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  #1  
Alt 21.11.2016, 16:43
Loce Loce ist offline
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Standard ...und nun bin ich hier

Hallo an alle!

Tja hätte ich gedacht das ich hier mal einen Beitrag schreibe?!? Wohl nicht. Hätte ich hier einen Beitrag verfasst wenn ich Gesund wäre? Nein. Bin ich froh das es so ein Forum gibt? Definitiv!

Zu mir:

Ich heiße Alex, bin 31 Jahre Jung und komme aus der schönsten Stadt der Welt, Hannover

Nach einem ertastetem Knubbel am linken Hoden wurde ich am 11.10.2016 zum ersten mal in meinem Leben bei einem Urologen vorstellig. Dieser stellte mir nach 5 Minuten die Diagnose Hodenkrebs.
Am 18.10. wurde ich Operiert.

Hier mein Befund:

pt2, L1, V0, R0 Stadium I
Embryonales Karzinom
CT unauffällig bis auf einem kleinem 4 mm etwas das an der LWS sitzt. Sei aber kein Tumor sondern ne Zyste oder Fett. Muss ich kontrollieren lassen.

Meine Tumormarker sind mittlerweile nach der OP wieder kurz vorm Normalwert. 3 mal Blut abgenommen nach der OP, 3 mal sind die Tumormarker gefallen. Am Donnerstag gehe ich davon aus das alle 3 Marker im Normalbereich liegen.

Nun zu meiner Problematik:

Urologe 1 empfahl mir 2 Zyklen PEB um das Risiko einer Metastase von 30% auf 3% zu senken. Hat mich aber im selben Atemzug zu einer Zweitmeinung geschickt. Ich also dort hin.

Urologe 2 möchte mir nix empfehlen. Sagt aber ER würde die Wait and Watch Variante nehmen. Engmaschige Kontrollen. Er sagt das die Chance bei 70% liegt das ich keine Chemo benötige. Er meint gesund werde ich alle mal. Sollte ich keine Chemo machen, und eine Metastase bekommen, ist der EINZIGSTE unterschied das ich anstatt 2 Zyklen prophylaktische PEB dann 3 Zyklen brauchen würde.
Wenn man mir das so erklärt, macht Wait and Watch ja Sinn.

Wenn es nach meiner Frau geht würde ich schon am Tropf hängen, weil sie deutlich mehr Angst hat als ich. Das könnte eines der Probleme sein. Ich habe nur Angst vor der Chemo. Vor allem anderem nicht mehr. Wird schon passen sag ich mir. Nehme ich diesen Krebs zu sehr auf die leichte Schulter?

Dazu kommt das ich in einem befristeten Arbeitsvertrag stecke, der unter guten Umständen im Mai/Juni unbefristet werden könnte (Öffentlicher Dienst). Wenn ich jetzt 3 Monate ausfalle, kann ich den unbefristeten vergessen. Zwar stehen meine Vorgesetzten voll hinter mir, aber das heißt ja nix.

Nun wollte ich Anfang Dezember wieder arbeiten gehen. Meine Chefin sagt mir aber das ich mir ruhig Zeit lassen soll weil Sie das alles auch durchgemacht hat weiß sie wie das ist. Aber ich weiß das wenn ich jetzt wieder komme, können die keine Krankheitsvertretung für mich einstellen. Falls ich Dann angenommen im Januar wieder Krank sein sollte, würden der Betriebsrat erst nach 6 Wochen AU einer Krankheitsvertretung zustimmen.

Was soll ich euch sagen, alle sagen mir wie schwer Krank ich bin. Ich fühle mich aber null krank. Ist doch nur Hodenkrebs sage ich mir, selbst mit Metastasen werde ich geheilt. Alles ist wie vorher ausser das ich nur ein Ei habe und noch ganz leichte Narbenschmerzen mit Taubheitsgefühl. Das wars.
Kommt der große Einbruch noch?
Soll ich Chemo machen oder Wait and Watch?



Diese Themen sind zur Zeit so ziemlich das einzige was mich verrückt macht.

Wie ich grade sehe habe ich doch so ziemlich viel geschrieben. Ich hoffe Ihr steigt da durch und könnt mir Hilfestellung geben!

Danke für alle Antworten!

Alex
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  #2  
Alt 21.11.2016, 17:21
Mucker Mucker ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Hallo Alex,

willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Bisher hast Du zwei Empfehlungen von "normalen" Urologen, die sich mit Prostata, Nieren, Blase, Potenzproblemen und nur ganz selten mal mit Hodenkrebs beschäftigen.

Wie wäre es denn vor der Entscheidung mit der Empfehlung von jemandem, der auf Hodentumore spezialisiert ist und mit hohen Fallzahlen aufwarten kann?

