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  #16  
Alt 19.08.2016, 15:05
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hallo zusammen,

Habe die Werte nicht durchgegeben, weil ich sie selber erst Montag bekomme.

Mittwoch als ich entlassen wurde,stand der histologische Befund noch aus. Dieser liegt seit gestern beim Urologen und heute beim Onkologen vor.

Am Telefon geben die mir das nicht durch und ich bespreche das Montag vor der Chemotherapie. Dann gebe ich alles auch durch.
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  #17  
Alt 21.08.2016, 17:10
Nicht-Seminom Nicht-Seminom ist offline
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Hey,

wir sind im selben Zeitraum gewesen, als wir die Diagnose bekamen. Habe mir deine Geschichte durchgelesen.

Wünsche dir alles Gute
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  #18  
Alt 26.08.2016, 12:15
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Nach etwas längerer Funkstille von mir möchte ich mich wieder melden.

Seit Montag bekomme ich meine chemo und vertrage die bislang erstaunlich gut.
Habe bislang keine Nebenwirkungen feststellen können.
Meine Rückenschmerzen sind deutlich zurückgegangen seit gestern.

Negative Nachricht:
Ich wurde im Stadium iiic eingestuft, da meine bhcg werte sechsstellig sind.
Der histologische Befund ist 95% Seminom und 5% teratom
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  #19  
Alt 26.08.2016, 12:53
wiesel007 wiesel007 ist offline
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HI,

gut wenn Du die erste Runde gut verträgst. Auf Grund Deines Stadiums empfehle ich dir dringend eine Zweitmeinung einzuholen. Vom Ruhrgebiet zu Prof. Albers nach Düsseldorf ist es ja nicht weit. Einfach einen Termin machen und in den Bleo Wochen -wenn es körpelich geht- da hin fahren. Bilder und Befunde mitbringen. Da bekommst du eine Zweitmeinung von einem der Topexperten.

Immer daran denken, selbst mit dem Stadium sind die Chancen immer noch gut, ich war mit 3b unterwegs und einer Metastase von 12 x 11 x 4 cm im Bauch.
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  #20  
Alt 26.08.2016, 13:26
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey Wiesel danke für den Tipp.
Ja ich bin nach wie vor positiv gestimmt.
Ich bin noch prallel im weltgrößten hodebkrebsforum tc-cancer unterwegs, weil dort sehr viele Fälle mit Stadium 3c unterwegs sind.
Fast alle haben es geschafft.

Die profs sagen mir dass ich halt keine metas außerhalb der Lymphknoten habe und die jetzt ganz genau auf die entwicklung meiner tumormarkerwerte achten müssen.

Nächste Woche kontaktiere ich mal albers
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  #21  
Alt 26.08.2016, 22:55
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Martin,

gut, dass die erste Woche gut läuft. Das ist ein gutes Vorzeichen, da Du die PEB Armee offensichtlich gut verträgst und nicht irgendwie allergisch reagierst oder sonst irgendwelche Überreaktionen zeigst.

Was mich wundert ist, dass ein fast vollständiges Seminom einen so hohen Beta-HCG Wert produzieren kann. Aber wie man bei mir immer gesagt hat: Es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt....
(Ich hatte ja höchstwahrscheinlich Lebermetastasen ohne das die Lunge auch nur im Ansatz befallen gewesen wäre.... Auch sehr, sehr ungewöhnlich, erst recht bei einem reinen, klassischen Seminom).

In den kommenden beiden Bleowochen wünsche ich Dir viel Erholung und dann viel Erfolg für Zyklus 2.

Viele Grüße,

BoB
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  #22  
Alt 27.08.2016, 12:38
b45 b45 ist offline
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Das mit den Stadien würde ich fast ignorieren. Ich hatte nie irgendeine Einstufung oder sonst was bekommen, ich denke nicht, dass es für deinen persönlichen Erfolg relevant ist. Wichtig ist nur wie Du die ganze Sache für dich siehst.

Dass der Tumor ßHCG aktiv ist (vorallem so stark) hat auch einen Vorteil - Du kannst nur anhand der Marker bestimmen, ob und wie gut die Therapie anschlägt. Du brauchst kein Zwischenstaging CT/MRT - wenn die Marker zurück gehen, geht auch der Tumor zurück, so einfach ist es. Man kann die wirklich wöchentlich bestimmen lassen - kostet "nix". Und für die Nachsorge ist es für dich etwas leichter/einfacher, denn das Blut kann man immer und sehr schnell testen lassen, während CTs länger dauern und etwas aufwendig, aber vor allem giftig sind.

Es ist sehr gut, dass Du die Chemo erstma so gut verträgst. Ich kenne Leute die die Woche danach noch zur Arbeit gegangen sind. Ich würde das nicht empfehlen - wenn Du genug Kräfte hast, dann lieber erholen auf frischer Luft.

