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  #1  
Alt 28.01.2017, 09:08
mokolade mokolade ist offline
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Ausrufezeichen Ich brauche Ohren die zuhören

Grüße an Euch
Ich bin 36 Jahre und habe Psoriasis Arthritis. Ich nehme seit 2 bis 3 Jahren vielerlei Medikamente ein Unter anderem Cortison und Immunsuppressive Medis wie MTX und Biologica. Ich gehe daher regelmässig zu Blutkontrollen
Nun war wieder eine Kontrolle und ich bat um ein großes Blutbild da ich den Verdacht auf einen Mangel hegte.
Vieles kann auch an den Medikamenten liegen, aber es wird gefühlt immer anstrengender für mich. Ich bin extrem blass, sehe immer krank aus, leide unter schwäche Gefühl ähnlich wie Muskelschwäche, bin immer müde und erschöpft. Einen Tag ohne Pausen ist schwer zu überstehen. Vieles kostet mich extreme Überwindung und Anstrengung.
Dazu ist mir ständig kalt....bin ich in bewegung oder Anstrengung schwitze ich paradoxerweise stark. Neuerdings leide ich zusätzlich unter Dauerschwindel Dusel im Kopf Nun waren die Ergebnisse da.

Mein Doc hatte sich dann telefonisch gemeldet...macht er sonst NIE. Nicht 1 mal die letzten 2.5 jahre und ich gehe alle 6 wochen zur Blut Kontrolle. Das war das erste merkwürdige

Eisen ist zwar weit unten aber das kann mal sein schon ok....da Speicher voll und Hämoglobin ok. Vitamin D ist schon niedrig? Entzündungswerte wie gewohnt erhöht... Nun ist das aber nicht die Ursache für meinen Schwindel..müdigkeit...schläfrigkreit sagt er.
Und darauf hatte ich ja fast gehofft, da ich ja eine Lösung gesucht habe für meinen Zustand.

Ihm gefielen wohl die Kernschatten nicht und erwähnte im zuge dessen das man das kontrollieren sollte beim Hämatologen.
DAS war der Punkt an dem ICH aufhorchte, denn mein Doc ist sehr entspannt und würde mich nie weiter schicken wenn NICHTS wäre.

Am ende von Tante Google steht ja gewohnter weise immer der Tod...egal ob kopfschmerz oder schnupfen.
In verbindung mit Gumprechtschen Kernschatten konnte ich nichts nettes finden. Und das beunruhigte mich schon.

Ich bin zwei Tage später bei mir an der Arbeit zum Hämatologen gegangen. Wollte wissen wie lange es dauert bis man einen termin erhält. Denn ich hatte wie bei fast allen Fachärzten eine lange Wartezeit erwartet.
Sie Dame überraschte mich jedoch mit einem termin am nächsten Mittag.

Ok den nahm ich um mich nicht weiter verrückt zu machen und um das Thema abzuhaken.
Nächster Tag beim Termin erklärte ich ihr was vorlag....meine Rheuma Diagnose...meine Medikamente.
Sie hat mir nun Blut abgenommen und es werden folgende Werte bestimmt:

-großes Blutbild, Elektrolyte,Kreatinin,Leberwerte,Crp, ß2MG und FACS

Ich musste mein Einverständnis für das Labor erteilen und in 14 Tagen sollen die Ergebnisse vorliegen.

Laut Ärztin sind die Schatten immer ein Zeichen für eine Leukämie und tauchen auch nicht zufällig auf. :shock:
Nun bin ich noch irritierter. :|
Ob es nun eine einzelne Bildene Zelle oder mehrere betrifft will sie durch die Blutuntersuchungen erfahren.
Sie erklärte mir was von einzelnen Zellen quasi der Blumentopf oder mehreren Zellen dem Blumenstrauß.
Ich fragte sie ob es mal passieren kann das diese Kernschatten ohne Grund auftauchen und das ja 4,...% ja auch nicht sehr viele seien..
Sie verneinte dies und meinte da ich ja seit über 2 Jahren Zytostatika aufgrund des Rheumas einnehme, das diese eine Erhöhung der Werte wohlmöglich unterbunden hat.
Da diese in die Knochenmarkbildenen Zellen eingreifen wäre eine Erkrankung gar nicht unwahrscheinlich.
Es könne gut sein das die Werte ohne diese Medikamente weitaus höher wären und sie sind ja trotz stark wirksamer Medikamente NIE in den normal Bereich gerutscht.
Das Kortison kann zwar viel machen am Blutbild aber sie sagt 1stens nicht sowas und dafür sind 2 mg auch zu gering.
Ich weiß gerade nicht was ich denken soll.
Komme ich aus der Sachen nun nicht ohne Befund heraus?