Mit so einer Meinung könntest Du bestimmt auch Deine Frau eher überzeugen/beruhigen, oder?

Dazu gibt es zwei Möglichkeiten:

a) Du lässt Deinen behandelnden Urologen Deinen Fall auf www.zm-hodentumor.de anmelden und erhältst binnen weniger Tage die Empfehlung von dort über ihn.

b) Du schreibst einen der Experten auf der Seite mit Deinen Daten direkt an und erhältst die Antwort z.B. von Prof. Sch. in der Regel binnen weniger Stunden.

Aber vollkommen unabhängig davon, welche Entscheidung Du triffst, hast Du Recht: Du wirst wieder vollständig gesund.

Viele Grüße & alles Gute

Andreas

Geändert von Mucker (21.11.2016 um 17:24 Uhr)
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  #3  
Alt 21.11.2016, 18:17
Loce Loce ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Das hört sich gut an, und das werde ich auch gleich morgen mal anschieben! Danke!
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  #4  
Alt 21.11.2016, 20:09
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Hi,

ich stand vor einer ähnlichen Entscheidung wie Du, weil bei mir kurz vor der Diagnose die Einstellung als Richter auf Lebenszeit anstand.

Ich persönlich würde Folgendes machen:

1) Blutwerte abwarten. Sollten sich diese nämlich nicht komplett normalisieren, musst Du ohnehin Chemo machen.

2) Sollten sich die Blutwerte normalisieren, würde ich den Befund um eine Zweitmeinung bitten.

3) Im Zweifel würde ich wait&see machen.

Im Übrigen, Hodenkrebs ist sehr gut heilbar; im Deinem Stadium ca. 99 %. Gleichwohl sollte man die Behandlungsschritte bzw. Nachsorgen ernst nehmen. Deine Freundin braucht also keine Angst zu haben, Du sollest die Sache aber auch nicht auf die leichte Schulter nehmen.

Viel Glück für die richtige Entscheidung!

Geändert von gitti2002 (28.01.2017 um 22:46 Uhr)
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  #5  
Alt 21.11.2016, 21:37
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Hi Alex, herzlich willkommen bei uns (K)Eineiigen - ein zweifelhaftes Vergnügen, aber was solls .

Ich finde es gut, dass du es so locker siehst. Letztlich geht jeder anders mit so einer Erkrankung um. DU bist letztlich der Betroffene und derjenige der die Entscheidungen trifft und du kannst damit umgehen wie du willst - da kann dir letzlich keiner reinreden. Wenn du eher ein nervöser Typ bist hilft es nicht, wenn dir alle sagen bleib ruhig und genauso wenig wenn du es eher locker siehst und alles sagen mach dir mehr Sorgen . Jeder muss da seinen eigenen Weg finden und gehen.

Mucker hat ja schon den Tip mit dem Zweitmeinungszentrum gegeben. Prof. Dr. Schr. (derzeit in Berlin) ist definitiv eine gute Adresse um sich eine Zweitmeinung einzuholen. Einfach alle Daten die du hast per Mail an ihn schicken und du kriegst eine kurze und knappe Empfehlung.

Wait & See ist, gerade wenn man so entspannt ist wie du, sicherlich eine gute Variante - schließlich wärst du mit einer präventiven Chemo mit hoher Wahrscheinlichkeit übertherapiert. Aber letztlich musst du da auch wissen, womit du dich am wohlsten fühlst.

Zum Thema öffentlicher Dienst: du hast die Möglichkeit dir einen Schwerbehindertenausweis zu holen. Der hat den großen Vorteil, dass du erhöhten Kündigungsschutz hast. Im öffentlichen Dienst ist das von großem Vorteil (spreche aus Erfahrung). Da gibt es diverse Hebel die man dann in Bewegung setzen kann, sollte es mal hart auf hart kommen. Und du solltest jetzt auch erst mal an dich selbst denken und nicht an deinen Arbeitgeber - deine Gesundheit ist sicherlich wichtiger als eine mögliche Krankheitsvertretung!!!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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  #6  
Alt 22.11.2016, 00:23
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Grüß dich,

wie bereits mehrfach geschrieben kann ich dir nur ans Herz legen, dass du dir eine Zweitmeinung holst, weil Urologen i.d.R. nicht soviel Erfahrung mit der Behandlung von Hodenkrebs haben, da dieser selten ist.

Dass du anscheinend ein ruhiger Typ bist, denke ich, dass du anhand der Zweitmeinung auch die richtige Entscheidung treffen wirst und nichts überstürzt. Wie Dusty schon schrieb, wirst du mit 2 Zyklen PEB höchstwarscheinlich übertherapiert sein, jedoch solltest du dies mit einem Spezialisten abklären, da 100% Embryonales Karzinom mit L1.

