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  #61  
Alt 17.11.2016, 22:43
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo Phoenix,

am idealsten ist es natürlich, das Restaging in der selben Klinik, oder dem selben Labor machen zu lassen.

Aber: Normalerweise bekommt man die Bilder ja auf CD mit, so dass man sie bei einer anderen Stelle zum Vergleich einlesen lassen kann.
Dann ist zwar das Gerät nicht exakt das selbe, aber um 1mm Größenunterschied muss man sich bei diesen Aufnahmen ohnehin nicht streiten. (Das kann schon bei unterschiedlichem Einatmen passieren)

Wenn Du die Bilder nicht als CD hast, dann würde ich persönlich versuchen doch wieder in die selbe Klinik zu kommen, oder aber die CD anfordern.

Was Tee angeht: Den konnte ich immer besser trinken als reines Wasser, am Ende auch nur schluckweise, aber besser als nichts.

Weiterhin alles Gute und,

Viele Grüße,

BoB
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  #62  
Alt 21.11.2016, 16:40
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo zusammen,

ich update mal - Zyklus 2 - Tag 8. Heute gabs die Bleo, nachdem ich mich am Wochenende nach der Cisplatin-Woche ziemlich erschlagen von einem Eck in das nächste schleppte. Immerhin haben am Wochenende Wiener Schnitzel und Pizza geschmeckt, auch wenn es mir so vor kommt, als ob mittlerweilen alles sehr gedämpft rüberkommt - ich müsste überall ordentlich Salz rankippen, damit es wie "früher" schmeckt. Die Kortison-Tabletten habe ich auch zum ersten Mal bekommen und genommen, aber einen Unterschied stellte ich nicht fest. Ansonsten alles wie gehabt, Schwindelgefühl, Blähbauch, teils Durchfall, breiig im Kopf, aber froh, dass der zweite Zyklus jetzt auch schon so gut wie rum ist. Jetzt mal ein paar Tage erholen

Letzte BLEO-Gabe von Zyklus 2 ist dann am 28.11. geplant, Lungenfunktionstest am 29.11., Reevaluierung nach Rücksprache mit Uniklinik Dresden und meinem Onkologen dann in KW49 (ab 5.12.), etwaiger dritter Zyklus falls nötig startet dann ab 12.12.
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  #63  
Alt 22.11.2016, 00:05
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Grüß dich!

Deine Nebenwirkungen sind an Tag 8 normal. Generell sind die Tage 6-10 eines jeden Zyklus hart. Bis auf Durchfall habe ich auch alle abbekommen in diesem Zeitraum.

Eine Sache verstehe ich nur nicht:
Du hast geschrieben, dass du Stadium3b-3c bist, jedoch soll jetzt nach zwei Zyklen geschaut werden, ob du überhaupt einen dritten Zyklus bekommen sollst?
Sorry, wenn ich da was falsch verstehe, aber 4 Zyklen PEB sind da eigentlich Standart.

Beste Grüße und weiterhin gutes gelingen
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  #64  
Alt 22.11.2016, 15:06
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

HI,

ich hatte auch III B, hier sind in der Tat 4 x PEB Leitlinien gerecht. Manche Ärzte machen jedoch ein Zwischenstaging nach 2 Runden, evtl. ist das bei dir damit gemeint. Bei mir wurde keins gemacht, da meine Marker vorbildlich gefallen sind und das Schrumpfen der großen Bauchmetastase per Ultraschall sichtbar war. Meine Lungenmetas, bis 1,5 cm, waren nach 4 PEB komplett verschwunden

Halte durch, auch Du schaffst es
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  #65  
Alt 24.11.2016, 10:59
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo zusammen,

sorry für die Verwirrung, auch ich gehe von vier Zyklen aus, auch wenn es mir bisher niemand so offen ins Gesicht gesagt hat - es gibt halt nach zwei Zyklen die Zwischenbewertung. Was mich etwas stutzig machte war die Aussage aus Dresden "Warum planen Sie schon einen dritten Zyklus wenn noch gar nicht feststeht, was bei der Reevaluierung rauskommt?"

So wie die Terminschiene aussieht verzögert sich dadurch der dritte Zyklus um eine Woche - ist das vertretbar? Bisher haben weder Onkologe noch Urologe da ein "Veto" eingelegt was die zeitliche Planung angeht..
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  #66  
Alt 24.11.2016, 11:28
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

ich kann nur wiedergeben, was ich von Prof. G gehört habe: bei Nicht-Seminom im Stadium 3 gibt es stets und immer zunächst 4 Zyklen. Das Zwischenstaging wird gemacht, um zu prüfen, ob die Chemo greift. Es gibt nämlich Fälle, in denen das nicht der Fall ist (wohl sehr selten). Letztlich mit Sicherheit sagen kann man ohnehin erst dann was, wenn das Restgewebe nach dem 4. Zyklus entfernt worden ist. Sollte man dann nichts mehr finden, ist die Sache zunächst einmal vorbei. Sollte man was finden, schließen sich weitere Behandlungsschritte an.