Viel Erfolg!
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  #23  
Alt 30.08.2016, 12:06
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Nochmal eine etwas ausführlichere Zwischenmeldung von mir, da ich mich seit gestern Abend so fühle als wäre ich gesund, wenn nicht ab und zu Bauchschmerzen auftreten würden

Meine stationären Chemotage waren ohne Nebenwirkungen und anstatt Apettitlosigkeit hatte ich sogar Hunger. Was mir sehr zu schaffen gemacht hat, war die Tatsache, dass genau in meiner ersten Chemowoche sich das Wetter überlegt hat, die heißeste Woche des Jahres einzuleiten.
Es führte dazu, dass ich teils 8-9 Liter Flüßigkeit zu mir genommen habe und deswegen etwas weniger gegessen habe.

Schlimm war dann Freitag Abends bis Sonntag Abends zuhause, da ich in einer Dachgeschosswohnung lebe und keine Klima oder Ventilator da hatte
Und die Tage 6 und 7 habe ich quasi durchgeschlafen zuhause. Mind. 15 Stunden am Tag.
Selbst als gesunder Mensch hatte ich bei Hitze kein Hunger und deswegen habe ich noch ordentlich abgenommen, was ich jetzt versuche bis zum nächsten Zyklus wieder reinzukriegen. (Mein Plan sind 5 kg drauf)

Gestern wurde mir Blut abgenommen um ein Zelltief auszuschließen und dort war alles in Ordnung. Tumormarkerwerte wurden zwar bestimmt , aber diese fielen deutlich höher aus als vor der Chemo.(BHCG 205.000) Der Prof. sagt, dass das während der Chemo aufgrund Halbwertzeit und Zersetzung des Tumors erstmal so sein kann, aber am Ende des 1. Zyklus (nächste Woche) diese runter sollten.

Was ist bisher seit der Chemo geschehen:
Schmerzen vor der Chemo:
Ich konnte nur auf der rechten Seite schlafen. Ich musste alle 6 Stunden Novalgin 30 Tropfen + Ibu 300 nehmen um einigermaßen auf meine Schmerzen klarzukommen. Nach 4 Stunden kamen die Schmerzen bereits wieder und ich biß die letzten zwei Stunden die Zähne durch bis ich wieder Schmerzmittel nehmen konnte.

Schmerzen jetzt:
Weg! Ich kanns selber nicht fassen, aber ich nehme nur alle 12 Stunden 30 Tropfen Novalgin und das nicht, weil ich starke Schmerzen habe, sondern weil mir alle Ärzte sagen, dass ich trotzdem noch einen kleinen Spiegel im Blut haben sollte. Ab und zu habe ich im oberen Rücken Schmerzen , aber das geht ebenfalls zurück.

Bewegung vor der Chemo:
Ich war platt, nach 2 Stunden Bewegung müde. Ich lief wie ein buckeliger 90 jähriger und mein linkes Bein hat bereits einbußen beim einziehen gehabt. Ich konnte mich in mein Auto nur reinsetzen indem ich mein linkes Bein mit den Armen unterstützt habe und reingehoben habe...

Bewegung jetzt:
Ohne Einschränkungen!!!

Was mir noch aufgefallen ist:
-Ich hatte einen dicken Lymphknoten (3cm) links am Hals. Dieser ist komplett verschwunden bzw ist nicht mehr tastbar
-Ich habe bislang ab und zu Bauchschmerzen an den Stellen an denen die Tumore liegen (ähnliches habe ich im Chemotagebuch von DerNik gelesen).
Generell sind die Bauchschmerzen eher nachts und leichter als vor der Chemo.
-Ich kann keine Pasta sehen/riechen. Wenn meine Freundin Pasta macht, muss ich würgen, wenn ich nur daran denke. Sonst kann ich ALLES essen.
-Ich nehme dumpfe Geräusche heftiger wahr und hohe eher leiser. Laut Prof. soll ich das im Auge behalten.
-Meine Temperatur hat letzte Woche stets 37,3-38 betragen. Laut Prof erstmal unbedenklich wegen den Außentemperaturen. Sollte aber von nun nicht mehr auftreten. (seit gestern Mittag habe ich 36,6)

Geändert von Maaddiin (30.08.2016 um 12:09 Uhr)
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  #24  
Alt 30.08.2016, 14:10
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Hey Martin!

Das hört sich doch alles schon mal recht gut an. Sehr gut, dass sich deine Schmerzen nach und nach verflüchtigen Ich glaube du bist auf einem guten Weg und ich wünsche dir ganz viel Kraft weiterhin. Und das ist echt doof mit der Hitze gewesen, aber nun is es ja was angenehmer und dadurch bestimmt besser verträglich für dich!! Viel Kraft weiterhin!!!
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  #25  
Alt 30.08.2016, 23:27
Dusty Dusty ist gerade online
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Hey Martin,

das hört sich alles in allem doch sehr gut an. Schön dass der Prof das mit den Tumormarkern gleich vernünftig erklärt hat. Bei mir wurde deshalb immer nur zu Beginn des Zyklus eine Markerbestimmung durchgeführt. Aber so kann man ja auch zwischendurch schauen, ob sich die Marker verhalten wie es zu erwarten ist (in dem Fall halt erst mal steigen).

