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  #76  
Alt 21.12.2016, 20:10
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Lieber Lebensläufer

Ich wünsche dir für die Bilder ganz viel Glück und hoffe sehr, dass diese nichts weiteres erkennen lassen!

Leider ist Krebs oft sehr unberechenbar und deswegen kommt es immer wieder vor, das die Metastasen erst viel später kommen. Es ist wirklich immer wieder fies, wenn man sowas liest. Bei Krebserkrankungen freut man sich auf jeden Monat/Jahr wo nichts weiter passiert und nach ein paar Jahren hat man schon das Gefühl es sei geschafft. Und dann sowas.

Der S100 Wert ist nicht sehr hoch, aber im Fall deiner Vorerkrankung könnte er hinweisend sein. Es gibt nur wenige andere Erkrankungen, die diesen Wert ansteigen lassen.

Was die Nebenwirkungen von Nivolumab und Ipilimumab (ich nehme an, du möchtest mit der Kombi starten?) angeht: Ich gebe dir recht, das das Interferon zeitweise eine echte Herausforderung war, aber die Kombi empfand ich bei den Nebenwirkungen als Bedrohlicher. Aber was bleibt einem übrig? Und es ist auch nicht bei allen so. Du findest dazu ein paar nützliche Beiträge in diesem Thread.

So, ich hoffe du kannst trotz allem ein bisschen schlafen und findest die nötige Kraft für die weitere Zeit!
Grüsse
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  #77  
Alt 22.12.2016, 22:38
Lebensläufer Lebensläufer ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte...
Zum Glück wurde im MRT und CT nichts weiter gefunden.
Die Schmerzen in der Hüfte sind langsam unerträglich. Zum Glück taugen die Schmerzmittel. Der Tumor ist übrigens in der Hüftgelenkpfanne (Acetabulum). Da hatte ich aufgrund einer Hüftgelenksdysplasie so leichte Arthrosesnsätze (durch den Sport hatte ich aber nie Probleme)...
Ich hoffe dass ich jetzt möglichst schon morgen von der Studie entblindet werde und das zügig die Behandlung in der Hüftgelenkspfanne beginnen kann. Es ist für mich unerträglich nichts zu tun und zu wissen dass der Knochen immer weiter zerstört wird...
Übrigens war im August im PET CT noch nichts erkennbar. Und jetzt sind es schon 8cm.

Liebe Grüsse
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  #78  
Alt 23.12.2016, 10:10
Lebensläufer Lebensläufer ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

gerade habe ich das Ergebnis der "Entblindung" erfahren:

Ich hatte die ganze Zeit Nivolumab bekommen. Offensichtlich hatte dies alleine nicht gewirkt oder die Wirkung kommen erst zeitverzögert....
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  #79  
Alt 23.12.2016, 10:40
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Lieber Lebensläufer

Oje, ja das ist nicht gerade der Burner, aber gib nicht auf! Du hast ja erst im November damit gestartet? Das sind ja erst ein paar Wochen. Da liegt es durchaus noch im Möglichen, das noch was geschieht. Wie sieht der Plan den jetzt aus? Noch ein wenig abwarten und weiterfahren mit Nivo?
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  #80  
Alt 23.12.2016, 11:56
Lebensläufer Lebensläufer ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,

ich vermute mal, dass ich eine Betrahlung bekomme und evtl. zusätzlich die Kombination aus Ipi und Nivo. Aus der Studie bin ich jedenfalls draussen. Mein Ergebnis trägt natürlich nicht dazu bei, dass Nivolumab in der adjuvanten Therapie zugelassen wird. Obwohl, wie Du schon richtig ausgeführt hast, die Wirkung auch weitaus später eintreten kann...

LG
Lebensläufer
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  #81  
Alt 04.01.2017, 10:27
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine Lieben

Ich wünsche euch für das neue Jahr alles Liebe und das eure Gesundheit stabil oder noch besser wird! Wir sind sehr gut ins neue Jahr gestartet und hatten trotz aller Widrigkeiten ein besinnliches Weihnachtsfest. Schon seltsam, wie man solch emotionale Feste plötzlich mit ganz anderen Augen wahrnimmt. Es war das erste Fest, wo ich wirklich die Liebe spürte. Es ging wirklich ums zusammensein aus Liebe, nicht um Geschenke zu erhalten oder zu geben. Wunderschön. Ich hoffe, ihr durftet das auch erleben❤