Die Verzögerung halte ich daher für vermeidbar; mir wurde auch gesagt, dass man die PEB-Chemo nie um mehr als 3 Tage verzögen sollte.
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  #67  
Alt 24.11.2016, 16:20
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hey,

bei mir wurde der 4. Zyklus ebenfalls um eine Woche verzögert. Habe dazu zwei Experten aus dem Zweitmeinungsportal kontaktiert und von beiden gesagt bekommen, dass die PEB-Chemo definitiv nicht einfach ohne besonderen Grund verzögert werden darf. Bei mir wurde der Zyklus verzögert, weil meine Blutwerte im Keller waren und dies war laut Experten ebenfalls kein Grund, weil man mich notfalls mit Aufbauspritzen aufpeppeln könnte (oder isolieren).
Nur wenn Blutwerte im Keller und Fieber zusätzlich auftritt (Neutropenisches Fieber) wird ein Zyklus verzögert.

Bei dir gibt es aber anscheinend keinen Grund zu verzögern. Sprich deinen Onkologen darauf an.

Weiterhin alles Gute!
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  #68  
Alt 24.11.2016, 16:47
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Verstehe ich auch nicht. Das Zwischenstaging wurde bei mir auch nach 2 Zyklen gemacht, aber das war kein Problem das so zu legen, dass alles ganz normal seinen Gang gehen konnte. Habe quasi am Montag (1. Tag 3. Zyklus) die Untersuchungen gehabt und danach mit der Chemo weitergemacht. Ich sollte ohnehin 3 Zyklen bekommen und anhand der Tumormarker war ersichtlich, dass die Chemo greift. Würde also auch noch mal nachhaken, eine Verschiebung kenne ich nur im absoluten Notfall...
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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  #69  
Alt 25.11.2016, 10:12
Tom92 Tom92 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Ein Zwischenstaging wurde bei mir auch nach 2 Zyklen gemacht und der 3te Zyklus nur mit 1 Tag Verzögerung durch einen fehlenden Bettenplatz begonnen. 1 Woche finde ich lange für 1 CT + draufschauen.

Mir wurden zu Beginn auch 2 Zyklen und dann Staging mitgeteilt, man ist aber von Beginn an von 3 Zyklen, was bei mir den Leitlinien entsprach, ausgegangen. Einfach ein Kommunikationsdefizit.
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Die besten Grüße

Tom
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  #70  
Alt 25.11.2016, 13:30
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo zusammen,

danke euch für euer Feedback! Hatte heute Termin bei meinem Urologen und da haben wir den Fall durchgesprochen. Fazit: Zyklus 3 wird nahtlos geplant (dann ab 5.12.), CT zum Vergleich wird dann in der BLEO-Woche gemacht (13.12.).

Mein Urologe erwähnte, dass es dann nach der Chemo Sinn macht, ein PET/CT zu machen, welches man sehr wahrscheinlich selbst zahlen muss. Hat jemand von euch Erfahrung damit bzw. hat das jemand von euch gemacht? Wie viel hat das gekostet? Google sagt rund 1.700 Euro mit dem Hinweis, dass (oh Wunder), die gesetzliche Krankenkasse nichts zahlt, mein Urologe schätzte 2.500-4.000 Euro.
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  #71  
Alt 25.11.2016, 13:54
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Also ich kenne es ehrlich gesagt so, dass es, wenn es notwendig ist (muss der Arzt dann halt verschreiben) die Krankenkasse das ganze zahlt. Zum Thema PET CT würde ich mal kurz die Nachsorgeleitlinien des Zweitmeinungszentrums zitieren: "Die PET-CT hat sich beim Hodenkarzinom nur bei der Evaluation von residuellen Läsionen des Seminoms etabliert. In der Nachsorge hat die PET-CT jedoch keinen Stellenwert und wird daher grundsätzlich nicht empfohlen."

Da du ein Nicht Seminom hast würde ich da wohl eh drauf verzichten. Ich denke da wird ein normales CT sicherlich ausreichen - zumal du mit Stadium 3 wohl eh den Bauchraum ausgeräumt bekommst und da wird sich ja zeigen, ob noch was aktiv war oder alles tot.
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  #72  
Alt 25.11.2016, 14:02
eistee eistee ist offline
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Ich hatte mit Nicht-Seminom und nach 4 Zyklen PEI ein PET-CT. Selbst gezahlt habe ich da nichts. Eine Überweisung von deinem behandelnden Arzt dürfte dann aber unabdingbar sein.
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  #73  
Alt 21.06.2017, 18:05
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Neuer Mitstreiter sagt Hallo

Hallo zusammen,

ja, ich lebe noch und JA, ich bin geheilt Aber der Reihe nach..

Ich habe Abstand vom Forum genommen, weil mich die Frage drei oder vier Zyklen sowie die zeitliche Verzögerung den Nerv raubte - mit der Uniklinik und mit dem Onkologen herumdiskutierte und am Ende der vierte Zyklus ausblieb. Das Thema machte mich wahnsinnig und es hieß einmal mehr, einfach zu vertrauen.

