Dinge erhöht gewesen sein. Ich hatte vorher mit merkwürdigen Hautausschlägen an den Beinen und Gelenkschmerzen zu kämpfen, die auch mit diversen Medikamenten (Antibiotika, Cortison, Novaminsulfon) behandelt wurden. Das war überhaupt der Anlass zu der Untersuchung, die dann zur Diagnose Hodenkrebs führte...

Ich hoffe, man kann das Geschehen aus der etwas verwirrenden Erzählung noch entnehmen. Bin gerade etwas konfus und für jeden Hinweis dankbar!

Geändert von IchSelbst (27.11.2017 um 21:12 Uhr)
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  #2  
Alt 27.11.2017, 16:53
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

Hi,

Die Informationen sind etwas zu lückenhaft um da wirklich mitreden zu können.
Wichtig ist:
Die Tumorformel (pTx Lx Vx Rx Nx Mx)
Der Histologische Befund (reines Seminom?)
Die Größe im 1. CT und die Größe im CT nach der Chemo

Tumormarker wären zwar interessant (bHCG vor allem) aber sind bei einem Seminom nicht zwingend ausschlaggebend. Diese sollte man eigentlich am Beginn von jedem Zyklus messen und ca 4-6 Wochen nach dem letzten Zyklus. Du gibst hier zwar werte an, aber schreibst nicht welcher Tumormarker das ist (LDH, bHCG, AFP, ...)

Es ist normal, dass der Tumor nicht linear kleiner wird, sowohl bei Bestrahlung als auch bei Chemotherapie. Das sieht man hin und wieder auch an den Tumormarkern. Folgendes Schema kann man da (vereinfacht) betrachten: -90%, -9%, -0.9%,...
Nicht nur das, oftmals bleibt bei einem Tumor noch ein vernarbtes (Fibrose) oder entzündetes (Fekrose) Gewebe übrig. Das kann man auf einem CT schwer bestimmen, weswegen man die Daumenregel verwendet, die sagt, alles was unter 1cm bei einem Nicht-Seminom ist, kann bleiben (manche ärzte sind da radikaler). Bei einem reinen Seminom kann bisschen mehr dran bleiben, das neigt wohl eher zur vernarbung.

Grundsätzlich spricht ein reines Seminom allerdings sehr gut auf die Chemo an. Daher findet man bei den meisten RTR (Residual Tumor Resektion, RLA wäre wenn Lymphknoten als Therapiemaßnahme vor einer Chemo entfernt werden) entnommenen Präparaten kaum noch lebende Tumorzellen (mehr als die Hälfte). Dennoch ist die größe des Resttumors ein risikofaktor und muss unbedingt beachtet werden. Je größer, desto größer ist die Gefahr.

Bei einem reinen Seminom könnte man als entscheidungshilfe zur OP auch ein PET/CT machen. Das ist zumindest bei einem echten Seminom aussagekräftiger als bei einem nicht-seminom. Dabei wird einem ein radioaktiv gemachter Zucker injiziert (FDG), der dann verstärkt von Tumoren verstoffwechselt wird. Mit einem Pet-Scanner sieht man dann die Anreicherung des Zuckers und weiß, ob so ein Lymphknoten noch aktive Tumorzellen besitzt oder nicht. Das ist allerdings keine 100%ige sache, es ist nur ein (großes) puzzlestück.

Jede OP hat mögliche Risiken, die jedoch nicht eintreffen müssen. Gerade bei so einer schwierigen OP sollte man nur einen erfahrenen Chirurgen arbeiten lassen.
__________________
8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
11/17 Seit 12 Monaten alle Marker Negativ!
9/17 Röntgen Thorax & US Abdomen O.B.
--------------------------------------
2/18 geplantes MRT Abdomen + Röntgen C/P
--------------------------------------

Geändert von axiom (27.11.2017 um 16:57 Uhr)
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  #3  
Alt 27.11.2017, 18:29
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

Axiom hat es ja schon sehr gut erklärt. Am Besten noch mal alle Befunde zusammentragen. Würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, einfach die Befunde an Schr. oder einen der anderen Koryphäen schicken.

