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  #1  
Alt 22.09.2016, 09:16
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Beitrag Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo zusammen,

auch mich hat es erwischt - im Alter von 30 Jahren. Ich bin verlobt und komme aus Nordbayern.

Es fing Anfang August 2016 mit mittelschweren Rückenschmerzen an - die Ärzte und ich gingen davon aus, dass das ganze stressbedingt hervorgerufen wurde. Eine Woche wurde ich krankgeschrieben, danach ging es wieder auf die Arbeit. Nach wenigen Tagen bemerkte ich allerdings, dass mein rechter Hoden größer wurde und sich leicht verhärtet hatte, die Rückenschmerzen waren allerdings verschwunden. Nach einigen Internetrecherchen stieg die Angst vor Hodenkrebs und Panik machte sich breit. Als der Hoden dann meines Erachtens ziemlich groß war (Ende August), schaute ich den Tatsachen ins Gesicht - Tränen und Verzweiflung am Wochenende des 03.09.2016 waren die Folge sowie die Einweihung meiner Verlobten. Am Dienstag, 06.09.2016 hatte ich dann kurzfristig einen Termin bei einem ortsansässigen Urologen bekommen.

Da ich - wie wohl einige in meinem Alter - noch nie bei einem Urologen war (oder mich nicht daran erinnern konnte), war die Nervosität entsprechend groß. Dies war aber - wie ihr euch denken könnt - unbegründet. Der Bluttest und die Ultraschall-Untersuchung (welche nicht schmerzhaft war) bestätigten dann meine Befürchtungen - ich wurde direkt ins CT gesteckt. 2 Stunden später wurde Hodenkrebs bestätigt samt Metastasen in den Lymphknoten, Bauchdecke (?) und Lunge. Mein Urologe und auch die Helferinnen nahmen sich Zeit und leisteten ersten seelischen Beistand. Noch am selben Tag weihte ich sowohl meine Familie als auch meinen Chef ein mit dem Hinweis, dass ich wohl für mind. 6 Monate ausfallen werde.

Der erste wichtige Schritt war die Entfernung des rechten Hodens, damit sich das Zeug nicht ungehindert weiter im Körper ausbreitet. Schnelles Handeln war gefragt. So wurde dann nach kurzer Diskussion zwischen meiner Verlobten und mir noch am selben Tag der Diagnose entschieden, dass die OP in der Uniklinik Dresden stattfinden soll - sie hat angerufen, Termin zur Einweisung am Donnerstag, 08.09.2016 und OP am Freitag, 09.09.2016 klargemacht.

In der Uniklinik wurde ich sehr gut aufgenommen (sollte die Abteilung URO-S3 hier mitlesen: nochmals vielen Dank für alles!) - samt erneuten Rundumtests - Urintest, Bluttest, nochmaliges CT. Das CT ergab laut Entlassungsbrief: Interaortocavale Lymphknotenmetastasen, bipulmonale Metastasen; Multiple bipulmonale Lungenrundherde (n=12), exemplarisch im rechten Unterlappen von 15x13mm bzw. linker Unterlappen von 16x15mm.

Es stellte sich zu diesem Zeitpunkt auch die Frage einer Kryostase (Konservieren von Sperma) - auch das habe ich sicherheitshalber vorgenommen, denn man weiß ja nicht, wo und wie es enden wird.
Am Freitag, 09.09.2016 um 09:00Uhr wurde ich dann zur Narkose geschoben, und um 10:30Uhr war der erste Schritt schon getan, als ich dann im Aufwachraum erwachte. Ich war ziemlich hinüber, merkte aber, dass alles scheinbar gut verlaufen ist. Keine Schmerzen, lediglich ein Schlauch samt Blutbehälter hängte an mir. Dieser wurde dann am Samstag 10.09. schon entfernt, erste Schritte waren schon wieder möglich. Bereits am Montag, 12.09. wurde ich wieder aus dem Krankenhaus entlassen, nachdem ein abschließender Ultraschall von Hodensack, Blase und Niere sowie meine Blutwerte grünes Licht gaben.

Wieder in der Heimat angelangt sagte ich bei meinem Hausarzt sowie bei meinem Urologen "Hallo" und berichtete von meinem derzeitigen Befinden und Erfahrungen. Die Wundheilung schreitet aus meiner Sicht gut voran, seit einigen Tagen (etwa 20.09.) zwickt/drückt nicht einmal die Wunde mehr. Wäre da nicht eine 8cm lange Narbe samt Pflaster, würde ich gar nicht merken, dass mir ein Hoden fehlt - es sieht sogar alles so aus wie bisher; man könnte meinen, der rechte Hoden sei lediglich auf ein Minimum geschrumpft.