Jedenfalls schloss ich meine Chemo am 27.12. mit der letzten Mittelgabe des dritten Zyklus ab - danach folgte ein CT Ende Januar, Befund: RLA empfohlen sowie weiterhin Metastasen an der Lunge.

Mitte Februar folgte dann die RLA. Ich war der Annahme, es würde ein leichtes werden - es war aber für mich im Nachhinein das schlimmste an der ganzen Krebsgeschichte, der Schmerzkatheder ein Alptraum - das Trauma hätte ich mir sparen können, weil ich mich weigerte, die Pumpe überhaupt zu nutzen. Mein Körper war derart geschwächt von der Chemo, dass ich 3-4 Tage nach der OP nicht aufstehen konnte, Nahrung blieb auch nicht im Körper, entweder oben oder unten raus - aber immerhin wurde ich auf eigenen Wunsch nach gut einer Woche aus der Klinik entlassen; am nächsten Tag schmeckte sogar der Döner und er blieb drin - vllt. auch Kopfsache gewesen, wer weiß. Als Nebenwirkung der OP vermute ich eine retrograde Ejakulation, aber evtl. ist der ausbleibende Samenerguss auch Nebenwirkung der Chemo.

Nach einiger Zeit habe ich dann angefangen, CBD (10%) einzunehmen in der Hoffnung, dass damit die Lungenmetastasen verschwinden und mir eine weitere OP erspart bleibt. Es folgte Mitte März eine 3-wöchige Reha, die ich erst mit Bauchschmerzen akzeptierte, aber dann ab dem zweiten Tag richtig gut war - Durchschnittsalter 65, aber ich hatte dennoch eine schöne Zeit.

Nach der Reha ging es dann Ende April nochmals ins CT - ich war eigentlich auf das schlimmste gefasst, aber am 05.05.17 wurde ich dann als geheilt erklärt - die Lungenmetastasen hatten sich aufgelöst, es sind nur noch vernarbte Stellen übrig Die Uniklinik empfahl jedoch Tumormarkerbestimmungen in sehr engen Abständen - seither zwei an der Zahl und "alles so wie es sein soll" Auch Ultraschall etc. sieht gut aus.

Seit 01.06.17 befinde ich mich nun wieder in der Wiedereingliederung (8 Wochen) und ich fühle mich sehr gut - außer, dass die Kondition immernoch weg ist und ich sehr leicht ins Schwitzen komme. Ab und an verliere ich gedanklich den roten Faden, aber das wird wieder

Ich frage mich oft, ob die Metastasen durch die Chemo verschwanden oder durch das CBD gekoppelt mit meinem "Wundermittel" während der Chemo und abseits der Schulmedizin, beantworten wirds mir wohl nie jemand.

Ich trinke nun täglich meinen Ingwertee, ernähre mich etwas bewusster (das tat ich aber eh schon immer) und nehme weiterhin mein CBD.

In diesem Sinne wünsche ich jedem, der hier unterwegs ist und das hier liest alles erdenklich Gute! Niemals aufgeben, das Gefühl, den Kampf überstanden zu haben, ist derart lohnenswert. Ich erinnere mich täglich an das, was war, und es zaubert mir immer wieder ein Lächeln ins Gesicht, das Thema überstanden zu haben

Geändert von phoenix2016 (21.06.2017 um 18:16 Uhr)
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  #74  
Alt 29.06.2017, 12:36
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey Phönix,

freut mich, dass der Verlauf den Umständen entsprechend so gut war.

Zur retrograden Ejakulation kann ich mir nicht vorstellen, dass diese auf die Chemo zurückzuführen ist. Dass die Chemo die Samenproduktion beeinträchtigen kann, ist klar, jedoch sollte die Trägerflüßigkeit trotzdem kommen. Bei der retrograden Ejakulation, welche durch Nervenschäden verursacht wird, wird diese halt nur in die Blase geleitet.
Muss man sich erst dran gewöhnen, aber es gibt schlimmeres!

Weiterhin alles Gute!
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.
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  #75  
Alt 29.06.2017, 13:21
Dusty Dusty ist offline
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Freut mich auch zu hören, dass alles den Umständen entsprechend gut ist.

Schließe mich bezüglich der retrograden Ejakulation Maaddiin an, denke auch dass es durch die OP bedingt ist (bin ja auch betroffen). Du kannst ja mal Tofranil ausprobieren. Tofranil ist eigentlich ein Antidepressivum, das den Wirkstoff Imipramin enthält. Dieser Wirkstoff sorgt dafür, dass das Ejukulat nicht in die Blase läuft sondern wieder den normalen Weg geht. Kannst du dir ja mal von deinem Doc verschreiben lassen.

Ansonsten weiterhin alles Gute!
__________________
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Johann Wolfgang von Goethe

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