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  #181  
Alt 01.06.2017, 10:15
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine lieben Leidensgenossen

Letzte Woche hatte ich wieder mein Staging. Es wurde ein MRT vom Kopf und ein CT Hals/Thorax/Abdomen gemacht. Jetzt kommt das Beste: Die Metas sind alle soweit stabil👍👍👍 und im Kopf haben sie nichts gefunden! Boaaaah eh, ich bin so happy!

Grüsse
Olympia
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
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  #182  
Alt 01.06.2017, 10:23
Markus68 Markus68 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,

das freut mich. Die Kackbratze kriegt uns nicht.
__________________
Ich:
05/2014
MM Tx pN3 (4/10) lokal R0 M0
Lymphknotendissektion linke Leiste

Bestrahlung 52gy linke Leiste

Interferontherapie
10/2014 - 02/2016 3x3 Mio

02/2016
Rezidiv rechte Leiste
Lymphknotendissektion rechte Leiste

Aktuell Stadium IV
Metastasen Becken, Bauchraum und linker Oberschenkel

Aktuell Teilnahme Studie Nivolumab und Urelumab seit 04/2016.
Letzte Infusion innerhalb Studie 03/2017
Ab 03/2017 Nachsorge innerhalb Studie
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  #183  
Alt 01.06.2017, 10:48
Micha2 Micha2 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Sehr schön das zu hören. Wünsche dir das es weiter so gut läuft. Meine erste Gabe Verumafinib und Combimetinib bekomme ich am 26.6.2017 . Dann sind alle Untersuchungstermine durch und ich kann vorher noch ein Tage ans Meer fahren.
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  #184  
Alt 01.06.2017, 15:21
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia ,

Das sind doch tolle Nachrichten und genau so soll es weitergehen! Genieße die Zeit ohne Staging und grübelei und rock den Sommer....eingecremt

ALLES LIEBE
ZUCKERBIENI
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  #185  
Alt 02.06.2017, 01:48
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hi Olympia!!!!

Mann das ist ja toll...jetzt kannste den Sommer geniessen
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  #186  
Alt 02.06.2017, 20:24
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia,

das ist super!!! Ich freu mich mit dir!

LG Than
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  #187  
Alt 03.06.2017, 15:04
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Moin, Olympia. Ja,klasse, das ist doch mal wieder n' Mutmacher. Ich freu mich für dich. Die nächsten Untersuchungen werden bestimmt genauso gut, wenn nicht, sogar besser. Immer und , Kackbratze, so wollen wir es.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #188  
Alt 25.06.2017, 03:02
radetzky radetzky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Mitglieder der Gruppe, zuerst meinen Riesenrespekt vor Eurem Kampfeswillen und der Disziplin, dies alles durchzustehen und weiter zu machen natürlich mit den Erfolgen, doch sich auch von den Misserfolgen nicht unterkriegen zu lassen. Ich stehe sozusagen erst am Anfang und auch "erst" im Stadium IIIb oder c.
Durch das Lesen eurer Beiträge habe ich gelernt, dass ich bei allem Glück bisher doch in der Zukunft einen sehr langen Atem brauchen werde.
Ich habe meine Diagnose am 15. Mai bekommen: Im Vorfeld war das Entfernen einer faustgroßen abgekapselten Metastase unter der linken Achsel und auch der Wächterlymphknoten war sauber. Den hatte ich gut vier Wochen vorher bei mir entdeckt und bin dann auch gleich zum Arzt. Bis auf eine zehntägige Pause wegen Krankheit des Arztes ging alles Weitere dann ziemlich schnell.
Gute zwei Wochen nach der OP und der Diagnose waren alle Untersuchungen durchgeführt mit einem PET/CT als Höhepunkt. Es wurde kein aktiver Krebs in meinem Körper mehr festgestellt.
Vor zwei Wochen wurden zwei von drei Strängen an Lymphknoten um den Fundort der Metastase herum entfernt. Von den 16 Entnommenen war keiner mit Krebs befallen. Soweit so gut.
Der Primarius wurde bisher nicht gefunden. Gut möglich, dass er sich zurückgebildet hat oder von meinen Abwehrkräften neutralisiert wurde. Das Restrisiko sind natürlich die eventuell vorhanden Mikrokrebszellen, die irgendwann mal wieder loslegen können. Das Risiko ist hier ja allen leidvoll bekannt.
Jetzt zum Kern meines Anliegens: Mir wird die Teilnahme an einer Studie mit Nivo oder Ipi oder einer Kombi von Beidem angeboten. Placebo gibt es nur für die Reihe, die normalerweise weniger Infusionen benötigt. Um sie dadurch nicht kenntlich zu machen wird mit Placeboinfusionen aufgefüllt.

