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  #1  
Alt 05.07.2016, 16:37
clawitter clawitter ist offline
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Ausrufezeichen vaginalcarcinom plattenepithel im Douglas-Raum inoperabel

Nachdem ich seit 2009 stille Leserin in diesem Forum bin, habe ich mich entschlossen nun auch einen Beitrag zu posten. Ich bin 46 Jahre jung u habe die Hoffnung hier Menschen zu finden, die eine ähnliche oder sogar gleiche Diagnose haben.
2009 wurde in der linken Brust ein Dcis high grad Brusterhaltend operiert.36 Bestrahlungen...2013 dann Mamma-Carcinom rechts,+DCIS high Grade G3 Her2 positiv, Hormonunabhängig, brusterhaltend op, 4x EC+11 Paclitacel + 12 Monate Antikörper Herceptin...04.2016 dann der SUPER-GAU..Durch die Chemo 2013 bin ich in die Wechseljahre gekommen, Hitzewallungen, Scheidentrockenheit, Schlafstörung alles was so dazu gehört. Nachdem ich dann aber sehr starken, wässrigen Ausfluss bekam, habe ich meinen Gyn bei der 3 Monatigen Nachsorge darauf aufmerksam gemacht. Er unersuchte mich mit vaginal-Ultraschall und nahm einen abstrich.Konnte aber nichts erkennen. Ich sollte mich sofort melden, wenn es irgendwelche Veränderungen gibt. Das tat ich auch nach drei monaten, nachdem der Ausfluss bräunlich und übel riechend war. Nun konnte sogar ich sofort auf dem Ultraschall eine "Blase" hinter der Scheidenwand entdecken.Am nächsten Tag im Krankenhaus wurde dann bei der OP ein Abzess im Douglas-Raum festgestellt,Riss in der Scheidenwand undGewebeprobe entnommen.Histologischer Befund: Plattenepithelkarzinom G2 L1 Stadium 4 ...das ungewöhnliche ist, das der Tumor in diesem besagten Douglas Raum sitzt, zwischen Scheidewand und Rektum...da er von der äusseren Scheidenwand ausgeht, wurde er als Vaginal-Carcinom eingestuft. Da selbst die Ärzte etwas ratlos sind, könnt ihr euch vorstellen, wie mir es geht..völlig planlos!!! Habe nun radiochemo fast hinter mit, 5 x cisplatin und 35 von 40 Bestrahlungen.Mein Fall wurde in der Tumorkonferenz vorgestellt und beraten. MRT hat vor einer Woche ergeben, dass der tumor von 5.3cm auf 3,7 cm geschrumpt ist...hat hier jemand etwas ähnliches erlebt??? Bin dankbar für jede Antwort...
Liebe Grüsse
Clawitter
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  #2  
Alt 01.08.2016, 16:25
Sabsira Sabsira ist offline
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Beiträge: 76
Standard AW: vaginalcarcinom plattenepithel im Douglas-Raum inoperabel

Hallo Clawitter,

ich komme aus der Gebärmutterkr. Ecke und bin beim stöbern auf deinen Beitrag gestoßen.
Es hört sich sehr unklar an wie das bei dir alles zusammenhängt.

Wenn der Tumor aussen an der Gebärmutter saß,wo kam der Aussfluß her,das ist eigentlich ein Zeichen das in der Gebärmutter/ Hals/Vagina was im Gange ist,so war es auch bei mir.
Wie konnte es sein das der Arzt 3 Monate vorher im US, bei der Untersuchung oder dem Abstrich nichts fand, war dein Abstrich immer in Ordnung?
Gibt es denn zu der Erkrankung mitterweile bei dir neue Erkenntnisse,gibt es einen Bezug zu der BK Erkrankung?


LG
Sabsira

Geändert von Sabsira (01.08.2016 um 16:55 Uhr)
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  #3  
Alt 09.08.2016, 18:57
clawitter clawitter ist offline
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Lächeln AW: vaginalcarcinom plattenepithel im Douglas-Raum inoperabel

Liebe sabsira
Ja...es ist alles sehr merkwürdig gewesen.abstrich war immer ok, der Ausfluss kam durch einen Riss in der scheidenwand,hinter dem der Tumor sitzt.neben dem Tumorgewebe hat sich ein Abszess gebildet,der mit Antibiotika u Spülungen behandelt wurde.lt.der Ärzte kann der Tumor dort gar nicht sein.ist er aber...er wurde als vaginal Carcinom eingestuft, sitzt aber zwischen Darm u scheidenaussenwand.die Gebärmutter , Eierstöcke u Gebärmutterhals ist in Ordnung.der Tumor sitzt an einer Stelle die beim vaginal Ultraschall nicht automatisch erfasst wird.da muss schon ordentlich"gewühlt"werden.nun muss ich bis Oktober warten, dann gibt es erneut ein MRT.... finde nirgends Literatur oder ähnliche Fälle u es fällt mir schwer alles so hin zu nehmen.
Danke für dein Interesse
LG clawitter
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  #4  
Alt 10.08.2016, 11:37
Sabsira Sabsira ist offline
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Standard AW: vaginalcarcinom plattenepithel im Douglas-Raum inoperabel

Liebe Clawitter,
das kann ich mir vorstellen das es sehr schwer und belastend ist eine Erkrankung zu haben über die,wenn ich das richtig verstanden habe, niemand recht etwas weiß.
Ich hatte ein Karzinom der Gebärmutter das eigentlich erst ab einem Alter von etwa 65 Jahren Auftritt, davon bin ich noch weit entfernt. Auch bei mir hatte ich sehr oft das Gefühl das die Ärzte recht ratlos bzw unsicher sind.Hier im Forum habe ich einige Frauen kennenlernen dürfen denen es genauso ging,das tröstet etwas.

