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  #1  
Alt 12.07.2016, 20:24
Ellik Ellik ist offline
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Standard Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo zusammen,

ich bin noch recht jung (unter 30), habe nie geraucht und wurde trotzdem vor ca. einem Monat mit der Diagnose Lungenkrebs (NSCLC, Adenokarzinom), Stadium 4, konfrontiert. Ich habe zum Glück keine Fernmetastasen, aber meine komplette Lunge ist verseucht, sodass keine Operation möglich ist.

Nach dem ersten Schock konnte mich dann zumindest darüber freuen, dass bei mir eine zielgerichtete Therapie mit Giotrif möglich ist. Schon nach einer Woche (nehme das Medikament nun seit 2 Wochen) haben sich meine Symptome (Husten, Brustschmerzen, Kurzatmigkeit) unglaublich verbessert. Mittlerweile fühle ich mich an sich wieder richtig fit, was mir vielleicht ein bisschen die Illusion verpasst, dass meine Krankheit kaum schlimmer als ein Schnupfen ist (niemand muss mich vom Gegenteil überzeugen )

Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit dem Medikament gesammelt und könnte mir berichten, wie der Verlauf der Therapie war? Gibt es Langzeiterfahrungen mit dem Medikament? Hat es bei jemanden vielleicht doch noch zu einer Heilung geführt? Welche Therapieoptionen bestehen, falls Giotrif nicht mehr wirken sollte?

Ich mache mir ein bisschen Sorgen, dass das Medikament mir "nur" 1-2 Jahre mehr verschafft, aber es mit mir über kurz oder lang trotzdem viel zu früh zu Ende geht

Ich weiß, hier kann niemand eine Prognose für meinen Fall stellen, aber ein paar weitere Erfahrungen könnten mich vielleicht darauf vorbereiten, was auf mich zukommt oder mir Hoffnung geben, dass die Therapie doch nicht nur lebensverlängernd, sondern heilend sein kann...

Unabhängig davon würde mich interessieren, ob es hier noch andere Lungenkrebsbetroffene in meiner Altersstufe gibt. Würde mich sehr gerne darüber austauschen, wie andere in meinem Alter mit so einer Diagnose umgehen!

Viele Grüße, Ellik
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  #2  
Alt 12.07.2016, 20:43
Redangel1975 Redangel1975 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

also das gleiche habe ich nicht, aber soooo alt bin ich nun auch nicht! Bin 40 und habe 3 Kinder im Alter von 22,17 und 14 und meine Kinder brauchen mich halt eben noch! Habe gerade meine Strahlentherapie absolviert und warte auf den 12ten August, damit ich weiß wie sich meine Therapie getan hat
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  #3  
Alt 12.07.2016, 21:09
Ellik Ellik ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hey,
erstmal Danke für die schnellen Antworten!

Zitat:
Zitat von Angi0612 Beitrag anzeigen
Wieso wurdest Du denn in Stadium 4 eingestuft - wegen der Größe des Tumors - oder wegen infiltrierten Lymphknoten?
Ich war auch baff, dass ich Stadium 4 haben soll. Die Ärztin meinte, als ich sie darauf angesprochen hatte, dass Metastasen in der anderen Lungenhälfte auch schon für diese Einordnung sorgen würden...
Liebe Grüße,
Ellik
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  #4  
Alt 13.07.2016, 17:11
Juri30 Juri30 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Ich nehme seit 2,5 jahre girotrif und es geht mit blended!
Zurzeit bin seit 2 jahre auf status NED: no sign of dieses!!
Ich hatte auch metas auf wirbelsäule und war im stadiium 4.
alles ok!
Dank girotrif und Ops!
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  #5  
Alt 13.07.2016, 18:24
Mike67 Mike67 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Ellik,

meine Frau nimmt Giotrif seit gut 7 Monaten.
Der Tumor ist um die hälfte geschrumpft, ob er auch im Gehirn ( Metas ) wirkt ist abzuwarten.
Von den Nebenwirkungen des Giotrif´s will ich mal nicht zu viel erzählen, ist aber alles händelbar.
Ich würde vorab einen guten Dermatologen zu Rate ziehen, die wissen am besten bescheid.

Wünsche euch allen das es lange gut geht

Gruß M

Geändert von gitti2002 (14.07.2016 um 00:23 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 26.07.2016, 08:30
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo zusammen,

meine Mutter nimmt auch seit ca. 3 Monaten Giotrif - bisher wirkt es sehr gut. Natürlich gibt es Nebenwirkungen, aber die stehen in keinem Verhältnis zu den Nebenwirkungen einer Chemotherapie.
Parallel zur Einnahme macht sie regelmäßig eine lokale Hyperthermie.

