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  #46  
Alt 30.09.2016, 10:35
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hey Joe,

ich wünsche dir gute Besserung. Halt die Ohren steif. Vll hast du aufgrund von Tobis Ausführungen etwas Beruhigung.

Viele Grüße
Heidrun
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  #47  
Alt 30.09.2016, 10:53
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo,

bin gerade etwas durcheinander. Tumorboard hat nochmal den Fall durchgesprochen und raten nun von einer OP ab, da noch das ausgehen, dass es immer noch Veränderungen von der Bestrahlung sind.
Aber ich soll nun Bevacizumab erhalten???
Das kapiere ich nicht, habe ja Sutent.
Nun hole ich mir eine Zweitmeinung ein. In der Klinik meines Freundes gibt es auch einen Nierenspezialisten
Eigentlich hatte ich von zu einer OP entschieden.

J
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  #48  
Alt 30.09.2016, 11:30
Benutzerbild von Tobi1974
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

na angeblich werten sie das Vergrößern als Reaktion auf die Bestrahlung, d.h. Anschwellung und Einblutung, wie das auch bei mir der Fall war. Andererseits stellen sie das Medikament um auf Avastin + Interferon alpha (Bevacizumab+IFN) was auf die Deutung eines Progress schließen lässt.

Ich würde Dir trotzdem empfehlen die 2 Kopfmetastasen sicherheitshalber nochmals mit Cyberknife behandeln zu lassen, weil ich mir auch schwer vorstellen kann, dass 2 x 2 Gray geholfen haben soll. Da Du auch Symptome von den Hirnmetastasen hast ist eine weitere radiochirurgische Behandlung gerechtfertigt, wenn man die Symptome nicht als Wirkung einer erfolgreichen Behandlung auslegt. Unbedingt Zweitmeinung vom Cyberknife-Experten einholen!

Geändert von Tobi1974 (30.09.2016 um 11:33 Uhr)
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  #49  
Alt 05.10.2016, 16:47
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo

hat man vielleicht Erfahrung mit dem GFR Wert. Bei mir ist de seit Sutent erniedrigt. Krea ist ok.

Danke

Vg
J
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  #50  
Alt 05.10.2016, 19:45
Gisela1950 Gisela1950 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joen, wir schreiben hier fast nie aber heute muss ich jetzt mal meinen Senf dazugeben, auch wenn er nicht positiv ist. Meine Mutter hat unter Sutent ein therapienedingtes Nierenversagen entwickelt und ist nun an der Dialyse. Meine Mutter ist allerdings ein Einzelfall, ich kenne niemanden bei dem die 2. Niere unter Sutent schlapp gemacht hat. Trotzdem würde ich vorsichtig sein und die Werte streng im Auge behalten. Dein Kreatinin ist ja Gott sei dank ok, GFR ist aber aussagekräftiger. Ich will dir keine Angst machen, aber ich würde den GFR regelmäßig kontrollieren lassen. Lg, Sandra

Geändert von gitti2002 (06.10.2016 um 00:28 Uhr) Grund: NB
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  #51  
Alt 05.10.2016, 21:08
JoeN JoeN ist offline
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Hallo Sandra, danke Dir für Deine Info.
Darf ich fragen was für einen Wert seine Mutter hatte?

Was nimmt Sie denn heute für Medikamente?

Lg
J
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  #52  
Alt 05.10.2016, 22:28
Hego Hego ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Normalerweise korreliert doch der GFR Wert mit dem KREA.
Je höher der KREA, desto niedriger der GFR-Wert
bei mir ist KREA 1,53 und der GFR-Wert 47.
Ab 45 abwärts sollten Diabetiker anstelle von Metformin ein anderes Mittel nehmen.
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  #53  
Alt 05.10.2016, 23:09
Gisela1950 Gisela1950 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joen, das kann ich dir gar nicht mehr so recht sagen. Der Kreatinin wurde immer höher und die GFR niedriger. Das war aber ein längerer Prozess von Monaten. Normalerweise müsste bei dir der Kreatinin hochgehen, da stimme ich Hego zu da die beiden Werte zusammenhängen. Kreatinin ist ein Abbauprodukt aus der Muskelmasse. Etwas ganz normales was jeder Mensch jeden Tag hat. Bei intakter nierenfunktion wird das Kreatinin filtriert, machen die Nieren ihre Arbeit nicht mehr vollständig, bleibt das Kreatinin im Blut und ist dadurch erhöht nachweisbar. Die GFR ist die glomeruläre Filtrationsrate, also die eigentliche nierenfunktion. In der Standarddiagnostik misst man eigentlich nur den Kreatinin. Mach dir keinen Kopf. Wollte dir wirklich nur sagen, dass du ein wachsames Auge haben sollst. Meine Mutter nimmt jetzt seid 1 Woche Afinitor, nachdem sie unter 1,5 Jahren Votrient ein Progress hat. Ob Afinitor das richtige Medikament ist, wird sich noch herausstellen. Afinitor war eher eine Hauruck - Aktion im Krankenhaus, da sie dort bis heute wegen Problemen bei der Dialyse war. Zwischen CT und Einweisung ins KH waren nur ein paar Tage. Die Ärzte wollten schnell handeln. Wir bezweifeln aber ein bisschen ob es die richtige Entscheidung ist. Nächste Woche geht's zum niedergelassenen Onkologen und dann sehen wir weiter. Lg
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  #54  
Alt 19.10.2016, 12:24
JoeN JoeN ist offline
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Hallo ,

ich wollte berichtet wie für mich letzten 2 Wochen waren. ich bin vor zwei Wochen operiert worden. Es wurde eine Metasen entfernt und nach der OP hatte ich Sprech- Probleme die sich langsam wieder besser. weiterhin habe ich Probleme in der rechten Hand Feinmotorisch.
Bin bin zwar zu Hause, aber mich noch schwach.
Ich darf noch nicht SUTENT nehmen und habe Angst dass nun was passiert.
In ca. 2 Wochen soll die zweite Metasen entfernt werden.
Handelt auf jeden Fall um Tumorwachstum.
Momentan kaum Lebensqualität und jeder Tag ist eine Qual.
Ich wünsche allen nur das Beste.

