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  #61  
Alt 11.10.2016, 14:01
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey zusammen,

wollte mal wieder eine etwas spätere Rückmeldung geben. Der letzte Zyklus hat mich echt ordentlich zerknüllt und die ersten Nebenwirkungen sind aufgetreten.

Samstag war der letzte Tag meines stationären Aufenthaltes in Zyklus 3(von 4).
Bei der Entlassung wurde ich mehrmals kontrolliert, da Puls 47 und ich generell sehr schlapp war. Wurde aber dann nach einem kleinen Spaziergang über den Flur und anschließendem Puls von 80 entlassen.
Zuhause habe ich bis Montag quasi durchgeschlafen und bin nun fitter.
Meine Kondition hat sich quasi komplett verabschiedet.

Was mir wirklich zu schaffen gemacht hat war die komplett eingestellte Verdauung. Es kam kein Lüftchen raus und ich war aufgebläht, dass mir alles weh tat. Es drückte in alle Richtungen und besonders rechtsseitig (fühlte sich an wie Leberschmerz).
Also gestern ab zur Onko Ambulanz und durchchecken lassen vom Prof.
Blutwerte waren super (Leukos sogar bei 7,4).
Er machte einen Ultraschall vom Bauch und sagte, dass nicht zu erwarten sei, dass die Tumormarker so fallen, aber gleichzeitig was neues wächst. Ultraschall bestätigte, dass nichts ist und ich einfach nur komplett verstopft bin.
Habe nun schön reinigende Mittelchen bekommen, welche erst heute angefangen haben zu wirken.

Heute war ich auch zum ambulanten Bleo-Tag.
BHCG vom 10.10. liegt bei 19.
BHCG vom 05.10. lag bei 27
BHCG vom 26.09. lag bei 280

Laut Prof ist Verlauf weiterhin gut und sollte nächste Woche (da gibt's auch CT) unter 10 sein.
Ich persönlich habe einen niedrigeren Wert erwartet

Zudem sind seit gestern die Schleimhäute im Mund, Nase und Rachen angegriffen. Habe nun Halsschmerzen, aber da Entzündungswerte bei 0 und kein Fieber vorhanden ist, sei alles ok laut Prof.

Ich verbringe jedenfalls die nächsten Tage auf Toilette und hoffe, dass diese drückenden Bauchschmerzen mal wieder verschwinden.

Lieben Gruß

Martin
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  #62  
Alt 11.10.2016, 16:34
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Martin,

ja das mit dem Blähbauch und dem Verdauungsstillstand ist echt sehr nervig.

Ich hab schin während des Zyklus dann immer Lefax genommen, da verschwindet dann wenigstens die Luft regelmäßig. Als gar nix mehr ging musste dann Laxoberal ran. Die helfen zwar erst mit 12 Stunden Verzögerung, aber dann eigentlich recht durchschlagend😜

Zu Deinen Markerwerten:

Die sind ja jetzt wieder während des Zyklus genommen worden, also ist es ja ein gutes Zeichen, dass sie trotz Tumorzerfall weiter sinken. Ein belastbarer Wert wird sich ja ohnehin erst wieder am Sonntag vor Zyklus 4 messen lassen.

Gegen die Halsschmerzen hat mir sehr gut Pfefferminztee mit Honig geholfen, sowie Emser Pastillen. Wirklich was gegen die geschädigte Schleimhäute kann man ja nicht tun, höchstens die Symptome lindern.
Fur die Nase kannste ja mal Meerwassernasenspray mit Panthenol probieren, jetzt wo noch Heizungsluft dazukommt hilft das wahrscheinlich wenigstens davor, dass die Nase nicht auch noch austrocknet.

Und auch wenns schwerfällt: Versuch die jeden Tag draußen zu bewegen, damit die Kondition nicht völlig flöten geht.

Weiterhin alles Gute und viel Erfolg,

BoB
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  #63  
Alt 11.10.2016, 20:41
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Hey Martin!!

Hmmm, das mit der Verdauung ist bestimmt unangenehm.... Wie sieht es aus mit Übelkeit? Nix davon gehabt? Und mit den Schleimhäuten is sicher auch totaler Mist.... Aber nun hast du 3/4 rum und bist auf der Zielgeraden. Ich drücke dir weiterhin die Daumen und bleib stark!!!!
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  #64  
Alt 11.10.2016, 22:03
b45 b45 ist offline
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Die beta hcg werte sind top! Mach dir kein Kopf.

Bei Verdauungsproblemen:
Zäpfchen bei Verstopfung. Keine Scheu haben! Hilft sofort. Ich habe bei mehr als 1 Tag Verzögerung sofort Zaepfchen benutzt und das erleichterte mir auch den Therapieverlauf bzw die Genesung. Ich probierte zwar die sanfteren Mitteln aber diese fuehrten nur zu Blaehungen und hatten sonst kaum Wirkung . Und gg Blähungen gibts auch genug gute Mitteln.

