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  #1  
Alt 26.09.2016, 17:18
Hannelore1954 Hannelore1954 ist offline
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Standard Diagnose: NET

Hallo, ich habe mich gerade neu im Forum angemeldet!

Kurz zu meiner Person und meiner Erkrankung: Ich bin die Hannelore, bin 61 Jahre alt und habe Ende Juli die Diagnose Krebs erhalten. Nach der dritten Bronchoskopie ist man vom kleinzelligen Bronchial CA. zum großzelligen neuroendokrinen Karzinom gekommen. Die Ärzte waren sich von Anfang an nicht sicher, welchen Tumor ich habe. Mir wurde aber laufend Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposid vorgeschlagen. Am Freitag war ich wieder im Krankenhaus und da wurde mir nahegelegt, ich sollte doch nach der neuesten Diagnose NET eine Chemo mit Carboplatin und Etoposid machen. Angeblich komme eine Operation nicht in Frage, da der Tumor zwar nicht groß ist, aber sehr zentral liegt.
Ich bin ein totaler Gegner einer Chemotherapie und habe auf keinen Fall vor, eine solche zu machen! Mir wurde ohnehin von der Ärztin gesagt, durch eine Chemo könnte man nur noch Zeit schinden, eine Heilung wäre nicht mehr möglich. Kurz noch dazu: Es haben sich bisher keine Metastasen gebildet, ich habe auch kaum Beschwerden und erst recht keine Schmerzen.
Hat hier in dem Forum jemand Erfahrungen mit NET und dessen Behandlung?

Liebe Grüße,
Hannelore
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  #2  
Alt 27.09.2016, 12:38
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Hallo Hannelore,
da hast du dir leider ein recht seltenes Ding eingefangen - braucht man auch nicht (wie jeden anderen Krebs auch). Die Seltenheit macht die Behandlung wahrscheinlich auch nicht einfacher da entsprechende Daten aufgrund der geringeren Fallzahlen fehlen. Eine Behandlung in einem Zentrum das bezüglich dieser Erkrankung eigene Erfahrung und Expertise hat, würde deine Aussichten bestimmt steigern. Ich weiß nicht inwieweit du im Internet bereits recherchiert hast, der Suchbegriff für eine entsprechendes Zentrum wäre "ENETS".
Es scheint mir doch eine Reihe von Optionen für die Behandlung zu geben, es kaommt aber darauf an, welcher Tumor es genau ist und welche Eigenschaften er mitbringt.
Ich bin Lungenkrebsbetroffener und habe daher kein Detailwissen über deine Erkrankung, für Lungenkrebs gilt aber, dass eine kurative Perspektive nur nach einer R0 OP besteht. Eine Chemo oder andere Medikamente können eine Verzögerung oder auch eine komplette Remission erzeugen, die aber meistens nicht von Dauer ist (deshalb kann hier "nur" von einer palliativen Behandlung gesprochen werden).

Ich würde also auch eine zweite Meinung einholen. Ist eine R0 OP nicht möglich, dann die beste medikamentöse Behandlung suchen.

Grüße und alles Gute, dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

Geändert von gitti2002 (27.09.2016 um 14:54 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 27.09.2016, 13:52
Hannelore1954 Hannelore1954 ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Hallo ihr Lieben!
Hab mich sehr über eure Nachrichten gefreut und dass ich so herzlich aufgenommen wurde. Es ist schön, wenn man in solchen Zeiten nicht alleine dastehen muss!
Ich bin von einem Provinzkrankenhaus 130 km nach Gauting ins Lungenzentrum zur Behandlung gefahren. Bei denen hatte ich zwei Bronchoskopien, weil die Ärzte dort sich anfangs auch nicht sicher waren, welchen Krebs ich habe. Nach der ersten Bronchoskopie kamen zwei Krebsarten in Verdacht: das kleinzellige Bronchialkarzinom und eben der neuroendokrine Karzinom. Sie wollten dort direkt die Chemotherapie für den kleinzelligen einleiten, ohne sicher zu gehen, dass es auch wirklich dieser ist. Als ich mich weigerte, hatte ich die dritte Bronchoskopie mit genügend entnommenen Material laut deren Aussage. Erst danach wurde großzelliges NET festgestellt und mir die selbe Chemotherapie wieder vorgeschlagen. Nachdem mein Hausarzt sagte, dass man NET gut durch eine OP entfernen könnte und ich das den Ärzten in Gauting so weitergab, wurde mein Fall im Tumorboard besprochen. Sie benachrichtigten mich, dass ich vergangenen Freitag zur verschiedenen Lungenfunktionstests und Spirometrie kommen sollte, da man mir den linken Lungenflügel entfernen müsste. Als ich am Freitag extra 130 km in die andere Klinik fuhr und 45 min auf das Gespräch mit der Ärztin warten musste, teilte diese mir mit, dass sie sich am Donnerstag doch dagegen entschlossen, eine OP bei mir durchführen zu lassen, und ich doch eine Chemo mit Carboplatin und Etoposid machen sollte.
Laut Aussage des einen Arztes sitzt der Tumor im Hilus des linken Hauptbronchos und ist etwa 2,5 cm groß, schriftlich habe ich die Größe des Tumors allerdings nirgends und auch keine TNM-Klassifikation oder ob es ein inaktiver oder aktiver NET ist.
Bin auf der Suche nach jemanden, der sich traut, mich zu operieren. Die Ärzte kamen mir bisher immer nur mit Chemotherapie. Über Bestrahlung oder andere Behandlungsmöglichkeiten wurde nie mit mir gesprochen.
Liebe Grüße und alles Gute,
Hannelore

