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  #196  
Alt 12.07.2017, 12:52
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Alex,
mein Mann bekommt ja eben keine Medikamente derzeit, weil eben im Moment nichts nachweisbar ist, die Metastase wurde operativ entfernt und der Primarius nicht gefunden. Erst, wenn etwas "nachwächst", soll er Immuntherapie bekommen. Genau das ist es ja, was mir Sorgen bereitet, nicht, dass man wertvolle Zeit verschläft
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  #197  
Alt 19.07.2017, 16:47
Lebensläufer Lebensläufer ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Alex,
Ich hab bei so einer Studie teilgenommen. Allerdings nur auf 1 Jahr ausgelegt aber eben auch mit den drei Armen Placebo, Nivo und Kombi als sog. adjuvante Therapie.
Ich hatte 5 Infusionen und wurde dann entblindet weil ich im Hüftknochen neue Metastasen bekommen hab. Ich vermute aber dass ich die Metastase bereits vorher hatte, sie wurde nur nicht gefunden weil das Staging kein MRT in der Hüfte beinhaltet (tatsächlich hat mein Sportarzt die Metastase entdeckt weil ich die Hüftschmerzen anfangs mit einer Zerrung in Verbindung gebracht hatte).
Die Entblindung ergab dass ich Nivolumab bekommen hab.
Also ich würde da wieder mitmachen. Ein Tipp am Rande: Ich bekomme die Fahrtkosten von der PKV nur für den stationären Aufenthalt zurückerstattet (bei den "möglichen" Kombitherapieterminen musste ich aus Sicherheitsgründen 1 Nacht stationär bleiben). An den Terminen, an welchen nur 1 Infusion stattfand, wurde es auf meinen ausdrücklichen Wunsch ambulant gemacht. Die Fahrkosten hab ich jetzt nur für den stationären Aufenthalt bekommen, weil das laut AGB der PKV nicht für ambulante Aufenthalte möglich ist...

Olli

Ich hab mich hier seit der Entblindung dann hier auch nicht mehr gemeldet...weil es alles keine schönen Nachrichten mehr waren und ich ziemlich frustriert bin.

Nach der Entblindung hab ich dann ganz offiziell Nivolumab bzw. jetzt Pämbroluzimab bekommen. Trotzdem hab ich weitere Metastasen im Rückgrat und eine in der Leber bekommen. Neben Bestrahlung und Bisphosphonatgaben wurde die Immuntherapie dann mit Ipilimumab erweitert (in der Kombi dann wieder mit Nivo und nicht Pembroluzimab, was aber ja eh fast das gleiche ist). Es waren 4 Kombigaben geplant und davon hab ich drei geschafft. Ende Juni bin ich wegen Durchfall ins Krankenhaus gegangen (bin aktuell immer noch da). Den Durchfall hab ich immer noch und es ist höchstwahrscheinlich auf die Immuntherapie zurückzuführen. Das Staging war auch ernüchternd. Die Metas sind größer geworden bzw. es sind auch neue entstanden. Ich hatte nunmehr auch schon 3 Bestrahlungen an den Metastasen im Rückrat/Hüfte. Leider sind seit Montag die Leukozyten stark zurückgegangen (eine wichtige Unterart der Leukos ist nur noch mit 3% der normalen Konzentration vorhanden).
Also momentan besteht höchste Infektionsgefahr (weshalb ich nicht an die frische Sommerluft darf, das befolge ich aber nicht, meiner Meinung ist nur der Kontakt mit Menschen und dem Klinikinnenräumen gefährlich - anderes Thema, was mich aber aufregt).
Also momentan schauts echt bescheiden aus. Zunächst müssen die Leukos besser werden. Dann muss unbedingt eine Darmspiegelung gemacht werden um zu schauen was da los ist (ich wurde schon mit Cortison behandelt). Wenn alles ok ist, kann die Bestrahlung weitergeführt werden die für mich sehr eichtig ist weil ich die Hüftschmerzen bald nicht mehr aushalte. Und dann geht es auf eine Reha, ds freue ich mich schon drauf. Ich bin mit den Ärzten dann so verblieben dass wir nach der Reha das nächste Staging abwarten und dann entscheiden ob es mit einer Chemo weitergeht. Hier liegt die Erfolgsquote bei 10%...aber vielleicht hab ich auch mal Glück.

Olli

@all...
Vielleicht weiß jemand ob es ausser Ipilimumab bzw. Nivolumab für BRAF- weitere Immunprärate evtl. noch als Studie gibt. Die Ärzte hier in Bayreuth sehen bei mir nur noch in der Chemotherapie Sinn...Aber ich muss ja nicht unbedingt da bleiben...

Olli

Geändert von gitti2002 (20.07.2017 um 00:42 Uhr) Grund: 3 Beiträge zusammengeführt
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  #198  
Alt 19.07.2017, 22:40
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hey Olli,
Atezolizumab ist ein PD1 L Immuntherapiepräperat. Nivolumab und Ipilimumab ein PD1 Inhubator.
Wird mit Vermurafenib und Combimetinib in einer Triologie Studie verabreicht.

