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  #91  
Alt 10.01.2017, 15:57
dozi dozi ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni (u die lieben anderen)

Ich kann nachvollziehen, wie es Dir geht u dass alles in Dir "rockt" ... jedoch sehe ich es ähnlich wie Gucky: nicht so nah ranlassen; ich weiss, es ist leichter gesagt als getan .. aber mal angenommen: Du lässt das ganze nicht NOCH mehr an Dich ran und versuchst, den Tag (u jeden Tag auf's Neue!) zu geniessen und Dir mehr Gedanken darüber zu machen, was denn positiv war (u glaube mir, jeder Tag hat etwas Positives, sofern Du etwas daraus gemacht hast!); Du musst mehr Freude und Dankbarkeit in Dir zulassen, damit Lebensfreude Platz findet und die Angst weicht. Die Angst im Leben ist schlimm u lähmt einen, Dinge zu tun, die einen glücklich machen.

Da ich noch sehr frisch bin, mich starke Schmerzen und Nebenwirkungen geplagt haben/plagen und ich auch recht viel an Gewicht / Kraft / Konzentration verloren habe (dzt. 51kg) zudem meine Diagnose als Stadium IV Patientin recht frisch sind, arbeite ich nicht zur Zeit. Ich werde auch nicht mehr in meinen alten Beruf zurückgehen. Ich baue mir meinen Lebenstraum als selbständige Fotografin auf - das ist eine Herzensangelegenheit und dafür wende ich nur allzu gerne Kraft und Energie auf - es füllt mich aus. Das Leben ist zu kurz, um Dingen/Werten nachzujagen, die einen am Ende vlt. Geld bringen, aber nicht ausfüllen.

Mein Freund kommt öfter mal mit zu den Gesprächen - für mich sehr gut, weil ich sehr vieles vergesse. Ab u zu hab ich kurz das Gefühl, dass meine Hirnmetastasen daran Schuld sind u kriege einen Anflug von Panik, welchen ich aber sofort wieder wegblase;
Die meiste Zeit am Tag verbringe ich alleine ... mache vieles draussen ... freue mich, dass ich die Möglichkeit habe, Zeit für mich zu haben und auch die Möglichkeit habe, meinen Herzenstraum verwirklichen zu können - ganz egal, wie lange ich diesen dann leben kann

Alles Liebe und viel positive Power schicke ich Dir / Euch
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  #92  
Alt 10.01.2017, 17:33
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zuckerbieni

Ja, ich schliesse mich da Gucky an, auch wenns zum Teil schwer fällt. Im Alltag geht es mir wirklich gut, psychisch sowie auch physisch. Ich habe ehrlich gesagt nicht soviel Zeit, mich in Gedanken zu suhlen. Mein zwei Kinder sind erst sechs und bald zwei. Da ist immer was los. Was auch den Nachteil hat, das man nicht zur Ruhe kommt. Das merkte ich insbesondere nach den OP's. Null Erholungsphase... aber was beschwere ich mich da!
Was das Arbeiten betrifft: die Diagnose kam, als der Kleine 7 Monate alt war und ich wieder zur Arbeit wollte. Jetzt lass ich es sein. Es geht mir momentan gut, eben auch, weil ich weiteren Stress vermeide. Mein Job/Berufsposition ist mit wahnsinns Stress verbunden. Wenn ich etwas weniger anspruchsvolles möcht,e stellt mich keiner an, weil überqualifiziert etc. Gehst du wieder arbeiten? Wenns dir gut tut, ist es OK, wenn nicht, würde ich es nicht forcieren. Es ist natürlich auch eine finanzielle Frage. Allerdings ist z.B. mein Beruf nicht so sinnstiftend, das ich da meine Gesundheit hergeben möchte, für kein Geld. Wie du siehst, ist alles möglich. Jede/r soll das tun was ihm am Besten tut. Schliesslich will man gesund werden und nicht noch kränker.

Zur Begleitung: Mein Mann kommt sehr selten mit zu den Gesprächen oder anderen Terminen. Er erträgt das einfach nicht. Während für mich das Leben weitergeht und ich das meistens auch so hinnehme, ist es für ihn unglaublich schwer. Fur ihn ist die Tragödie riesig, während ich sagen kann, das auch das zum Leben gehört. Ich habe da einfach eine ganz andere Einstellung als er. Das ist meistens sehr anstrengend.

