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  #31  
Alt 14.09.2016, 08:20
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Heute mal wieder ein Lebenszeichen von mir

Ich sitze gerade auf meinem Krankenbett und warte auf mein Frühstück und befinde mich im 3. Tag meines 2. Zyklus.

Montags haben sich die Ärzte den starken Ausschlag am Rücken angeschaut und gesagt, dass er harmlos sei. Bildet sich auch schon zurück und kommt nichts neues dazu. Sollte es schlimmer werden und jucken gibts Salben.

Mehr erfreulich war der BHCG Tumormarker vom Freitag (Was ja der ausschlaggebende war, weil letzter Tag vom 1. Zyklus).
Dieser Lag bei fast genau 2500.
Am 1. Tag des Zyklus 225.000 also nurnoch ~1% vom Ursprungswert, wenn man das überhaupt so rechnen darf.

Die Ärzte sagen, dass bislang alles bestens und nach Plan läuft. Der BHCG wird jetzt nicht sofort auf 0 sinken aufgrund der Halbwertzeit, sondern nun langsamer sinken und darf unter keinen Umständen hochgehen.


Haartechnisch habe ich mich gestern von meinen letzten Kopfhaaren verabschiedet und fühle mich zwar etwas schlapper, aber habe sonst keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ich habe weiterhin Appetit und würde auch viel mehr essen, wenn nicht 32°C wären
Bei solchen Temperaturen habe ich selbst als gesunder Mensch keinen Hunge rgehabt.

Meine Leukos sind mit 2700 weiterhin etwas niedrig und ich zähle als Immungeschwächt, aber muss nicht isoliert werden, sondern soll größere Menschenmassen und Kleinkinder meiden
Nächste Woche gibts Spritzen dagegen. Ursprünglich waren diese für diese Woche vorgesehen, aber nur weil meine Leukos letzte Woche noch etwas tiefer waren und nun sogar etwas hochgegangen sind.

Ich melde mich am Freitag, wenn ich zuhause bin oder früher wenn noch etwas besonderes geschehen sollte.
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  #32  
Alt 14.09.2016, 08:50
Marco1 Marco1 ist offline
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Hi Maaddiin,

weiterhin alles Gute und viel Erfolg für die weitere Zeit.

Hoffe auch weiterhin, dass die Werte der Marker weiter sinken und dagegen die Leukos wieder steigen.

Schon blöd, dass Du Appetit hast, aber die Temperatur so hoch! Kannst Du nicht so gegen 0:00 Uhr Pizza bestellen und liefern lassen? Deine Station und das Personal freuen sich bestimmt

Alles Gute und viele Grüße
Marco
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  #33  
Alt 14.09.2016, 15:06
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Martin,

das sind doch gute Nachrichten bezüglich der Tumormarker.

Bei mir war es auch so, dass die warmen Tage die schwierigeren waren. Und auch wenn man da schlapp ist hat es mir viel geholfen ein wenig zu laufen und sei es nur auf der Station selbst.
Andererseits hat Sonne auch eine deutlich stimmungsaufhellende Komponente, das ist auch nicht zu unterschätzen.

Weiterhin alles gute für die Tage 4 und 5 und dann hast Du die halbe stationäre Zeit auch schon hinter Dir Und kühler solls dann auch werden!

Viele Grüße,

BoB
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  #34  
Alt 16.09.2016, 10:06
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hallo zusammen!

Gerade eben Visite gehabt und darf nach der heutigen Dosis Chemo endlich nach Hause. Montag wieder stationär Bleo, Tumormarkerbestimmung und Besprechung mit dem Prof.
Der BHCG soll Montag 3 Stellig sein (Hoffe, dass dies auch zutrifft).
Ansonsten steht auf dem Entlassungsbrief, dass die Therapie erstmal so fortgeführt wird.

Zum 2. stationären Zyklus muss ich sagen:
Ich habe ihn noch recht gut vertragen, aber er ist definitiv heftiger als der 1. gewesen. 22Uhr war ich spätestens im Tiefschlaf.
Seit gestern habe ich einen Blähbauch sowie einen flauen Magen, welcher sich anfühlt, als hätte ich mich die letzten zwei Tage lediglich von Bier ernährt.
Dies habe ich bei der Visite angesprochen und es wird sich die Tage bessern. Habe noch paar Mittelchen gegen Übelkeit fürs Wochenende bekommen, falls sich da was anbahnen sollte.