Egal....welche Form oder Art an Erkrankung.
Diese erhöhten Werte habe ich nun mal aufgrund meiner regelmäßigen Kontrollen zurückverfolgen können.
Die Werte die regelmäßig hoch und runter schwanken sind Leukozyten bis 16.000 , Lymphozyten bis 60 %, erhöhung der Thrombozyten, erhöhung des gesamt Eiweiss,erhöhung der Neutrophilen und Basophilen. Die erhöhung der atypischen Leukos tauchte zuerst im April 2016 auf mit 0.9 %
Jetzt liegen sie bei9.6% und dazu tauchen plötzlich 4.8% Kernschatten auf.

Ich bekam einen neuen Termin in 14 Tagen u d fuhr direkt zu meinem Rheumatologen um einige fragen beantwortet zu bekommen.

Ich musste zwar 3 stunden warten aber das war mir egal.
Er kam wie immer gut gelaunt herein(ER WUSSTE JA NICHT DAS ISCH SCHON BEI DER ÄRZTIN WAR)...nahm sich mein Blutbild und sagte sas ja alles garnicht schlimm sei ud das bisschen was da ist werden wir nun mal 14tägig kontrollieren.

Ich klärte ihn dann direkt auf und erzählte ihm alles was mir die ärztin gerade gesagt hatte.

Dann wurde er anders. Er unterhiwlt sich ganz sachlich mit mir und malte mir auch auf was die Ärztin mit den Blumentopf oder Blumenstrauß meinte....ich fragte auch ihn ob sich das noch im wohlgefallen bzw ups...da ist alles ok...auflösen kann.

Auch er sagte Nein sie wird was finden. Ich solle nun aber nicht denken mein Leben sei vorbei...ich sehe meine kinder nicht aufwachsen ect.
Man muss nun schauen was man bekommt und es kann sein das sich mein Leben garnixht so verändert.
Für ihn als Arzt sei es nun eine spannende Geschichte....für mich als Patienten und Mensch mit Seelenleben eine Katastrophe.

Also ICH habe nun eine Form der Leukämie

Auch wenn mir nun 2 Ärzte gesagt haben das ein Ergebnis folgen wird und nur die Frage sein soll ob es sich um eine CLL oder CML handelt, denke ich zwischenzeitlich trotzdem noch das es nicht sein kann...

Hoffnung? Verdrängen?

Natürlich habe ich auch schon viel geweint...meine Kinder sind nun erstmal bei der Oma....so hab ich 2 Tage für mich.

Sagen konnte ich es bisher nur 1 meiner drei Schwestern....die anderen zwei sind über das Wochenende verreist mit ihren Familien.....das wollte ich nicht vermiesen.

Meiner Mutter kann ich erstmal nichts sagen da sie durchdrehen würde. Heute genau vor 4 Monaten ist mein Vater von nur innerhalb 4 wochen an Lungenkrebs gestorben.

Diagnose am 7.09 und gestorben am 07.10.

Mit ihr und anderer Familie(wobei da eher weniger Kontakte vorhanden sind) kann ich nicht sprechen solange ich ihr es nicht erklären kann.
Meinen kindern ganz zu schweigen....die bringen das sofort in Verbindung mit Opa und sind aufgrund des Rheumas schon immer besorht um mich.

Es wissen derzeit nur 2 enge Kollegen welche auch Freunde sind und eine Schwester bescheid was da im raum steht.

Dann frag ich mich ob ich überhaupt was sagen soll?
Denn vielleicht ist ja doch nichts??????
Deshalb behalte ich es nun weiter erstmal für mich.

Ich habe wirre und bescheidene Gedanken....ich muss das Auto noch abzahlen...was mit den gebuchten Urlaub?
Bekomme ich mit der Diagnose überhaupt ne Krankenversicherung fürs Ausland?

Wie wird es Therapiert? Muss ich nun schauen das ich mich um die Zukunft der Kinder kümmere?
Wohin sollen sie gehen wenn mir was passiert?
Aber das ja quark.....weil es wird bestimmt alles gut sein?!?
Und dann liest man ja auch das viele über viele jahre mit der Diagnose gut leben können, sogar fast ohne Einschränkungen.
Und dann steht da was von Studien von einer Überlebenszeit in 5 Jahren von 30 % .....