Geändert von gitti2002 (27.09.2016 um 14:56 Uhr)
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  #4  
Alt 02.11.2016, 17:56
Luca1106 Luca1106 ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Hallo Hannelore,

ein NET sollte immer in einem zertifizierten NET-Zentrum behandelt werden.
Auch wenn ein NET eher selten ist gibt es dennoch viele verschiedene
Behandlungsmöglichkeiten.
Wichtig bei der Beurteilung um welchen NET es sich handelt ist der ki-67
Wert und die Proliferationsrate.
Handelt es sich um ein typisches, ein atypisches karzinoid, ist es ein G1,G2
oder ein G3 Tumor ?
Viele NET haben ein sehr langsames Wachstum. Ein Spezialist für diese
Art Tumoren sagte uns, je langsamer ein Tumor wächst umso schlechter
spricht er auf Chemotherapie an.
Also ich würde an Deiner Stelle in eine spezialisierte Klinik gehen
(Charite Berlin, Klinikum Bad Berka/Thüringen) und auf jeden Fall eine
weitere Meinung einholen.

Dir alles Gute und viel Erfolg
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  #5  
Alt 02.11.2016, 18:20
Keriam Keriam ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Hallo Hannelore,

ich komme aus dem Darmkrebs-Bereich, habe also keine Ahnung von NET.
Aber eine Lungenmetastase hat mich dann gezwungen, mir eine passende Klinik für Lungentumoren zu wählen.
Ich mag diese Riesen-Kliniken nicht, aber die Behandlung war einwandfrei. Und es handelt sich um ein zertifiziertes Zentrum für NET. Vielleicht eine Alternative für eine Zweitmeinung?

Liebe Grüße und alles Gute für dich
Keriam

Geändert von gitti2002 (01.12.2016 um 00:04 Uhr)
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  #6  
Alt 08.11.2016, 13:25
Hannelore1954 Hannelore1954 ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Hallo Keriam,
ich war Mitte Oktober ein paar Tage in Rechts der Isar zwecks LUFU und PET-CT,nachdem der Arzt in der Sprechstunde mir eine OP in Aussicht gestellt hatte.
Doch auch sie wollen nicht operieren wegen COPD und LUFU. Im PET-CT haben sie in der linken Achsel eine Lymphmetastase entdeckt und wollen sie nicht entfernen,da ich Chemo ausschlage und das ja dann eh nichts bringt. Soll sie mit bestrahlen lassen
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  #7  
Alt 08.11.2016, 14:19
Keriam Keriam ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Na, du machst mir Hoffnung :-(
Muß im Dezember hin zum PET-CT. Bleibt nur zu hoffen, das sich nichts findet.
Was machst du nun? Bestrahlen lassen?

Wünsch dir, das sich eine Option findet, mit der du gut leben kannst.
LG Keriam
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  #8  
Alt 11.11.2016, 10:40
Hannelore1954 Hannelore1954 ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Hallo Keriam,
war gestern in Mühldorf wegen Bestrahlung. Der hat Bestrahlung mehr oder weniger abgelehnt,weil er das eigentlich so sieht,daß ich es in Verbindung mit einer Chemo machen soll.
Wird mir nun nichts anderes übrigbleiben,als jeden Tag 7Wochen lang dorthin zum Bestrahlen zu fahren.
Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Hannelore

Hallo Keriam,
vielleicht noch ein Tipp-
gehst du ambulant zum PET oder musst du stationär rein?
Ich wurde 2 Tage stationär aufgenommen und man wollte mich dann um 8uhr mit dem Bett zum PET-CT schieben,was ich dankend abgelehnt habe und selbst zu Fuß gegangen bin.
-Fazit-2 Std.gewartet trotz Termin.Einige haben sich mit dem Bett hinfahren lassen,kamen natürlich gleich dran da man sie mit dem Bett nicht einfach bei der Anmeldung stehen lassen kann.
Übrigens hat sich rechts der isar diese woche nochmal gemeldet,die schneiden den Lymphknoten jetzt doch raus,-dafür macht nir der "Strahlenheini"hier bei uns Probleme-ohne Chemo keine Bestrahlung-werden wir ja sehen!
L.G.

