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  #1  
Alt 07.12.2016, 13:05
axiom axiom ist offline
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Unglücklich Immer diese Lymphknoten...

Hallo zusammen.
Zuerst möchte ich mich bedanken, als leser haben mir einige Einträge die letzten Wochen sehr geholfen.

Bei mir, Mathias 25 Jahre alt, wurde Ende August Hodenkrebs festgestellt, der linke Hoden entfernt und 3 Zyklen PEB durchgeführt.
Die Bezeichnung meines Tumors war: Embryonales Karzinom mit Dottersacktumor Stadium IIA (also NICHT-Seminom)
pT2 L1 V0 R0 N1 M0 S1

Tumormarker waren schon nach dem 2. Zyklus (31.10.) in der Norm und nach dem 3. Zyklus nicht mehr bestimmt bis jetzt.

Letzte Woche hatte ich ein CT für ein Restaging und da wurde ein Lymphknoten mit 1.5 x 1cm links paraaortal entdeckt. Scheinbar hat sich dieses Lymphknoten genau gar nicht verändert, da genau das gleiche stand schon beim ersten Staging im Befunde.

Nun erklärt mir der Onkologe, er sei sich nicht sicher, was zu tun sei, denn einerseits liegt er über der magischen Grenze von 1cm, andererseits hat er sich ja gar nicht verändert, aber die Tumormarker haben perfekt auf die Chemo reagiert (von AFP 391 vor der Chemo auf 4.5 nach dem 2. Zyklus. B-HCG nicht mehr nachweisbar).

Welche Optionen außer operieren und nachsehen gibt es denn?
Muss die OP nicht innerhalb einer gewissen Zeit erfolgen, damit, sollte es Krebs sein, sich der nicht weiter verbreiten kann?

Hatte jemand einen ähnlichen Fall wo sich der Lymphknoten einfach nicht verändert hat, und grenzwertig groß war?
Schon vor der Chemo wurde mir von einem Arzt gesagt, er wäre sich nicht sicher ob dieser Lymphknoten wegen dem Krebs vergrößert ist, aber er liegt eben genau dort wo es anzunehmen sei.

Mein Urologe hat nach dem 2. Zyklus gemeint, er würde die OP mit dem Da Vinci Robotersystem durchführen, wenn der Lymphknoten zu groß bleibt. Kennt jemand den Fall wo mit dem Da Vinci die Residualtumore in Form von Lymphknoten entfernt wurden?

Wenn die Ärzte im Krankenhaus sagen, sie würden abwarten, wäre das wirklch eine kluge Option, oder lieber eine Zweitmeinung einholen? Wenn ja, bei wem?

Danke für eure Antworten!

Lg Mathias
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  #2  
Alt 07.12.2016, 13:49
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Hey Matthias,

willkommen bei uns (K)Eineiigen. Sicherlich ein zweifelhaftes Vergnügen aber naja .

Dass die Tumormarker zurückgegangen sind ist auf jeden Fall eine gute Nachricht! Letztlich gibt es nur zwei wirkliche Optionen: OP oder abwarten und schauen, wobei das evtl. riskant ist. Wenn doch wieder was wächst muss auf jeden Fall operiert werden und du bräuchtest evtl auch noch ne zweite Chemo... aber andererseits weiß man auch nicht, ob der Lymphknoten schon vorher vergrößert war. Ist also definitiv eine Zwickmühle. Wenn man sich für OP entscheidet sollte man nicht zu lange warten, denn wenn noch aktive Krebszellen im Lymphknoten sind, dann können diese irgendwann wieder loslegen.

Eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall eine gute Idee, Links dazu kannst du hier finden: http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=65760

Eine OP bei dir wäre je nach Lage in der laparoskopischen Variante möglich. Aber wie gesagt, hol dir eine Zweitmeinung ein.

Ich hatte damals nach 3 Zyklen PEB einen grenzwertigen Lymphknoten (von ca. 3 cm auf 1 cm). Damals wurde entschieden, dass keine OP gemacht wird - leider hatte ich dann ein Rezidiv. Deswegen würde ich persönlich immer dazu raten, sicherheitshalber alles rauszunhemen, was grenzwertig ist. Wenn noch aktive Zellen drin waren, dann ist es gut, dass der LK raus ist und wenn es nur normales/nekrotisiertes Gewebe ist auch gut. Man hat zumindest Sicherheit. Vor allem wenn es laparoskopisch machbar ist würde ich nicht lange überlegen - da bleibt kaum eine Narbe und du bist nur ein paar Tage im Krankenhaus.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (07.12.2016 um 16:09 Uhr)
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  #3  
Alt 07.12.2016, 15:25
stevos stevos ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Hi,

hatte die gleiche Problematik, außer das im Ursprungstumor viel Teratom bei war und die größten LKs nach 3 mal PEB "nur" bei 11/12mm lagen.

