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  #31  
Alt 24.02.2017, 14:37
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Saerdna Saerdna ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Selbst hatte ich ein Pankreaskarzinom. Ist inzwischen lange raus. Metastasen wurden nie entdeckt. Toi, toi....... !

Aber dadurch sind eben auch Verdauungsprobleme aufgetreten, die ich zuvor so nicht hatte.

Überwiegend habe ich es im Griff. Ganz besonders will man natürlich keinen Durchfall, der möglicherweise sogar noch außer Kontrolle ist.

Als verschreibungspflichtige Mittel nehme ich Lopediumkapseln u. "tinctura opii" (Opiumtropfen) u. Kreon. Rezepte dafür habe ich von der Onkologie.

Privat gekauft werden Flohsamenschalen u. Kohle-Compretten. Die Flohsamenschalen sind für mich schon ein kleines Wundermittel u. auch noch ein natürliches. Wirkt bei beiden Extremen, sowohl Durchfall als auch Verstopfung. Es reguliert eben. Ein Glas davon am Tag, in Wasser eingerührt, reicht mir.

Von den Kohle-Compretten nehme ich nur bei richtigem, heftigen Durchfall mehrere..... also bei Auftreten am ersten Tag vielleicht dreimal jeweils drei bis vier Compretten.
Sonst immer (auch ohne Durchfall) nur zwei täglich.

Eine Packung Flohsamenschalen a 250 g kostet in der Drogerie knapp 6 Euro u. reicht mir den ganzen Monat.
Für 300 Kohle-Compretten zahle ich im Internet 30 bis 33 Euro.

Aber jeder Mensch ist ja nun anders u. auch jede Erkrankung. Will sagen, man muß gewissermaßen selber ausbalancieren, wieviel man nimmt, damit dieses "Durchfallübel" beseitigt ist. Das kann einem niemand abnehmen.

Hast Du auch starke Blähungen, die bis zum Schmerz gehen? Dagegen helfen eventuell Buscopan-Dragees.

Kreon kann übrigens, wenn man wesentlich zuviel einnimmt, auch zu Verstopfung führen. Nur die habe ich ruck-zuck wieder los, die Verstopfung, indem ich die Medizin weglasse.
Das geht in Kürze ganz gewaltig ab dann!

.
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  #32  
Alt 26.02.2017, 07:40
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Liebe Ayse,

schön, dass du dich gemeldet hast und Glückwunsch zu dem MRT Ergebnis. Ich drücke die für die nächste PIPAC die Daumen. Behalte deinen Mut!

Die Prüfungen sind gelaufen. Gut geht's mir nicht.

Bleib so tapfer!
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  #33  
Alt 01.05.2017, 09:07
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Hallo ihr Lieben,
Nach meiner langen Abstinenz wollte ich mich auch mal wieder melden. Mittlerweile habe ich schon 2 Mal Pipac hinter mir. Nach der im März ging es mir recht schnell sehr gut. Ich habe das relativ normale Leben sehr genossen und war vor kurzem auch im Urlaub und es war toll. Am Freitag wurde eine neue Runde Pipac gemacht und der Chirurg eröffnete mir 10 Minuten vor OP, daß ich Wasser im Bauch hätte. Ein Tag vorher wurde ein CT gemacht. Da ahnte ich es eigentlich schon, weil ich recht unglücklich mit meinem Darm die ganze Zeit vorher war. Allerdings könnten es auch die Nebenwirkungen der Pipac sein. Jetzt habe ich aber Gewissheit. Die Metastasen am Bauchfell haben sich deutlich erhöht. Die Pipac gilt bei mir leider als gescheitert und eine systematische Chemotherapie muss her. Der Onkologe konnte mir nicht wirklich eine Empfehlung aussprechen. Es gab ja gute Gründe, warum beide abgebrochen wurden. Trotzdem haben wir uns jetzt für CisGem entschieden. Sie liegt weiter zurück und von den Nebenwirkungen her war sie am erträglichsten. Ich habe 2 Tage durchgeheult, aber jetzt habe ich mich wieder gefagen. In 2 Wochen geht es los und ich bin zuversichtlich, dass es mir wenigstens eine etwas längere Lebenszeit ermöglichen wird.

