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  #1  
Alt 06.08.2016, 00:00
JoeN JoeN ist offline
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Standard papilläres nierenzellkarzinom

Hallo,

ich hatte oft mitgelesen, aber mich heute erst registriert und hoffe, ich dass vileicht mehr Menschen kennenlerne die mit bei diesen Typ von Tumor Erfahlung haben könnten, da dieser doch selten ist.

Hier ein paar Infos:

54 J männlich
Apil 2016 Zufasslbefund Tumor links Pappillär Typ 2 pt4 G3 pN2 (8/25) M0 R0
OP Mitte April , Niere und Milz raus, keine weiteren Organe befallen.
Reha 03.-23.05
CT 31.05. Metasen.

Cortical 0,7 x 0,5
Raumforderung, links-parietal, thorkal wie auch im Cervicalbereich vergrössetert Lymphknoten, auch paraaortal, keine Lungenherde. Leber und hoyodense Läsion Segment VIII im Pankrasschwanzbereich 3 cm grosse Raumforderung (ehemals Nierenloge)! Interarotakaval grössenprogredienter Lyphknoten, Peviln frei
Sonographie supraclaviculär links, grössenregredient.

02.07. Stereortaktische Bestrahlung (2 mal) Kopf

Seit 07.06. SUTENT
Kaum Nebenwirkungen!
Nächster CT 18.08.

2 x in der Woche Infusion Vitamin C und Tymus!


Würde mich sehr über Eure Hilfe freuen.

LG

Geändert von JoeN (06.08.2016 um 20:55 Uhr)
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  #2  
Alt 07.08.2016, 15:20
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Einen schönen Sonntag wünsche ich Allen!

Leider scheint es kaum jemanden zu geben, der so einen
ähnichen Tumor Typ hat ich.
Hoffe gehofft, dass mir vielleicht jemand Erfahrungen mitteilen kann.
z.b: Medikamente

In der Hoffnung, dass sich vielleicht doch noch meldet.

Liebe Grüsse an Alle
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  #3  
Alt 07.08.2016, 23:50
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

Da diese Art des Nierenzellkarzinoms in der Tat sehr selten ist, sind hier auch wenige unterwegs und nicht alle sind so Vielschreiber wie ich. Die Therapien für diese Art von Nierenzellkarzinomen unterscheidet sich nicht sehr von denen für das klarzellige. Daher kannst du die hier gegebenen Tipps und Hinweise sehr gut nutzen.

Gruß Jan
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  #4  
Alt 12.08.2016, 15:44
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo,
ich weiss, dass es wahrschleinlich schwierig ist, über weitere Möglichkeiten zu
spekulieren, aber vielleicht weiss jemand ob es Möglichkeiten von eventuellen OP bei meinem Metasen gibt.

Habe nächte Woche MRT und CT und bin extrem aufgeregt, schlafe zur Zeit kaum, obwohl es mir momentan ganz gut geht. Konnte sogar in Urlaub fliegen und komme Sonntag zurück.

Zusaätzlich bekomme ich Vitaminc C Inf und Tymus. Kennst sich jemand hier aus?

Vg
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  #5  
Alt 12.08.2016, 16:44
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

Eine Entfernung der Metastasen ist immer nur dann sinnvoll, wenn die Chirurgen ein Vollständige Entfernung aller Metastasen vorhersehen können. Die Metastasenchirurgie wird auch angewendet um Metastasen zu entfernen, die in irgendeiner Form Beschwerden machen oder gefährlich werden können. Ob so etwas bei dir möglich ist, können dir nur die Chirurgen sagen.

Die Unsicherheit vor den Kontrollen haben wir alle hier, manche mehr manche weniger stark, auch ich kann mich nach 6 Jahren nicht davon ausnehmen.

Mit Vitamin C und Thymus kenn ich mich nicht aus, ich kenne auch niemanden der dies begleitend macht. Wie kommt dein Hausarzt da drauf und musst du das selbst zahlen?

Gruß Jan
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  #6  
Alt 12.08.2016, 16:55
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Jan,
ich weiss, dass noch viel lernen muss und vor allen Dingen Geduld!!
Nächste Woche werde ich sehen, was passiert. Aber sollte ein Medikament Wechsel anstehen, dann werde ich definitiv ein Termin in Heidelberg machen.

Tymus und Vitamin C zur Stärkung meines Immunsystem. Meine Kasse zahlt dies.

Gruss
J
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  #7  
Alt 12.08.2016, 23:59
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

Hautausschlag kann schon vom Sutent kommen, allgemein sind Irritationen der Haut (insbesondere auch der Schleimhäute) häufige Nebenwirkungen der TKI's.

In der Therapie des metastierten Nierenzellkarzinoms gibt es zur Zeit 9 verschiedene Medikamente. Du hast also noch jede Menge Auswahl. Warum gehst du immer von einem Versagen der Sutenttherapie aus, warte doch erst mal das CT ab? Ich weis, das Kopfkino. Ein Chefarzt meinte nur, unser Schrank steht voll.

Hast du Defizite in deinem Vitaminhaushalt und Immunsystem? Die 2x wöchentlichen Infusionen würden mich auch stören.

Mach mal das Glas halb voll statt leer und warte das CT ab, alles was wir hier im voraus schreiben ist reine Spekulation.

Gruß Jan
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  #8  
Alt 13.08.2016, 10:57
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

Sutent ist ein sehr wirksames Medikament. Habe ich auch am Anfang genommen. Alle Metastasen wurden kleiner. Also, schaue hoffnungsvoll in die Zukunft. Lass den schlechten negativen Gedanken keinen Spielraum!

Gruss Heidru
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  #9  
Alt 13.08.2016, 21:46
JoeN JoeN ist offline
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Danke für Eure aufmunternden Worte!!