Wünsche dir alles gute für deine Entscheidung.
Egal welche du triffst - am Ende wirst du wieder gesund sein, da quasi 100% heilbar in Stadium I.

Geändert von Maaddiin (22.11.2016 um 00:26 Uhr)
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  #7  
Alt 22.11.2016, 11:07
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Hi Alex!

Herzliches Willkommen in unserer Runde!!

Also dieses Gefühl, dass man sich nicht krank fühlt, das kenne ich auch. Man wurde zwar operiert (auch ich habe immer noch Taubheitsgefühle) und wurde weiter behandelt, aber weitestgehend geht es einem ja gut. Trotzdem istdas ne saftige Diagnose, die schon das Leben verändert. Wir können dir nicht sagen, was du machen sollst. Du musst schauen, womit du dich am besten fühlst. Bist du ein entspannter Mensch, der leicht negative Gedanken beseite schieben kann, ist W&S sicher das Mittel der Wahl. Ist man jedoch vielleicht eher der Grübler und Zweifler, dann tendiere ich zu sagen, dass eine Folgebehandlung wie eine Chemo eher das Beste ist. Aber gut, es ist abhängig von deinen Blutwerten etc und absolut richtig, dass du dir eine Zweitmeinung einholst. Und wie geschrieben wurde, beantrage einen Schwerbehindertenausweis. Du hast arbeitsrechtlich viele Vorteile. Und 5 Tage mehr Urlaub sind auch schön

Gruß Jan
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  #8  
Alt 23.11.2016, 17:16
Loce Loce ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

So erst einmal ein herzliches Danke an alle für die Antworten.

Ich war ein wenig schlecht Informiert und zu unaufmerksam, habe jetzt aber einige Infos eingeholt.
Mein 2.Urologe bei Deich zu einer Zweitmeinung war ist Uroonkologe, sitzt in einer Klinik und ist in Sachen Chemo "der erfahrenste in Hannover". Dieser wollte mir ja zu nix raten, aber sagte das er Wait and See machen würde.

Ich hatte einige Formulare unterzeichnen müssen, eines davon war tatsächlich das der Zweitmeinung aus dem Internet. Dort hat der Dr. (ich weiß nicht ob man die hier Namentlich erwähnen darf deswegen lasse ich es) meine Fall anonym dargestellt. Die Antwort kam von Dr. P. aus Hamburg.
Der Dr. schrieb wohl (habe ich heute telefonisch erfahren) das sowohl Wait and See als auch 1 bis 2 Zyklen Chemo zulässig wären, tendenziell wohl aber eher die PEB da V01.

Nun noch einmal zu meinem Arbeitsvertrag.
Den Schwerbehindertenausweis habe ich schon beantragt, der wird mir aber womöglich nicht viel weiterhelfen. Mein Problem ist das mein Vertrag bis zum 30.06.2017 befristet ist. Mein Arbeitgeber kann den Vertrag also ganz einfach auslaufen lassen.
Deswegen mache ich mir auch große Gedanken. Alle sagen zwar Sch.... auf die Arbeit - Gesundheit geht vor....
ABER: Gesund werde ich doch angeblich zu 99% eh. Dann sollte ich mir doch auch schon Gedanken über die Zeit danach machen. Und Falls mein Arbeitgeber meinen vertrag verlängern will, muss das unbefristet sein da er schon einmal verlängert wurde.
Was aber schwierig wird wenn ich jetzt nach 2 Monaten AU noch 3 Monate AU dazukommen.

Leute...ich weiß mittlerweile echt nicht mehr was ich machen soll....

Geändert von gitti2002 (23.11.2016 um 18:09 Uhr)
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  #9  
Alt 23.11.2016, 17:32
Lino1981 Lino1981 ist offline
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Hi Loce
ich würde Prof. Sch. von Helios Kliniken Berlin anschreiben. Der wird dir auf jeden Fall die genauen Rezidivwahrscheinlichkeiten der Optionen nennen können und du kannst eine fundierte Entscheidung treffen. Er sollte die neuesten Studien kennen. Du findest ihn in der Kontaktliste.

Sonst scheinst du aber eher zu W&S zu tendieren. Wenn dein Bauchgefuehl dir dazu rät, würde ich das auch machen. Scheint ja nach deinen bisherigen Gesprächen eine echte Option zu sein...

Kannst nichts falsch machen, gesund wirst du auf jeden Fall.

Gruß

Lino
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  #10  
Alt 23.11.2016, 19:39
Loce Loce ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Hi Lino,

danke für deinen Rat, den ich mal direkt befolgt habe. Ich habe soeben Pathologischen Befund, CT Befund und Entlassungbrief eingescannt und die Tumor-Marker alle aufgelistet und an Prof.Sch. geschickt mit der Bitte um Zweitmeinung.