Ich habe aber auch noch eine Frage an euch. Was haltet ihr von einer Immuntherapie? Habt ihr das gemacht und wenn ja begleitet zur Chemotherapi? Das wäre auch noch eine Option bei mir, aber ich weiß halt nicht ob sie jetzt zum Einsatz kommen sollte oder als Worst case.

@Saerdna: Ich danke dir sehr für deine ausführlichen Informationen. Die Uni Heidelberg meinte sie würden mich eher als Bauchspeicheldrüsenkrebs-Patienten führen. Hier allerdings bleibt mein Status als Gallengangskrebs-Patientin, auch wenn man sich nicht 100 Prozent sicher ist. Die Behandlung ist eh die gleiche.

@fluturi: Das tut mir sehr leid. Ich hatte leider nicht richtig gelesen, das es dir nicht gut ging, sonst hätte ich eher nachgefragt. Ich hoffe sehr, dass es dir jetzt besser geht?!

Liebe Grüße
Ayse

Geändert von Pinklady (01.05.2017 um 12:03 Uhr)
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  #34  
Alt 01.05.2017, 11:06
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Hallo Ayse,


freut mich wieder von dir zu lesen, hatte mir schon Sorgen gemacht.

Mit den Ergebnissen ist es natürlich nicht so toll und ich kann verstehen, wenn man sich gegen eine erneute Chemo streubt.
Leider bleibt uns aber auch nichts anderes übrig und ich wünsche dir, dass du sie einigermaßen gut überstehen wirst.


LG
Mathias
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Gallenblasenkarzinom 06/13
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Radikal OP 07/13
6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin
12/15
2. Leberteilresektion Segment 6 und 7, Entfernung LK Metastasen
3/16 LK Metastasen entlang der Bauchaorta
5/16 Lebermetastase Segment 3, Gallengänge verändert
7/16 6 Zyklen Gemcitabine / Cisplatin
12/16 - 2/17 30 Bestrahlungen vom Solarplexus
2/17 - 8/17 6 Zyklen 5 FU und Docetaxel
8/17 - ? Erhaltungstherapie mit 5FU und Docetaxel, alle 4 Wochen
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  #35  
Alt 01.05.2017, 13:17
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Vielen Dank lieber Mathias.
Im Krankenhaus habe ich endlich die Zeit, mich hier im Forum etwas umzusehen und bekomme schon Schnappatmung. Ihr seid ja jetzt schon etwas länger betroffen als ich.

Wie geht es nach Ende des Krankengeldes weiter? Ich habe gelesen, man muss sich dann arbeitslos melden. Ich gelte ja als unheilbar erkrankt und würde es auch weder körperlich noch geistig schaffen irgendwo zu arbeiten. Der Alltag mit den Kindern ist schon anstrengend
genug. Ich kann aber auch nicht familienversichert werden. Und ich brauche unbedingt eine Krankenversicherung, damit alles weiterhin bezahlt wird. Kann mir bitte jemand den Weg erklären, wie es nach 18 Monaten Krankengeld weitergeht.
Vielen lieben Dank schon mal.
LG
Ayse
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  #36  
Alt 01.05.2017, 14:16
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Huhu nochmal,


ich kann dir da nicht wirklich eine Antwort drauf geben.

Kann mir aber vorstellen, dass das Arbeitsamt nicht für dich zuständig ist, weil du verständlicherweise nicht vermittelbar bist.
Also wird das ganze dann wohl auf Berentung hinauslaufen, den Antrag solltest du früh genug stellen.