Vegan/Vegetarisch essen! Total ernst, bei veganer Ernaehrung bis zu 3x am Tag ) und ich hatte auch gemerkt dass ich da die Chemos auch viel besser vertragen hatte und schneller fit wurde. Esse mittlerweile auch Joghurts weil gut um Magen während/nach der Chemo zu beruhigen. Manchmal konnte ich nur noch Joghurt essen.

Probiotics, Darmbakterien - helfen allgemein.

Viel trinken.

Bei Halsschmerzn - ich habe eine Mundspülng mit Tebaumöl. Ansonsten Salbei Tee. Und öfter Zaehne putzen und Mund spülen als Prophylaxe.

Edit: und was mir noch sehr gut geholfen hat - Hanf habe ich geraucht bzw vaporisiert. Mildert die Nebenwirkungen, verbessert die Zeit nacg der Chemo.
Alles Gute!

Geändert von b45 (11.10.2016 um 22:06 Uhr)
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  #65  
Alt 12.10.2016, 19:01
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Danke für die Profi-Tipps!
Werde diese morgen anwenden und die nötigen Sachen mal einkaufen gehen.

Heute war ich bereits relativ fit auf den Beinen und lange spazieren + Einkaufen (>10.000 Schritte).

Verdauung hat sich verbessert, aber ist immernoch durcheinander. Aber auf dem richtigen Wege.

Joghurts und Salate gehen bei mir wirklich immer. Das habe ich auch gemerkt. Und mein Geheimfavorit, wenn sonst nichts geht: Naturjoghurt mit gezuckerten Dosenpfirsichen kalt genießen. Das habe ich mir auch ins Krankenhaus bringen lassen, wenn nichts ging.

@Angsthase
Übelkeit ist so ein Thema. Ich kann leider nicht mehr so ganz unterscheiden zwischen Blähbauch, Bauchschmerzen, Übelkeit, Sodbrennen. Fühlt sich aktuell alles fast gleich an. Aber klassische Übelkeit, dass ich mich fast übergeben muss, ist weiterhin noch nicht aufgetreten :-)
Zitat:
Zitat von b45 Beitrag anzeigen
und was mir noch sehr gut geholfen hat - Hanf habe ich geraucht bzw vaporisiert. Mildert die Nebenwirkungen, verbessert die Zeit nacg der Chemo.
Das ist ein Thema, welches mir schon öfters durch den Kopf gegangen ist.
Jedoch kann THC meines Wissens nach den BHCG Wert beeinflussen. Und der Verlauf von diesem ist ja bei mir so extrem wichtig. Habe Angst durch Konsum den Therapieverlauf zu beeinflussen.

Geändert von gitti2002 (17.10.2016 um 18:39 Uhr) Grund: Zitatcode eingefügt
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  #66  
Alt 21.10.2016, 17:35
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hallo zusammen

Hatte heute ja meinen wichtigen Tag mit erstem CT nach Befund + Tumormarkerbestimmung.

Kurz zusammengefasst:
-CT war mehr als erfreulich
-Mit Abstand der größte noch übrige Lymphknoten hat 1,3 cm und liegt oberhalb des Zwechfells zwischen der Lunge (Er war ursprünglich über 5cm)
-Lymphknoten Hals und Achsel, welche 2cm hatten, sind komplett verschwunden
-Im Bauch sind alle Lymphknoten nurnoch paar mm und lt. Prof sogar Normalgröße. Hier waren die Lymphknoten ursprünglich 3-6cm und man fasste diese zu mehreren Lymphknotenpaketen zusammen, welche bis zu 12cm Durchmesser hatten.
-AFP bei 3
-ß-HCG bei 9 (sinkt weiterhin)

Montag gehts weiter mit dem 4. Zyklus, welcher hoffentlich den letzten Lymphknoten unter 1cm kloppt und mein ß-HCG auf Normalwert bringt.

Auf dem Zettel mit Blutwerten steht bei Normalwert ß-HCG "<5".
Ich lese im Forum jedoch immer von "<0,1". Was ist denn nun richtig? Hat mein Labor andere Toleranzen?

Ich wünsche ein schönes Wochenende
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  #67  
Alt 21.10.2016, 21:56
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Sehr gute Nachrichten, Martin! Besser könnte es doch nicht laufen. Schön zu lesen, dass die Behandlung anschlägt. Weiterhin ganz viel Erfolgt für die letzte Runde!!!!

Gruß, Jan
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  #68  
Alt 24.10.2016, 12:10
eistee eistee ist offline
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Moin Martin,

besser hätten die Ergebnisse nach 3 Zyklen ja nun echt kaum ausfallen können. Herzlichen Glückwunsch!
Sieht ja alles danach aus, als ob du nach dem vierten Zyklus mit dem Thema abschließen könntest

Normwerte können von Labor zu Labor unterschiedlich sein. Außerdem kann die Einheit in der gemessen wird variieren.
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  #69  
Alt 24.10.2016, 14:51
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hallo Zusammen,

Nun läuft doch nicht alles wie geplant...
Heute hätte ich den 4. Zyklus anfangen solle, jedoch waren meine Blutwerte zu schlecht (insb. Neutrophile?) und ich wurde nach Hause geschickt.
Ich soll Freitag ambulant nochmal zum Blutwerte-Check vorbeikommen und dann geht erst den nächsten Montag die Chemo dann ggf. weiter?