Über das Reden: ja, jeder der es hören will/kann, mit dem rede ich auch offen darüber. Die Kunst besteht darin, zu erkennen, wer es erträgt und wer gar nicht damit umgehen kann. So dosiere ich es bei fast allen Personen unterschiedlich. Ich finde es OK, wenn die Personen nicht darüber reden können. Meistens benötigen sie einfach mehr Zeit und einfach ist das Ganze ja auch nicht.

So fertig😀 Ich hoffe, du konntest dir ein wenig Überblick verschaffen und kannst es etwas herausnehmen, das dir hilft.

Herzlich
Olympia_4
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  #93  
Alt 12.01.2017, 09:37
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

An alle lieben Menschen, die mir bis jetzt schon geantwortet habe,

Zuerst einfach nur DANKE, DANKE, DANKE!!!
Der Tag war sehr aufregend für mich....endlich mal Antworten und Meinungen von Menschen, die scheinbar wirklich wissen, worum es geht.
Ich habe deutlich gemerkt, wieviel Stärke, Geradlinigkeit, gefestigte Meinung und Verständnis ihr nach Außen zeigen könnt. Innen sieht es bestimmt oft anders aus, aber Innen ist eben Innen, ist auch privat.
Ich habe mitgenommen, dass ich meine stetige Angst ablegen muss und meine düstere Gedanken in ein positives Jetzt und hier tauschen muss, sonst sind diese Tage schon verloren. Ich kann nichts ändern, niemals. Ich werde lernen, alles zu akzeptieren und zu lachen, so lange es noch geht. Das wird dauern....Aber ich willegal es schaffen. Ein hoffentlich positives Staging Ende Januar wird dazu beitragen. Und wenn nicht, dann geht es anders weiter....
Alles Liebe wünscht euch
Zuckerbieni
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  #94  
Alt 12.01.2017, 15:35
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Ich wünsche dir das Allerbeste und das du eine gute Haltung für dich einnehmen kannst!

Leider fühle ich mich seit gestern morgen ziemlich daneben. Mir tun die hinteren Rippen weh und eine seltsame Übelkeit steigt ständig auf. Zuerst dachte ich an eine Grippe, die fühlt sich aber anders an. Ich muss nicht erbrechen, eine drückende Übelkeit, bääh🤢 Ich vermute Nebenwirkungen. Boah eh, hab mich so gefreut dasses mir so gut geht... Leider spüre ich die Meta am Halslymphknoten wieder😧 Jetzt ist meine Angst natürlich grad riesig. Die habe ich bisher fast nicht mehr gespürt. Hoffentlich ist es was ganz anderes. Bitte drückt die Daumen, damit es schnell wieder weggeht😵

Grüsse vom Sofa
Olympia_4
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  #95  
Alt 12.01.2017, 16:43
dozi dozi ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia

Auch mir gehts heut ganz mies - elende Schmerzen/stechend krampfende Schmerzen im Darm-/Leberbereich...Fieber u k***schlecht; Da sieht man mal die dummen Auf und Abs... ich weiss nicht, ob es die Meta im Darm ist, oder sonst irgendwas... Ernährungstechnisches? Will den Teufel nicht an die Wand malen...u das tun wir bei Dir auch nicht!

Drück Dir die Däumchen

@zuckerbieni: ich wünsch Dir viel Zuversicht - es ist nicht immer alles egal, es ist nicht immer alles toll - Angst haben wir doch alle, wichtig aber ist - so finde ich - dass man den Weg wieder zurückfindet u sich klar macht, dass man noch da ist im Leben

Grüsse aus dem Bett
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  #96  
Alt 13.01.2017, 09:43
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo ihr Lieben,

ich lese oft Eure Beiträge und melde mich hier aber nur noch selten an, weil es doch einfacher ist mit dem Laptop zu schreiben und heute liegt man halt eher mit dem Handy auf dem Sofa.

Mal schnell ein paar Kommentare von mir:

Übelkeit: Meine Ärztin hat mir MCP - Tabletten verordnet, die helfen immer sehr schnell. Ist wohl auch ein Medikament was bei Chemotherapie verwendet wird. Ich hatte die Übelkeit eher mit BRAF/MEK

@Olympia: Wir beide sind uns glaube ich ziemlich ähnlich. Ich habe auch 2 Kinder (3 und 6) und da ist es schön, wenn uns der Alltag mitreißt, oder? Du warst das glaube ich mit den weißen Haaren. DAS IST EIN SEHR; SEHR GUTES ZEICHEN! Vitiligo (weisse Flecken auf der Haut und weiße Haare, Wimpern, Augenbrauen) bedeuten, dass die Immuntherapie Pigmente zerstört und das soll sie ja auch!

