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  #16  
Alt 01.10.2016, 16:12
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey phoenix,

und was sagt der Urologe? Wie ist dein Fahrplan?

LG :-)
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  #17  
Alt 03.10.2016, 11:25
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Hallo Martin,
Hallo zusammen,

beim Urologen kam letzte Woche wenig raus, einzig den offiziellen Befund habe ich erhalten - alles wie gehabt soweit ich das sehen kann:

Hodenkarzinom bei dys-/ektopem Hoden, interaortocavale Metastase, ab 10 multiple bipulmonale Metastasen.

Weitere Behandlung: Einleitung einer Chemo mit PEB, nach 2 Serien Reevaluierung.

Die Narbe aus der OP sieht gut aus, es zwickt nur noch selten; ich kann mich schon fast wieder normal bewegen, aber Rückenschmerzen treten nach wie vor jeden Abend auf. Da hilft wohl erst die Chemo bei der Beseitigung.

Am kommenden Donnerstag 06.10.2016 bekomme ich meinen Port gelegt - dumm wie ich war habe ich genau nachgefragt, was da gemacht wird und mir wurde ganz anders, als mir klar wurde, dass nicht nur ein 5DM-großes Stück sondern auch 20cm-lange Schläuche verlegt werden. Derzeit bin ich da richtig nervös, gerade weil es nur unter örtlicher Betäubung vollzogen wird und ich dadurch alles mitbekomme. Aber seis drum, es ist ja für einen guten Zweck. Sobald dann 8-10 Tage später die Fäden gezogen werden, geht's mit Chemo los denke ich (Mitte Oktober).

In der Zwischenzeit hat sich auch die BU-Versicherung mit einem 15-seitigen Fragebogen bei mir gemeldet. Dieser geht morgen auf die Reise..

Die Rechnung aus der Klinik für die Kryokonservierung ging auch schon ein - ich werde mal bei der Krankenkasse vorsprechen wegen Kostenübernahme; große Chancen sehe ich da aber nicht.
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  #18  
Alt 03.10.2016, 17:37
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey Phoenix,

ist doch schonmal gut, dass du nun weißt, wie es weitergeht.
Ich gehe davon aus, dass nächste Woche die Chemo losgeht?

Zitat:
Die Narbe aus der OP sieht gut aus, es zwickt nur noch selten; ich kann mich schon fast wieder normal bewegen, aber Rückenschmerzen treten nach wie vor jeden Abend auf. Da hilft wohl erst die Chemo bei der Beseitigung.
Nach der Hodenentfernung waren die Rückenschmerzen bei mir genauso vorhanden wie vor der OP. Sie wurden zeitweise sogar etwas stärker, da die Metastasen ja Ursache für die Schmerzen sind und diese erst von der Chemo bekämpft werden. Dann geht es aber eigentlich Ruckzuck. Bei mir waren die Rückenschmerzen nach dem ersten Zyklus weg.

Zitat:
Derzeit bin ich da richtig nervös, gerade weil es nur unter örtlicher Betäubung vollzogen wird und ich dadurch alles mitbekomme.
Keine Sorge vor der Port-OP. Du kriegst eine sog. "Leck-mich-am-Arsch"-Spritze mit der du relativ tiefenentspannt während der OP dort liegst und dich mit dem Chirurgen unterhälst. Bei Bedarf wird die Dosis erhöht.
Zwischen deinem Gesicht und dem Ort des Geschehens ist ein "Vorhang", so dass du dort nichts siehst. Spüren tust du ebenfalls nicht.


Weißt du denn, was für ein Nicht-Seminom du hast?
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  #19  
Alt 04.10.2016, 12:57
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Hi,

die Port OP ist harmlos. Bei mir wurde der Port Freitags eingebaut, Montags ging die Chemo los.

Nur mal ein Hinweis, bei mir -Stadium 3b- hat sich das Krankenhaus um alles gekümmert. Der Urologe hatte da nix zu melden. Solche Stadien sollten eigentlich immer in Krankenhäusern behandelt werden, die einige dieser Fälle im Jahr haben. Auf der weißen Liste kannst du sehen, wie viele Hodenkrebsfälle dein Krankenhaus hat

https://www.weisse-liste.de/de/krank...nkenhaussuche/

Das gibt dir eine groben Wert, sagt aber nichts über die Häufigkeit von fortgeschrittenen Hodentumoren aus.
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  #20  
Alt 09.10.2016, 14:20
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Hallo zusammen,

leider steht in meinem offiziellen Befund nicht, um welches nicht-Seminom es sich konkret handelt.