Was allerdings derzeit in meinem Kopf herumspukt ist die Angst vor der Chemotherapie. Aufgrund der Metastasenbildung wurde ich an allen Stellen schonmal darauf vorbereitet, dass es mind. 3 Chemo-Runden geben wird. Alle Ärzte beruhigten mich aber mit den Worten, dass alles den Umständen entsprechend sehr gut aussieht. Wie und wann die Chemo genau stattfinden wird, ist noch offen, da sowohl der Befund des entnommenen Hodens als auch eine Zweitmeinung aussteht. Mein Urologe legte mir da die Uniklinik Jena nahe - und ich nehme an, dass ich dort in den nächsten Tagen zu einer Untersuchung vorstellig werde.

Mein Tumormarker vom 08.09. zeigt nachfolgende Werte; telefonisch wurde mir diese Woche mitgeteilt, dass der Tumor nicht-seminom sei:
ß-HCG 280 U/I, AFP 203ng/ml, LDH 4,09 mümol/l*s, PLLAP ausstehend

Da ich auch eine Berufsunfähigkeitsversicherung vor Jahren abgeschlossen habe, habe ich diese Woche die Versicherung angeschrieben - Entlassungsbrief der Uniklinik samt Werdegang inkl.

Nun bin ich gespannt wie alles weitergeht und motiviere mich innerlich für die nächsten Schritte

Geändert von phoenix2016 (22.09.2016 um 09:41 Uhr)
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  #2  
Alt 22.09.2016, 09:41
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Wilkommen im Forum, auch wenn man sich die Ursache für die Anmeldung sparen möchte

Ich befinde mich aktuell auch mitten in der Chemotherapie (2. von 4 Zyklen) und du kannst ja meinen oder die vielen anderen Threads hier durchlesen.
Das hat auch mir psychisch sehr viel geholfen, da Hodenkrebs nunmal in jedem Stadium gut heilbar ist und dementsprechend fast alle Erfahrungsberichte positiv enden, auch wenn der Weg dahin manchmal holprig ist.

Ich möchte dir auch nicht sehr viel fachliches Schreiben, da hier Forum Leute unterwegs sind, welche sich da viel besser auskennen und sich bestimmt später auch zu Wort melden.
Mich würde nur der histologische Befund deines Nicht-Seminoms interessieren. Hat man dir mitgeteilt, welche Nicht-Seminöse Anteile dein Tumor hat?

Zitat:
Da ich auch eine Berufsunfähigkeitsversicherung vor Jahren abgeschlossen habe, habe ich diese Woche die Versicherung angeschrieben - Entlassungsbrief der Uniklinik samt Werdegang inkl. Ich bin gespannt, was da herauskommt.
Bei dem Thema kann ich dir bestens helfen, da ich aus berufs- und bildungsgründen in dem Thema topfit bin.
Was genau willst du bezüglich deiner BU wissen?

Lieben Gruß

Martin
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  #3  
Alt 22.09.2016, 09:47
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo Martin,

Danke dir Ich bin schon fleißig am lesen und ja, es tut gut von Mitstreitern zu lesen

Der histologische Befund ist noch ausstehend - sobald ich da Infos habe werde ich diese mitteilen. Generell bin ich der Auffassung, dass wohl fast jeder Mensch früher oder später von Krebs heimgesucht werden wird; dass ich mir da jenen mit der höchsten Überlebenswahrscheinlichkeit heraussuchte motiviert mich derzeit schon...

Hinsichtlich der BU habe ich auch erstmal keine Fragen - ich denke mir halt, dass die Versicherung sich sträuben wird, denn wer zahlt schon gerne... Aktuell sehe ich die Versicherung unter Zugzwang und warte ab, was die so antworten wird. Danke dir aber schonmal für das Angebot!

Geändert von phoenix2016 (22.09.2016 um 09:51 Uhr)
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  #4  
Alt 22.09.2016, 10:04
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Freut mich, dass du das so siehst und dich nicht unterkriegen lässt.
Mir hat das Gespräch mit einer Psycho-Onkologin sehr gut geholfen.
Sprech auch mit dem sozialen Dienst deines Krankenhauses über den Behindertenausweis. Das kannst du während deiner ersten stationären Chemowoche machen.