Mathias
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  #37  
Alt 01.05.2017, 16:31
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Liebe Ayse,

schön, dass du dich meldest. Nicht so schön, dass du dich nun doch wieder einer systematischen Chemotherapie aussetzen musst. Ich wünsche dir so wenig Nebenwirkungen wie möglich und ganz viel Erfolg. Leider habe ich wegen des Verlaufes nach Auslaufen des Krankengeldes keine Informationen. Denke aber, Mathias hat recht. Frage am besten bei der Rentenversicherung oder Krankenversicherung nach.

Ehrlich gesagt geht es mir nicht wirklich besser. Mein Papa fehlt mir so sehr. Ich kann das alles immer noch nicht glauben. Das Examen habe ich bestanden. In zwei Wochen ist die mündliche.

Alles, alles Gute!
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  #38  
Alt 01.05.2017, 17:08
hildesheimer hildesheimer ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Hallo Ayse,
Du solltest zeitnah einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Das Antragsverfahren kann sich über Monate ziehen, deshalb würde ich es nicht zu kurz vor Ende der Krankengeldzahlung machen. Sollte das Krankengeld auslaufen, bevor über den Rentenantrag entschieden wurde, hast Du Anspruch auf Arbeitslosengeld 1. Da Du Krankengeld beziehst, gehe ich davon aus, dass Du vorher auch in die Arbeitslosenversicherung eingezahlt hast. Wenn dann die Rente bewilligt wurde und ggf. auch rückwirkend ab Antragstellung gezahlt wird, werden erstmal Krankenkasse und ggf. Arbeitsamt bedient und falls für diese Zeiten noch was übrig sein sollte, was eher nicht so sein wird, weil Krankengeld und Arbeitslosengeld meistens höher ist, kriegst Du das dann. Du selbst musst auch niemandem was zurückzahlen für vergangene Zeiträume. Die Krankenversicherung läuft nach Ende der Krankengeldzahlung dann entweder über den Rentenversicherungsträger (entweder als Antragsteller oder als Bezieher) oder über das Arbeitsamt, falls Du dort Leistungen bekommst. Wichtig ist nur, alle notwendigen Anträge vor Auslaufen des Krankengeldes zu stellen.

LG Vera
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  #39  
Alt 01.05.2017, 18:11
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Liebe Vera,
du schriebst
Zitat:
a Du Krankengeld beziehst, gehe ich davon aus, dass Du vorher auch in die Arbeitslosenversicherung eingezahlt hast.
Wenn jemand selbstständig ist und den entsprechenden Vertrag bei der Krankenkasse abgeschlossen hat, bekommt er auch Krankengeld.
Selbstständigkeit und Krankengeldzahlung durch die GKV schließen sich nicht aus.
Während des Krankengeldbezugs zahlt die Krankenkasse Beiträge zur Rentenversicherung, jeder Beitrag erhöht die zukünftige Rente,gerade wenn man noch jünger ist wie Ayse.

Elisabethh.

Geändert von Elisabethh.1900 (01.05.2017 um 18:19 Uhr)
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  #40  
Alt 01.05.2017, 21:32
hildesheimer hildesheimer ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Guten Abend Elisabethh.

