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  #166  
Alt 27.04.2017, 08:39
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Das freut mich ungemein für dich! Das ist so schön, das du dein Leben jetzt wieder ruhiger geniessen kannst. Toll, ein fetter Schmutz von mir. Du bist eine richtige Kriegerin und bekommst das gebacken. Ich hoffe, ich werde auch soviel Glück haben


Liebste Grüsse
Olympia
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  #167  
Alt 03.05.2017, 09:19
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo und guten Morgen,
ich habe ein paar News von mir. Gestern an der Uni hat man mir mitgeteilt wie es weitergeht. Von weiteren OPs zur Entfernung weiterer Lymphknoten nimmt man Abstand. Ab Freitag soll ich in eine Trilogie Studie kommen Vemurafenib und Cobimetinib und dann nach mehreren Wochen kommt entweder Prembo , Atezolizumab oder Nivomulab hinzu. Die Zettel der möglichen Nebenwirkungen darf man sich gar nicht durchlesen. Aber natürlich werde ich diese große Chance nutzen. Hat da schon jemand Erfahrungen gemacht mit der Kombi?
Kämpft weiter die Therapien werden immer besser.

LG Michael

Geändert von gitti2002 (03.05.2017 um 12:58 Uhr)
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  #168  
Alt 03.05.2017, 09:37
Markus68 Markus68 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Michael,

bin auch in der Studie.
Allerdings in der Kombi mit Nivolumab und Urleumab.
Da sind wir den besten Händen.
Ich hatte kaum Nebenwirkungen. Da würde ich mir keine Sorgen machen.
Ich bin seit dem 2. Zyklus somit seit 8 Monaten tumorfrei. Und das im Stadium IV.
Ich habe volles Vertrauen in die Uni und vor allem in die Studienambulazn.
Unf die neuen Therapien sind sowieso der Hammer.

LG
Markus
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Ich:
05/2014
MM Tx pN3 (4/10) lokal R0 M0
Lymphknotendissektion linke Leiste

Bestrahlung 52gy linke Leiste

Interferontherapie
10/2014 - 02/2016 3x3 Mio

02/2016
Rezidiv rechte Leiste
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Aktuell Stadium IV
Metastasen Becken, Bauchraum und linker Oberschenkel

Aktuell Teilnahme Studie Nivolumab und Urelumab seit 04/2016.
Letzte Infusion innerhalb Studie 03/2017
Ab 03/2017 Nachsorge innerhalb Studie

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  #169  
Alt 03.05.2017, 10:45
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Mensch Markus,
danke das hört sich gut an.Ich hab auch volles Vertrauen und fühle mich fa in guten Händen.Lerne die Studienambulance ja erstmals am Freitag kennen. Vielleicht kann man sich ja da mal treffen und einen Kaffee zusammen trinken. Wann mußte du denn immer hin?
LG Michael

Geändert von gitti2002 (03.05.2017 um 12:58 Uhr)
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  #170  
Alt 03.05.2017, 11:34
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni,

das freut mich sehr, dass es dir wieder so gut geht. Nun kannst du erstmal die nächste Zeit genießen!

Und ihr anderen macht echt Mut, dass es immer weiter gehen kann! Und für den Fall der Fälle ist es immer gut zu wissen, was es noch an Therapiemöglichkeiten gibt. Da würde ich mir im Ernstfall doch nochmal überlegen, ob ich die Klinik wechsel. Kommt dann auf die Möglichkeiten an, die mir angeboten werden können. Denn sonst bin auch ich sehr zufrieden mit der Betreuung.

Dir Micha drücke ich die Daumen, dass du auch ohne große Nebenwirkungen durch die Therapie kommst.

LG Than
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  #171  
Alt 03.05.2017, 12:13
Markus68 Markus68 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Michael,

bin Dienstag wieder zu einer Blutabnahme da.
Am Freitag wirst du wohl deinen Plan bekommen wann du zur Blutabnahme und dann zu den Infusionen musst.
Suche dir schon mal feste Tage aus wann du am besten kannst.
Alle die in der Studienambulanz arbeiten sind super nett und haben wirklich Ahnung.
Auch die Terminierung mit den CT's klappt wirklich gut.
Manchmal muss natürlich Zeit mitbringen wenn "Miraculix" (ich meine die Apotheke), am Tag der Infusion ein bisschen länger braucht. Aber meistens sind die Infus um 10.00 Uhr da und dann geht es flott.