Vielleicht ist das mir noch alles frisch und brauch noch Zeit, um das alles zur verarbeiten.
Ich schalfe auch extrem wenig und habe bisher auf Schlafmittel verzichtet, aber keine Ahnung wie lange ich das noch durchstehe.

Eigentlich habe ich kein Vitaminmangel.
Und ich habe seit der Bestrahlung täglich Druckgefühl am Kopf und klar bin ich besorgt.

Ich hoffe, dass nächste Woche alles gut.

Morgen fliege ich zurück aus meinem Urlaub.

VG
J

Geändert von gitti2002 (14.08.2016 um 01:45 Uhr) Grund: NB
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  #10  
Alt 13.08.2016, 21:57
Kessy82 Kessy82 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo JoeN,

Ich hab ja auch ein papilläres NZK, das hast du ja vielleicht in dem Thema "leben mit nexavar" gelesen?!
Leider ist diese Art von NZK etwas "speziell", aber die meisten TKI's wirken da genauso wie bei klarzelligen.
Es gibt nur wenige Studien mit papillären weil sie eben so selten sind.

Ich drücke dir für dein CT alles erdenklich gute.
Auch wenn es schwer fällt, Versuch so gut es geht positiv zu denken.

Schlafprobleme hab ich auch seit der Diagnose, aber ich quäle mich deswegen nicht mehr und nehme bei Bedarf auch Schlaftabletten. Warum auch nicht?!
Man quält sich meiner Meinung nach mehr wach und simulierend im Bett zu liegen als wenn man eine Schlaftablette nimmt.

Liebe Grüße
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  #11  
Alt 13.08.2016, 22:09
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Jan64 Jan64 ist offline
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Joe, vergiss das mit dem Vitamin das keines ist. Leg dein Hauptaugenmerk auf die "konventionellen" Therapien.

Bei mir hat Sutent 4,5 Jahre geholfen, also nicht so schwarz sehen.

Gruß Jan
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  #12  
Alt 13.08.2016, 22:27
JoeN JoeN ist offline
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Hallo Kessy, hallo Jan,

danke für Eure Worte. Ich versuche mich zu bessern ;-)

Ja Kessy, wir hatten den gleichen Tumor und Deiner war auch schon sehr gross Deiin positiver Verlauf hat mich sehr gefreut und hoffe, dass es Dir so weitgeht. Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein.

Lg
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  #13  
Alt 14.08.2016, 13:15
Kessy82 Kessy82 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

Ja mein Tumor war schon recht groß und fortgeschritten.
Ich habe auch Tage wo ich viele "böse Gedanken" habe, aber
dann versuche ich die wieder wegzudrücken. Ist manchmal leichter gesagt als getan, ich weiß.

Aber was bringt es uns wenn wir uns nun jeden Tag sorgen machen und die schlimmsten Ängste zulassen?! Ich versuche lieber positiv zu denken und die Zeit zu nutzen. Jeder Tag an dem ich meine Kinder aufwachsen sehen kann ist ein Geschenk, und daran ziehe ich mich hoch.

Du schaffst das auch :-)

Liebe Grüße
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  #14  
Alt 18.08.2016, 18:19
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo an Alle,
gestern war ein trauriger Tag. Das Robbs Frau gestorben ist hat mir unendlich leid getan und obwoh ich gestern MRT (Kopf) und heute CT hatte, muuste ich oft dran denken.

Der Befund vom gestrigen Tag ist noch nicht 100% klar. Eigentlich sind 6 Wochen nach der Bestrahlung zu früh, um was zu sagen. Eine Metastase scheint beim Absterben zu sein, die andere war leicht vergrössert, aber dass muss noch nichts bedeuten. Jan hat mir erklärt, dass die Metastasen sich auf oft vorher aufblähen. Man wollte die heute nochmals im Tumorboard besprechen.

Heute wurde CT Lunge, Bauch etc.. gemacht. Ich war vorher extrem beunruhigt, da es doch immer noch da und dort zwickt.
Das Ergebnis war für mich kaum zu realsieren. Es wurde nichts mehr gefunden. Laut Professor eine totale Remission.

Ich bin in dem Moment in Tränene ausgebrochen. Mir ist bewusst, dass dies eine Momentaufnahme ist, aber ich bin glücklich und danke meiner Familie und Freunde, die mich immer unterstützt haben. Aber auch Euch hier im Forum, die niemals aufgeben und mir als "Neue" immer aufmunternde Worte mitgegeben haben.

Die Worte von Rudolf haben bei mir einen bleibenden Eindruck hinterlassen

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele

Laut Professor soll ich nach der Pause, weiter mit Sutent machen. Habe bisher auch kaum nennenswerte Nebenwirkungen. Bin mir hier nicht ganz sicher, ob eine Imuntherapie nicht besser wäre.

Ich hoffe, dass ich vom Tumorboard noch positive Infos bekommen

Auf jeden Fall werde ich weiterhin Vitamin C Infusionen und Tymus machen.

Wünsche Allen von Herzen, alles erdenklich Gute.

Lg
J
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  #15  
Alt 18.08.2016, 19:42
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo JoeN,

über den Tod von Robbs Frau bin ich auch sehr traurig. Obwohl wir uns hier nicht alle persönlich kennen ist man sich irgendwie vertraut.

Aber trotzdem müssen wir nach vorne schauen. Und du hast allen Grund dich zu freuen!
Solange Sutent so gut wirkt, solltest du dabei bleiben. Erst wenn es nicht mehr wirkt, wird gewechselt, soweit ich weiß.

versuche, hoffnungsvoll nach vorne zu schauen und genieße jeden Tag. Rudolf hat recht mit dem was er schreibt.

Lieben Gruß
Heidrun
never give up
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