Habe mich nach Zweitmeinung für laparoskopische RLA entschieden und es wurde tatsächlich noch was gefunden. Im Januar ist das zwei Jahre her, bis dato alles sauber. Kannst in meinem Thread "Entscheidung nach Chemo" nachlesen.

Nach der Erfahrung würde ich zur OP tendieren.

Viel Erfolg!
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  #4  
Alt 08.12.2016, 00:47
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Danke Euch für die Antworten!
Es ist echt eine gute Sache, nicht allein zu sein, auch wenn ich natürlich wünsche uns allen wäre die Erfahrung erspart geblieben.

Ich wohne in Österreich, also für mich kommen Behandlungen in Deutschland leider nicht in Frage.

Ich denke, ich werde mich für die OP entscheiden. Zwar glaube ich, dass der Lymphknoten harmlos ist, aber ich will mir sicher sein, und mich nicht später darüber ärgern. Und aus diesem Grund würde ich mich auch freuen, wenn es nach der OP heißt, der Lymphknoten war harmlos. Außerdem bin ich der Meinung, dass man mit voller Härte gegen den Krebs losgehen sollen.

Ich kann im Grunde zwischen 2 Methoden entscheiden, soweit ich es bisher erfahren habe. Entweder "klassisch" laproskopisch in dem Spital, wo ich die Chemo hatte und eigentlich nicht so zufrieden war, oder mit dem Robotersystem, in dem Spital wo ich die Semikastration machen hab lassen. Im letzteren Spital kenne ich eben den Operateur, der hat auch die Prostata von meinem Vater super operiert (mit dem Roboter) und war auch allgemein mit dem Spital zufriedener.

Wie erfahren der Operateur mit Lymphknoten ist, weiß ich nicht, aber er operiert auch mit dem Robotersystem an den Nieren zb. Nierentumore. Von daher weiß ich, dass er in der selben Gegend im Körper Erfahrung hat. Riesen Vorteil von dem Roboter ist, dass der Operateur nicht zittern kann (wird gefiltert), Nerven und Blutgefäße besser sieht, und ein Assistent zusätzlich unterstützen kann. Des weiteren sitzt der Operateur während der OP bequem in einem Sessel und ermüdet nicht so wie bei einer normalen OP. Hatte leider seit meiner Semikastration kein Gespräch mit ihm, habe aber heute versucht Kontakt aufzunehmen.

Ich bin selber Biomedical-Engineering-Student und muss auch gestehen, dass ich allgemein auf solche Roboter stehe und der Meinung bin, dass diese auch für solche Operationen in Zukunft eingesetzt werden sollten.
Riesen Vorteile zur normalen Laparoskopischen OP bringt er zwar nicht, aber macht die OP noch etwas sicherer und schonender. Im Normalfall hat man dann 3-5 Wunden mit 1-3 cm Größe.

Sobald ich mit dem Arzt gesprochen habe, schreibe ich natürlich genauer, wie das bei meiner OP aussehen würde.

Auch wenn es mein Thema hier nicht so betrifft, vielleicht liest es jemand, der noch vor der Chemo steht:
Ich habe die 3 Zyklen über die Armvenen bekommen (ZVK wurde mir abgeraten, weil ich "jung und männlich bin, mit ausgezeichneten Venen" und weil komplikationen beim ZVK schlimmer sind als bei Armvenen. Hatte ich letztens übrigens auch bei meiner Anästhesie-Vorlesung.)
Die Venen haben sich nicht verhärtet, nur die Narben der vielen Einstichstellen, doch die heilen mit der Zeit (hoffentlich) laut Ärzte ab.
Einzig das Problem ist nun, gute Einstichstellen zu finden. Sollten die Venen allerdings nicht so gut sein, sollte man auf jeden Fall einen ZVK oder Port nehmen, wie es auch bei einem Mitstreiter im selben Spital hatte.

