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  #1  
Alt 10.10.2016, 02:35
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GlasSeelenWolf GlasSeelenWolf ist offline
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Standard BSDK Gelbsucht und Co

Hallo Krebs-Kompass,

Ich hoffe ich bin mit diesem Thread hier richtig, falls doch nicht - einfach verschieben.
Ich bin per Zufall auf dieses Forum gestoßen und ich weiß gerade nicht ganz wie ich mir selber helfen soll. Ich möchte das Ganze gerne irgendwo los werden, wo ich vielleicht Betroffene finde, die mir ein paar Ratschläge geben. Ich weiß nicht jeder Mensch ist gleich und alles wirkt gleich, aber ich fühle mich ein wenig hilflos ohne es zumindest ausprobiert zu haben. Das "Reden wollen" nimmt mir sicher keiner krumm hier.

Erstmal vorne weg, ich bin 26 Jahre alt - habe mit 14 meinen leiblichen Vater an Organversagen nach langer Krankheit verloren und habe eine Mutter mit Multipler Sklerose, die gehbehindert ist. Die Schübe halten sich aktuell glücklicherweise (ich klopfe gerade auf Holz) in Grenzen.

Folgendes Szenario hat sich hier ereilt. Vor einigen Monaten fing es bei meinem Stiefvater damit an, dass er unter Oberbauch- und Rückenschmerzen litt, ebenfalls gesellte sich eine Verstopfung dazu und das Gefühl von "Magengeschwür". Aus Angst hat er den Besuch beim Onkel Doc gescheut und es hat dann einige Monate guten Zuredens von mir und meiner Mutter gebraucht, bis er doch den Weg zum Arzt angetreten hatte und das auch nur weil Gelbsucht und erhöhter Zucker, sowie sehr schnelles Abnehmen doch auch letzten Endes für ihn seltsam waren. Ich muss leider gestehen, dass es sich hierbei um ein sehr stures Exemplar von Mensch handelt und es einiges an Arbeit, Worten, Streitereien gegeben hat.

Das Ende vom Lied waren vier Wochen Krankenhaus - drei verschiedene Krankenhäuser, weil keiner wirklich einen Plan von irgendwas hatte. Es gab Ultraschall, Magenspiegelung, Röntgen. Das Endergebnis war Pankreakskopfkarzinom, das ganze hat sich aber schon in den Zwölffingerdarm ausgebreitet. Man hat drei oder viermal - ich hab an der Stelle aufgehört zu zählen - versucht zwei Stents einzubauen - einmal den Duodenalstent und noch einen, dessen Namen mir gerade entfallen ist. Der sollte auf jeden Fall die Leber mit dem Darm verbinden (??). Davon hat nur der Letztere geklappt. Mittlerweile wird er auf Kabiven ernährt und ist zu Hause. Er besitzt einen Drainageschlauch, bei dem täglich einmal ein Beutel Aszites abgelassen wird. Also scheint die Leber auch betroffen zu sein.

Ich habe hier einige eher vage Angaben gemacht und Grund dafür ist, dass das Krankenhaus, in dem er zuletzt war, einfach nichts erklärt hat und ich aus ihm auch nicht sehr viel heraus bekomme. Dazu kommt, dass ich eben nicht alle Wörter vom Entlassungsbericht verstehe - wobei da hauptsächlich nur "Verdacht auf..." steht. Das einzige was ich erfahren habe ist, dass er sein kann, dass er das Ende des Jahres nicht mehr erreicht oder sogar vorher verstirbt. Zum Zeitpunkt, zu dem ich diesen Text verfasse, warte ich auf den nächsten Tag um vielleicht bei seiner Hautärztin ein paar weitere Möglichkeiten oder Informationen zu erhalten. Im Moment ist er äußerst schwach, schläft beinahe den ganzen Tag und beteiligt sich kaum an Gesprächen.