Macht jemand von euch etwas zusätzlich z.B. im Rahmen der komplementären Medizin oder der Homöopathie? Nehmt ihr zusätzlich Selen, bestimmte Vitamine oder ähnliches?
Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

Alles Gute für euch alle!
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  #7  
Alt 26.07.2016, 15:06
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Flocke,
so gut sich manche Sachen wie Selen oder bestimmte Vitamine auch anhören, BITTE Alles Zusätzliche mit den Ärzten absprechen. Denn immer kann es sein dass ein Medikament bei Zugabe von solchen Sachen nicht die volle Wirkung bringt. Das ist ja sogar bei Antibiotika bekannt.

Ich wünsche euch Alles Gute

Gruß Wangi
__________________

Geändert von gitti2002 (26.07.2016 um 16:21 Uhr)
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  #8  
Alt 27.07.2016, 08:58
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Wangi,

genau davor habe ich auch riesen Respekt. Giotrif gibt es einfach noch nicht so lange wie beispielsweise die Chemotherapie. Dementsprechend sind die Wechselwirkungen mit anderen Mitteln zum Teil noch nicht hinreichend bekannt. Meine Mutter würde nichts ohne Abstimmung mit den Ärzten nehmen. Das Risiko im Glauben etwas gutes zu tun und unbewusst die Wirkung des Medikaments zu reduzieren ist zu groß.
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  #9  
Alt 27.07.2016, 10:10
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Flocke,

sehr gute Einstellung.


Liebe Grüße

Wangi
__________________
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  #10  
Alt 02.08.2016, 19:16
Ellik Ellik ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hey alle zusammen,
da ist ja schon einiges an Rückmeldungen zustande gekommen.
Vielen Dank für die Antworten! Und nochmal zum Alter bzw. weshalb ich nach "jungen" Betroffenen gefragt habe: Ich fühle mich mit 27 und diesem Krebs einfach etwas allein auf weiter Flur... Selbst die Ärzte gucken mich immer entsetzt an und fragen, wie das denn sein kann.

Juri30, das klingt ja super! Finde ich sehr ermutigend, dass Giotrif bei dir schon über 2 Jahre wirkt. Du schreibst, du hattest OPs. Konntest du denn an der Lunge operiert werden? Galtst du vorher auch als inoperabel?

Mir gehts jetzt nach 5 Einnahmewochen Giotrif recht gut. Nebenwirkungen sind da, aber man kann mit ihnen leben. Wegen diesen bin ich nun auch schon in dermatologischer Behandlung.

Die Symptome haben sich seit meinem letzten Beitrag allerdings nicht weiter verbessert. Zeitweise wurden sie wieder stärker, dann wieder schwächer. Jetzt haben sie sich so ein bisschen eingependelt. Fühlt sich aber eher nach Stagnation an als nach Verbesserung.
War das bei euch auch so oder ging es immer nur bergauf?

Zumindest das erste Röntgenbild (vor 1/2 Woche) zeigte schon eine leichte Besserung zu dem letzten Röntgenbild vor Therapiestart (das war zu diesem Zeitpunkt allerdings fast 2 Wochen alt...). CT gibt es dann erst in einem Monat.

Soviel dazu... Die genaue Bezeichnung meines Stadiums ist übrigens T4N3M1a und jetzt habe ich es auf dem aktuellen Befund auch schriftlich, dass das dem Stadium 4 entspricht.

Viele Grüße an alle und auf das Giotrif lange wirken möge!!!
Ellik
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  #11  
Alt 04.08.2016, 13:36
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Ellik,