Nebenwirkungen:
So gut wie keine sind geblieben! Bis auf leichten Schwindel, der eher von meiner Nasennebenhöhlenentzündung kommt (leider chronisch), fühle ich mich 2 Wochen nach Ende von meinem 3. Zyklus eigentlich super!
Keine Müdigkeit, normale Ausdauer und Kraft (bis auf dass ich keinen Sport machen konnte).
Nervenprobleme habe ich nur auf meiner rechten Hand, da dort ein Nerv bei einer Blutabnahme erwischt wurde. Heilt innerhalb von einem halben Jahr ab, sagte man mir.
Hören: Tinitus hatte ich. Auf dem Audiogramm ist aber keine Schädigung festzustellen.
Lunge: Laut Lungenfunktionstest bin ich überdurchschnittlich für mein Alter, hat sich in jedem Zyklus sogar verbessert. Aber es wurde beim Abschluss CT ein 1.8cm x 1.2cm großes (ich übersetze aus dem medizinischen) durch eine Krankheit verhärtetes Fettgewebe am Rippenfell (Pneuma) gefunden. Ich denke, das könnte auch von der Chemo kommen. Hatte ich vorher nicht.
Haare: sind am Kopf alle ausgefallen, auch Augenbrauhen und Wimpern zum teil. Doch bereits jetzt fangen erste Barthaare an zu Wachsen. Kopfhaare fallen leider noch aus.

Gedächtnis/Chemobrain: nicht wirklich festzustellen. Gelegentlich fallen mir manche Fachvokabeln nicht ein, aber das war bei mir vorher auch schon so.
Haut: Pickel, besonders im 1. Zyklus. Verfärbungen an finger, besonders Knöchelregion und großer Zehe aufgrund von Bleomycin. Angeblich verschwindet das auch mit der Zeit.

Nebenwirkungen während der Chemo: starke Bauchschmerzen in Zyklus 1 und 3. Das kommt ziemlich sicher vom Cisplatin. Es hat leider kein Schmerzmittel geholfen (habe 4 verschiedene durch Infusionen getestet), aber es vergeht von alleine innerhalb von 3-7 Tagen. Einfach daran denken: dem Krebs gehts noch viel Schlechter.
Übelkeit: Nur vor Schmerzen im letzten Zyklus an einem Tag bei einer langen Autofahrt wegen Berufsverkehr... Musste aber nie erbrechen und es hat sich ansonsten Dank der Medikamente in Grenzen gehalten.

Geschmack und Appetitlosigkeit: Geschmack war normal vorhanden, außer bei den Metalldeckeln von Yoghurts. Die konnte ich nicht ablecken haha.
Appetit war teilweise sogar stark vorhanden. Habe dennoch in jedem Zyklus abgenommen. Aber ich habe gern gekocht und gegessen. Am besten fand ich Spaghetti von meiner lieben Mutter

Wie der Krebs mein weiteres Leben verändert hat:
Ich möchte mir mehr Zeit für Sport und gesunde Ernährung nehmen.
Ich habe mich für die Fachspezialisierung "Medical and Hospital Engineering" entschieden. Diese behandelt unter anderem bildgebende Diagnostik wie MRT, CT, Sonografie usw. Ich möchte versuchen in dieser Thematik zu forschen, damit irgendwann jemand in meiner Situation mehr Gewissheit hat. Außerdem kann ich dann in einem Forum wie diesem hochwertige Ratschläge zu dieser Thematik geben.

Das war jetzt ein wirklich sehr langer Eintrag. Danke fürs lesen, danke nochmal für die bisherigen Antworten und für alle weiteren.

LG Mathias (mit einem T)

Lieber Dusty,

Dir wollte ich übrigens ganz besonders danken.
Ich kann dir nicht sagen wie oft ich deine Homepage seit August besucht habe und jedes Wort gelesen habe. Du hast mir echt viel Mut und Informationen gegeben. Ich bin sicher nicht der einzige.
Danke.

LG
Mathias

Geändert von gitti2002 (08.12.2016 um 01:15 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 08.12.2016, 02:28
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Freut mich, dafür ist meine Internetseite ja auch da .

Bei dem von mir genannten Link des Zweitmeinungszentrums sind auch zwei Ärzte aus Österreich aufgeführt. Aber für eine grundsätzliche Zweitmeinung kannst du ja letztlich jeden anschreiben. So wie es sich anhört hast du dich ja nun auch schon entschieden - letztlich musst du das machen wobei du das bessere Bauchgefühl hast, egal was die Ärzte sagen. Und ich würde auch den Roboter nehmen - ist doch deutlich moderner. Kannst ja mal berichten wie es dir damit ergangen ist.
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  #6  
Alt 09.12.2016, 00:16
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Hey Mathias,

da bei mir Anfang Januar eine OP stattfindet, in der ebenfalls ein paraaortaler Lymphknoten(Welcher aktuell genau gleichgroß ist wie bei dir) mitentfernt wird, versuche ich mal paar Infos aufzulisten, welche zumindest mir wichtig waren.