ja, das stimmt, das geht seit einigen Jahren. Ich gebe zu, dass ich bei meinem Beitrag meine Erfahrungen zu sehr reingebracht habe und eben auch nur davon ausgegangen bin, dass in die AV eingezahlt wurde. Ich weiss leider nicht, um welche Art von Versicherung es sich im Detail handelt und ob sie selbständig oder nichtselbständig war. Wenn ich mit Selbständigen zu tun habe, dann kenne ich eigentlich nur ganz, also auch mit freiwilliger AV oder fast gar nicht, nämlich nur einfach KV ohne Krankengeld. Ich konnte mir gerade nicht vorstellen, dass jemand KV mit Krankengeld und keine AV hat...Mein Fehler....
Sollte sie also grds. Ansprüche in der Arbeitslosenversicherung haben, dann kann sie dort das Nahtlosigkeitsarbeitslosengeld bekommen und wäre dann über das Arbeitsamt krankenversichert. Und dieses Arbeitslosengeld ist genau für diesen Fall gedacht. Meine Mutter hätte das trotz bestehenden Arbeitsverhätnisses übrigens auch bekommen, wenn nicht die Rente dann doch noch halbwegs zeitnah beschieden worden wäre. Andernfalls sollte sie als Rentenantragstellerin krankenversichert werden können. Wenn selbst das nicht gehen sollte (wie gesagt: ich bin davon ausgegangen, dass sie vorher nichtselbständig beschäftigt war), dann bleibt nur die freiwillige KV. Familienversicherung soll ja lt. ihres Beitrags nicht gehen. Aber auch dafür kann es ja immer viele Konstellationen als Grund geben. Leidiges Thema dieses Sozialrecht

LG Vera
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  #41  
Alt 03.05.2017, 11:10
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Hallo Ayse
Schade, daß die Pipac nicht den erwünschten Erfolg hatte. Dann drücke auch ich dir die Daumen, daß GEMS/CIS den Rückgang mit hoffendlich wenig NW bringt.
Ich bin seit gestern mit 3 Zyklen GEMS/CIS durch. In 2 Wochen ist CT Kontrolle und dann sehen wir weiter.
Daß mit der Austeuerung habe ich gerade hinter mir. Hat bei mir reibungslos geklappt.
Am besten bei der Krankenkasse anrufen und bitten, daß sie einem den Aussteuerungstermin schriftlich mitteilen(den bekommt zwar automatisch, aber normalerweise erst kurz vor der Aussteuerung). Mit dem Schrieb dann zur Arbeitsagentur und ALG1 im Sinne der Nahtlosregelung beantragen. Dort bekommt man erstmal einen sackvoll Formulare. Ist aber nicht so wild. Beim ersten geht's um die Aufhebung der ärtzlichen Schweigepflicht. Das am besten gleich ausfüllen und wieder zurück zur Arbeitsagentur. Die checken dann im Vorfeld schon ob man in die Nahtlosregelung reinfällt und so wird der spätere Antrag im Vorfeld schon genehmigt.
Dann sind da noch der eigentliche Antrag und jeweils ein Formular für die Krankenkasse und den Arbeitgeber.
Diese soll man dann erst einreichen, wenn sie vollständig sind. Die KK lässt sich meist Zeit bis kurz vor dem Aussteuerungstermin.
Die Erwerbsminderungsrente würde ich dann auch zeitnah beantragen.
Ich dir nur den Tip geben, ruf bei deiner Rentenversicherung an und erkundige dich nach dem für dich zuständigen Versicherungsältesten.
Ich habe zusammen mit dem Versicherungsältesten und seiner Ehefrau(beide 89 Jahre alt) den Antrag innerhalb einer Stunde ausgefüllt. Die wussten ganz genau wo was hin muss und was wichtig oder unwichtig ist. Hätte ich das alleine machen müssen, wäre ich über viele Dinge gestolpert und hätte das große Fragezeichen gekriegt.
Die machen das unentgeldlich. Wir haben ihnen später nur einen großen Strauss Blumen geschickt.
Die haben den Antrag auch gleich zur Rentenkasse geschickt und 3 oder 4 Wochen später hatte ich schon meinen Rentenbescheid. Wobei ich sagen muss, beantragt habe ich die Rente zum 1.1.2017, genehmigt wurde sie zum 1.8.2016. Die Differenzen haben die Rentenversicherung mit der KK und der Arbeitsagentur unter sich ausgemacht. Zuviel gezahltes Geld kann die Rentenversicherug nicht von dir zurück fordern. Was bei mir nur ärgerlich war, daß ich für 3 Monate das Geld von meiner privaten Krankentagegeldversicherung zurückzahlen musste.
Ich hoffe, ich habe dir jetzt keine Angst davor gemacht.
Das mit dem ALG1 ist sicherlich relativ viel Arbeit, aber ist sicherlich wichtig, falls der Rentenantrag doch länger dauern sollte. Sonst müsstes du dich nach der Aussteuerung privat krankenversichern.