wohin hat der Krebs bei dir schon gestreut?
Darf ich mal fragen wie es bei dir (mit Sicherheit auch wie bei fast allen anderen zufällig) diagnostiziert wurde?
Was machst du gegen die Hautprobleme?
Meine Mutter macht Masken aus Betonit und Heilerde und hat es so ganz gut im Griff. Wichtig ist auch, dass man nicht die Pickelchen ausdrückt, weil es so noch schlimmer wird.
Alles Gute für dich
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  #12  
Alt 04.08.2016, 16:11
Ellik Ellik ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Flocke,
der Krebs hat nur innerhalb des Brustkorbs gestreut, in die andere Lunge und vermutlich wohl auch ins Rippenfell. Das scheint nicht ganz festzustehen.
Bei mir wurde es nicht zufällig diagnostiziert.
Ich hatte seit Februar Husten, der immer stärker wurde. Dann kamen noch Schmerzen im Brustkorb und Kurzatmigkeit dazu.
Meine Hausärztin hat mich nach vorherigen Therapieversuchen schließlich zum Radiologen und Lungenfacharzt überwiesen. Da hieß es erst Lungenentzündung, dann irgendwann Sarkoidose und nach einer Bronchoskopie schließlich Lungenkrebs.
Als ich Giotrif verschrieben bekommen habe, habe ich gleich so einen Pack mit Cremes und einer Seife mitbekommen. Die Dermowas Seife finde ich recht gut. Die nehme ich auch im Gesicht und am Oberkörper. Da meine Haut v.a. im Nasen- und Lippenbereich sehr trocken ist, nehme ich stellenweise sogar Vaseline.
Ich habe zusätzlich noch das Problem, dass meine Kopfhaut ziemlich schuppt und die Haare etwas ausfallen. Vermutlich weil die Kopfhaut so trocken ist. Dagegen nehme ich jetzt auch so spezielle Shampoos.
Hat deine Mutter das Problem mit Kopfhaut und Haaren auch?
Liebe Grüße
Ellik
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  #13  
Alt 08.08.2016, 08:42
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo Ellik,

bei dir fing es genauso an wie bei meiner Mutter. Sie hatte auch zuerst Husten, war aber leider zu lange in schlechten Händen. Die Überweisung zu einem Lungenfacharzt kam erst durch einen Vertretungsarzt, weil ihr eigentlicher Hausarzt im Urlaub war. Da war es dann leider schon zu spät - der Krebs hatte bereits gestreut: der andere Lungenflügel ist betroffen und leider treten auch immer wieder vereinzelt Metas im Kopf auf
Sie hat dann auch zuerst eine Chemo bekommen, wo ihr etwas die Haare ausgefallen sind. Durch Giotrif ist ihr Haar etwas borstiger geworden, aber Haarausfall hat sie deswegen nicht. Ihr Gesicht ist morgens und gerade an sehr warmen Tagen sehr angeschwollen - hast du das auch?
Wann nimmst du die Tablette?
Meine Mutter nimmt sie immer am späten Abend.

Hoffe dir geht es ansonsten aktuell den Umständen entsprechend gut. Viele Grüße
PS: ich weiß nicht, ob du das hier schon mal geschrieben hast, aber darf ich fragen wie alt du bist? (habe hier nur etwas von unter 30 gelesen)

Alles Gute
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  #14  
Alt 10.08.2016, 17:07
Juri30 Juri30 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo an alle!
Giotrif funktioniert seit 2 jahre und 6 monate bei mir.
(ich habe EXON 21). bin 45 u. weiblich.
damals war ich 43j,.

am anfang hat mein tumor sich halbiert( von 2 cm auf 1 cm), dann hat sich abgekapselt und totgestellt.

dann haben wir ihn rausgebraucht(obere rechte lungenlappe).

ich hatte auch Knochenmetas in der wirbelsäule, dadurch hatte ich meine wirbelsäule gebrochen und war ich 6 monate querschnittgelähmt.
jetzt kann ich einigermaßen gutgehen.

nach wirbelsäule op und 26 bestrahlung haben die ärzte keine metas mehr bei mir gefunden. nirgendwo.

ich bin sozusagen NED: bei mir ist zurzeit seit 2j 'no sign of dieses'.

ich verdanke mein leben giotrif. das nächste generation nach giotrif ist auch im markt falls man 'Akquirierte Resistenz', resistenz gegenüber giotrif baut,nochdazu wir haben noch Chemo dass es angeblich bei uns patienten mit mutation besser funktioniert.

ich habe/hatte auch meine nebenwirkungen, aber sie waren alle haltbar. ich habe noch meine schlechte haut, aber kein durchfall mehr.
ich bin glücklich, zufrieden und dankbar.
wünsche euch all auch dieselbe.
lg. juri30
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  #15  
Alt 18.08.2016, 14:38
Evelyn0411 Evelyn0411 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

Hallo,
auch ich bin der " glücklichen Lage" Giotrif 40mg nehmen zu dürfen.
Nehme es seit Oktober 2014 und seitdem sind alle Kontrolluntersuchungen ohne Befund.
Die Nebenwirkungen sind mal mehr mal weniger. Habe des Öfteren mit Durchfällen und Hautproblemen zu kämpfen, aber das ist halt der Preis, den ich für mein Leben zahle.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute.
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Stichworte
adenokarzinom, afatinib, giotrif, jung, lungenkrebs


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