Sorry für den komisches durcheinander gewürfelten Text.
Aber so sieht es gerade auch in meinem Kopf und in meiner Gefühlswelt aus.

Am Mittwoch hab ich zusätzlich einen Termin beim Kardiologen da beide Ärzte auch einen gespaltenen 2ten Herzton festgestellt haben. Da wird dann ein Ultraschall gemacht.

Aber das scheinbar mein kleineres Problem. Ich hatte mir gest vorgenommen mich nicht verrückt zu machen....aber es funktioniert nicht. Die letzten 2 Nächte hab och wenig geschlafen und mein kopf spielt mit mir....

Oh Gott....ach quatsch....und nun .....ach quatsch....oh gott.....das kann nicht sein.

Was denkt ihr?
Brauche dringend Rat
Lg Moko

Geändert von gitti2002 (28.01.2017 um 20:59 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 28.01.2017, 13:58
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Ich brauche Ohren die zuhören

Hallo Moko
Du mußt dich für nichts entschuldigen.
Auch wir haben Tage, an denen es im Oberstübchen wirr durcheinander geht.
Unsere Situation ist nicht alltäglich und man muß sich erst einmal damit arrangieren.
Jeder wird daher auch seine eigene Meinung und vor allem sein Verhalten der Stuation entsprechend gebildet haben.
Ich kann also nur von mir selbst ausgehen.
Ich bekam von einem Jahr die Diagnose Lungenkrebs mit Metastasen im Kleinhirn, Nebenniere und Leber.
Die Lebenserwartung lag/liegt bei 4 Monate bis 4 Jahre. Ich hab natürlich sofort die 4 Jahre genommen. ��
Schon Wochen vorher hatte ich den Verdacht, dass etwas ernsteres vorliegen könnte.
Als die Diagnose dann meinen Verdacht bestätigt hat, war ich so gefasst, das es kaum an mich heran kam.
Ändern kann man es nicht, also wird das Beste daraus gemacht.
So halte ich es auch bis zum heutigen Tag und bin ganz gut damit gefahren.
Ich mache aus meinem Herzen auch keine Mördergrube.
Wenn einer mich fragt, dann bekommt er von mir die gewünschte Auskunft.
Erst sind sie dann irritiert, dann kommt das Verstehen und dann ist es akzeptiert.
Es kommen danach auch groß keine Nachfragen.
Ich habe meine Ruhe, hab mir alles oder fast alles von der Leber geredet und diejenigen, die es interessiert sind informiert.
Ich lebe so, als wenn es nicht mehr lange gut geht. Lasse die Probleme aber auch nicht an mich heran, ja, ich ignoriere es fast.
Ich bin auch in der, naja, glücklichen Lage, dass die Chemo fast ohne Nebenwirkungen an mir vorbei gegangen ist. Sie schlug so schnell an, dass ich bereits nach der 2/3 Chemo keine Beschwerden mehr hatte.
Das erleichtert es natürlich ungemein, alles zu ertragen.

Mit freundlichen Grüßen Gucky
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  #3  
Alt 29.01.2017, 19:20
Sunnie Sunnie ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Ich brauche Ohren die zuhören

Da ich auch unter Psoriasisarthritis leide, möchte ich dich darauf hinweisen, dass Metex und auch die Biologica Krebserkrankungen auslösen können. Zumindest stehen sie unter Verdacht und es steht auch im Beipackzettel. Bitte sprich mit dem Rheumatologen ob es eine andere Möglichkeit gibt dich zu behandeln. Nachdem ich von den vielfältigen Nebenwirkungen weiß und auch bei jedem Medikament massiv Nebenwirkungen bekommen habe, nehme ich heute nur alternative Medikamente ein..
Ich wünsche Dir dass Du bald wieder gesund wirst.
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  #4  
Alt 29.01.2017, 19:38
mokolade mokolade ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Ich brauche Ohren die zuhören

Hallo Sunnie.

Ja ich weiß....ich denke daher auch der Verdacht bzw.die Aussage von meinem Rheumatologen das es für ihn nun spannend wird.

Was mich einfach stutzig macht ist das keiner von beiden Ärtzen mir nicht mal nur 1 Grund genannt haben, was gegen den Verdacht steht.
Also ne Gegenerklärung

Wenn ich die Zeit bis zum Ergebnis hinter mir habe und tatsächlich was oder nichts ist, weiß ich nicht ob ich weiterhin solch Medikamente einnehme.