Viele liebe Grüße
Mathias

Geändert von Dude42 (03.05.2017 um 11:57 Uhr)
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  #42  
Alt 05.06.2017, 16:10
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Hallo ihr Lieben,
vielen lieben Dank für eure Antworten. Das hat mir sehr geholfen. Ich habe jetzt den Aussteuerungstermin schriftlich erhalten und werde ca 3 Monate vorher den Rentenantrag stellen und ggf auch den Antrag beim Arbeitsamt. So bin ich erstmal beruhigt.

@fluturi: Ich drücke dir die Daumen für die mündliche Prüfung und hoffe, dass dieser Schmerz dich irgendwann nicht mehr so beherrscht. Ich kann zwar nicht aus eigener Erfahrung mitreden, aber mein Mann meint immer, dass das erste Jahr die schlimmste Zeit ist. Wahrscheinlich gewöhnt man sich dann irgendwann daran.

Ich habe bereits 2 Cis/Gem hinter mir. Leider musste ich letzte Woche aussetzen, da ich einen Infekt mit Fieber und Schüttelfrost hatte und Antibiotikum nehmen mußte. Meine Blutwerte waren auch ziemlich schlecht. Gamma GT ist schon wieder bei 600 aber er könne wohl in die 10000e gehen, bevor man was macht. Vor kurzem wurde auch ein MRT gemacht und dabei wurde der Primärtumor als T2 eingestuft. Irgendwie geht das jetzt alles Schlag auf Schlag. Vor kurzem konnte man den Primärtumor ja nichtmal sehen. Ich nehme jetzt auch Morphium Retart Tabletten 4 mg. Auch diese Entscheidung habe ich mir nicht leicht gemacht, weil ich ja die Kinder durch die Gegend fahre. Aber komischerweise fühle ich mich klar im Kopf. Ich hatte eher gedacht, dass ich mich benommen fühlen würde. Wenigstens etwas positives.
Morgen kriege ich wieder Chemo. Allmählich muss sie aber unbedingt anfangen zu wirken.

Liebe Grüße
Ayse
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  #43  
Alt 06.06.2017, 12:27
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Kleines Update von mir.
Mit Chemotherapie wird diese Woche wahrscheinlich auch nichts. Habe gestern überraschend 40 Grad Fieber und Schüttelfrost bekommen. Jetzt liege ich wieder im Krankenhaus und nehme Antibiotikum. Hoffentlich wird die Ursache schnell gefunden, damit ich so schnell wie möglich wieder die Chemotherapie bekomme. Drückt mir die Daumen.
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  #44  
Alt 06.06.2017, 12:37
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Daumen sind gedrückt, denn ich kenne das auch wenn man 5 Tage lang Fieber in der Chemo hat, da ging bei mir gar nichts mehr.
Alles Gute und Ruhe dich ein wenig aus.




LG
Mathias
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  #45  
Alt 27.06.2017, 00:51
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

Hi Mathias,

Leider wurde die Ursache des Fiebers nicht gefunden, auch nach 2 maligem Breitbandantibiotikum nicht. Jetzt läuft es unter Tumorfieber und sucht mich fast jede Nacht auf. Ist schon komisch im Bett weiter zu liegen, wenn man 40 Grad Fieber hat. Aber man gewöhnt sich an alles. NEhe nicht mal mehr was zur Fiebersenkung, weil ich dann alles durchschwitze. Es kostet nur sehr viel Kraft und ich merke, dass ich bei weitem nicht mehr so fit bin wie im April z.B.
Mittwoch ist Mrt und Freitag dann die Besprechung. Ich melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Ayse
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