LG Michael
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  #199  
Alt 20.07.2017, 10:37
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo meine Lieben

Eine Weile ist es her keine Nachrichten sind in meinem Fall gute Nachrichten! Ich gehe immer noch Fleissig alle zwei Wochen zur Therapie mit Nivolumab und was soll ich sagen? Mir gehts immer noch hervorragend! Meine Werte sind wie bei Gesunden und ich spüre unmittelbar nichts davon. Jetzt kommt noch ein kleines ABER: Ich sehe aus wie ein Dalmatiner, resp. jetzt werde ich noch zum Schneeweisschen nein im Ernst: meine Melanozyten sterben durch die Therapie komplett ab und ich werde am ganzen Körper Schneeweiss. Von Natur aus bin ich sehr dunkelhaarig und habe einen Milchkaffee-Teint. Meine Haare werden partiell ebenfalls weiss. Da alles extrem schnell fortgeschritten ist, gehen sie davon aus, das ich keine Flecken mehr übrig haben werde. Ich werde Schneeweisschen aber mein Onko hat mir mitteilen können, das in einer retrospektiven Studie, Petienten mit Vitiligo (weissfleckenkrankheit), einen Vorteil haben. Es ist ein sehr gutes Zeichen. Das Einzige Problem das ich damit habe, ist der Lichtschutz. Ich habe nämlich keinen mehr und das ist nicht so einfach wies tönt. Sonnencreme muss ich schon beim kleinsten Sonnenstrahl auftragen. Ich werde sofort rot. Ich habe zwei kleine Kinder und muss immer wieder raus ich laufe deswegen nur noch in UV Kleider herum mit Cap. Und leider wird das nie mehr anders sein. Diese Nebenwirkung kann nicht rückgängig gemacht werden. Das war nicht so ermutigend. Ich bin dann froh wenn der Sommer vorbei ist. Nunja, wenns hilft nehme ich das in Kauf. Bis jetzt bin ich stabil und ich hoffe Ende August, das ich es weiterhin sein werde.
Liebe Mitstreiter/innen, bleibt voller Hoffnung, die gibt es nämlich endlich für uns. Im Vergleich zu früher ist bei uns heute alles besser!

Herzliche Grüsse
Olympia
__________________
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  #200  
Alt 20.07.2017, 11:57
Lebensläufer Lebensläufer ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Michael,

Danke für den Tipp mit Atezolizumab etc.. Sobald ich den Onkologen treffe werde ich nach einer Studie fragen.
Kennt sich jemand mit der Chemotherapie aus?

Olli

Geändert von gitti2002 (20.07.2017 um 12:26 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #201  
Alt 20.07.2017, 16:32
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,
wirklich schön mal wieder was von dir zu hören. Und dann noch so gute Nachrichten....das freut mich sehr.
Auch ich darf weiterhin alle 3 Wochen zur Pembro Gäbe und meine Werte sind z.Zt. stabil. Ich durfte von Nivo auf Pembro wechseln und spare mir damit immer eine Woche. Seit ca. 10 Wochen arbeite ich wieder 3 Tage die Woche, welches in einem Monat um 1 Tag erweitert wird. Allerdings habe ich Ende Juli mein nächstes Staging uns mache mir jetzt schon in die Buxe. Mein Mann ist zuversichtlich und redet mir gut zu....
Ich hoffe alles läuft glatt und ich kann mich weiter über ein dankbares und zuversichtlicher Leben freuen.
Das wünsche ich dir von ganzem Herzen und natürlich auch alles anderen Mitstreitern!
Überschüttet uns mit guten Nachrichten,
Eure Zuckerbieni
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  #202  
Alt 20.07.2017, 18:22
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hi,zuckerbieni . Nicht in die Buxe machen . Hör auf die Worte deines Mannes und halt den Kopf hoch. Ich freue mich, mal wieder von dir zu lesen, in dieses Forum schaue ich nicht so oft.
Und dein nächstes Staging wird bestimmt totlangweilig...es wird alles gut sein. Denn die Hoffnung stirbt nun mal zuletzt...und sterben wollen wir ja noch lange nicht, also...Prinzip Hoffnung und LEBEN .
Mir geht's soweit gut, letzes volles Programm war im Juni bei mir, auch hier totlangweiliges Ergebnis, alles gut. Nun bin ich im September wieder dran.
Aber vorher geht's nochmal Richtung Süüüüüden .
Liebe Grüße an Euch alle aus'n Gewitternorden.

der Sänger
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  #203  
Alt 24.07.2017, 23:31
radetzky radetzky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Lebensläufer, vielen Dank für Deinen Beitrag und ich wünsche Dir wie allen Anderen, dass die Metas weder aus dem Körper kommen.
Ich habe einige Fragen an Dich:
Dein Stadium war zu Beginn der Studie III oder IV?
In welchem Jahr war diese Studie?
Wo befand sich der Primarius?
Wie war Deine körperliche Verfassung zum Zeitpunkt der Studie?