Die Port-OP habe ich am vergangenen Donnerstag gut über die Bühne gebracht. Leck-mich-am-Arsch-Tropfen nahmen alle Aufregung, nach einer Stunde war alles überstanden. Das Druckgefühl war auch nach einem Tag mehr oder weniger weg, Schmerztabletten benötigte ich nur am Tag der OP. Die Bewegungsfreiheit erlange ich auch nach und nach wieder zurück Einzig das Schlafen auf dem Rücken sorgt für durchwachsene Nächte. Kurzum: Viel Aufregung um Nichts, du hattest Recht, Martin Danke euch für eure Posts, die nahmen mir im Vorfeld wirklich etwas die Angst und Nervosität

Nächste Woche geht's zur Krankenkasse, da die Lohnfortzahlung seitens Arbeitgeber nächste Woche bei mir ausläuft, am Freitag sollen vom Urologen bereits die Fäden gezogen werden und dann startet auch schon die PEB-Chemo.

Soweit so gut würde ich sagen..
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  #21  
Alt 12.10.2016, 12:29
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Hallo,

ich habe mal eine Frage. Heute hab ich es mal übers Herz gebracht, den Verband der Port-OP zu entfernen.. und ich sah, bis auf Fäden, nichts O.O (Meinen Gesichtsausdruck hättet ihr sehen sollen )

Da war ich schon sehr erstaunt, weil ich annahm, dass zumindest ein Eingang aus meinem Körper schaut.. wird bei der Chemo dann der Port ertastet und die Haut durchgestochen?
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  #22  
Alt 12.10.2016, 12:51
wiesel007 wiesel007 ist offline
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HI,
ja so ähnlich. Der Port ist eine Art Membran die unter Haut der sitzt. Zur Chemo wird der Port mit einer Nadel "angestochen". Wenn du nicht gerade ganz ganz dünn bist, fällt der unter der Haut kaum auf. Musst du einfach mal googlen. Dann findest Du Bilder

Nur mal zur Info für dich, da du ja auch ein forgeschrittenes Stadium hast. Ich hatte Stadium 3b mit Metastase im Bauch 11 x 12 x 4 CM und bis zu 2 cm in der Lunge. Gestern hatte ich die 2,5 Jährige Kontrolle mit Markern und Sono, alles tip top. Montag ist noch MRT Abdomen. Auch Du wirst genau wie ich durchkommen und gesund sein
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  #23  
Alt 12.10.2016, 13:24
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Danke Wiesel! Da bin ich wieder mal schlauer geworden

Danke dir auch für die aufmunternden Worte! Ich hoffe dass alles wieder wird..
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  #24  
Alt 12.10.2016, 18:53
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Das sind ja top Nachrichten, Wiesel

Phoenix, lustigerweise dachte ich genau das gleiche... Erst als meine Freundin mich fragte, warum ich nach so langer Zeit noch das Pflaster drauf habe und ich ihr sagte, dass ich mich nicht traue es abzumachen, weil es bestimmt ekelhaft aussieht, wenn da so ein Zugang aus der Brust schaut und sie mir sagte, dass der unter der Haut ist, habe ich es abgemacht

Zukünftig wird einfach durch die Haut und die Membran gestochen. Tut kaum bis garnicht weh. Sichtbar ist der Port wie Wiesel schon sagte nur bei sehr dünnen Kandidaten oder bei bestimmten Ports, welche etwas höher sind.

Ich bin sehr dünn und mir wurde ein extra flacher Port eingebaut. Dieser ist trotzdem sehr sichtbar bei mir. Sieht aus wie ein Knochen, der da rausdrückt.

Wenn du einen flacheren Port hast, dann versuch bei deinen stationären Aufenthalten zu kommunizieren, dass dir auch eine kürzere Nagel gelegt wird.

Weiterhin alles gute!
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  #25  
Alt 16.10.2016, 12:37
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Hallo zusammen,

am Freitag wurden mir die Fäden vom Port gezogen und dabei erhielt ich auch meinen Nachsorgepass; folgende Infos zu meinem Fall:

präoperative TU-Marker: LDH 268 U/I, HCG: 280 U/I, AFP 165ng/ml; nicht-seminonatöser Keimzellentumor mit gemischter Differenzierung von 2%; Tumorstadium: pT3, pN2, M1bL0, V1, R0 (lokal), S2; Staduim IIIb-IIIc, Chemotherapie nach PEB-Schema (Cisplatin, Etoposid, Bleomycin).