Sofern eine OP wirklich notwendig sein sollte, empfehle ich für die offene Variante das Uniklinikum Köln, das ist Prof. Dr. Heidenr. Der war vorher in Aachen, ich bin damals aus dem Norden extra runter gefahren - er ist der Spezialist für die offene Variante.

Ansonsten könnte man sich, wenn es nur um einen Lyphknoten geht, auch überlegen ob es vll laparoskopisch machbar ist. Da gibt es auch ein paar Spezialisten. Ob es möglich würde ich aber die entscheiden lassen, auch wenn dein Arzt da ja schon eine Meinung zu hat!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

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  #4  
Alt 27.11.2017, 20:02
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

Hi,
ich hatte eine offene RTR. Nichtseminon Stadium IIIb, die Metastase war vor der Chemo 11 x 12 x 6 cm, nach 4 x PEB waren noch 4 x 5 x 3 cm übrig, offene RTR von Prof Albers in Düsseldorf einschl. Teilersatz Vena Cava. Prof Albers operiert auch laparoskopisch. Ich würde mir auf jeden Fall eine Meinung eines Experten einholen
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  #5  
Alt 27.11.2017, 20:07
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

Ich hatte in München-Großhadern eine offene RLA bei Prof. K.

Wie du schreibst: es gibt einige Risiken, aber Prof. K. kann das und daher geht es meistens gut. Höchstwahrscheinlich ist die Metastase auch bei Dir inzwischen nur noch ein totes Gewebe (so war es zum Glück bei mir), aber man weiß ja leider nie. Eine eventuell "tickende Zeitbombe" (Zitat meines Onkologen) sollte lieber entfernt werden.

Frag gern weiter, wenn du noch etwas wissen möchtest, offen oder per PN.

Alles Gute, Kopf hoch, ich bin inzwischen wieder fest am Sporteln. Langsamer als zuvor, kürzer, aber mit genauso viel Spaß. Das wird auch bei Dir wieder!
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  #6  
Alt 27.11.2017, 21:20
IchSelbst IchSelbst ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

Zitat:
Zitat von axiom Beitrag anzeigen
Die Informationen sind etwas zu lückenhaft um da wirklich mitreden zu können.
Wichtig ist:
Zitat:
Zitat von axiom Beitrag anzeigen
Die Tumorformel (pTx Lx Vx Rx Nx Mx)
Bei mir pT2 pNx L1 V1 Pn0 R0 (was x ist, hat mir nie jemand mitgeteilt)
Zitat:
Zitat von axiom Beitrag anzeigen
Der Histologische Befund (reines Seminom?)
Laut Histologie reines Seminom. Es wurden keine AFP-erzeugenden Zellen gefunden.
Zitat:
Zitat von axiom Beitrag anzeigen
Die Größe im 1. CT und die Größe im CT nach der Chemo
CT vor der Chemo: 7 x 5,2 x 9,1 cm
CT nach 2. Zyklus: 3,5 x 1,8 x 2,4 cm
CT nach 3. Zyklus: 3,5 x 2,2 x 11 cm

Irgendwie ist das für mich nicht plausibel.

Die Marker-Werte oben sind die AFPs. Beta-HCG war nach der OP 732, vor der Chemo 799 und danach 2.
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  #7  
Alt 27.11.2017, 23:02
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

Hallo IchSelbst,

die Tumormarker sprechen eigentlich ziemlich gegen ein reines Seminom. Besonders die Tatsache, dass AFP positiv war spricht gegen ein Seminom.
(Laut Fachliteratur schließt AFP ein Seminom sogar sicher aus)

Auch ein Bhcg von 732 ist für ein Seminom eher ungewohnlich. Meins war einer der selteneren Fälle mit Bhcg Produktion, allerdings war der Spitzenwert 5.... solch hohe Werte wie bei Dir sprechen aus meiner Sicht eigentlich ziemlich sicher für ein Nichtseminom.