LG Markus
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Geändert von gitti2002 (03.05.2017 um 18:29 Uhr)
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  #172  
Alt 03.05.2017, 16:04
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hey Markus, danke für die Infos. Ich denke auch,daß ich Freitag den Start der Therapie gesagt bekomme und klar Blutabnahme. Super dann mach ich schon mal Gedanken welchen Wochentag ich nehme.Melde mich Freitag wie es war.Gestern hat mich die Ärztin informiert über die Studie.

LG Michael

An dich Than auch noch liebe Grüße!

Geändert von gitti2002 (03.05.2017 um 18:26 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #173  
Alt 03.05.2017, 16:07
Markus68 Markus68 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hey Michael,

geh die Therapie entspannt an und versuche den bisherigen Lebenstil beizubehalten.
Freue mich für dich und von dir zu hören.

Gruß
Markus
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  #174  
Alt 06.05.2017, 10:30
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Guten Morgen,
gestern wurde mir die Studie nochmal erklärt und eine 40 seitige Patieninformation und Einwilligungserklärung erläutert und zum Durcharbeiten mitgegeben. Ende des Monats geht es los und es folgen erst noch jede Menge Voruntersuchungen. Die Klinik ruft an wegen der Termine.
Aber man hat mir wirklich alles beantwortet und verständlich erklärt.
Schönes Wochenende Michael
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  #175  
Alt 06.05.2017, 21:19
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Michael

Es ist in den ganzen Wirren toll, das du so gut betreut wirst! Das ist sehr viel Wert. Ich wünsche dir viel Geduld und Durchhaltewillen. Und wie es die Anderen auch schon angemerkt haben: Ein wenig Gelassenheit ist die halbe Miete.
Toitoi und lass uns Bescheid geben über deinen Verlauf
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  #176  
Alt 06.05.2017, 21:37
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Michael,

das klingt doch alles sehr positiv...
Du wirst sehen, wenn alles erst einmal losgeht wirst du dich wundern, wie schnell die Zeit vergeht und wie viel du schon geschafft hast.
Nach der Kombi bekomme ich seit Januar 17 alle 3 Wochen Pembro. Immer wenn ich in die Uni düse kann ich kaum glauben, wie schnell die Wochen verfliegen....und alles ist gut und dafür machen wir das alles!
Ich drücke die Daumen, wünsche dir so viel Glück wie ich hatte (habe) und denke an dich!

Alles Liebe von
ZUCKERBIENI
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  #177  
Alt 08.05.2017, 10:06
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Vielen Dank für euren lieben Worte.
Ich werde mir das Ende der Therapie in den Kalender eingetragen. Alles weitere werde ich mitteilen, sowie ihr eure Neuigkeiten mitteilt. In diesem Sinne ein erfolgreicher gemeinsamer Weg. LG Michael
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  #178  
Alt 12.05.2017, 19:34
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo,
wollte mal Anfragen ob einer von euch Erfahrungen mit Atezolizumab hat?
Wäre froh wenn jemand mir da was zu sagen kann der praktische Erfahrung mit dem Medikament hat ( Verträglicherkeit ).
LG Michael
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  #179  
Alt 14.05.2017, 10:03
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Lieber Michael

Das Medikament wird momentan in der Studie verabreicht. Deswegen wirst du nicht sehr viel Erfahrungen finden können. Da es sich ebenfalls um einen PD-L1 hemmer handelt, dürfte es ähnliche Nebenwirkungen wie die anderen monoklonalen Antikörper haben. Wie sich schliesslich die ganzen Nebenwirkungen zeigen, ist sehr unterschiedlich! Lass dich davon nicht verunsichern. Es ist völlig unklar, welche und ob du überhaupt Nebenwirkungen zeigen wirst. Ich hatte z.B. Anfangs sehr grosse Mühe mit den Nebenwirkungen und plötzlich waren alle komplett weg. Ich bin in Therapie und fühle mich wie mit ohne. Sprich völlig normal. Es gibt aber auch Andere, die täglich mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Also, abwarten und Tee trinken ist die einfachste und beste Lösung. Und schlussendlich: Am Schluss spielen die Nebenwirkungen nicht eine so grosse Rolle, Hauptsache die grässlichen Dinger gehen weg!
Ich wünsche dir für den Start alles Gute und möglichst geringe Nebenwirkungen!!

Grüsse
Olympia
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  #180  
Alt 15.05.2017, 09:08
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Du hast natürlich recht. Ich muss das auf mich zukommen lassen. Ich werde euch über meine ERFAHRUNGEN berichten wie ich die Medikamente vertrage.
Dies dene .
Eine gute positive und schöne Woche wünsche ich euch.

Gruß
Michael
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