Ich hoffe, du verwechselst deine Berufsunfähigkeitsversicherung nicht mit einer Krankengeld- oder Krankentagegeldversicherung.
Die BU zahlt erst bei einer Berufsunfähigkeit (mind. 50%) über 6 Monate und dann auch erst nach den 6 Monaten.
Manche zahlen dann jedoch sogar rückwirkend für die Monate 1-5.
Des Weiteren ist es wichtig, ob in deiner BU eine abstrakte oder konkrete Verweisbarkeit möglich ist.
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  #5  
Alt 22.09.2016, 10:07
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Böse AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo Phoenix,

herzlich Willkommen auch von mir in diesem Forum, das man eigentlich gar nicht nutzen müssen will
Aber wenn man schon muss, dann ist das ein guter Ort um sich auszutauschen

Ich bin seit 4 Wochen mit 4 Zyklen PEB durch und meine Erfahrungen kannst Du in meinem Thread lesen.

Zu Deinen Blutwerten:

Ist es möglich, dass Du die Werte von AFP und LDH vertauscht hast? Denn so wie es da jetzt steht hättest Du einen unglaublich hohen AFP Wert aber einen genialen (eigentlich unmöglichen) LDH Wert.

Da man schon von einem Nicht-Seminom ausgeht wird der PLAP Wert normalerweise nicht erhöht sein, da dieser nur bei Seminomen begrenzt aussagekräftig ist.

Zum Thema Chemo:
Egal was Du liest oder erzählst bekommst, es wird wie immer im Leben nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Ja es gibt Nebenwirkungen, aber keine gegen die es nicht eine Tablette, ein paar Tropfen, eine Salbe oder ein Spray gibt.

Bei mindestens 3 Zyklen würde ich Dir empfehlen, dass Du Dir einen Port einsetzen lässt. Dieser wird dann einmal pro Chemowoche angestochen und Deine übrigen Venen haben Ruhe. Das einsetzen ist nur eine kleine OP von 20 Minuten unter lokaler Betäubung.
Das legen eines zentralen Venenkatheters in jeder Chemowoche wäre mir zu aufreibend gewesen.

Solltest Du weitere Fragen haben, so schieß einfach los.

Viele Grüße,

BoB
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  #6  
Alt 22.09.2016, 10:29
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo BoB,

auch dir danke ich für deine Antwort!

Die Werte habe ich nicht vertauscht, da 1zu1 aus dem Schreiben entnommen, weil mir die Werte nichts sagen..

Einen Port werde ich bekommen, lieber einmal einen Eingriff als dass mir alle Venen zerstochen werden denke ich mir da ...auch wenn es auf mich unheimlich wirkt, ein Jahr mit so einem Ding herumzulaufen. Aber es gibt schlimmeres..

@Martin: Nein, es handelt sich um eine BU-Versicherung. 50% ist mir geläufig, das mit den 6 Monaten auch; ich ging aber bisher davon aus, dass sich die 'mind. 6 Monate' auf die Ausfallzeit beziehen und nicht, dass erst ab den 6. Monat gezahlt wird.. :-/
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  #7  
Alt 22.09.2016, 10:45
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo Phoenix,

trotzdem merkwürdig mit den Werten...

LDH ist die Laktat-Hydrogenase, die auch ohne eine Tumorerkrankung im Blut vorkommt. Viele Zelltypen enthalten diesen Stoff und er wird freigesetzt wenn diese Zellen zerfallen. Dieser Zerfall kann bei Tumorerkrankungen erhöht sein, worauf sich die Konzentration von LDH im Blut erhöht.

Werte bis 250 U/l sind normal. Da würde dein AFP Wert mit "203" ganz gut reinpassen.

AFP ist das Alpha-Fetoprotein welches in geringen Mengen in der Leber produziert wird. (Oder im Dottersack aber schwanger biste ja nicht :-) ), oder eben von Nichtseminomen.

Normal sind hier Werte bis 7,5 µg/l. Auch da würde Dein eigentlicher LDH Wert gut zu passen.

Habe nur nachgefragt, da die Werte so gar nicht zu den Referenzbereichen und der üblichen Abweichung passen. Vielleicht fragste da einfach nochmal nach, wenn Du das nächste mal mit Deinem Arzt sprichst, denn die Marker sind für die Verlaufskontrolle während der Chemo ein wichtiges Instrument und da sollten die Ausgangswerte schon korrekt und plausibel sein.