Trotzdem geht das Business jetzt leider wieder weiter. Aber ich darf mich freuen. Meine Werte sind alle tiptop und ausser unreine Haut, gelegentliche körperliche Schmerzen sowie Haarwuchs in Weiss (ja richtig gelesen, meine Haare werden am ganzen körper schneeweiss!), habe ich keine weiteren Nebenwirkungen. Ende Februar habe ich dann ein Kontroll-CT ob alles schön stabil bleibt. Ich hoffe es sehr und ich träume in der Nacht oft davon. Oft habe ich richtig Alpträume davon und wache schweissgebadet auf. Im Traum wachsen meine Lungenmetas ins unermessliche und ich wache davon auf und muss würgen, weil es sich so anfühlt als kriechen die Metas in den Hals hinauf, buuuuuaaaaahhahha, ich sage euch das ist echt gruselig. Ich halte mich immer daran, das alles nur ein Alptraum ist. Manchmal fällt es mir schwer und dann kommt wieder die Angst. Was wenn usw. Sinnlose Gedanken, die sich dann immer weiterdrehen.

So genug geschrieben, ich freue mich wieder von euch zu hören! Schon lange nix mehr gehört... ich hoffe, es geht euch allen einigermassen gut.

Herzliche Grüsse
Olympia_4
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  #82  
Alt 05.01.2017, 01:17
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hi Olympia!!

Frohes neues Jahr erst mal

Na hoert sich doch gut an! Und weisse haare wow neuer Trend

Aber mal ehrlich wenn das alles ist damit kannste leben. Mir gehts auch noch gut habe als Nebenwirkung nur nen voll trockenen Mund, ist auch nicht schoen aber so lange das alles ist. Habe auch CT ende Januar.

Druecke Daumen fuer Dich

Liebe Gruesse Petra ( aus der sonne 31 Grad hier )
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  #83  
Alt 08.01.2017, 18:01
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia
Auch mir ging unter Ipi die Haare aus. Innerhalb von 3 Tagen hatte ich ne Halbglatze. Es sah aus wie Kreisrunder Haarausfall. Die Ärzte sagten dass sie nicht sicher sind ob es ne Nebenwirkung oder eben Kreisrunder Haarausfall. Dies könne man mit einer Kopfhaut-Hautprobe testen.Um herauszufinden was es ist. Da ich aber genug Schmerzen schon aushielt zu dieser Zeit wollte ich das nicht. Hat mich nicht interessiert was es ist. Wenn ich ehrlich bin. Da die Haare dann relativ schnell wieder gekommen sind war es sicher dass es ne Nebenwirkung war und kein Kreisrunder Haarausfall. Auch ohne Probe zu entnehmen. Die Haare sind dann "Schneeweiß" gekommen. Ich habe dann die Ärzte gefragt warum das so ist. Sie sagten dass das Ipi die schwarzen Zellen im Körper angreift und bekämpft. Und bei den Haaren die nachkommen bekämpft das Ipi halt auch die schwarzen Zellen. Und aus diesem Grund würden die weiß nachkommen. Ich ließ das auch so. Habe nicht getönt oder gefärbt. Wollte es so lassen. Für mich als Zeichen dass mir das Ipi super hilft. Sieht auch jetzt aus als wäre das so gewollt. Wie Strähnchen. Jetzt sind die Haare auch nicht mehr Schnneweiß. Jetzt eher grau.Aber wie gesagt. Hat mich nicht gestört.Gruß Bille
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  #84  
Alt 08.01.2017, 19:39
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

@ Pet 1968
ja das mit dem trockenen Mund habe ich ganz vergessen, stimmt, staubtrocken wie Sand im Mund. Kaugummi kauen hat mir da jetzt sehr geholfen. Es regt die Speichelproduktion an.

@BilleG
Ich weiss was du meinst mit den Haaren. Ich habe ja die Hälfte meiner Superlangen Haaren schon beim Interferon verloren! Da ich ein riesen Loch oben am Kopf habe (Melanom und Nachschnitt), war ich auf die langen Haare angewiesen damit es nicht ersichtlich war. Und jetzt trage ich Perücke, weil ich mein Loch nicht mehr anders decken kann. Ich muss ehrlich sagen, das mich das mit den Haaren immer wieder sehr beschäftigt. Solange ich nicht eine mega aufwändige OP gemacht habe, in der das Loch gedeckt werden kann, werde ich Perücke tragen müssen. Aber eben, wenn das alles ist....

Grüsse

PS:A66 bewegt sich laut Profil momentan in einem anderen Thread, kannst du gut nachverfolgen👍
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  #85  
Alt 09.01.2017, 08:53
dozi dozi ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Das mit dem trockenen Mund kann ich bestätigen - das mit den Haaren teilweise auch; allerdings längst nicht so wie bei Dir, Olympia. Dennoch: sie ergrauen/erweissen und fallen mir sehr stark aus ...