Alle Ärzte sagten mir, dass dieser Lymphknoten an der Aorta so doof sitzt, dass man abwägen müsste, welches Risiko höher wäre: Op oder Rezidiv.
Dann habe ich Kontakt zu Prof. H. aus Köln aufgenommen, welcher die OP durchführen wird und auch hier im Forum viele operiert hat, welcher mich beruhigen konnte:

- Er holt teils 6cm paraaortale Lymphknoten raus, welche problematisch sind. Bei unserer größe besteht eigtl. kein Risiko
-Nicht-Seminom Lymphknoten lassen sich generell viel leichter entfernen als Seminom Lymphknoten, da diese an anliegenden Organen und Gefäßen "kleben"
-Das Rezidivrisiko ist um vielfaches höher als dass die OP gefährlich werden könnte.

Solange die OP nicht zur sogenannten Salvage-Strategie gehört muss nicht sofort operiert werden. Bei mir werden es 1,5 Monate nach Chemoende sein.

Wann steht die OP denn dann bei dir an? Die Entscheidung wird auf jeden Fall die richtige sein

Beste Grüße

Martin
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  #7  
Alt 19.01.2017, 12:07
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Als kleines Update:

Am 31.1.2017 werde ich ins Krankenhaus einrücken und am Tag darauf werde ich operiert.
Klar mache ich mir Sorgen, wie die OP verlaufen wird bzw. wie das Ergebnis der Lymphknoten sein wird, aber ich freu mich auch darauf, wenn ich diesen Schritt abhaken kann.
Seit Beginn des 3. Zykluses (ich hatte 3) wurden keine Blutmarker mehr bestimmt. Da waren die nämlich schon wieder in der Norm. Bin sehr gespannt, wie das in 12 Tagen sein wird, aber ich gehe davon aus, dass sie in der Norm geblieben sind.

Weiterhin merke ich kaum Nebenwirkungen von der Chemo, habe mehr Probleme mit meiner Nase bzw Nasennebenhölen. Die Probleme hatte ich aber auch schon seit Jahren...

Fragen an Euch:
Wie lange durftet ihr keinen Sport nach so einem laparoskopischen Eingriff machen? Habe nämlich meinen Reha-Termin ab 8.3., also genau 5 Wochen nach meinem Eingriff, und wollte am liebsten da wieder Sport oder vielleicht sogar ein Belastungs-EKG machen.

Wie sieht es aus mit Schwimmen/Sauna? Ab wann war das bei euch wieder möglich?

Für den Fall dass bei der OP kein aktives Tumorgewebe gefunden wird, beginnt ja ansich meine Nachsorge anschließend. Bisher habe ich Präoperativ ein CT abdomen und thorax gehabt, und post-chemo ebenfalls als vergleich.
Bei dem letzten Thorax-CT hat man eine pleurale Auflagerung entdeckt 1,8cmx1,4cm in etwa. Bisher konnte mir kein Arzt sagen, was das ist. Mir wurde geraten, es in etwa im Februar nochmal kontrollieren zu lassen. Wahrscheinlich eine kleine Entzündung, da ich einen hartnäckigen Infekt während der Chemo bekommen habe. Fibrose sieht anders aus wurde mir gesagt, und meine Lungenfunktion hat sich während der Chemo 2 mal verbessert und war post-Chemo bei über 100%.
Also würde ich nach der überstandenen OP jedenfalls ein Thorax CT machen. Das könnte man ja dann als Vergleich heranziehen in 6 Monaten.

Klar werde ich diese Fragen mit meinen Ärzten besprechen. Wollte nur wissen was ihr so denkt.

LG Mathias

Geändert von gitti2002 (19.01.2017 um 15:55 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 19.01.2017, 19:52
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Hi,

bei mir wurde nach dem 3. Zyklus Rötgen der Lungen gemacht. Das ergab ebenfalls Verdickungen im unteren Bereich. Die Radiologen wollten anschließend unbedingt ein CT machen.

Mein behandelnder Onkologe, Experte für HK, sagte, ein CT wird nicht gemacht. Solche Verdichtungen sei für Bleo normal. Außerdem wäre es sehr ungewöhnlich, wenn während der Chemo was wächst (gibt natürlich Ausn.). Nach 6 Monaten wurde zur Nachsorge nochmals geröntgt. Da war dann alles wieder in Ordnung.

Diese Problematik nach der Chemo habe ich schon sehr häufig gelesen.