Ich bin mit der Situation überfordert, da in mir einige Erinnerungen an das Sterben meines leiblichen Vaters aufkeimen und ich in manchen Momenten doch ziemlich gelähmt bin. Ich glaube dieses Gefühl von gelähmt sein, ist jedoch ziemlich normal. Trotzdem weiß ich gerade nicht so ganz wie ich das alles am besten verarbeiten soll und wollte mir das einfach mal von der Seele schreiben. Die Krankheit meines Vaters, die meiner Mutter und die nun meines Stiefvaters sind nicht ganz einfach zu ertragen - ich nehme schon seit einiger Zeit Johanniskrauttabletten und hab mir am Donnerstag noch Neurexan aus der Apotheke geholt. Ich habe von der Sozialstation jeden Morgen Besuch wegen der Astronautenkost was ich super finde, denn das erleichtert mir ein wenig den Alltag. Und ich habe eine Freundin die jede Woche einmal konnt um mit mir einkaufen zu fahren. Ansonsten hab ich nur online ein paar Freunde - und niemand davon kann mir irgendwie Erfahrungsberichte geben, oder ähnliches. Eigentlich wollte ich mir - bevor das ganze bei ihm losging - auch psychologische Hilfe nehmen, denn es hat nun doch sehr lange gebraucht bis ich meine Defizite einsehe. Ich besitze leider noch keinen Führerschein, habe damit aber angefangen und der steht gerade ein wenig auf Eis.

Dementsprechend wollte ich einfach auch für mich wissen, ob es für Betroffene Möglichkeiten gab, wie sie sich ein wenig entspannen konnten - Atemübungen, Dinge, die man tun kann, während man im selben Raum ist, wie der Betroffene und die er nicht zwingend bemerkt. Ich bin mir sicher, dass er sich irgendwo die Schuld für alles gibt und sich im allgemeinen auch Sorgen macht - aber ich möchte nicht, dass mein Äußeres ihm dafür noch weitere Anreize gibt. Ich weiß dass diese Frage, wenn man so will, keine einfache ist, da das ganze Thema und diese Phase nicht einfach ist.

Ich beende diesen Eintrag jetzt einfach einmal, bevor sich eventuelle Leser davon noch erschlagen fühlen.
Tut mir leid für die Wall of Text.


Haltet durch - ich tus auch!

Das Wölfchen
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Geändert von GlasSeelenWolf (10.10.2016 um 03:25 Uhr)
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  #2  
Alt 10.10.2016, 09:44
Latemoon Latemoon ist offline
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Standard AW: BSDK Gelbsucht und Co

Hallo
Mein Papa ist leider auch so ein Dickkopf, immer wenn wir sagten: Bitte gehe mal zum Arzt, hieß es, was ihr immer habt. Nun ja Zu deinem Stiefvater und seiner Erkrankung kann ich nicht so viel sagen, denn auch bei meinem Vater sind die Aussagen der Ärzte oft schwankend und schleierhaft. Ich habe oft den Eindruck, dass sie selbst nicht mehr weiter wissen. Ich finde es gut, dass du dir hier Luft machst, denn das ist sehr wichtig. Die Seele braucht mal Entlastung. Ich selbst habe eine Angst und Panikstörung, die sich durch die Krebserkrankung meines Vaters verschlimmert hat. Seit letzen Donnerstag bin ich wieder bei meiner Therapeutin und ich kann dir nur empfehlen es ebenso zu machen. Ich persönlich helfe mir damit, indem ich raus gehe Fotos mache, Stricke, Lese oder Male um Entspannung zu schaffen. Seit wenigen Tagen bin ich bei FB in einer Meditationsgruppe, habe es noch nie gemacht, möchte es aber versuchen. Vielleicht konnte ich dir ein paar Anregungen geben. Achte auf dich. Deinem Stiefvater wünsche ich alles gute, sofern man das an dieser Stelle sagen kann. Viel Kraft euch.
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  #3  
Alt 10.10.2016, 13:21
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: BSDK Gelbsucht und Co

Hallo Wölfchen,

die Erkrankung Deines Stiefvaters scheint schon sehr sehr weit fortgeschritten zu sein. Wie Du evtl schon gelesen hast, ist Bauchspeicheldrüsenkrebs einer der Krebse, die , wenn sie zu spät erkannt wurden, immer zum frühen Tod führen :-(
Da Dein Stiefvater schon massiv Wasser im Bauch hat, scheint die Leber schon ihre Arbeit langsam einzustellen.
Anzeichen sind schon bei ihn zu merken, diese Müdigkeit und ständig das Schlafen.
Der "Vorteil" einer solch geschädigten Leber ist der, sollte sie versagen, können Patienten ziemlich schnell ruhig einschlafen.
Macht Ihr Euch alle keine Vorwürfe, ob man die ERkrankung früher hätte feststellen können...man kann nie sagen, ob frühere Diagnose besser gewesen wäre.
Belese Dich mal in der BSK-Gruppe, da sind ganz viele ERfahrungen aufgeführt.
Schau dass Du Dir FReiräume suchst, an die frische Luft und in den Wald spazieren usw. Dazu braucht man kein Auto.
Auch gibt es in den behandelnden Kliniken Onkopsychologen, die auch Angehörigen zuhören.
Ansonsten kannst Du Dich auch an ein Hospiz in der Nähe wenden, die sind auch für Angehörige da.
Solltest Du gläubig sein, bzw einer Kirche angehörigen, haben die Pastoren usw auch immer ein Ohr für die Sorgen ihrer Schäfchen.
Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft.
LG
Mel
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  #4  
Alt 10.10.2016, 16:14
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: BSDK Gelbsucht und Co