Vlt. noch zur Info für alle Immuntherapie-Patienten bzw. schw. Hautkrebs-Stadium IV-Patienten: ich bin aktuell eine der wenigen Patientinnen, die parallel Chemo- und Immuntherapie macht. Tafinlar (Dabrafenib) und Mekinist (Trametinib) also Chemo und alle 3 Wochen nun Keytruda (Pembrolizumab) als Infusion. Pembrolizumab / Keytruda soll wesentlich verträglicher (weniger Nebenwirkungen haben) sein, als Ipilimumab und auch ist die Ansprech- und Wirksamkeitsrate dieses Medikaments höher. Ich teile euch dies nur mit, damit ihr das vlt. auch in Betracht / mit euren Ärzten besprechen könnt ... Medikament ist recht neu - ich habe da etwas von EU-Markteinführung 2015 gehört;

Alles Liebe
dozi
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  #86  
Alt 09.01.2017, 09:32
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe MitstreiterInnen,

wollte mich auch mal wieder melden.

@Olympia: Ich hatte auch ein schönes Weihnachtsfest. Es bekommt wirklich eine andere Bedeutung, weil im Zuge meiner fortschreitenden Erkrankung das Interesse an materiellen Dingen abnimmt.

Schön dass sich Deine Nebenwirkungen so in Grenzen halten. Da kannst Du Dich wirklich glücklich schätzen. Weiße Haare hatte ich auch schon einmal, in meinen Sturm- und Drangzeiten... mit Wasserstoffperoxid entfärbt.

Zu Deiner Frage: sie haben mir noch eine Chemotherapie angeboten aber die soll ziemlich heftig sein und der Erfolg fraglich. Auf keinen Fall lebensverlängernd. Da habe ich erst einmal abgelehnt. Mir reichen irgendwie die drei Monate Krankenhaus und die Auseinandersetzung mit der Ipi/Nivo Nebenwirkung. Ich musste letztens 21.12. zur Entfernung der Harnleiterschiene für ein paar Stunden ins KKH auf eine Akutstation. Da habe ich schon wieder die Krise bekommen.... Ist aber alles gut gegangen und ich durfte nach 5 Stunden gehen.

Ich habe keine Ahnung, wie es weitergeht. Auf jeden Fall habe ich sehr viele Dinge geregelt, die mir im Lichte meines Ablebens wichtig erschienen. Natürlich kann man da auf emotionaler Ebene wenig tun aber zumindest darauf vorbereiten und die materiellen Dinge lösen sowie einen Notfallplan erstellen.

Liebe Grüße,
Xama

Hallo Dozi,

meines Wissens nach ist Pembro vergleichbar mit Nivo. Beides sind wohl diese PD Hemmer.

Liebe Grüße,
Xama

Geändert von gitti2002 (09.01.2017 um 12:43 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #87  
Alt 09.01.2017, 17:30
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

@Xama
Es freut mich sehr, von dir zu hören. Ich hoffe auch sehr, das du deine Zeit würdevoll bestreiten kannst. Ich verstehe, wenn du keine klassische Chemo möchtest. Die Wirkung ist da leider sehr beschränkt und wenn sie keine Lebensverlängernde Massnahme bildet, sollte man das sehr gut abwägen. Die Nebenwirkungen können echt der Hammer sein. Manchmal kommt mir der Gedanke, dass es auch schon Wunder gegeben hat. Ich wünsche mir das sehr für dich! Ich hoffe, wir hören wieder von dir!

@dozi
Deine Therapie ist momentan in einer Versuchsreihe und von daher tatsächlich einzigartig. Was du da einnimst sind BRAF-Hemmer und Immuntherapeutika der Gruppe PD-Hemmer (Vergleichbar mit Nivolumab, das Nebenwirkungs- und Ansprechsprofil ähnelt sich sehr). Die klassische Chemo (Zytostika) wird beim Melanom nur noch in Ausnahmefällen angewendet. Ich bin sehr gespannt, was du uns darüber berichten kannst. Machst du einen eigenen Thread dafür auf? Mich und ich denke auch viele Andere würde diese Therapieform sehr interessieren. Ich hoffe, sie wird bei dir gut anschlagen und du kannst uns positives berichten.

