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  #1  
Alt 14.09.2016, 11:02
puchel puchel ist offline
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Beiträge: 5
Standard Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Hallo zusammen,

ich bin 35 Jahre alt und mir wurde am 11.11.2015 die Diagnose Brustkrebs (nicht hormonell bedingt, gesteuert) gestellt.

Im Dezember 2015 wurden mir 29 Lymphknoten entfernt, 4 waren bereits befallen und ich bekam meinen neuen Freund den Port. Ebenfalls im Dezember habe ich mit meiner Chemotherapie angefangen, 4x alle 3 Wochen Daxirubicin und Cyclophasphamid, danach 12x wöchentlich Carboplatin und Paclitaxel.

Im Juni 2016 habe ich dann in Würzburg einen Gentest machen lassen,. Tja, bin Trägerin des Gens BRCA1. Da ich zwei kleine Kinder (Junge 4 Jahre und Mädchen 3 Jahre alt) habe ist meine Angst natürlich groß das Gen vererbt zu haben. Leider können wir die Kinder erst testen lassen wenn sie volljähring und damit einverstanden sind.

Ende Juli 2016 wurde ich dann an der Brust operiert. Es wurden keine Turmozellen mehr gefunden, allerdings auch kein Narbengewebe. Auf Grund es fehlenden Narbengewebes wurde ein MRT gemacht, Und auch dort wurde es nicht gefunden.

Nun soll am 23.09.2016 nachoperiert werden. Da ich dann eh in Narkos bin werde ich mir auch gleichzeitg die Eierstöcke entfernen lassen. Da ich ja Genträgerin bin wurde mir schon gesagt, dass eine Hormonersatztherapie nicht in Frage kommt.

Welche "Probleme" hattet oder habt ihr nach der Eierstockentferung? Und wie habt ihr und euer Körper sich verändert? Wie lange haben die "Nebenwirkungen" gedauert, oder gehen die nie wieder weg? Wenn ja, werden sie irgendwann schwächer?

Macht jemand vielleicht trotz BRCA1 eine Hormonersatztherapie? Um wieviel Prozent steigt das Risiko dann einen hormonellbedingten Tumor zu bekommen?

Fragen über Fragen. Diese werde ich am Freitag meiner Ärztin auch noch einmal stellen, aber vielleicht kann hier jemand aus Erfahrung reden.

LG
Puchel
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  #2  
Alt 15.09.2016, 21:16
BRCA1 BRCA1 ist offline
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Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

ich bin eine BRCA1-Trägerin, die Hormone nehmen darf.
Das darf ich aber nur, weil ich noch nicht erkrankt bin. Ich war in Köln persönlich bei Fr. Prof.Dr. Schm., die mir die hormonelle Substitution bis zum ca. 50. Lebensjahr ganz klar empfahl..anders sieht es - soweit ich weiß - aus, wenn man bereits erkrankt ist..

Das ist vermutlich der Grund, weshalb ich nach meiner prophyl. Eierstockentfernung so gut wie keine Wechseljahrsbeschwerden habe.

Ich drück dir einfach mal die Daumen für deinen weiteren Weg!
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  #3  
Alt 16.09.2016, 16:51
cosiema cosiema ist offline
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Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Hallo,

Ich bin eine BRCA 1 Frau, die vor ca. 6 Jahren an BK erkrankt ist. Nach beidseitiger Mastektomie und Eierstockentfernung habe ich wegen starker Wechseljahrsbeschwerden, ca. 3 Jahre eine gering dosierte Hormonersatztherapie durchgeführt. Mein BK Tumor war Triple Negativ, daher durfte ich substituieren.

Nach Absetzen kamen die Beschwerden wieder voll durch, aber mit 53 bin ich jetzt in einem Alter, wo das ja nichts Ungewöhnliches ist.
Also versuche ich nicht zu hadern, sondern zu akzeptieren, dass die Gelenke öfter schmerzen, dass ich schwitze wie verrückt und ich morgens schlecht in Gang komme. Was mich eher belastet ist die verschwundene Libido und die extrem trockenen Schleimhäute.

Aber es ist wie es ist und ich freue mich jeden Abend über einen weiteren Tag gelebtes Leben!