Hallo Mel

Zitat:
Zitat von Mel_1 Beitrag anzeigen
ist Bauchspeicheldrüsenkrebs einer der Krebse, die , wenn sie zu spät erkannt wurden, immer zum frühen Tod führen :-(
Diese Aussage ist so nicht richtig, denn auch wenn BSDK erst meist sehr spät erkannt wird, kann man damit mehrere Jahre leben. Es kommt auf den gesamt Zustand des Patienten an und auf die angewandte Therapie.

Wölfchen das dein Stiefvater fast den ganzen Tag schläft und auch von seiner Umwelt nicht mehr viel wahrnimmt, ist tatsächlich ein Zeichen dafür das die Leber nicht mehr ausreichend arbeitet, heißt der Körper wird nicht mehr ausreichend entgiftet.

Das die Situation für dich sehr schwer auszuhalten ist, tut mir sehr leid. Das einzige was du tun kannst ist für deine Eltern dazusein, aber auch auf dich selbst achten ist wichtig. Mach das wonach dir ist und rede offen mit den Eltern über deine Gefühle.

Ganz viel Kraft zu dir mausi
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Meine Mama
BSDK ED 05.02.2014

28.07.1949 - 22.06.2014

Du warst es wert so sehr geliebt zu werden!
Du bist es wert, das so viel Traurigkeit an deiner Stelle geblieben ist!



http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62514
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  #5  
Alt 11.10.2016, 00:59
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GlasSeelenWolf GlasSeelenWolf ist offline
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Danke ihr Lieben für eure Antworten~
Ich geh der Reihe nach ein paar Fakten durch und aktualisiere wohl anschließend den heutigen Verlauf des Tages.

@Latemoon:
Ich glaube, dass die Ärzte oftmals nicht mehr weiter wissen, zeigt uns auch wie unberechenbar Krebs sein kann. Und das zeigt uns, dass sie genauso Menschen sind wie wir, die mit Dingen unterfordert sein können.

Ich schreibe ja gerne Rollenspiele und vor allem auch dann um mich abzulenken - nur das gelingt mir zu Zeit eher schlecht. Malen wollte ich schon lange mal wieder, vielleicht nehme ich mir das für die folgenden Tage vor. Meditation ist eigentlich recht hilfreich - ich persönlich habe damit angefangen nachdem mein leiblicher Vater verstorben war. Mir ist das nur zur Zeit wegen fehlender Konzentration und starker Müdigkeit nicht möglich.

Ich hoffe auf jeden Fall, dass dir die Meditation hilft und Entspannung bringt. Auf Youtube gibts einige schöne Lieder, die einem dabei sehr gut helfen können. Therapie folgt bei mir auch sehr bald - zumindest habe ich heute mit der Dame vom Hospiz gesprochen und die kann mir jemanden dafür empfehlen. Ich wünsche dir alles Gute - fühl dich in Gedanken gedrückt! Auf jeden Fall haben mir deine Worte geholfen und ich sehe ja, dass du da auch zu Hause was ähnliches hast. Ich wünsch dir Kraft, die brauchen wir beide!


@Mel_1:
Zitat:
Zitat von Mel_1 Beitrag anzeigen
Der "Vorteil" einer solch geschädigten Leber ist der, sollte sie versagen, können Patienten ziemlich schnell ruhig einschlafen.
das is mir bekannt, von meinem leiblichen Vater - zumindest haben dann nach und nach sämtliche Organe den Dienst versagt.