Grüsse
Olympia_4
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  #88  
Alt 10.01.2017, 09:59
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Ein verspätetes gutes neues Jahr 2017 und nur positive Nachrichten an alle lieben Menschen, die in diesem Forum Austausch, Informationen, Erfahrungen und auch ein bissi Halt suchen !!!
Ich war zwischen den Jahren ausspannen und muss angekommen im Alltag feststellen, wie schön das Leben sein kann, wenn der Kopf nicht dauernd an Uni, Medis, CT, MRT usw.. denkt.
Ich habe im letzten Jahr - wie einige von euch bestimmt auch - viel erlebt, ausgehalten, Angst gehabt und Nerven gelassen. Ich habe auch gute Nachrichten erhalten, mich gefreut und viel geweint.
In 2 Wochen habe ich mein 2. Staging nach der Kombi und - ihr wisst gewiss was ich meine - die Gedanken, der Magen, einfach ALLES rocken in mir und ich stelle mir die schlimmsten Szenarien vor.
Nichts und niemand - auch nicht meine so positiv eingestellte liebe Familie kann mir Kraft und Halt geben, ich dümpele einfach so durch den Tag und hoffe, dass dieser Stress bald wieder vorbei ist.
Ich habe mal einige Fragen, die mir vielleicht helfen, etwas lockerer und positiver zu werden:
Geht ihr (noch) arbeiten? Habt ihr psychologische Unterstützung? Redet ihr oft über eure Krankheit? Geht ihr immer in Begleitung zu UniTerminen?
So, ich hoffe ihr fühlt euch nicht in eurer Privatsphäre gestört.
Und ich hoffe sehr, dass sich der ein oder andere meldet und mir Erfahrungen und Tipps schenkt, von denen ich ( und evtl. Auch andere) zehren kann.

Ich wünsche euch allen viel Spaß im Schnee!
Fahrt vorsichtig und genießt die besondere Winter Atmosphäre.
LG von Zuckerbieni
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  #89  
Alt 10.01.2017, 10:47
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni
Auch Dir noch ein verspätetes gutes neues Jahr.
Zu Deinen Fragen.
Ich lasse es gar nicht erst an mich herankommen, da ich an der Diagnose eh nichts ändern kann.
Und so geht es fast unbeschwert in den Tag. Ich hebe mir alles für den Schluss auf, bis dahin versuche ich das Leben zu geniesen.
Meine Frau kommt ab und zu zum Arztgespräch mit, da sie dort auf den Tisch hauen möchte. Bis jetzt hat sie es aber noch nicht getan, zum Gück noch nicht.
Wenn ich so sehe, wie andere Patienten behandelt werden, so bin ich als Privatpatient doch noch von so manchen Dilemma verschont geblieben.
Mit der Arbeit bin ich in der glücklichen Lage, selbstständig zu s in.
Leider liegt die Hauptlast z.Z. bei meinem Sohn, der sich vor 2 Jahren, als die Welt noch in Ordnung war, dazu entschieden hat, mit mir eine neue Firma zu gründen, die das selbe macht, wie meine alte Firma, die nun so langsam ausläuft.
Er setzte sich also ins gemachte Nest.
Ab diesem Jahr werde ich jedoch wieder verstärkt mitarbeiten können, so dass ich auch etwas abgelenkt bin. Und da ich mich prima fühle, sehe ich dahingehend auch keine Probleme.
Als geborene Frohnatur reicht mir der psychische Beistand meiner Frau, die ich hin und wieder trösten muss. Ihr geht es wesentlich mehr an die Nieren als mir.
Ich mache aus meinen Herzen auch keine Mördergrube und bin in Fragen zu meiner Gesundheit auch sehr offen und redseelig, ich kann sogar über sie scherzen.
Das hat den Vorteil, dass man mit der Zeit nur noch von denen gefragt wird, die es wirklich interessiert.
Humor ist, wenn man trotzdem Lacht. Auch wenn es einem schwerfällt.
Diese Motto hilft mir über so manche Situation hinweg.
Wenn Du noch Fragen haben solltest, immer schreiben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Geändert von Gucky (10.01.2017 um 10:50 Uhr)
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  #90  
Alt 10.01.2017, 15:45
Xama Xama ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Also was mich betrifft, ich habe es erst einmal vorgezogen, nicht zu arbeiten. Nicht, weil ich es ungern tue sondern dem Umstand geschuldet, dass ich am 27.10.2016 nach 3 Monaten KKH mit 58 kg entlassen wurde und ich nicht einmal eine halbe Stunde sitzen konnte. Und jetzt weiß ich erst einmal noch nicht, was ich machen soll. Immerhin bin ich austherapiert.
Psychologischen Beistand habe ich bekommen aber meine Onkopsychologin war auch Dermatologin und so haben wir eher medizinische Fragen erörtert.
Meine Frau kommt meistens zu den Gesprächen mit. Sie möchte auch immer gerne auf den Tisch hauen. Ich versuche sie zu besänftigen.
Ich bin im Moment zu Hause und beschäftige mich mit den Dingen, die mich schon immer interessiert haben. Keine Ahnung, was man in meiner Situation so macht. Ich lebe halt von einem Tag auf den anderen.
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