In diesem Forum möchte ich mich informieren über die Nebenwirkungen, die ja wirklich nicht ohne sind. Einen Eindruck habe ich nach Durchlesen aller Beiträge nun wirklich gewonnen. Es hat ich trotzdem dazu bekräftigt, in dieser Studie teilnehmen zu wollen mit dem Wissen um das Risiko der Nebenwirkungen und dem Risiko, dass ich als Berufsmusiker im Extremfall nicht mehr spielen kann.
Mir ist noch nicht ganz klar, ob die Dosis für uns Probanden dieselbe sein wird wie für euch wo es ja wirklich ums Überleben geht.
Das Ziel dieser Studie ist es, im adjuvanten Einsatz herauszufinden, welcher dieser drei Stränge am Erfolgreichsten das Entstehen von Rezidiven, weiteren Tumoren und Metastasen verhindern kann. Im Gegensatz zur Behandlung im 4. Stadium wird hier ja etwas bekämpft was ja gar nicht da ist und deswegen ist der messbare Erfolg auch nicht vorhanden oder man weiß ihn erst in zehn Jahren.
Niemand möchte im 4. Stadium landen, wenn es sich vermeiden lässt. Diese Medikamente bieten eine gute Basis für dieses Ziel. Ihr und alle anderen Mitleidenden habt sehr viel auf euch genommen damit diese Medikamente immer zuverlässiger werden und davon profitiere ich ja jetzt auch. Deswegen sehe ich es als Verpflichtung an, dies weiter zu geben und bei solchen Testläufen mitzumachen. Die Alternative wäre ja, auch nach einer lokalen Bestrahlung das Nachsorgechecknetz zu durchlaufen und jahrelang darauf zu hoffen, dass nichts mehr nachkommt. Zur Zeit wird diese Hoffnung im Schnitt zu über 20% zerstört und dann kommt man eben ganz schnell in das 4. Stadium und steht mit dem Rücken an der Wand. Wenn diese Medikamente immer effektiver eingesetzt werden können, dann kann dieses Risiko vielleicht in wenigen Jahren in die Nähe von 0% verschoben werden. Vor zehn Jahren sahen die Perspektiven ja auch noch viel schlechter aus. Insofern spricht alles für eine Teilnahme. Ein weiterer Vorteil ist natürlich das extrem dichte Netz an Untersuchungen während des Test-Zeitraums und auch danach. So hoffe ich dass ich tatsächlich in diese Studie aufgenommen werde. Falls das klappt, hoffe ich euch regelmäßig darüber berichten zu dürfen und wie es so mit den Nebenwirkungen geht. Ich wünsche euch allen von Herzen nur gute Ergebnisse und dass ihr erleben dürft, vom Krebs geheilt zu werden.