Viele Grüße,

BoB
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  #8  
Alt 22.09.2016, 10:49
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Kein Thema Danke für die Erläuterung der Werte! Ich werde es mir einprägen Das würde auch erklären, warum mein Urologe auf eine Zweitmeinung (Jena) beharrt bzw diese mir Nahe gelegt hat und erstmal weitere Schritte (u.a. Onkologe) ausbremst, wofür ich ihm auch dankbar bin. Der nächste Schritt soll ja gut überlegt sein
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  #9  
Alt 22.09.2016, 10:58
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Phoenix' LDH-Angabe ist in der SI-Einheit, was umgerechnet 244.91 U/l entspricht.

Geändert von heliosh (22.09.2016 um 11:00 Uhr)
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  #10  
Alt 22.09.2016, 11:03
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Danke Heliosh,

das erklärt es dann bereits. Habe wohl bisher noch kein Labor erwischt, das das so angibt.

Na umso besser, dann hat sich das Forum also mal wieder gellohnz um was zu lernen :-)

Viele Grüße,

BoB
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  #11  
Alt 22.09.2016, 16:23
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo phoenix und Willkommen in diesem Forum, im dem eigentlich niemand aktiv sein möchte...

Wie es klingt, hast du ja auch richtig zugelangt... Trotzdem kein Grund, sich jetzt verrückt zu machen. Auch in fortgeschritteneren Stadien mit Fernmetastasen lässt sich Hodenkrebs sehr gut behandeln und heilen.

Genau wie du hatte ich vor drei Jahren ein Nicht-Seminom mit vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum und bipulmonalen Lungenrundherden. Und heute geht es mir bestens

Vor dem Hintergrund der Lungen-Metas kommt für dich evtl. auch PEI statt des üblichen PEB-Schemas in Frage, da Bleomycin sich negativ auf die Lungenfunktion auswirken kann.

Alles Gute für die weiteren Schritte!
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  #12  
Alt 22.09.2016, 19:55
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hi,

die gute Nachricht ist, dass Du Hodenkrebs hast. Die schlechte Nachricht, dass deshalb die BU nicht zahlen wird. Warum auch. Du bist ja nicht berufsunfähig. Die bekommst jetzt 12 Wochen eine gut verträgliche Chemo und wird dann noch einer Schonfrist wieder voll arbeiten können. Während der Chemo bist du krankgeschrieben. Die BU müsste nur dann zahlen, wenn sich Deine Genesung länger hinziehen würde.

Beste Grüße
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  #13  
Alt 23.09.2016, 10:07
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hi Phoenix.

Dieses Forum ist echt toll.Am Anfang ist man sehr verunsichert und man hat viele Fragen. Hier kannst du sie alle stellen und man wird hier gut aufgenommen. Ich drücke dir für die weitere Behandlung die Daumen und du wirst sehen, dass alles gut wird.
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  #14  
Alt 23.09.2016, 15:17
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Meine BU hat gezahlt.Der Trick ist das du nach der Chemo in das Hamburger Modell wechselst.Die Therapie plus Wiedereingliederung muss aber mindestens
6 Monate dauern.War aber kein Problem ,must beim Doc ein wenig rumjammern das du noch nicht regulär arbeiten kannst.Dann verlängert er.Das ist der Vorteil der Glatze,alle haben Mitleid
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  #15  
Alt 23.09.2016, 16:30
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo zusammen,

zunächst einmal danke ich euch für eure Antworten und Anmerkungen!

Hinsichtlich der BU-Thematik werde ich euch auf dem Laufenden halten - noch warte ich auf Antwort der Versicherung. Dass ich dabei auf 6 Monate kommen muss weiß ich, ich lasse mich da aber auch nicht stressen - denn es macht keinen Sinn für mich "halbfertig" auf die Arbeit zu gehen, weil mein Job einem ziemlich zusetzen kann, was ich auch die letzten Jahre merkte.

Derzeit decke ich mich mit Videospielen ein, denn dabei gewinnt man das Gefühl der Normalität

Ansonsten bin ich gespannt, was am Termin am kommenden Mittwoch bei meinem Urologen herauskommt. Spätestens dann werde ich wohl wissen, wie es weitergeht.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, viel Durchhaltevermögen und rasche Genesung! Es warten viele schöne Dinge auf euch!
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