Geändert von gitti2002 (12.11.2016 um 14:12 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #9  
Alt 12.11.2016, 11:36
Keriam Keriam ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Ja, das PET wird stationär stattfinden. Und ich bin da auch mit Bett schon ganz schön lange auf irgendwelchen Gängen gestanden:-(
Können die DOCs da nicht mit dem heimischen Strahlendoc reden?
Kann ja wohl nicht sein, das man seine Behandlung nicht selbst bestimmen kann, oder?
Was wäre denn, wenn du nach der Bestrahlung Chemo machen willst, diese aber nicht verträgst? Die weite Fahrerei ist ja wohl kaum durchführbar, wenn sich mal Nebenwirkungen einstellen...
Wünsch dir alles Gute
LG Keriam

Geändert von gitti2002 (12.11.2016 um 14:13 Uhr) Grund: NB
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  #10  
Alt 13.11.2016, 07:24
RudiPfeil RudiPfeil ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Hallo Hannelore,

ich habe gerade deine Berichte gelesen.
Bei mir wurde letztes Jahr am 22.07.2015 auch der kpl. rechte Lungenflügel entfernt.
Danach bekam ich zur Vorsorge Chemotherapie und 30 Bestrahlungen.
Jetzt habe ich schon 3 vierteljährliche Nachsorgeuntersuchungen hinter mir.

Bis jetzt kein Rezidiv !!!!!

LG: Rudi

Geändert von gitti2002 (13.11.2016 um 21:53 Uhr)
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  #11  
Alt 29.11.2016, 23:08
Marie_Berlin Marie_Berlin ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Hallo Hannelore,

ich habe auch NET und weiß, dass das ganze nicht so einfach ist zu behandeln. Ich würde unbedingt in ein ENETS Zentrum fahren. Ich werde in Berlin behandelt und bin hier in sehr guten Händen.

Ich habe übrigens eine Chemo mit Cisplatin und Etoposid hinter mir. Ixh kann nicht ganz verstehen wieso du dich so weigerst?! Jetzt bekomme ich Everolimus, was eins der wenigen Medikamente ist, das für NET zugelassen ist. Wurde bei dir schon über Somatostatin gesprochen?

Alles Gute für dich

Geändert von gitti2002 (30.11.2016 um 01:20 Uhr) Grund: NB
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  #12  
Alt 30.11.2016, 17:41
Hannelore1954 Hannelore1954 ist offline
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Standard AW: Diagnose: NET

Hallo Marie,

danke für die Info. Bei uns gibt es auch Krankenhäuser die auf Net spezialisiert sind,doch komischerweise bin ich nachdem ich mich dort angemeldet habe in der Thoraxchirurgie gelandet wo man mir sagte,das er inoperabel sei und ich eine Chemo machen solle. Ich hab mich deshalb geweigert,weil alle Patienten,die eine Chemo hinter sich brachten,verstorben sind,(Ich fahre seit 25Jahren im ambulanten Pflegedienst).
Nachdem mir bei uns auf dem Land die Onkolgin prophezeit hat daß ich in ca.1/2 Jahr jämmerlich ersticken müsste wenn ich nichts unternehme,hab ich mich dann doch zur Chemo mit Carboplatin und Etoposid überreden lassen und habe heut den 1.Zyklus beendet.
Ganz wohl ist mir nicht dabei!
Vor allem deshalb,weil man ohne zu fragen in die Vorlaufinfusion Cortison zugibt. Da hab ich heute Rabatz gemacht und dann haben sie es heute bleiben lassen.Durch das Cortison hab ich in 2 Tagen 3kg zugenommen und Verstopfung ohne Ende.
Nach dem 2.Zyklus wollen sie ein CT machen ob es wirkt und wenn nicht....?
Hat bei Dir die Chemo angeschlagen?
Wo sitzt bei Dir der NET und wie viele Zyklen Chemo musstest Du machen?
Kann man bei Dir auch nicht operieren? Denn zu mir sagten sie,wenn man ihn rausschneidet (falls es geht)wärs am Besten.


L.G.Hannelore
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