Ich bin gespannt...
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  #11  
Alt 24.11.2016, 11:19
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Hi,

im Gegensatz zu den meisten hier im Forum halte ich vom Schwerbehindertenausweis nichts. Wenn Du diesem Deinem Chef vorlegst, ist das ein schöner Grund, den Vertrag nicht zu verlängen. Du hast die Sache dann auch in der Personalakte. Bei künftigen Bewerbungen wird die Sache ebenfalls bekannt. Ich würde die Sache eher klein halten und klarstellen, dass nach Aussage der Ärzte die Sache super heilbar ist und Du noch sehr lange für das Unternehmen arbeiten kannst. Stimmt zu 99,9 % ja auch.

Beste Grüße
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  #12  
Alt 24.11.2016, 16:53
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Spätestens wenn du den Vertrag hast, kannst du ja den Schwerbehindertenausweis zücken. Gerade der öffentliche Dienst ist ja bemüht, Nachteilsausgleich zu betreiben und von daher mehr Behinderte einzustellen. Ich würde mich an deiner Stelle mal an eure Personalvertretung und die Schwerbehindertenvertretung wenden - die haben sich bei mir stark eingesetzt (auch öffentlicher Dienst, war damals Beamter auf Widerruf, hätte also auch einfach so entlassen werden können). Ansonsten kann man sich auch ans Integrationsamt wenden, die können ggf. auch Druck machen. Natürlich kann ein befristeter Vertrag auch einfach auslaufen, aber wie gesagt, setz dich einfach mal mit den genannten Stellen in Verbindung. Selbst wenn der Vertrag nicht befristet wird lohnt es auf jeden Fall, sich den Ausweis zu holen, denn wenn du dich im öffentlichen Dienst bewirbst wirst du mit der Schwerbehinderung anderen gleich geeigneten Bewerbern vorgezogen! Also nicht den Kopf in den Sand stecken - es kommt eh immer alles anders als man denkt und im schlimmsten Fall hast du halt ein paar neue Perspektiven .
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  #13  
Alt 25.11.2016, 10:18
Tom92 Tom92 ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

In der aktuellen Lage würde ich zu W&S tendieren.

Treten die 30% nicht ein sparst du dir 2 Zyklen PEB. Bekommst wahrscheinlich deinen Arbeitsvertrag verlängert und kannst dann dein Schwerbehindertenausweis vorlegen. (Kannst du evtl. auch schon vorher, da große Firmen und der öffentliche Dienst da auch von profitieren - speziell wenn man nicht wirklich eingeschränkt ist)

Treten die 30% ein machst du statt 2, wahrscheinlich 3 Zyklen PEB - 1 Zyklus mehr ist zwar nicht schön, aber du bist ja dann e schon dabei und ist die Wahl begrenzt, weil es sein muss.

Also abwarten was der Prof. und die Entwicklung der Werte sagen aber wenn du mit W&S leben kannst...
__________________
Die besten Grüße

Tom
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  #14  
Alt 25.11.2016, 11:34
Lino1981 Lino1981 ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Habe gerade mal in den europäischen Leitlinien nachgelesen, da ich mich mit Nicht-Seminomen nicht auskenne (hatte selbst ein Seminom)...

Standard Vorgehen in deinem Fall wäre tatsächlich Surveillance, also W&S, da du keine vaskuläre Invasion des Tumors hast (V0).
Hier der Link: http://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/#7 dann unter 7.3.6 Abbildung 1. Ich denke, dazu wird dir auch Prof.Sch. raten

Alternativ wäre ein Zyklus BEP als adjuvante Chemo denkbar. 2 Zyklen scheinen überholt zu sein.

Gruss,

Lino
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  #15  
Alt 25.11.2016, 13:16
Loce Loce ist offline
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Standard AW: ...und nun bin ich hier

Moin an alle!

Prof Sch. hat mir geantwortet. Nachdem er meine Unterlagen alle durchgeschaut hat, schreibt er das mein Rezidiv-Risiko derzeit bei 50% liegt.
1x PEB 3,2%
2x PEB 0,XXL %
Aufgrund langer Erfahrung empfiehlt er mir 1x PEB - eindeutig!!! Und zwar auch ziemlich umgehend, sonst würde das Zuwarten mehr Sinn machen.

Damit ist dann auch der Drops gelutscht. Ich habe am Dienstag ein Termin bei meinem Urologen und werden dann von dort aus alles in die Wege leiten lassen.

Nun hat man zwar schiss vor der Chemo, aber ein Zyklus - so liest man - steckt man ja ziemlich gut weg. Der ZVK ist zwar blöd, ist halt nun mal aber so.
Und mit meinem Job - Is halt so und wird schon werden.

Danke an alle!
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