Aus meiner Sicht, aber ich bin natürlich kein Arzt und das ganze hier ist keine Fachmeinung, hattest Du kein reines Seminom.

Bei der Größe des Residuums ist eine RTR wohl eher Pflicht denn Wahl.

Wobei da noch ein Frage: Stimmen die 11cm in der Größenangabe nach dem 3.Zyklus? Das sind doch wahrscheinlich 1,1 cm, oder?

Irgendwie finde ich Deine Angaben aber insgesamt noch nicht so schlüssig. Wäre der Tumor nach dem 3.CT tatsächlich so gewachsen, wie Du schreibst würdest Du dringend in ein spezialisiertes Zentrum gehoren.

Meld Dich bitte nochmal wegen der Größendaten.

Viele Grüße,
BoB

Ach und noch eine Ergänzung:

Was den Verlust beider Nieren angeht: Das wurde ich gleich glatt mal vergessen.
Wie ein Resttumor in dieser Größe bei einer OP zum Verlust beider Nieren führen soll ist mir schleierhaft.

Ärzte müssen immer auch auf die absurdesten Risiken hinweisen. Wahrscheinlich war gemeint, dass beim ersetzen eines Venenstückes der Nierenvene es zu Komplikationen kommen könnte(!), die dann zum Verlust einer oder beider Nieren führen könnte(!).

Das passiert aber wahrscheinlich eigentlich nie. Habe ich hier auch noch von niemandem gelesen.

Ersnsthafter Rat meinerseits: Wechsle Deinen Arzt und gehe in ein spezialisiertes Zentrum für Hodentumore oder hole wenigstens eine Zweitmeinung über das Zweitmeinungsportal Hodentumore ein.

Alles Gute und

Viele Grüße,
BoB

Geändert von gitti2002 (28.11.2017 um 02:56 Uhr)
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  #8  
Alt 27.11.2017, 23:43
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

Größendaten scheinen mir auch mit einem Kommafehler behaftet zu sein, wäre sonst sehr merkwürdig.

Seminome sind nur selten Markerpositiv und dann auch nur Hcg. Wenn AFP erhöht ist, kann das Seminom eigentlich ausgeschlossen werden.

Da die Metastase aber ohnehin über 1cm groß ist würde ich auch operieren, alles raus was keine Miete zahlt. Aber bitte nur an einem spezialisierten Zentrum und nicht beim nächsten Wald und Wiesen Krankenhaus, das der Meinung ist es auch hinzubekommen.
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  #9  
Alt 28.11.2017, 09:05
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

Hi,

die anderen haben eigentl. schon alles gesagt:

1) Ein so hoher AFP Wert kann nur von einem Nicht-Seminom kommen.
2) Aufgrund der Restgröße (ich gehe auch von 1,1 cm und nicht von 11 cm) aus, würde man wohl immer operieren. So was muss aber letztlich der Fachmann entscheiden; unbedingt (vielleicht sogar mehrere) "Zweitmeinungen" einholen.

Noch ein Zusatz:

Aufgrund der Tumormarker nach 3xBEP gehe ich aber auch davon aus, dass man nur noch Nekrosen findet.

Geändert von gitti2002 (28.11.2017 um 21:32 Uhr)
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  #10  
Alt 28.11.2017, 10:12
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

bei mir war es auch Nekrose im Resttumor, meine Marker waren auch wieder "normal" nach dem 3. Zyklus, 50-60% Fälle ist es Nekrose
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  #11  
Alt 28.11.2017, 10:27
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

+1

Suche für eine RLA unbedingt einen der einschlägigen Fachmänner auf.

Geändert von gitti2002 (28.11.2017 um 21:33 Uhr) Grund: NB
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  #12  
Alt 28.11.2017, 10:37
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Seminom oder Nicht-Seminom

Reine Seminome können bei Metastasen in der Leber eine AFP-Freisetzung verursachen.
Aber nicht in dieser Menge (vorausgesetzt die Einheit im ersten Posting ist tatsächlich mg/l und nicht ug/l).
Die Behandlung erfolgt dann aber m.W. so oder so nach Nichtseminom.
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