Darf die PEB Chemo überhaupt solange verzögert werden? Ich lese nur von maximaler Verzögerung von 3 Tagen.
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  #70  
Alt 24.10.2016, 15:10
VanTexel VanTexel ist offline
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Zitat:
Zitat von Maaddiin Beitrag anzeigen
Hallo Zusammen,

Nun läuft doch nicht alles wie geplant...
Heute hätte ich den 4. Zyklus anfangen solle, jedoch waren meine Blutwerte zu schlecht (insb. Neutrophile?) und ich wurde nach Hause geschickt.
Dabei handelt es sich um einen Teil deiner weißen Blutkörperchen. Die hat es bei mir auch immer in den Keller gehauen. Bedeutet dass dein Immunsystem aktuell nicht wirklich vorhanden ist. Bei mir hat man dann immer um eine Verzögerung zu vermeiden Antibiotika gegeben und mich zusätzlich im KH isoliert (weniger Bakterien und Keime, dann ging es auch mit den schelchten Blutwerten).

Ich hatte mein Tief der Neutrophile immer so um Tag 16-18 im Zyklus. Bei mir haben sie sich aber dann auch immer wieder schnell erholt. Also das kann sich auch wieder schnell verbessern.
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  #71  
Alt 24.10.2016, 16:49
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Martin,

die Chemo darf ohne Grund nicht verzögert werden. Der einzige Grund sind schlechte Blutwerte und das ist bei Dir ja der Fall.

Sei jetzt nur vorsichtig, dass Du Dir keinen Infekt holst, denn das ist dann alles andere als ungefährlich. Grade bei dem Wetter jetzt also Menschenansammlungen meiden und sehr, sehr gute Handhygiene.

Es gibt die Möglichkeit Substanzen zu spritzen, die die Generierung von weißen Blutkörperchen stimulieren. So weit ich weiß sind aber nicht alle Ärzte davon überzeugt, dass dies nicht womöglich auch eine stimulierende Wirkung auf Tumore haben könnte. (Weiß man halt nicht wirklich....).


Deine Ärzte werden sich etwas dabei gedacht haben!

Viele Grüße,

BoB
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  #72  
Alt 24.10.2016, 18:01
b45 b45 ist offline
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1 Woche ist nicht schlimm, nutze die Zeit zur Erholung. Und wie oben erwähnt, sei vorsichtig und meide Menschenansammlungen etc.

Alles Gute!
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  #73  
Alt 25.10.2016, 12:16
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Danke für die Antworten!

Habe mir alles für Handhygiene + Oberflächendesinfektion (Computermäuse und Tastaturen sind ja mit mehr Keimen behaftet als Klobrillen) besorgt.

Würde mir gerne eine Zweitmeinung für den Verlauf nach meinem 4. Zyklus einholen, aber bin da etwas unbeholfen. Mein Prof. teilte mir mit, dass ich mich auf einen 5. oder sogar 6. Zyklus Chemo (er sagte nicht PEB) einstellen soll, weil ich nunmal Stadium IIIC war und selbst bei meinem guten Verlauf und wenn der Tumormarker endlich im Normwert in Zyklu 4 rutschen sollte, man nicht sofort aufhören sollte. Ich vertraue meinem Prof voll und ganz und bin auch mit dem Verlauf und ihm als Person mehr als zufrieden, würde aber gerne diesbezüglich eine Zweitmeinung haben.

Aus diesem Grund habe ich mich auf der Seite zm-hodentumor umgeschaut, aber finde dort nur Kontaktmöglichkeiten für Ärzte.
Kann mir da jemand (gerne auch per PM) Kontaktmöglichkeiten zur Verfügung stellen?

Besten Dank Leute für eure guten Hilfen immer
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  #74  
Alt 25.10.2016, 12:26
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Martin,

unter diesem Link:

https://www.zm-hodentumor.de/index.php/zmz_aerzte.html

stehen alle Ärzte, die an dem Projekt teilnehmen.

Schreib einfach einen Deiner Wahl davon an. Ich hatte meine Antwort binnen 2 Stunden an einem Freitagnachmittag.
Initialbefund, Markerverlauf und Ergebnisse Bildgebungen beschreiben und um Zweitmeinung bitten.

Viele Grüße,

BoB
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  #75  
Alt 25.10.2016, 13:14
oli oli ist offline
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Hi,

PEB gibt es meines Wissens nach max. 4x - danach dürfte das mit dem Bleomycin nicht mehr funktionieren.
Danach sollte eine RTR erfolgen (bei Residual > 1cm), bei vitalem Tumorgewebe noch eine Chemo.

Hol dir auf jeden Fall mal eine Zweitmeinung ein... Pauschal wird da nicht einfach Chemo verabreicht.


Gruß
Oli

Geändert von oli (25.10.2016 um 13:39 Uhr)
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