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  #46  
Alt 21.12.2016, 15:17
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Ich habe auch eine Zusatzversicherung aber leider waren im Vivantes die Komfortbetten belegt. Trotzdem hatte ich ein Einzelzimmer, was in meiner Situation sehr angenehm war. Da bei mir zum Glück wait & see auf dem Programm steht, würde ich bei einer anstehenden Chemo, das Bundeswehrkrankenhaus oder Buch wählen.
Frage wie lange hast du so ein ziehen in der Leiste gehabt. Husten, Niesen und lachen tut noch verdammt weh. Am Donnerstag wurde ich operiert. LG
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  #47  
Alt 21.12.2016, 15:29
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Husten war am Anfang bei mir auch die Hölle, war leider auch leicht erkältet. Hab mich dann quasi an den Hustenbombon-Tropf gehängt um bloß nicht zu husten.


OP war bei mir am Donnerstag vor zwei Wochen, entlassen wurde ich Samstag.

Besser ging es mir so langsam Mo/Di danach, aber die Schmerzen beim Husten und Nießen hatte ich noch länger. Ist jetzt laaaangsam weg, aber ich versuch es immer noch zu unterdrücken wenn möglich. Angenehm ist anders

Geändert von CaptainEinauge (21.12.2016 um 15:49 Uhr)
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  #48  
Alt 22.12.2016, 18:44
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Saerdna Saerdna ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Als ich meine Syndesmose-OP hatte, lag ich mit einem jungen Mann zu zweit in einem Zimmer.
Was ich zuerst nicht wußte: Er war in einer PKV u. hätte auch Anspruch auf ein Einzelzimmer samt Chefarztbehandlung gehabt. Nur war diese Klinik zu dem Zeitpunkt rappelvoll u. er mußte entweder mit mir vorlieb nehmen (ich war zuerst da) oder woanders hin.
Und so bin ich dann auch dazu gekommen, daß, wenn der Chefarzt im Zimmer war wegen ihm, er mich auch gleich mit versorgt hat.

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  #49  
Alt 22.12.2016, 19:18
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Grüß euch!

Abhusten solltest du nach Möglichkeit trotzdem, da du sonst Gefahr läufst, dass sich dort was entzündet.

@Saerdna
Ich bin ebenfalls PKV mit Chefarzt und Einbettzimmer. In meinem Krankenhaus war es jedoch so, dass die onkologische Station nur Zweibettzimmer hatte. Die onkologischen Einbettzimmer waren auf einer anderen Etage und eigentlich nur für die Palliativfälle vorgesehen (3-4 Zimmer).
Die Leute mit denen ich nun in den ganzen Wochen auf Zimmern lag wurden dementsprechend doppelt versorgt. Erst bei der Oberarztvisite und dann noch bei der Chefarztvisite. Ich dagegen nur bei der Chefarztvisite
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  #50  
Alt 23.12.2016, 07:21
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Ich bin auch in einer PKV. Ware während der Behandlung Gold wert...

Die ersten zwei Zyklen lag ich in Zweitbett-Zimmern, da nichts frei war. Nachdem der zweite Bettnachbar aber mal überhaupt nicht ging (und die Schwestern wie auch die Chefärztin das genau so sahen, wie ich) wurde danach mein Doppelzimmer zu nem Einzelzimmer umfunktioniert.
Ich hatte dann quasi die Suite auf dem Gang
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  #51  
Alt 24.12.2016, 11:23
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Nachdem jetzt eigentlich alles klar war, war ich jetzt noch bei Prof. Gerl in München. Ich war sowieso dort um über Weihnachten meine Eltern zu besuchen und dachte mir dass es ja nicht schaden könnte noch eine Zweitmeinung zu bekommen.

Er hat sich dann viel Zeit genommen (über 1 Stunde!), meinen kompletten Bauchraum per Ultraschall gecheckt und hat mir alle Möglichkeiten und Risiken erklärt, ungefähr was hier auch nochmal beschrieben ist:

http://www.krebs-kompass.de/showthre...t=67860&page=2

Gerl macht die Nachsorge bei W&S mit Ultraschall in einmonatigem Abstand. Seiner Aussage nach kann man das aber nur machen wenn man sehr viel Erfahrung mit Ultraschall + entsprechende Ausrüstung hat und da gäbe es in Deutschland eigentlich keinen außer ihm der das macht.