Hast du denn eine zweitmeinung eingeholt,bzw im Krankenhaus ausführlich fragen können?

Eine möglichkeit wäre noch der Krebsinformationsdienst, dort kann man anrufen.

Was bedeutet in deiner Tumorformel das L1? Wirst du denn nach Behandlung noch operiert,bzw werden auch noch Gebärmutter und Eierstöcke entfernt ?

Ich wünsche dir das beim nächsten MRT der Tumor nicht mehr sichtbar ist.

Lg
Sabsira
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  #5  
Alt 11.08.2016, 10:23
clawitter clawitter ist offline
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Standard AW: vaginalcarcinom plattenepithel im Douglas-Raum inoperabel

Liebe Sabsira,
die Aussage, dass deine Krebserkrankung bei Frauen ab 65 Jahren eher vorkommt, hat mich stutzig gemacht. Genau diese Aussage habe ich auch erhalten, mein Gynokologe meinte auch, dass er noch nie eine Patientin mit diesem Befund kennen gelernt hat, geschweige denn in meinem Alter von 46 Jahren.Meine Radiologin hat mich aufgeklärt, dass wenn der Tumor im nächsten MRT noch aktiv ist, eine op angedacht ist.Das würde bedeuten, dass ein Teil des Darm, die Eierstöcke, Gebärmutter und die gesamte Scheide entfernt wird!!...Ganz ehrlich...nicht mit mir!! Ich habe meinen Mann den ich über alles liebe, erst vor fünf Jahren getroffen, seit dem kommt eine Horrornachricht nach der anderen.Das möchte ich ihm und mir echt nicht antun.Zumal ich vor einigen Tagen zusätzlich den Befund eines DCIS in der linken Brust bekommen habe...zum zweiten mal!! Bevor ich nun diesen Befund in "Angriff" nehme, warte ich erstmal das MRT im Oktober ab...Ausgehölter Unterleib und keine Brüste....was für eine Horrorvorstellung...
Zu deiner Frage was das L1 bedeutet, es sind lt. Aussage der Arzte infilltrierte Lymphknoten vorhanden.Deshalb auch die hohe Bestrahlungsdosis im kleinen Becken.
Wie hast Du die Bestrahlung erlebt, und wann bist Du erkrankt? Mir scheint, dass es viele Übereinstimmungen gibt, was die Therapie angeht bei Gebärmutter bzw Vaginalkarzinom.
Eine Zweitmeinung habe ich mir nicht eingeholt.Unser Krankenhaus ist ein Brustkrebszentrum die eng mit mehreren Tumorzentren zusammen arbeiten. Durch meine vorherigen Erkrankungen kenne ich die zuständigen Gynokologen seit Jahren und fühle mich dort sehr gut aufgehoben.Der chefarzt persönlich kümmert sich und ich bin keine Privatpatientin. Da ich aber einer Risikogruppe angehöre aufgrund familiärer Krebsvergangenheit, hab ich das Gefühl, es routieren alle um mir zu helfen.
Sooooo, nun hab ich mir aber einiges von der Seele geschrieben...Danke für den Tip mit der Krebsberatungsstelle. Werd mich mal erkundigen...
wünsche Dir einen schönen Tag
LG
Clawitter
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  #6  
Alt 12.08.2016, 11:28
Sabsira Sabsira ist offline
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Beiträge: 76
Standard AW: vaginalcarcinom plattenepithel im Douglas-Raum inoperabel

Guten morgen Clawitter

ich hatte "nur" 3 Afterloading Bestrahlungen . Das ist eine Behandlung von innen und wirkt lokal.Davon hat man keine bis wenig Nebenwirkungen, Spätschäden nicht ausgeschlossen, wie bei jeder Bestrahlung.
Bei mir sind es 3 Jahre seit Op,ich war auch mitte 40.

Es ist sehr belastend zu merken das es bei der Erkrankung die man hat wenig Erfahrung gibt.Aber Statistiken sollte man eh nicht vertrauen.
Gibt es im Douglasraum bzw an der Scheidenaussenhaut überhaupt Plattenephithel?

Diese Op die man mit dir vor hat hört sich wirklich grausam an.Aber was bleibt in manchen Fällen für eine Wahl.
Und das du nun nochmal einen Befund der Brust hast ist grass.Aber es ist doch wahrscheinlich eher eine Vorstufe, oder?



Ich drück dir die Daumen das es sich im guten bewahrheitet!

Lg
Sabsira

Geändert von Sabsira (12.08.2016 um 11:33 Uhr)
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  #7  
Alt 31.08.2016, 20:33
Poli Poli ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: vaginalcarcinom plattenepithel im Douglas-Raum inoperabel

Hallo Clawitter
Ich weiß sehr gut wie es dir geht.
Plattenephidelkazionom 2011.
6Wochen bestrahlt.
Und ebenso die Chemo mit Cisplatin,wie du.
Weil keine Ausreichend erfahrungen mit unserer Sorte Krebs vorliegen.
Danach 2Wochen Pause zum einigermaßen auf die Beine zu kommen.
Dann O.P.5Stunden.
Entfernung der Scheide.
Anlegung eines Seitlichen Ausgangs.
Meine allerletzte Chance zu Leben.
Habe sie genutzt.
5Jahre sind es her,es geht mir gut.
Mein Mann ist immer noch da.
Melde dich wenn ich dir helfen kann.
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