Ansonsten ist die Haut an meinen Händen extrem trocken/schuppig. Auch das ist normal und soll einfach mit Handcreme gepflegt werden.

Ich bin jetzt erstmal froh heute Abend auf meiner Couch zu liegen und auf meinem gemütlichen Bett schlafen zu können.
Hoffentlich bleibt mir die Übelkeit/Kotzerei erspart.

@Marco1
Zitat:

Schon blöd, dass Du Appetit hast, aber die Temperatur so hoch! Kannst Du nicht so gegen 0:00 Uhr Pizza bestellen und liefern lassen? Deine Station und das Personal freuen sich bestimmt
Glücklicherweise ist mein Lieblingsitaliener genau gegenüber meines Krankenhauses :-) Abends wenn es kühler wird , konnte ich so immer rübermarschieren.

@BoB
Zitat:
Bei mir war es auch so, dass die warmen Tage die schwierigeren waren. Und auch wenn man da schlapp ist hat es mir viel geholfen ein wenig zu laufen und sei es nur auf der Station selbst.
Andererseits hat Sonne auch eine deutlich stimmungsaufhellende Komponente, das ist auch nicht zu unterschätzen.
Die stimmungsaufhellende Sonne sollte lieber kommen, wenn ich gesund bin und nicht nur zu meinen stationären Chemotagen
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  #35  
Alt 16.09.2016, 10:42
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Hey Martin!!

Das freut mich zu hören. Zuhause ist es ja doch am schönsten

Was hast Du gegen die Übelkeit erhalten? Ich drücke dir die Daumen, dass es dir erspart bleibt. Aber scheinbar hattest du ja bisher auch nicht so große Probleme damit!?

Wünsche dir ein entspanntes und ruhiges WE!!!
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  #36  
Alt 16.09.2016, 10:53
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Zitat:
Zitat von Angsthase159 Beitrag anzeigen
Hey Martin!!

Das freut mich zu hören. Zuhause ist es ja doch am schönsten

Was hast Du gegen die Übelkeit erhalten? Ich drücke dir die Daumen, dass es dir erspart bleibt. Aber scheinbar hattest du ja bisher auch nicht so große Probleme damit!?

Wünsche dir ein entspanntes und ruhiges WE!!!
Ich habe Ondansetron HEXAL als Bedarfsmedikation erhalten.

Bis jetzt hatte ich nie Probleme mit dem Bauch/Verdauung/Übelkeit.
Seit gestern halt erst. Wird sich aber die Tage legen laut Prof.

Wünsche dir auch ein entpanntes Wochenende und hoffe, dass deine Übelkeit auch nachgelassen hat?
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  #37  
Alt 16.09.2016, 12:02
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Genau das Mittel hatte ich auch.... bei mir hat es ja nur bedingt angeschlagen, aber das muss ja nicht heißen, dass es bei dir nicht wirkt.

Meine Übelkeit ist besser. Seit gestern kann ich wieder essen. Allerdings merke ich, dass wenn ich ans KH denke, oder an den Beutel mit der Chemo, wird mir gerade wieder übel. Das ist echt krass. Auch habe ich den Nachmittag nach der Chemo noch Reis gegessen, nun habe ich solchen Ekel davor.... Hoffe, dass sich das legen wird....

Ansonsten noch recht müde, aber es wird.....
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  #38  
Alt 17.09.2016, 01:58
Marco1 Marco1 ist offline
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Hi Martin,

schön, dass Du nach Hause konntest!

Dann viel Erfolg und erhol Dich gut!

Weiterhin alles Gute für den weiteren Genesungsweg!

Viele Grüße
Marco
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  #39  
Alt 20.09.2016, 08:11
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Guten Morgen alle zusammen,

danke für die lieben Worte.

Gestern war ich zur Bleo-Gabe ambulant beim Prof.

Aktuell entwickelt sich alles weiterhin wie gewollt und meine Leukos sind sogar ohne irgendwelche Hilfen auf 4700 hoch. Somit erspare ich mir erstmal die Spritzen.

Eine Sache geht mir jedoch durch den Kopf, welche ich seit gestern versuche zu recherchieren, aber nur wenig konkrete Informationen finde.

Mein Hodenkrebs ist ein Mischtumor 95% Seminom und 5% Teratokarzinom (zuvor dachte ich, dass dies wie ein Teratom sei - falsch) und dieser 5% Anteil macht mir Sorgen.