Davon kann man jetzt halten was man will, er war aber wirklich der erste Arzt dem ich in den letzten Wochen begegnet bin, bei dem ich das Gefühl hatte dass es ihm wirklich um das Gesamtwohl des Patienten geht. Und anscheinend ist er auch der Arzt in Deutschland, der am meisten Hodenkrebs-Fälle pro Jahr behandelt. Hier im Forum wird er ja auch oft erwähnt.

Jetzt stehe ich eben vor der Entscheidung:

a) 1x PEB und mit den (Langzeit-)Folgen der Chemo leben. Dafür sehr geringe Chance auf Rezidiv

b) auf die 60% Heilungschance hoffen + 1x im Monat nach München tingeln zur Nachuntersuchung für ein halbes Jahr, dafür keine Chemo-Vorbelastung für den Körpfer. Aber mit 40% Wahrscheinlichkeit 3 volle Ladungen Chemo
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  #52  
Alt 24.12.2016, 12:20
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Hi Captain , das ist eine Entscheidung ,die dir keiner abnehmen kann. Ich wüsste nicht, wie ich mich entscheiden würde.
Die Frage ist, ob es immer Langzeitfolgen bei einer Chemo geben muss.
Frage: haben sie bei dir den anderen Hoden auch getestet. Wenn ja, wie lange hast du das noch gemerkt. Bei mir zwickt es nach jetzt 10 Tagen immer noch ganz schön. Fröhliche Weihnachten.
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  #53  
Alt 24.12.2016, 12:57
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Mit der Entscheidung werd ich mir auch noch Zeit lassen, ist ja nicht grade unwichtig

Kann hier noch jemand etwas zur Verlässlichkeit der 1-Zyklus Chemo beisteuern oder hat Erfahrungen oder Informationen zu Prof. Gerl und seiner Methodik?

Zu den Langzeitfolgen von Chemo werd ich jetzt wohl auch nochmal googlen müssen

Ansonsten zwickt der linke Hoden bei mir auch ab und an mal. Sah aber gestern im Ultraschall immer noch unauffällig aus, deshalb wurde damals auch keine Biopsie gemacht.
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  #54  
Alt 24.12.2016, 22:28
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Hi,

was ich jedenfalls sagen kann, ist, dass Prof. Gerl zu 100 % für seine Patienten da ist. Er nimmt sich so viel Zeit wie kein anderer. Zudem ist er mit Sicherheit auch einer der führenden Experten auf dem Gebiet.

Gleichwohl kann die Letztentscheidung, ob 1 Zyklus oder Wait&See, nur der Patient selbst treffen. Hier gibt es nämlich kein Richtig oder Falsch. Soweit ich ihn kenne, ist er gegen einen Zyklus. Er empfielt in der Regeln Wait&See. Die Ergebnisse mit 1 Zyklus seien, so seine Meinung, nicht so überzeugend, wie von manchen dargestellt.

Ich stimme ihm bei dieser Ansicht zu und vertraue ihm auch zu 100%, muss aber auch zugeben, dass diese Untersuchungen im Abstand von ca. 6 Wochen psychisch für mich doch immer sehr belastend waren.

Andererseits fürchtete ich mich immer vor dem Haare ausfallen, was bereits bei einem Zyklus passiert. 1 Zyklus war für mich daher von vornherein keine Option.

Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidung. Nur die Zukunft wird zeigen, ob es die richtige Wahl war. Egal wie Du Dich entscheidest, mit Prof. Gerl hast Du mit Sicherheit den besten Arzt, den ich kenne.
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  #55  
Alt 25.12.2016, 10:47
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Danke für deinen Beitrag! Das gleiche Gefühl hatte ich bei Prof. Gerl auch.

Menschliche Kompetenz und fachliche Kompetenz sind aber doch zwei Paar Schuhe. Nicht dass ich Prof. Gerl zweiteres absprechen möchte, aber für die Einstufung die ich habe (T2 L1, Embrionales Karzinom + Gefäßinvasion, keine Marker) deuten die Informationen die ich im Netz finde aber alle klar gegen W&S und in Richtung Chemo.

So wie ich Prof Gerl verstanden habe, basiert die Empfehlung von 1xPEB auf genau einer Studie die nicht statistisch signifikant ist. Oder verstehe ich da was falsch?
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  #56  
Alt 25.12.2016, 10:57
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Wie war eigentlich damals deine Einstufung?
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  #57  
Alt 25.12.2016, 17:36
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Gibt es eigentlich mit 1xPEB keine Toleranzentwicklung die später zu einem Problem werden könnte, falls irgendwann doch noch was wächst?
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  #58  
Alt 26.12.2016, 11:22
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Hi,

bzgl. des menschlichen sind wir uns einig.