Viele Grüße

Alex

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 03:09 Uhr)
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  #189  
Alt 29.06.2017, 19:34
A66 A66 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Eine Frage
alle die hier gute Erfahrungen mit der Kombi Immuntherapie machen.
Habt ihr vorher den PD1 Status testen lassen?
Meiner ist negativ, darf aber trotzdem für die Zukunft als Joker die Therapie bekommen.
Würde mich über Infos freuen
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  #190  
Alt 04.07.2017, 11:35
Honigbiene Honigbiene ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Mitstreiter, ich lese schon seit einiger Zeit hier mit, habe mich aber jetzt angemeldet. Anlaß ist der Beitrag von Alex.
Zu meiner Person: 6/2015 wurde mir ein Lentigo maligna Melanom mit TD1,10m am rechten Oberarm entfernt. Das CT zeigte weder einen Befall der Lymphknoten noch irgendwelcher innerer Organe. Ich wurde also in die 1/4 jährliche Nachsorge zu meiner Hautärztin entlassen und dachte "ich bin wieder gesund". Das böse Erwachen kam Anfang diesen Jahres, als ein gering erhöhter S100 Wert festgestellt wurde. Fazit weiterer Untersuchungen (CT,MRT): Metastasen in der Lunge !!! Also bin ich jetzt vom pT2a N0 M0 R0 L0 V0, Stadium Ib gleich im Stadium IV gelandet. Meine Empfehlung an Alex ist es, unbedingt an der Studie teilzunehmen. Man weiß ja nie wo sich irgendwelche Mikrokrebszellen noch verstecken.
Ich werde seit April mit der Immuntherapie behandelt, habe die 4 Kombigaben und die erste Monogabe Novi hinter mir. Die Nebenwirkungen sind bei mir erträglich. Die ersten 2 bis 3 Wochen war ich sehr müde, schlapp, appetit- und antriebslos. Hinzu kam später Hautausschlag und Juckreiz. Aber insgesamt ist alles erträglich.
Mein 1.Staging letzte Woche zeigte gemischte Reaktionen, z.T. Verkleinerung z.T. gerinfügige Vergrößerung bis zum Verschwinden von Metastasen. Ich nehme es als positiv, da ja Reaktionen auf die Therapie vorhanden sind.
Ich wünsche allen hier alles, alles Gute und Erfolg bei der Behandlung.

Gruß Inge
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  #191  
Alt 04.07.2017, 14:34
katze67 katze67 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Ich bekomm auch seit April die Therapie mit Nivomlab.Mein Tumor hat sich verkleinert.Hatte heute noch PET-CT und hoffe jetzt das die Stoffwechselaktiven Lymphknoten sich auch verkleinert haben. Schätze das ich Montag das Ergebnis bekomme.lg katze67
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  #192  
Alt 04.07.2017, 16:32
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Dann drücke ich mal gaaanz fest die Daumen, dass sich Deine Hoffnung erfüllt.

Mit freundlichen Grüßen Gucky
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  #193  
Alt 10.07.2017, 13:06
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Alex,
bei meinem Mann gab es im April eine Hirnmetastase eines malignen Melanoms, welche operativ entfernt wurde. Das Tumorbett wurde bestrahlt. Weitere Tumorlast oder der Primarius wurden auch bei ihm nicht gefunden. Auch bei ihm wurde von Immuntherapie gesprochen, die Uniklinik riet jedoch zunächst davon ab, zum einen, um "kein Pulver zu verschießen", da die Therapien teilweise nicht lange wirken bzw. die Tumorzellen sich anpassen könnten und zum anderen, wie Du auch schreibst, wegen der fehlenden Messbarkeit. Zudem könne es sein, dass es, wenn wieder etwas wachsen sollte, es bis dahin noch bessere/besser verträgliche Therapien gäbe. Ich bin da auch zwiegespalten, auf der einen Seite möchte man etwaige rumschwirrende Tumorzellen gerne sofort liquidieren, solange sie noch keinen Schaden angerichtet haben, auf der anderen Seite leuchten mir die Argumente aber auch ein. Andererseits kann es natürlich auch sein, dass sie ihn als geeigneten Patienten für eine spätere Studie "aufsparen" wollen, sie haben da sowas angedeutet, dass da was ansteht in den nächsten Monaten. Aber da wäre ich mir, ehrlich gesagt, selbst am nächsten. Nur um auf eine Studie zu warten wertvolle Zeit verstreichen zu lassen... Eigentlich schienen mir die Ärzte schon vertrauenswürdig.