Zum Großteil sage ich gleich noch etwas.
Ich bin zurzeit viel mit dem Fahrrad unterwegs, wenn das auch meine kaputten Knie nicht gerne zu lassen - aber es tut ganz gut. Also zumindest, wenn man mit dem Rad zum Einkaufen fahren kann, dann konzentriert man sich auf das Fahren. Am Wochenende war eine Freundin zu Besuch, das tat auch sehr gut. Ich bin gläubig, aber die Kirche selbst kann mir da nicht sehr viel geben.


Da ich mausi69 per PM geantwortet hab, zur Aktualisierung des heutigen Tages:
Da er mit seinem Kabiven-Infusionsständer schlecht aufs Klo kommt und meine Ma auch mal ein paar Stunden Schlaf brauchte, war ich die halbe Nacht wach. Deswegen der obige lange Eintrag. In der Nacht ist er zweimal alleine aufs Klo, weil er sich nicht bemerkbar machen wollte - ich hab ihn mehrmals gefragt, er hat jegliche Fragen ignoriert. Irgendwann bin ich dann ins Bett, da meine Mutter aufgestanden ist und dann auf ihn Acht geben wollte. Gegen kurz vor 10 kommt sie daher in mein Zimmer und meinte, dass er irgendwie komisch is, aggressiv und dass er anfängt Dinge umher zu werfen. Wir haben beide an den Blutzuckerwert gedacht - kurz darauf kamen auch zwei von der Sozialstation für die Drainage und das Kabiven. Ich hab die Beiden dann darum gebeten für mich den Blutzucker zu messen. Zwei Blutzuckermessgeräte haben beide hi angezeigt - erst das Messgerät der Sozialstationsleute hat uns nen Wert gezeigt, der uns umgehauen hatte. Mir ist bewusst, dass die Bauchspeicheldrüse Insulin produziert und da diese ja wegen dem Krebs eingeschrenkt ist, ist das auch nicht möglich. Aber einen Blutzuckerwert von 747 war dann doch für uns alle ein ziemlicher Schock. Daraufhin wurde die Hausärztin benachrichtigt, der ich dann den Bericht vorbei gebracht habe und die mit mir ausgemacht hat, wie viel Insulin ich spritzen soll. Sie meinte, sie kommt dann nochmal gegen Mittags vorbei. Nachdem ich gespritzt hab und eine halbe, beinahe dreiviertel Stunde gewartet hab, kam ein Wert von 579 raus. Als die Hausärztin kam, hab ich ihr davon berichtet und es gab noch einmal Insulin. Schließlich gab sie mir bekannt, dass sie die Palliativversorgung benachrichtigt.

Da rief dann auch gut eine Stunden später ein Arzt an, der sich erkundigte wie es um meinen Stiefvater gerade steht und der mich auch aufgeklärt hatte. Da mein Stiefvater der Ärztin gesagt hat, dass er Bauchweh hatte, hab ich ihm das auch sofort gesagt und er meinte er ruft noch einmal jemanden an und meldet sich dann wieder bei mir wie es weiter geht. Zehn Minuten später rief er zurück und meinte, er und eine Krankenschwester seien in 20 Minuten hier. So war es dann auch und die beiden waren sehr hilfreich, fürsorglich und super nett. Das Kabiven wird für zwei Tage ausgesetzt und seine üblichen Tabletten muss er nicht mehr nehmen (waren Bluthochdrucktabletten, L-Thyroxin und wenn ich richtig liege, welche für die Harnsäure) Er bekommt jetzt Morphintropfen, etwas gegen die Übelkeit, Novalgin und Tabletten für die Unruhezustände (solche die einem auf der Zunge zergehen) - würde er sie denn nehmen. Mein Stiefvater hat sie heute nämlich erstmal verweigert, aber niemand zwingt ihn auch dazu. Die Krankenschwester die dabei war, hat dann auch gesagt, dass beim Hospizverein anruft und sich da am heutigen Tag noch jemand bei mir meldet. Als die zwei weg waren bin ich dann erstmal mit dem Fahrrad zur Apotheke und zu meinem Hausarzt. Mein Arzt hat mir Opipramol verschrieben und ich hab für meine Ma noch Rezepte geholt.