Viele Grüße
Cosiema
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  #4  
Alt 17.09.2016, 02:16
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

hallo puchel,
meine frage: was genau wird denn an der brust nachoperiert? mir ist nicht ganz klar, ob nun die brust entfernt wird?
was die hormonersatztherapie betrifft, so gibt es dazu unterschiedliche meinungen, und sie kommt auch üebtahupt nur in frae, wenn eine mastektomie vorgenommen wurde. meine ärztin ist strikt dagegen, sie hat mir sogar eine hormonhältige vaginalsalbe verboten. ich war damals 46.
ich hatte keine besonders schlimmen probleme nur die scheidentrockenheit und damit verbudnenes brennen machte mir gelegentlich zu schaffen. mittlerweile (ich bin jetzt 58) hat sich das alles halbwegs normalisiert. die libido ist allerdings geringer - vielleicht auch aus seelisch/psychischen gründen, ängste und fehlendes körpervertrauen. aber okay, mein partner und ich finden wege...

alles gute, suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase
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  #5  
Alt 19.09.2016, 11:47
puchel puchel ist offline
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Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Die Brust wird nicht entfernt. Es wird noch ein Stückchen mehr aus dem inneren der Brust entfernt und eben die Eierstöcke.
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  #6  
Alt 19.09.2016, 16:13
Andi1964 Andi1964 ist offline
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Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Hallo Puchel

Es gibt auch pflanzliche Mittel die man nehmen kann. Mein Mediziner hat es mir nach der Eierstockops (BRCA 2) gegeben und gesagt: Nützt es nichts so schadet es wenigstens auch nichts. Ich hatte Wechseljahrsbeschwerden, zum Glück nur Hitzeschübe und etwas Stimmungsschwankungen.
Nach 1 Jahr habe ich mal versucht sie abzusetzen, das war schrecklich. So fand ich aber heraus dass sie mir helfen und nehme sie weiter.

Ansonsten habe ich festgestellt dass Sport und viel, viel Humor helfen...

Jetzt, 2 1/2 Jahre nach der Ops wird es wirklich viel besser und ich hoffe dass es irgendwann mal ganz weg ist.

Liebe Grüsse
Andi
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  #7  
Alt 20.09.2016, 12:03
Benutzerbild von remeni
remeni remeni ist offline
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Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Hallo Puchel,
ich habe mir die Eierstöcke mit 46 entfernen lassen.
Ich habe ca. ein halbes Jahr gebraucht, um eine Art Trauer zu überwinden. Das hatte ich nicht erwartet, auch hat es mir kein Arzt gesagt.
Die Wechseljahrsbeschwerden waren nicht so schlimm und mit Sport und Wasser trinken gut im Griff.
Ich habe aber meine Libido verloren. Durch die Brust OP war schon die operierte Brust im Tastempfinden eingeschränkt. Nun kam auch auch noch fehlende Lust dazu, das hat mir und meinem Mann sehr zugesetzt.
Wir haben aber eine neue "Routine" gefunden und ich kann immer noch zum Höhepunkt kommen. Nur würde ich allein nicht auf die Idee kommen
Doch ich mach meinen Kindern ja auch Schulbrote, die abwechslungsreich sind und die ich persönlich nicht immer mag,
__________________




22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann
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  #8  
Alt 21.09.2016, 12:31
puchel puchel ist offline
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Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Vielen lieben Dank für eure Antworten.

Morgen werde ich vorstationär aufgenommen. Ich hoffe, dass meine Blutwerte in Ordung sind und ich die Opś am Freitag hinter mich bringen kann.
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  #9  
Alt 21.09.2016, 21:57
Andi1964 Andi1964 ist offline
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Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Dann alles Glück auf Erden - es ist bald vorbei und wird bestimmt gut!
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  #10  
Alt 22.09.2016, 12:46
puchel puchel ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Die vostationäre Aufnahme guing reibungslos. Morgen ist dann die OP.
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  #11  
Alt 22.09.2016, 21:32
cosiema cosiema ist offline
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Beiträge: 41
Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Hallo Puchel,

Daumen sind gedrückt!! Es wird bestimmt alles gut! Gegen die Schmerzen gibt es Medikamente! Du packst das!!

Liebe Grüße

Cosiema
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  #12  
Alt 26.09.2016, 12:43
puchel puchel ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Brustkrebs und BRCA1 Trägerin

Die OP ist gut verlaufen.

Die Brust wurde nach operiert und beide Eierstöcke entfernt. Die Schmerzen halten sich Gott sei Dank in Grenzen. Allerdings fühle ich mich noch etwas schwach.
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