Ich selbst erhalte kommenden Dienstag die 4. Gabe Nivo mono, nachdem ich die Kombitherapie erfolgreich abgearbeitet habe. Mein erstes Staging war nicht sonderlich gut, aber die Ärzte hoffen, dass wir noch eine Stabilität erreichen können. Wäre wohl nicht ganz so selten, dass die Wirkung später eintritt. Im Körper habe ich zwar gar nicht viele Metastasen und die wenigen sind im mm - Bereich, aber für mich wäre eine Wirkung im Kopf super. Aber auch das kann dauern, wenn es denn eintritt. Also halten wir mal alle Daumen für uns Alle. Bleibt tapfer und kämpft...

Ach da fällt mir noch was ein:
Xama, austherapiert? Was ist mit Studien. Es gibt eine neue Immunocore Studie (auch Immunsystem). Dafür muss man einen Gentest machen und HLA-A2 positiv sein. (ich bin natürlich NEGATIV) Man darf mit sämtlichen Antikörpern vortherapiert sein und auch BRAF/MEK Vortherapie ist kein Hindernis. Kennst Du clinicaltrials.gov. Es ist zwar ziemlich unübersichtlich, aber vielleicht findest Du was. PD1 hattest Du schon, durch die Kombi? Da gibt es nämlich in Kombination mit Pembrolizumab einen neuen IDO Inhibitor - hier darf man aber keine Immuntherapie erhalten haben, also kein PD1 und ich glaube auch kein CTLA4.
Schau dich mal um, und bei Fragen gerne melden.

@Dozi: Du machst das super und auch, dass Deine Ärzte dich mit BRAF/MEK und PD1 bekommen lassen finde ich sensationell!! Das wäre auch mein nächster Versuch. Hattest Du Probleme mit der Krankenkasse oder machen die das einfach so mit?.....weil doch die Therapie eigentlich nur als eigene Monotherapien zugelassen sind.....
Aber über FB habe ich schon welche kennengerlernt, die das bekommen. Also Daumen hoch.

Soooooo, das war es mal wieder von mir.

Liebe Grüße an Euch Alle und ganz besonders an die Zuckerbieni, die sich super schlägt! Mach weiter so...... Du machst das schon. Ich bin mir das sehr sicher.....
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  #97  
Alt 13.01.2017, 16:25
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen,

mal ein kleiner Kommentar zum Zerstören der Pigmente:
Wenn die Pigmente das Problem wären, hätte ich keins. Ich habe partiellen Albinismus und damit keine Farbpigmente (bzw. fast keine), die Zellen, die diese Pigmente bilden, sind aber trotzdem da und vermehren sich. Also: Es sollten nicht die Pigmente zerstört werden, sondern die pigmentbildenden Zellen. Das sichtbare Ergebnis ist in etwa das gleiche.

Ich wünsche euch alles Gute für die Therapien und die bevorstehenden Stagings.

LG Than
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  #98  
Alt 13.01.2017, 16:50
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Ich habe meine Altersflecke auf der Hand leider auch behalten.

Egal, heute kam mein Befund und ich bin erst einmal Happy.
LK Tumor nur noch halb so groß.
Metas in Kleinhirn, Nebennieren und Leber nicht mehr da. Die Lymphknoten haben wieder normale Größe.

Vor genau einem Jahr hatte mir meine behandelnde Ärztin nicht viel Hoffnung gemacht. 4 Monate bis 4 Jahre ist alles drin. Leben sie ihr leben. Das waren ihre Worte.
Heute nun dieser Befund, der das Arztgespräch gestern unterstrich und mein Befinden ist so, wie es der Befund ausdrückt.

Mit freundlichen Grüßen Gucky
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  #99  
Alt 13.01.2017, 19:53
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Gucky......SUPER!!!! Darf ich dich fragen, ob die Metastasen im Hirn auch bestrahlt wurden, oder nur Nivo für den Rückgang verantwortlich war? Nur antworten, wenn du magst.....
Ansonsten kann ich mir kein besseres Ergebnis vorstellen!!!

Than, ich denke, dass es einen Unterschied zwischen den immunvermittelnden Erscheinungen durch die Immuntherapie gibt z.B Hepatitis & Vitiligo. Mir wurde das auch erklärt, aber ich kann es nicht wiedergeben.