Fachlich gilt Prof. Gerl als der Experte in Süddeutschland. Jeder Arzt, der irgendwie etwas mit Hodenkrebs zu tun hat, kannte seinen Namen und würde selbst auch dort hingehen. Selbst Großhadern hat mir Prof. Gerl empfohlen.

Zu mir: ich hatte ein ganz außergewöhnliches Stadium (Seminom mit Metastase in der Leiste; beides wurde entfernt). Alle Ärzte hatten mir Wait&See empfohlen, außer Gerl. Er meinte, er würde sogleich 3 Zyklen machen. Hatte mich damals für Wait&See entschieden ... war macht schon gerne eine Chemo; bei Prof. Gerl machte ich die Nachsorgeuntersuchungen. Nach ca. 2 Jahren kam dann das Rezidiv, das Gerl ja erwartet hatte. Hab die Entscheidung trotzdem nicht bereut, weil ich in der Zwischenzeit 2 Kinder bekommen habe und beruflich durchgestartet bin.

Zu Dir: ich weiß nur, dass Prof. Gerl gegen 1 Zyklus ist, weil sich dabei in sehr seltenen Fällen Resistenzen bilden könnten ... Genauerers weiß ich nicht. Zudem sei 1 Zyklus derzeit nicht hinreichend erforscht. Er sagte mir einmal, dass er mit dem Entdecker der PEB-Chemo darüber gesprochen habe und auch dieser sehr zurückhalten sei. Man bräuchte - so deren Meinung - mind. 2 Zyklen.

Mein Rat: wie ich bereits oben geschrieben habe, kann Dir keiner die Entscheidung abnehmen, weil nur die Zukunft zeigen kann, ob Du mit der Entscheidung richtig lagst. Ich habe meine damalige Chemo übrigens dann nicht bei Prof. Gerl gemacht, sondern bei Dr. Hendrichs, ebenfalls einen Hodenkrebsspezialisten in München, weil ich die Chemo bei Gerl nicht ambulant machen wollte -und wegen der Entfernung zu meinem Wohnort - auch nicht machen konnte. Dr. Hendrichs therapiert Prof. Gerls sämtlichen schweren Fälle. Auch dieser ist sehr sehr freundlich und deutschlandweit sehr angesehen. Anders als Prof. Gerl - beide sind befreundet - macht Dr. Hendrich aber eine klare Ansage. Er würde ... machen. Prof. Gerl drückt sich immer etwas vor der Letztentscheidung, finde ich. Ich würde Dir also raten, Dr. Hendrichs um eine weitere Meinung zu bitten. Mehr Infos kann man dann eigentlich nicht mehr einholen. Was Hendrichs sagt, würde ich im Übrigen dann auch machen.
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  #59  
Alt 27.12.2016, 13:05
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Hi Toby,

Danke für den Tip, werde ich machen!

Ich les mich auch gerade etwas in den Stand der Forschung ein, muss ich aber noch etwas in meinem Kopf sortieren

Grade tendier ich aber wieder zu 1xBEP weil mein Rezidiv-Riskio durch den Gefäßeinbruch + Embryonales Karzinom schon ziemlich hoch ist.


Mal eine andere Frage in der Zwischenzeit an die Chemo-Profis: Einen Zyklus BEP ambulant oder stationär?

Geändert von gitti2002 (27.12.2016 um 13:44 Uhr)
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  #60  
Alt 27.12.2016, 18:23
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

auch bei der Frage, ob Chemo stationär oder ambulant gemacht werden soll, gibt es wahrscheinlich keine richtige Antwort.

Ich habe sie stationär gemacht, weil ich rund um die Uhr "umsorgt" werden wollte. Außerdem werden stationär die Nieren 24 Std./Tag durchgespühlt, was sicherlich nicht schlecht ist.

Gleichwohl habe ich die Erfahrung mit Patienten von Prof. G gemacht, dass diese mit der ambulanten Chemo stets sehr gut zurecht kamen und insgesamt sehr zufrieden waren. Ich habe das Gefühl, dass ambulant für die Psyche besser ist, weil man nicht 24 Std./Tag auf der Onkologie liegt.

Da die Chemo beim 1. Zyklus - jedenfalls bei mir - ohnehin nicht so belastend war, denke ich, dass ambulant hier sehr gut machbar wäre.
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