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Alt 10.06.2017, 15:09
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Standard Undifferenziertes Sarkom bei 4jährigem Kind

Hallo,

Erstmal zum verlauf:
Unserer Tochter wurde am 06.04. Aufgrund von schielen eine beidseitige stauungspappille in der augenklinik festgestellt.
Diese schickte uns sofort in die kinderklinik und dort wurde sofort ein MRT durchgeführt. Ergebnis war ein relativ grosser tumor, welcher unter anderem auf den sehnerv und die hypophyse drückte.
Bis dahin hatte sie keinerlei Auffälligkeiten, einzig das spontane schielen hat uns sofort in die augenklinik fahren lassen.
Wir wurden im Anschluss auf der kinder onkologie untergebracht und es vergingen ca 2 Wochen mit blutabnahmen und hochdosierte gaben von (hydro)kortison.

Nach den 2 Wochen wurde eine biopsie durchgeführt und das probematerial an 2 Labore geschickt mit magerer Ausbeute. Erst hiess es, es wäre ein hirneigener Tumor wie z.b. pnet, dann hiess es doch nicht hirneigen und müsste irgendein sarkom sein.

Langsam wurden wir zappelig weil nichts passierte und man noch weitere laborergebnisse abwarten wollte.
Am 06.05. Wurde dann ohne genaue diagnose operiert und der Tumor konnte in einer knapp 12 stündigen op vollständig entfernt werden.
Nach 3 Tagen Intensivstation wurde die kleine zurück auf die onkologische verlegt wo es bereits in der ersten Nacht zu einem liquor-kissen kam.2 Tage später ging es wieder auf die Intensivstation und einen Tag drauf musste eine drainage gelegt werden.
Die drainage förderte zwar ordentlich Flüssigkeit aber wirklich besser ging es ihr damit nicht. Man konnte sie kaum im Bett aufsetzen und sie schlief eigentlich nur noch.

Eine gute Woche später kam man zu dem Schluss, dass wegen keimgefahr die drainage gezogen werden muss und ein Shunt verlegt werden sollte.
Nach der Shunt op ging es ihr besser, seit einer knappen Woche sind wir nun wieder auf der onkologischen und die Folgen der op's werden sichtbar.
Sie hat eine rechtsseitige hemiparese, einen diabetis insipidus und leidet an einer aphasie, heisst sie spricht kein Wort mehr und es kommen höchstens noch Wörter wie "dadada" zustande. Während oder kurz nach der op hat sie obendrauf noch einen hirnschlag erlitten (genaues kann oder wollte man uns nicht sagen)
Ich brauche nicht zu erwähnen, dass wir gerade am Boden zerstört sind.
Nun wissen wir nicht genau wie es weiter gehen soll und sehen uns geneigt eine zweitmeinung einzuholen, eventuell im sarkomzentrum Essen.
Wir haben jetzt sämtliche Befunde usw zusammen getragen und einzig der op bericht der ersten op fehlt noch

Die Ärzte hier machen druck, dass wir am besten gestern schon mit Chemo anfangen und Bestrahlung noch oben drauf.
Das staging hatte übrigens keinerlei Metastasen/tumorzellen im Körper gefunden, im rückenmark wurde auch nichts entdeckt und der Tumor schien nicht gestreut zu haben.

Uns gefällt der Gedanke nicht, die kleine in diesem derzeitig äusserst angeschlagenen stadium einer Chemo mit 5 verschiedenen Stoffen zu unterziehen.
Ebenso habe ich gelesen, dass sarkome auch recht gut auf eine protonentherapie ansprechen und würden diese gerne einer Bestrahlung vorziehen.

Wir fühlen uns hier nicht sonderlich gut aufgehoben und beraten und würden gerne noch die oben benannte zweitmeinung einholen bevor wir uns blind ins nächste Abenteuer werfen.

Geändert von gitti2002 (10.06.2017 um 23:57 Uhr)
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