Zum Teratokarzinom finde ich nur wenige Informationen. Im englischsprachigen Raum ebenfalls nichts brauchbares, da dort das Teratokarzinom fälschlicherweise oft mit dem unreifen Teratom verwechselt wird.

Soweit ich weiß, spricht das Teratokarzinom nicht auf Chemo oder Strahlen an und ist zum Überfluss auch noch recht aggressiv.
Mein Prof. sagte jedoch bei der letzten Ultraschalluntersuchung, dass alle Lymphknoten unter 3cm nur engmaschig kontrolliert werden, da dies bei Seminomen den Leitlinien entsprechen würde.
Muss hier nicht jedoch nach Nicht-Seminom-Richtlinien vorgegangen werden und alles über 1cm rausgeschnitten werden? 5% sind zwar nur 5%, aber machen die Geschichte doch trotzdem zu einem Mischtumor oder etwa nicht?

Update 17:00Uhr

Gerade habe ich den Schock meines Lebens gehabt. Mein Handy aus dem Auto geholt und Anrufe in Abwesenheit sowie Mailbox vom Prof. persönlich.
Ich habe direkt an das Schlimmste gedacht und zurückgerufen mit der Erwartung, dass er mir mitteilt, dass Tumormarker wieder hochgingen und nun ein anderer Plan gefahren werden muss (Gestern wurde mir ja das letzte mal Blut abgenommen).
Er wollte mir jedoch nur mitteilen, dass der BHCG auf 227 runter ist und somit auf 10% vom Stand letzter Woche (und ursprünglich 225.000). Es läuft also alles perfekt, vielleicht sogar zu perfekt?!

Zusätzlich habe ich heute ein Schreiben meiner Versicherung erhalten, die mir mitteilte, dass die Kosten meiner Kryokonservierung zu 100% übernommen werden!
Diese lagen immerhin bei knapp 900€ , da ich aufgrund meines schlechten Spermienbildes dreimal dort war.
Zukünftige Einlagerungskosten muss ich zwar selber tragen, aber mit den 900 € habe ich auch nicht mehr gerechnet.

Auf beide positiven Nachrichten trinke ich heute mein erstes Weizen seit Monaten.

Geändert von Maaddiin (20.09.2016 um 16:54 Uhr) Grund: Update
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  #40  
Alt 20.09.2016, 17:33
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Martin,

so ein Marker-Panik-Erlebnis hatte ich heute auch... auch mit dem Handy steht beim mir im Thread.... Braucht kein Mensch sowas

Aber Hauptsache im Ergebnis kommt was Gescheites raus!

Und Abnahme erst um den Faktor 100, dann um den Faktor 10 ist denke ich ein Bilderbuchverlauf.
Und Sorgen, dass das "zu perfekt" läuft brauchste Dir da bestimmt nicht machen. (Aber ich kenne das auch... Es kann noch so positiv verlaufen, als Betroffener findet man immer ein Haar in der Suppe, einfach weil man soviel Zeit hat nachzudenken. Ich hatte bis auf eine Messung immer sehr gute Leukowerte.... da hab ich dann auch gedacht: "Die Chemo wirkt bestimmt gar nicht....")

Konntest Du den Professor auch zu Deinem Tumortyp befragen? Das Netz ist zum Thema Teratokarzinom wirklich sehr schweigsam.
Ich habe gelesen, dass Mischanteile aus Teratom und embryonalem Karzinom so bezeichnet werden. Damit wäre es dann ein Mischtumor und folglich ein Nichtseminom.... Aber das ist auch bei mir wirklich "stochern im Dunkeln"....

Weiterhin viel Erfolg und geniess das Weizen
(Ich habe während der ganzen Chemozeit glaube ich 3 Bier getrunken.... Davon haben 2 am jeweils nächsten Tag einen Kater erzeugt als hätte ich 8-9 Flaschen dieses Getränks zu mir genommen)

Viele Grüße,

BoB
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  #41  
Alt 20.09.2016, 19:33
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey Bob,

habe soeben deinen Beitrag in deinem Thread gelesen und musste bei deiner Handygeschichte und dem hochgegangenen Puls grinsen, weil ich genau das gleiche hatte.

Ich wollte ihn bezüglich des Teratokarzinoms fragen, jedoch war ich so aufgeregt, dass ich bei Puls 200 kaum ein Wort rausbekommen habe beim Telefonat und fast ohnmächtig wurde als er mir nur positive Nachrichten übermittelte.