Am Dienstag habe ich Beratungsgespräch mit meinem Onkologen, denke mal dass es dann mit Chemo übernächste Woche losgeht. Meine Frage an euch: Wie gestaltet sich da ein Chemozyklus? 21 Tage sagt mir was, aber wie läuft es ab? 5 Tage hintereinander á 3 Stunden Infusion, danach in längeren Abständen, dann ein paar Tage Regeneration, dann das selbe von vorne?

Zum Thema BU: Die erste Versicherung (ich habe zufällig zwei laufen), hat sich bereits geäußert, dass sie zahlen wird - wieviel ist allerdings noch offen (Hoffe, dass es sich dabei um etwaige Überschussbeteiligungen handelt, da ja eigentlich die monatliche BU-Rente vertraglich fixiert ist). Die Antwort der zweiten Versicherung ist noch offen.

Ich danke euch schonmal für ein Feedback und wünsche euch einen schönen sonnigen Sonntag sowie weiterhin gute Besserung und Willenskraft!

LG
Sebastian
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  #26  
Alt 16.10.2016, 13:30
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey Phoenix,

Chemothereapie gestaltet sich i.d.R. wie folgt:

-Tag 1 PEB (Cisplatin, Etoposid, Bleomycin) stationär
-Tag 2-5 PE (Cisplatin und Etoposid) stationär
-Tag 8 + 15 Bleomycin ambulant

Unterm Strich bist du die erste Woche stationär im Krankenhaus und die restlichen 2 Wochen zuhause mit zwei ambulanten Tagen.

An den langen Tagen sieht bei mir so aus:
-Kochsalz Vorlauf ~1,5 Stunden
-Antiemetika 15 Minuten
-Etoposid 1 Stunde
-Cisplatin 1 Stunde
-Bleomycin 30 Minuten
-Kochsalz Nachlauf 2 Stunden

Insgesamt also ca. 6 Stunden reine Medikamentengabe. Zwischen den Beuteln dauerts immer 5-10 Minuten bis eine Schwester kommt und einen "umstöpselt".

Ambulant dauert der Besuch bei mir 30-45 Minuten, weil bei Bleomycin kein Vor- und Nachlauf notwendig ist.
Dieser ist eigentlich nur für das Cisplatin da.
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  #27  
Alt 16.10.2016, 17:20
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Hi Sebastian!

Dann geht es ja langsam voran bei dir. Ich hoffe, dass es nun schnell geht und du alles gut vertragen wirst. Drücke dir feste die Daumen Halte uns auf dem Laufenden!!
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  #28  
Alt 16.10.2016, 19:35
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Bzgl. Kochsalzlösung nach der Chemo.

Wenn man ohnehin im Krankenhaus ist, würde ich raten, die Kochsalzlösung nicht nur 2 Stunden, sondern solange wie möglich zu geben. Cisplatin ist sehr schädlich für die Nieren. Je mehr Flüssigkeit der Körper erhält, umso besser für die Nieren und man erspart sich ggf. später Probleme.

Bei mir wurde bei einer auf Hodenkrebs spezialisierten Klinik während der Chemo 5 Tage Tag- und Nacht "gewässert" (mit Ausnahme der Duschzeiten).

Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Meinunge dazu?
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  #29  
Alt 16.10.2016, 20:44
BOB the builder BOB the builder ist offline
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@Phoenix: Alles Gute für Deinen weiteren Weg👍

@Toby: Bei mir wurde auch durchgehend von Sonntagabend bis zum darauf folgenden Samstagmorgen Tag und Nacht gewässert. Das hat sicherlich den Vorteil, dass die Niere besser geschützt wird. Ich habe vor und nach dem Cisplatin jeweils noch 125 ml Osmofundin bekommen, was die Nierentätigkeit zusätzlich anregt.
Auch vor und nach dem Bleomycin an den ambulanten Tagen gabs jeweils 500ml Kochsalzlösung.

Aber: Das viele Wasser kann in der Kombination mit Kortison zu erheblichen Wassereinlagerungen führen. Bei mir war das ziemlich nervig.... Aber am Ende natürlich besser als ein Nierenschaden.
Auch das durchgehende "angestöpselt" sein ist echt nervig, aber was muss das muss.

Viele Grüße,

BoB
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  #30  
Alt 17.10.2016, 04:47
wiesel007 wiesel007 ist offline
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War bei meinen 4 x PEB ähnlich, Kochsalz lief immer 24 Stunden außer beim Duschen. Zusätzlich sollte ich aufschreiben wie viel Urin rauskommt, damit man vergleichen könnte wie viel rein und raus geht, um evtl. Einlagerungen zu erkennen, plus tägliches wiegen

Vor dem ambulanten Bleo wurden noch immer die Blutwerte geprüft und dann die Bleogabe freigegeben
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