Das WE war echt unschön und das wünsch ich niemanden.
Im moment bin ich jetzt ganz ok.. Gestern sah es ganz anders aus....

Heute Nacht hab ich wieder so geschwitzt....das hab ich öfters mal.
Ich werde dann wach weil mir kalt ist....das Shirt so nass das ich es wechseln muss.
Könnte auch ein anzeichen sein...ich hab's mir bisher so erklärt, da ich ja immer so friere gehe ich mit Shirt und längerer Hose ins Bett. Dachte dann war es halt zu warm eingepackt?!?

Der Ausschlag ist auch wieder da im Decolte...vom schwitzen? Zungenspitze ist mal wieder wund und Zahnfleisch tut weh....sind etwas angegriffen....aber gestern war auch spritzen Tag

Wie man sieht kann man vieles finden was dafür spricht, aber aich vieles sich selbst erklären aufgrund der Umstände.
Ohne definitive Ergebnisse ist alles Kaffeesatzleserei....leider

Ich hoffe ich schaffe es das alles nun zu ignorieren bis zum Termin
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  #5  
Alt 29.01.2017, 20:07
p53 p53 ist offline
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Standard AW: Ich brauche Ohren die zuhören

Hallo mokolade,

verständlich, dass du nicht zur Ruhe kommst und immer wieder alles durchspielst! Hast du schon versucht, dich ein wenig abzulenken (auch wenn das erstmal Überwindung kostet und einen Anfang braucht), mit Freunden und Rausgehen vielleicht?

da wir leider mehrfach von Leukämieerkrankungen in der Familie/Verwandtschaft mütterlicherseits betroffen sind, möchte ich dazu sagen, dass eher dieser Teil

Zitat:
Vieles kann auch an den Medikamenten liegen, aber es wird gefühlt immer anstrengender für mich. Ich bin extrem blass, sehe immer krank aus, leide unter schwäche Gefühl ähnlich wie Muskelschwäche, bin immer müde und erschöpft. Einen Tag ohne Pausen ist schwer zu überstehen. Vieles kostet mich extreme Überwindung und Anstrengung.
Dazu ist mir ständig kalt....
Anzeichen sein können, war zumindest bei uns so. Ich könnte sogar exakt die gleichen Worte verwenden, einschließlich das Frieren... Schwitzen hingegen nicht (Nachtschweiß weiß ich allerdings gar nicht auf Anhieb).

Könnten diese allgemeinen Schwächezustände und allgemeines Krankheitsgefühl (und auch Aussehen) auch Nebenwirkung deiner Erkrankung bzw der Medikamente sein? Du schreibst etwas von Zytostatika, die können ja u.a. auch genau solch ein Nebenwirkungsprofil haben.
Leukämieformen aber leider auch.... das möchte ich nicht beschönigen.

Tja und die Ärzte... nicht gerade sehr einfühlsam (du bist ein interessanter Fall...uff) aber die machen jetzt halt wohl eher Diagnostik zur Bestätigung ihres Verdachts und eher nicht zum Ausschluss. Wenn es konkrete Hinweise gibt, ist das ja so auch sinnvoll. Du willst ja schnellstmöglich Klarheit und keine Diagnostik, die ins Blaue geht und Leukämie ausschließen soll, weil du das am ungernsten hörst und haben möchtest. Mediziner sind da eben sehr pragmatisch und faktenorientiert.

ich drücke dir aber privat mal ganz fest die Daumen, dass die sich doch irren, insbesondere der "spannend"-Doc
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  #6  
Alt 29.01.2017, 20:31
mokolade mokolade ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Ich brauche Ohren die zuhören

Guten Abend...

Ja klar gehen die Medikamente auch auf die Gesundheit. Es sind ja bekannte Mittel aus der Krebstherapie, jedoch in viel geringerer Dosierung.
Und auch Immunsuppressiv.
Ich nehme sie ja auch schon über zwei Jahre und auch gemeinsam zeitweise mit hohen Cortisondosen ind dibersen Kombinationen.

Jedoch habe ich mich mal schlapp gefühlt....man nimmt auch gerne mal länger andauernde Infekte mit oder plagt sich mit Mundsoor
Letztes Jahr stand ich wegen einer Blase am kleinem Zeh...durch eine Sandale...kurz vor einer bösen Sepsis...so das diese mit AB behandelt werden musste.
Und allgemein hab ich seither starke Zahnfleisch Probleme und eine echt schlechte Wundheilung.