Ich will mich da jetzt nicht mehr zu sehr verrückt machen und sehe ihn ja an meinem nächsten Bleo-Montag. Da frage ich ihn.
Habe zwischenzeitlich selbst recherchiert und mit meinem Halbwissen paar Sachen herausgefunden:
-Teratokarzinome sind häufig. Werden nur immer unterschiedlich genannt, weil halt Mischtumor
-Teratokarzinome erhöhen den AFP Wert extrem. Dieser ist bei mir gesunken.
-Streut ziemlich schnell über lymphbahnen und nicht so schnell über Blut (Vielleicht deswegen noch kein Organbefall trotz Stadium3c)

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  #42  
Alt 22.09.2016, 10:06
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Zitat:
Zitat von Maaddiin Beitrag anzeigen
Zusätzlich habe ich heute ein Schreiben meiner Versicherung erhalten, die mir mitteilte, dass die Kosten meiner Kryokonservierung zu 100% übernommen werden!
Diese lagen immerhin bei knapp 900€ , da ich aufgrund meines schlechten Spermienbildes dreimal dort war.
Zukünftige Einlagerungskosten muss ich zwar selber tragen, aber mit den 900 € habe ich auch nicht mehr gerechnet.

Auf beide positiven Nachrichten trinke ich heute mein erstes Weizen seit Monaten.
Hallo Martin,

du hast ja wirklich eine Odysee hinter dir was die Erkennung angeht - aber umso schöner, dass du große Schritte in Richtung Heilung machst. Das freut mich richtig für dich!

Wie hast du das denn angestellt mit der Kostenerstattung? Ich befürchte fast, dass man da generell mit einer privaten Krankenversicherung besser aufgestellt ist als mit der gesetzlichen, aber sobald die Rechnung bei mir kommt werde ich das auch versuchen...
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  #43  
Alt 22.09.2016, 12:55
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Zitat:
Zitat von phoenix2016 Beitrag anzeigen
Hallo Martin,
Wie hast du das denn angestellt mit der Kostenerstattung? Ich befürchte fast, dass man da generell mit einer privaten Krankenversicherung besser aufgestellt ist als mit der gesetzlichen, aber sobald die Rechnung bei mir kommt werde ich das auch versuchen...
Bei einer privaten Krankenversicherung läuft das folgendermaßen:

Ich kriege sämtliche Rechnungen nach Hause geschickt. Diese leite ich an meine Versicherung weiter und die überweist mir das Geld auf mein Konto. Dieses Geld überweise ich dann an die Ärzte, Labore etc. weiter.

Ich habe die Rechnung für die Kryokonservierung ebenfalls eingereicht und das Geld samt Schreiben erhalten. Dort stand, dass es sich nur um eine Kulanzleistung handelt, da diese kosten nicht erstattet werden. Trägt halt nicht aktiv zur Heilung bei.
Soweit ich weiß, tut das auch nicht jede private Versicherung und dann ist es auch noch vom Tarif abhängig.
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  #44  
Alt 22.09.2016, 14:58
Dusty Dusty ist offline
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Leider zahlen das die wenigsten Versicherungen. Ich habe einen Sonderantrag bei der Heilfürsorge eingereicht (und muss das auch jedes Jahr wieder) und die prüfen das dann. Ich bekomme es aber auch nur erstattet, weil ich unfruchtbar bin (muss jedes Mal ein Spermiogramm machen lassen). Von daher ist das leider die Ausnahme, auch wenn es leider eine nicht unerheblich finanzielle Belastung ist. Allerdings haben die Kinderwunschzentrum auch unterschiedliche Kosten für die Einlagerung - da lohnt es sich auch zu vergleichen (hatte sowohl 180€ halbjährlich als auch schon 240€ pro Jahr).
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #45  
Alt 27.09.2016, 14:04
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Heyho,

habe heute erst das Schreiben mit der genauen Diagnose erhalten.
Wollte das mal hier noch hinzufügen

Hodenkrazinom links, 95% Seminom, 5% Teratocarcinoma mit Infiltration des Nebenhodens, Erstdiagnose 8/2016
Tumorstadium: pT2 PNx S3 L1 V1 Pn1, UICC Stadium IIIC
MRT Abdomen: Nachweis von Lymphknotenpaketen paraaortal und iliacal bis zu 12cm Ø, iliacal Lymphknoten bis 3 cm Ø
Initiales ß-HCG 225.000 mlU/ml
AFP 20m IU/ml
CT-Hals/Thorax: Links supraclaviculär ca. 2cm path. Lymphknoten
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