Ich bin IIIb und wurde durch den Befund eines PET/CTs als klinisch krebsfrei diagnostiziert. Meine Meta (ohne aufgefundenen Primarius) war unter der Achsel, also relativ hoch. Ich müsste mich schon wundern, wenn da seit Ende Mai etwas bis ins Becken geflossen sein sollte, doch man weiß bei dem Krebs wohl nie woran man ist.
Die Studie wird nun offensichtlich zweiarmig mit Ibi/Nivo oder nur Nivo und auf jeden Fall ohne Placebo durchgeführt werden. Es sind nur Teilnehmer mit vollständig entfernten Tumoren bzw. Metastasen dabei und natürlich darf während der Studie über 49 Wochen nichts "nachwachsen." Bei Dir klingt es ja so, dass die Medikamente überhaupt nicht ansprechen. Leider ist der Weg vom III. zum IV. Stadium offensichtlich kürzer als mir lieb ist.

Hallo Spice, ich würde sehen, dass es irgendwo eine Studie gibt, wo man noch rein kann. Leider brauchen die meisten Studien quasi frische Patienten, die noch nicht bestrahlt oder anderweitig behandelt worden sind.
__________________
Ausgedehnte Melanommetastase (ca.7cm) axillär links bei unbekanntem Primarius. ED 5/2017. Z.n. Excision Filia axillär li 5/2017, kein Kapseldurchbruch pTO N1b Mx. mind. klin. Stad. III (AJCC 2009) BRAF k600 positiv, NRAS neg.

Geändert von gitti2002 (25.07.2017 um 15:41 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #204  
Alt 08.08.2017, 22:56
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo, leider ist bei meinem Mann am Montag festgestellt worden, dass wieder ein Tumor (ca. 2 cm) aus dem Tumorbett entstanden ist - trotz Bestrahlung . Jetzt wird beraten, wie es weiter geht. Wahrscheinlich erstmal wieder OP (die letzte war am 19. April). Vermutlich dann auch Immuntherapie (zumindest war das im Mai an der Uni Bonn so besprochen. Was genau und ob im Rahmen einer Studie, keine Ahnung. Am Donnerstag erfahren wir mehr. Wäre ja auch zu schön gewesen...
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  #205  
Alt 09.08.2017, 20:19
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Mitstreiter im Stadium IV und an alle,
die gerne positive und aufbauende Nachrichten lesen,

Mein Staging ist geschafft und alles ist wieder o.B. !
Ich strahle dem Leben entgegen und bin gerade einfach nur sooooo froh.
Auch wenn es oft lästig ist und im Alltag manchmal echt störend freue ich mich auf die 3wöchigen Gaben von Pembro. Andere machen Wellness oder Schönheitskram, ich mache die Immuntherapie und bin dankbar, dass mein Körper mitmacht und alles kapiert hat.
Euch allen wünsche ich nur die besten Ergebnisse und viele schöne Sommertage.
Eure Zuckerbieni
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  #206  
Alt 09.08.2017, 20:28
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine Liebe

Dein Ergebnis freut mich sehr! Schönheitskram und Wellness kann jeder, du machst was besseres für dich. Vor allem freuts mich das dein Körper so toll mitmacht, das ist ein Glück! Geniesse deine schöne Zeit und LEBE🍀

Herzlich Olympia
__________________
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  #207  
Alt 10.08.2017, 11:24
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Vielen lieben Dank, Olympia!
Darf ich fragen wie es dir geht?

LG Zuckerbieni
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  #208  
Alt 11.08.2017, 06:42
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni,

ich freue mich immer von dir zu lesen. Und besonders, wenn es dir so gut geht! Es ist toll, dass du jetzt so gut klarkommst, und ich hoffe und wünsche dir, dass das auch so bleibt.

LG Than
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  #209  
Alt 11.08.2017, 14:29
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Ja mir gehts körperlich soweit gut. Mit Ausnahme der bereits erwähnten Nebenwirkungen, habe ich keine Weiteren. Ich merke einfach, wie mir psychisch langsam alles anschlägt. Seit der Erstdiagnose 12/2015 und vor allem der Rutsch in Stadium IV im 6/2016, werde ich psychisch instabiler. Ich habe den Krankenhauskoller und wäre die letzten zwei/drei Male nahe dran gewesen, die Übung abzubrechen es braucht ziemlich viel Überwindung momentan zu den Infusionen zu gehen. Mag das nicht mehr sehen ich weiss, ich sollte dankbar sein, habe ich eine so tolle Therapie. Bin ich auch. Vielleicht verstehst du was ich meine. Ich bin gerade in einem Tief und muss aufpassen, nicht alles um mich herum kaputt zu machen. Ich freue mich, wenns wieder bergauf geht. Ich bin gerade auch sehr froh, gehe ich regelmässig zum Psycho-Doc

Herzliche Grüsse Olympia
__________________
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  #210  
Alt 18.08.2017, 12:50
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo,
bei meinem Mann wird jetzt erstmal auch keine OP gemacht sondern er startet am Montag mit Ipi und Nivo, alle drei Wochen. Drückt uns die Daumen dass es anschlägt und er es gut verträgt!!
LG spice
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