Daheim hab ich für uns zwei dann was gekocht. Wir waren gerade beim Essen rumst es leise und ich höre jemanden schreien. Natürlich sofort rüber und was sehe ich? Er, der mal wieder stur wie er ist, alleine versucht aufs Klo zu kommen. Er lag auf dem Rücken auf der Doppelbettseite meiner Ma und mit den Knien über die Fußleiste. Gerade als wir ihn dann halbwegs aus seinem Dilemma befreit hatten, rief die Dame vom Hospiz an - ich musste sie nur leider vorerst abwimmeln, da ich mich erstmal um meinen Paul kümmern wollte. Natürlich hab ich am anderen Ende des Hörers Verständnis erhalten. Hab mir ihre Nummer geben lassen und ihr das derzeitige Problem geschildert. sie meinte ich sollte bei der Sozialstation anrufen, wenn sich die nicht rühren sollten, dann soll ich sie nochmal benachrichtigen. Genau der Fall traf ein und als sie dann 20 Minuten später da war, war ich auch erleichtert. Sie hat mir dann geholfen den Guten in eine angenehme Liegeposition zu bringen und die zwei haben sich ganz gut verstanden. Ich glaube das war sowas wie "auf der selben Wellenlänge".

Als wir ihn im Bett hatten, blieb sie auch noch hier und wir haben lange geredet. Sie hat uns erklärt, dass sie nun öfter vorbei schauen wird und wir sie auch immer erreichen würden. Dass sie mir beim Einkaufen hilft oder anderen Erledigungen - was mir persönlich auch sehr helfen wird. Aber auch, dass sie auch fürs Reden da ist und einfach als Ansprechperson fungiert. Das war so angenehm, dass ich - weil ich die Tage eher schlechten Appetit hatte - so Erleichterung empfand und erstmal eine Banane essen musste. Es tut einfach gut, wenn man sieht, dass man mit der Sache nicht alleine fertig werden muss und vor allem einem von jeder Ecke quasi Hilfe gereicht wird. Am Freitag habe ich meine erste Fahrstunde und sie meinte, dass sie gerne vorbei kommt und derweil bei meiner Ma bleibt. Das gibt mir auch für die Fahrstunde ein sehr gutes Gefühl, auch wenn ich davor panische Angst habe. Zum Abschluss hat sie uns aus einem Buch vorgelesen - es war eine Gleichung, die sich "Klärung" nannte - irgendwie fand ich diese Geschichte doch recht schön und mir kamen dann die Tränen aus verschiedenen Gründen. Irgendwie sind mir in dem Moment die Emotionen wohl so ziemlich flüssig geworden, was mir beinahe fremd gewesen war. Aber vielleicht war das mit unter auch ein Sinn der Sache. Ich hab auch jetzt was schönes worüber ich nachdenken kann. Sie hat dann nochmal nach meinem Stiefvater geguckt, der mittlerweile irgendwie auf seine Betthälfte gerobbt war - und wir haben ihn dann nochmal mit Kissen und Decken eingepackt. Dann hat sie uns zum Abschied auch umarmt und mich gelobt. Das tat sehr gut.

Mittleweile denke ich, dass es wahnsinnig wichtig ist, dass man als Angehöriger auch wirklich die Hilfe annimmt, die einem geboten wird. Gerade vorhin war übrigens auch ein schöner Moment - er musste auf die Toilette und als ich zu ihm ans Bett kam, erfolgte eine typische Ansprachefloskel von ihm: "Ja Mädele!", hieß es und das hat mich Strahlen lassen. Das war ein klarer Moment, im Gegensatz zur Halluzination vor vor ein paar Stunden noch. Diesmal klappte das Aufstehen auch und auch zurück zum Bett ging einigermaßen gut. Es ist nur sehr, sehr, sehr anstrengend für ihn. Aber ich glaube, dass ihm der Besuch der Hospizmitarbeiterin auch gut getan hat - eben weil man niemand an ihm "herum gedoktert" hat, sondern ihm im Gegenteil sogar eine angenehme Liegeposition verschafft hat.

Ich bin gerade nich sicher, ob ich nun nicht doch irgendwas vom heutigen Tag vergessen hab.
Aber soweit wars das mal - tat jetzt auch nicht schlecht es nochmal aufzuschreiben und Review passieren zu lassen. Mir is leichter ums Herz - und das wohl nicht nur wegen der Tablette.

Für heute daher erstmal, weil ich müde werde.

Haltet durch - ich tus auch!

Das Wölfchen
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angehörige, bsdk pankreaskarzinom, pankreaskopfkarzinom, ratschläge


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