Man ist ja kein Weichei und ich nehme vieles in Kauf.
Jedoch hat sich das seit ca August stetig verschlechtert.....besonderst die letzten 8 bis 12 Wochen.

Ich bin beim Hausputz kurzatmig...und muss pausen machen. Brauche doppelt so lange für alles. Saugen tu ich nur noch 2 mal pro Woche...es ist sooo anstrengend.
Vorhin stand ich nur kurz im Bad vorm spiegel....machte an meinem Haaren herum....es ist sogar anstrengend die Arme hoch zu halten.Es strengt sogar das Haare föhnen an
Ich kann nur kurze Strecken laufen....bin dann total fertig. Spaziergänge mit Hund und unterhalten...da schau ich wo die nächste Bank ist zum setzen. Unter solch anstrengungen schwitz ich dann auch schnell.
Wohne im 3ten Stock...treppe rauf und fertig....mit einkauf fast nicht möglich..
Früher sprang ich hier hoch wie ein Reh.
Dunkle Augenringe und blasse Haut...egal wie lange ich schlafe. Ein hoch auf den Erfinder von Make up.
Hab ich frei und bin zuhause schlaf ich 1 bis 2 mal ein....
Ich bin sogar schon mehrfach auf der Arbeit eingeschlafen....allerdings unbemerkt im Aufenthaltsraum.
Ich bin dann sooo müde das ich kurz den Kopf auf den Arm lege und dann schlaf ich ein...

Und DAS empfinde ich nicht als normal.
Daher meine hoffnung auf Eisenmangel oder anderes.
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  #7  
Alt 01.02.2017, 10:41
p53 p53 ist offline
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Standard AW: Ich brauche Ohren die zuhören

Zitat:
Zitat von mokolade Beitrag anzeigen

Jedoch habe ich mich mal schlapp gefühlt....man nimmt auch gerne mal länger andauernde Infekte mit oder plagt sich mit Mundsoor
Letztes Jahr stand ich wegen einer Blase am kleinem Zeh...durch eine Sandale...kurz vor einer bösen Sepsis...so das diese mit AB behandelt werden musste.
Und allgemein hab ich seither starke Zahnfleisch Probleme und eine echt schlechte Wundheilung.
Hallo,

also das hört sich schon ziemlich eindeutig nach NW der Zytostatika an, das sollte sich ja auch in den Fachinformationen (oder Packungsbeilage) finden lassen.

Hast du danach mal deine Ärzte gefragt? Die wären ja die besten Ansprechpartner, da sie dich schon länger behandeln, dich und eine körperliche Verfassung genau kennen (sollten).

Was mir aber noch einfällt und weswegen ich eigentlich schreibe.....

hast du schon mal an Fatigue gedacht?

Das ist eine spezielle Form der Erschöpfung, die gar nicht so selten als Begleiterkrankung (mit Tumoren, aber auch ganz anderen Erkrankungen) einher geht und an die man bei dauernder körperlicher Erschöpfung auch mal denken sollte.

Das hört sich bei dir schon recht dramatisch an und auch behandlungsbedürftig (einschlafen mehrfach auf Arbeit oder kaum noch mehrere Schritte am Stück schaffen).

Eisenmangel allein halte ich keinesfalls für SOLCHE Symptome für ausreichend!
Ich hatte ganz oft früher Eisenmangel, wurde vom Blutspenden daher auch öfter mal ausgeschlossen (so erfuhr ich auch davon), das hab ich im Alltag allerdings kaum gespürt, eigentlich gar nicht.

Ich möchte das ja nicht mit deiner Situation vergleichen, jeder Körper ist anders und du bist auch chronisch krank und unter Dauermedikation.... trotzdem glaube ich nicht daran, dass ein Eisenmangel (oder sonstiger Mangel) allein zu solchen Einschränkungen führt.

Mit den chronischen Formen der Leukämie (CML, CLL) hat man prognostisch viel bessere Karten als mit den akuten Formen. Das ist kein großer Trost, aber ein Todesurteil ist das in der heutigen Zeit nicht mehr, sondern im allgemeinen gut behandelbar.

Ich wünsch dir eine baldige Klärung, damit du weißt, woran du bist und etwas getan werden kann.
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