Also, wird wahrscheinlich nichts sein, aber natürlich im Auge behalten.
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  #9  
Alt 20.01.2017, 19:09
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Danke. Ich mach mir schon weniger Sorgen =)

Hab heute meine erste Blutuntersuchung gehabt seit der Chemo und gleichzeitig OP-Vorbereitung für die RTR .

AFP bei 1.9 ng/ml
HCG <0,1 mU/ml

Weiteres großes Blutbild ohne Besonderheiten.

OP kann kommen =)
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  #10  
Alt 31.01.2017, 15:12
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Hey Mathias,
Ich wollte dir nur alles gute für die morgige OP wünschen!
Melde dich sobald du wieder fit bist.

Lieben Gruß
Martin
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  #11  
Alt 31.01.2017, 15:55
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Hi Martin,

Ich melde mich schon kurz vorher
Danke für deinen Glückwunsch. Wir M&Ms meistern das schon.

Wie geht es dir so? Kannst du schon wieder aufstehen?
Musst du eine diät einhalten?

Hatte gerade Gespräch mit dem Operateur. Bin sehr gespannt wie das morgen ablaufen wird.

Lg und dir auch alles gute
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
11/17 Seit 12 Monaten alle Marker Negativ!
9/17 Röntgen Thorax & US Abdomen O.B.
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2/18 geplantes MRT Abdomen + Röntgen C/P
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  #12  
Alt 31.01.2017, 16:16
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Und was hat er dir so mitgeteilt? Bei dir wird das ja laproskopisch durchgeführt, oder?

Mir gehts erstaunlich gut.
Während ich am Samstag (1 Tag nach der op) nichtmal für eine Sekunde stehen konnte ohne Kreislauf zu kriegen und mich zu übergeben, konnte ich Sonntag mit Unterstützung zur Toilette (damit blieb mir die Bettpfanne erspart).
Dann wurde mir die wunddrainage gezogen.
Gestern bin ich bereits große Runden über die Station gelaufen ohne Hilfe.
Dadurch wurde ich vom dauerkatheter befreit.
Heute wurde mir auch der pda entfernt und ich bin nun ziemlich frei.
Es müssten aber die oralen Schmerzmittel etwas erhöht werden, weil der pda nun schon ordentlich an der Schmerzunterdrückung mitgewirkt hat.
(Wenn dir ein pda empfohlen wird, dann nimm ihn auf jeden Fall in anspruch)

Ich habe keine Diät oder ähnliches bekommen. Die bekommt man hier nur, wenn die Verdauung streikt und das ist oft der Fall. Ich hatte da wohl Glück.

Donnerstag darf ich dann auch wohl schon heim.
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  #13  
Alt 31.01.2017, 17:20
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Es wird laproskopisch roboterunterstützt gemacht. Nur bei Notfällen wird aufgeschnitten.
Man kann mir nichts bezüglich nerven garantieren, aber er gibt sein bestes.

Op Zeit angeblich 1std normal. Wenns kompliziert wird 1.5 bis 2 Stunden.

Pda wurde nicht empfohlen. Angeblich sollen dir Schmerzen nach ca 24 stunden erträglich sein.
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  #14  
Alt 02.02.2017, 10:37
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

OP komplikationsfrei überstanden. Erste Nacht auf überwachungsstation verbracht.
Jetzt wieder im zimmer, hab aber schmerzen. Bekomme nämlich Schmerzmittel nur in tablettenform.
Konnte aber auch schon aufstehen.
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  #15  
Alt 02.02.2017, 20:15
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Immer diese Lymphknoten...

Freut mich, dass du den Eingriff überstanden hast.
Bei laproskopischer RLA bekommt man immer "nur" Schmerzmittel mit Tablettenform, weil man sonst mit Kanonen auf Spatzen schießen würde. So wurde mir das erklärt.

Tablettentechnisch ist da jedoch sehr viel möglich. Bei mir war der PDA nach Eingriff auf 6ml/h gestellt + Novalgintabletten. Das war deutlich zu wenig also wurde PDA auf 9 gestellt und zu den Novalgin tabletten noch tilidin gegeben. Alles war gut bis der PDA entfernt wurde. Da wurde mir nurnoch Targin in Tablettenform gegeben, was eine echte Bombe ist. Werde diese morgen wieder absetzen, weil das richtige BTM sind.

Lass dich notfalls mit Targinversorgen für 1-2 Tage.
Weiterhin alles Gute!

Geändert von Maaddiin (03.02.2017 um 10:46 Uhr) Grund: Korrigiert da ursprünglich targin und tilidin vertauscht
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