Lg
J
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  #55  
Alt 20.10.2016, 01:37
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Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Daumen hoch AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,
der übernächste Schritt, wäre dann die Nachbestrahlung des OP- Gebiets. Darüber werden auch bald die Ärzte mit Dir sprechen. Hier kannst Du aus der Not eine Tugend machen, und endlich zu Cyberknife wechseln. Vorteile: nur das Tumorgewebe wird zerstört und das sehr effektiv, der Effekt ist gleich einer OP. Nachteile einer konv. Hirnbestrahlung: Auch gesundes Gewebe wird zerstört, daher muss man eine geringere Dosis fahren, dass sich das Gewebe in 24h wieder erholt. Aber hier liegt auch genau der 2. Nachteil: Das NCC ist nicht besonders Strahlungssensitiv, also kommt es nicht selten vor, dass bestrahlte Metastasen weiterwachsen. Vom finanziellen und technischen her gibts keine Probleme bei Privatpatienten. Die Cyberknife-Centren haben einen Vertrag mit dem Dachverband der PKVs. Kannst auch gern nochmal Deine Kasse vorher anrufen, dass Du beruhigt und sicher sein kannst. Ich hab nun schon 2 Behandlungen bezahlt, und von Seite der Kasse gabs keine Probleme, nur bei den hohen Beträgen bekommt man Ohrenschlackern.

p.s.: zur technischen Seite: es gibt momentan viel mehr Erfahrung bei der Behandlung des Gehirns, als bei der Behandlung des Skeletts, d.h. man kann fast alles machen, wenn es um das Gehirn geht. Inzwischen können bis zu 5 Zielvolumina in einer Sitzung behandelt werden.

Geändert von gitti2002 (06.05.2017 um 00:27 Uhr)
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  #56  
Alt 20.10.2016, 14:21
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

hallo Tobi, ich habe bereits vor der Operation einen Kontakt zum Cyberknife in München.
nach meiner Rückkehr zu Hause habe ich von München eine Antwort erhalten. Laut deren Ärzte handelt es sich bei meinen Metastasen um eine normale Reaktion der durchgeführten Bestrahlung. Ich soll mich in drei Monaten noch mal melden wenn ein aktuelles MRT vor liegt. Was soll ich da sagen. Nach der OP wurde festgestellt dass es sich um ein Wachstum handelt und es wurde schriftlich festgestellt dass alle entfernt worden ist.
Bin zur Zeit sehr schlapp und tu mich sehr schwer und muss auch die andere OP vorbereitet.
Morgen gehe ich noch zu einem Nierenexperten auch wegen CT und weil momentan gar nicht nehme.

Habe Angst dass was dazugekommen ist.

Lg
J
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  #57  
Alt 21.10.2016, 00:54
Benutzerbild von Jan64
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

Operation und Therapie mit TKI (Sutent) gleichzeitig funktioniert nicht. Tki's behindern die Wundheilung zu stark. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich auch fast 2 Monate auf meine Therapie (Inlyta) verzichten müssen, natürlich ist in der Zeit vieles gewachsen aber nichts neues dazugekommen. Das Wachstum hat auch kein riesiges Tempo zugelegt. Garantie gibt es bei uns leider keine, da muss man Prioritäten setzen.

Jetzt mach deine Operationen zu Ende und dann muss man sehen. Am besten am Anfang der wieder aufgenommenen Systemischen Therapie ein neues Grundstaging (neue Ausgangslage) schaffen mit Bildgebung, damit man wieder eine Basis hat für die weiteren Kontrollen.

Ob eine Nachbestrahlung nötig ist, werden dir deine Behandler sagen, aber mit Cyberknife??? wohl eher nicht.

Ich drück dir die Daumen
Jan
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  #58  
Alt 21.10.2016, 10:58
loup loup ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

gut, dass du die OP halbwegs überstanden hast.
Ich kann mir vorstellen, dass du dir Sorgen machst aufgrunddessen, dass du zur Zeit ohne systemische Therapie bist.
So wie du im August geschrieben hast, verstehe ich es so, dass du momentan "nur" die Hirnmetastasen als Baustelle hast und der Bauchraum/Lunge frei ist, oder?
("Heute wurde CT Lunge, Bauch etc.. gemacht. Ich war vorher extrem beunruhigt, da es doch immer noch da und dort zwickt.
Das Ergebnis war für mich kaum zu realsieren. Es wurde nichts mehr gefunden. Laut Professor eine totale Remission.")

Wenn das so ist, sind das doch gute Vorraussetzungen...
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass es so bleibt und du zuversichtlich in die 2. OP gehen kannst!

Was hat denn der Besuch bei dem Nierenexperten ergeben?

Liebe Grüße,
loup
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  #59  
Alt 21.10.2016, 11:06
JoeN JoeN ist offline
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Hallo Jan,

nach der OP habe ich an der linke Brust starke Schmerzen und atmen tut weh.
Bin heute nachmittag bei einen Nierenexpteten in Regensburg.
Weiss was los ist.
Hoffe, dass mir helfen kann.
ich hoffe
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  #60  
Alt 22.10.2016, 11:12
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

hoffentlich geht es dir besser. Wie war Dein Besuch gestern beim Urologen?
Alles Gute weiterhin,

joggerin
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