Freut mich auch sehr, dass die Schmerzen schon weg sind, ich hatte damals auch Befürchtungen, dass es ewig dauert, aber letztlich ging es auch innerhalb des ersten Zyklus komplett weg.

Ich hatte bei meinem Rezidiv auch einen geschwollenen Lymphknoten am Hals in der Nähe vom Ohr. Der wurde damals in der Radiologe sogar als Krebsverdächtig eingestuft. Witzigerweise hat der sich in der Nacht, bevor die Chemo fürs Rezidiv losgehen sollte in Luft aufgelöst. Nichts Fragen, nichts sagen - was weg ist ist weg!

Mit den Ohren musst du mal schauen, sobald es schlimmer wird müssen die da nach Möglichkeit gegensteuern. Ich habe Dank Hochdosischemo einen Tinnitus auf beiden Seiten und kann hohe Frequenzen schlechter höhren (wobei es auch wieder etwas besser geworden ist).

Ich drück die Daumen, dass alles planmäßig und möglichst komplikationslos/Beschwerdefrei läuft.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #26  
Alt 09.09.2016, 12:33
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey zusammen,

danke vorweg für eure ausführlichen Antworten bis jetzt.

Ich war heute beim Prof um den bisherigen Verlauf zu besprechen und starte am Montag mit dem 2. Zyklus.

O-Ton der Aussage des Profs "Es läuft bis jetzt genial"

Vom Gefühl her:
-Ich nehme seit 5 Tagen keine Schmerzmittel mehr.
-Ich schwitze nicht mehr
-Ich fühle mich fast gesund

Zu den Blutwerten (Stand Montag 05.09.)
-LDH von 1786 auf 500 runter
-BHCG von 225.000 (!) auf 8.000 runter !
-Noch ein weiterer Tumormarker (ich meine es war AFP) ist von 26 auf 0,9 runter

Ultraschall hat ergeben , dass kein Lymphknoten größer als 2,5cm ist. Ultraschall bei Diagnose hat mehrere Lymphknoten mit >5cm , >4cm und 3>cm gefunden. Also erstmal auch gut.

Meine Leukos sind auf 2000 runter und ich soll jetzt schauen, dass ich bei Fieber mich bei denen melde und werde nächste Woche eine Spritze am 4. Tag des Zyklus bekommen um das zu normalisieren.

Was mir aufgefallen ist:
-Extrem viele Pickel am Rücken und Brust. Habe ich erst jetzt bemerkt als ich vom Prof zuhause ankam. Kann mir jemand etwas dazu sagen? Soll ich mich nochmal dort melden oder erstmal locker sehen und Montag abwarten?

Beste Grüße

Martin
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  #27  
Alt 09.09.2016, 13:55
wiesel007 wiesel007 ist offline
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sehr schön so soll es sein. Die Tumormarker sind wunderbar im Sinkflug. Manche Krankenhäuser machen nach der 2. Runde noch mal Zwischenstaging, d.h. CT oder MRT. Vielleicht sind die Lymphknoten ja bis dahin weiter zurückgegangen
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  #28  
Alt 09.09.2016, 22:02
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Martin,

das sind sehr gute Nachrichten

Jetzt mit Zyklus 2 den Knoten weiter Beine machen

Alles Gute und weiterhin viel Erfolg!

Viele Grüße,

BoB
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  #29  
Alt 09.09.2016, 22:22
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Wünsche dir für deinen Zyklus auch weiterhin viel Durchaltevermögen und ganz viel Kraft
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  #30  
Alt 09.09.2016, 23:50
Dusty Dusty ist gerade online
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Das hört sich doch alles sehr positive an, schön dass es so gut anschlägt!

Zitat:
Extrem viele Pickel am Rücken und Brust. Habe ich erst jetzt bemerkt als ich vom Prof zuhause ankam.
Kenne ich sehr gut, hatte ich auf dem Rücken extrem und später auch auf den Unterarmen. Meine Freundin hat damals mit einem sanften Körperpeeling den Rücken abgerieben, damit wurde es besser. Ist aber eine "normale" Nebenwirkung, die Haut reagiert eben auch auf die Chemo. Kannst du ja ansprechen, aber ich habe da nix gegen bekommen (die meinten, falls es schlimm wird und juckt usw hätte ich eine Salbe kriegen können, aber dem war nicht so, sah halt einfach nicht so schön aus). Geht aber auch nach ein paar Wochen wieder weg.
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