LG
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  #100  
Alt 13.01.2017, 20:05
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Die Metastase am Kleinhirn sollte bestrahlt werden aber erst nach der Chemo.
Um so überraschter war meine behandelnde Ärztin als diese nach den ersten Chemos mit dem MRT nicht mehr nachweisbar waren und bis heute auch nicht wieder da waren.
Normalerweise, so meine Ärztin, gehen Hirnmetastasen nicht durch die Chemo weg.
Mir egal, der "Klapskrümel", wie ich das blöde Ding für mich nannte, ist weg und nur das zählt.
Ich mußte seinetwegen sogar mein Hobby aufgeben, da die Feinmotorik nicht mehr so wollte wie es erforderlich wäre.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Ps: Nun habe ich Hoffnung und fange mein Hobby fast von vorn an. Vielleicht klappt es.
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  #101  
Alt 14.01.2017, 18:33
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo crazy_cactus,

ja, da mag es Unterschiede geben. Mir hat der Chefarzt in meiner Klinik letztens auch Vitiligo angedichtet. Sehr ausgeprägt, wie er erst meinte... Als ich ihn völlig verdattert angesehen habe und erstmal blöd nachgefragt habe, was das denn jetzt schon wieder sei, fiel ihm ein, dass das bei mir ja Albinismus ist.
Wie ich das sehe, werden bei der Vitiligo auch die Melanozyten, also diese entscheidenden Zellen, vernichtet. Deshalb entstehen dann diese weißen Flecken. Also, wenn das durch die Therapie entsteht, scheint sie ja super zu funktionieren. Das ist ja genau das, was man erreichen will.

LG Than
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  #102  
Alt 15.01.2017, 05:36
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia!

Ich hoffe Dir gehts wieder besser und es war nix schlimmes???

Ganz liebe Gruesse aus der Sonne Petra
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  #103  
Alt 15.01.2017, 14:14
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Hallo zusammen

Es geht mir etwas besser. Danke für die Nachfrage. Ein Auf und Ab mit der Übelkeit, aber man gewöhnt sich auch daran. Leider spüre ich mittlerweile bereits den zweiten Lymphknoten am Hals. Hart, rund und unverschieblich. Wie man es von den Metas oft kennt. Mich macht das gerade etwas wahnsinnig. Ich muss mir immer wieder sagen, dass es auch was anderes sein könnte. Aber eben. Ihr kennt das sicher auch. Gewisse Dinge weiss man einfach, aber man weiss ja auch nie ob der Kopf einem nicht einen Streich spielt.
Mein 2. Staging ist erst mitte Februar und eigentlich möchte ich bis dahin einfach mal abwarten. Was meint ihr? Soll ich es vorher dem Onko sagen? Irgendwie möchte ich jetzt lieber mal die Augen verschliessen.

Seid gegrüsst
Olympia_4
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  #104  
Alt 16.01.2017, 00:35
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Hallo Olympia!

Ich verstehe das Du es eigentlich nicht wissen willst, aber ich wuerde nicht bis mitte Februar warten. Erstens machst Du Dich nur noch mehr verrueckt und es ist ja vieleicht gar nicht was Du denkst.
Und zweitens wenn es ist was Du denkst dann ist es nie zu frueh was dagegen zu unternehmen.

Daumen drueck,


Petra
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  #105  
Alt 19.01.2017, 13:12
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Hallo meine Lieben

Ich danke euch sehr für eure Antworten! Ich war gerade heute bei der Infusion. Meine Werte sind tiptop. Ich habe mich dazu entschlossen, erstmals nichts zu sagen wegen den Lymphknoten. Ich bin bald mit dem 2. Staging dran und möchte jetzt erstmals abwarten. Ich kann mit dieser Entscheidung gerade gut leben. Habe mir aber gesagt, dass wenn sie grösser werden, sofort gehen würde. Die Übelkeit hat wieder etwas nachgelassen, resp. sie kommen und gehen. Mal mehr mal weniger. Ich sehe mittlerweile bald aus wie "Gandalf der weisse". An allen unmöglichen Stellen kommen weisse Haare. Jetzt fehlt nur noch, das die Leute mich mit "Gnädige Frau" ansprechen...

@Gucky: "Klapskrümel" finde ich ja jetzt mal kreativ. Richtig gut. Irgendwie erinnert mich das Wort an Klapsmühle. Gar nicht mal schlecht. Wo hast du den den her?

@all: ihr seid echt toll und ich freue mich ehrlich immer wieder etwas von euch zu hören

Grüsse aus der Eiskälte
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