Geändert von gitti2002 (11.07.2017 um 02:45 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #194  
Alt 11.07.2017, 16:45
radetzky radetzky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Honigbiene,

Dein böses Erwachen ist für mich ein Grund mehr an dieser Studie teilzunehmen. Ich bin da ziemlich erschüttert, dass man vom 1. Stadium durch Nichttherapie ins 4. Stadium kommt. Bei mir mit 3B ist es ja "wahrscheinlich," dass da noch etwas nachkommt und ohne diese Studie könnte ich nur abwarten, wann es mich erwischt. Das wäre keine gute Zeit insbesondere da ich vor zwei Wochen noch einen Nachschlag Marke 1a bekommen habe und wieder in Regression. Neben dem Drei-Monats Zyklus habe ich mir privat noch ein Screening mit Foto organisiert für € 120.- und mein Hautarzt will aus wissenschaftlichem Interesse auch noch regelmäßig drüber schauen und das läuft über Kasse. Dann hätte ich alle drei Wochen ein gründliches Screening bei drei verschiedenen Ärzten. Das Problem mit dem Drei-Monats Zyklus sehe ich darin, dass bei denjenigen mit unbekanntem Primarius der eigene Körper die wahrscheinlich absorbiert, doch nach der Rückbildung sehen die Melanome wieder ziemlich harmlos aus und werden nicht entfernt. Man muss die also in der kurzen "Blütezeit" erwischen. Das erklärt eben auch die sehr hohe Rezidivquote bzw. die Wahrscheinlichkeit von Fernmetastasen. Wenn die Medikamente so 2019 auch adjuvant zugelassen sein werden (Nivo ist ja schon in den USA dafür zugelassen), dann wird das Risiko sehr viel kleiner werden.
Liebe Honigbiene, ich wünsche Dir alles Gute bei Deiner Therapie und das Du den Dreck wieder aus Deinem Körper bekommst.
__________________
Ausgedehnte Melanommetastase (ca.7cm) axillär links bei unbekanntem Primarius. ED 5/2017. Z.n. Excision Filia axillär li 5/2017, kein Kapseldurchbruch pTO N1b Mx. mind. klin. Stad. III (AJCC 2009) BRAF k600 positiv, NRAS neg.
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  #195  
Alt 11.07.2017, 16:52
radetzky radetzky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Spice,

der Unterschied liegt im Stadium 3 oder 4. Dein Mann ist 4 wegen der Fernmetastasen. Die Studie wird über mindestens 5 Jahre laufen, um bei den "3ern" die Nebenwirkungen zu testen und natürlich die Wirkung was von Ergebnis natürlich sehr viel länger dauern wird, da man als positives Ergebnis hier ja nur werten kann, wenn etwas nicht eingetreten ist. Im Stadium 4 gibt es ja schon die Fernmetastase und da gibt es erstens schon Ergebnisse in der Therapie und zweitens gibt es etwas konkret Beobachtbares.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute, dass die Medikamente bei ihm anschlagen. Die Resistenz ist ein Problem, doch mittlerweile gibt es Variationsmöglichkeiten, so dass dieses Risiko aus meiner laienhaften Sicht nicht so hoch ist.
__________________
Ausgedehnte Melanommetastase (ca.7cm) axillär links bei unbekanntem Primarius. ED 5/2017. Z.n. Excision Filia axillär li 5/2017, kein Kapseldurchbruch pTO N1b Mx. mind. klin. Stad. III (AJCC 2009) BRAF k600 positiv, NRAS neg.
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