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  #91  
Alt 05.03.2017, 08:31
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Mir ging es nie auf die Nerven. Ich finde sogar, dass es stimmt.
Die meisten (bei mir schon fast alle) Nebenwirkungen bilden sich zurück. Die Kraft und Ausdauer kommt wieder. Klar, die Psyche ist angeknackst. Bei dem einen mehr, dem anderen weniger.

Langzeitfolgen gibt es zwar, müssen allerdings nicht auftreten. Das wichtigste ist: du wirst leben. Du hast eine zweite chance bekommen, die viele andere nicht bekommen oder bekommen haben.

Hast du dir gedanken über eine AHB gemacht?
Lg
__________________
8/16: Orchitektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
9/17 Seit 11 Monaten alle Marker Negativ!
9/17 Röntgen Thorax & US Abdomen O.B.
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2/18 geplantes MRT Abdomen + Röntgen C/P
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Geändert von axiom (05.03.2017 um 08:58 Uhr)
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  #92  
Alt 05.03.2017, 09:23
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Danke euch beiden, das hilft sehr.

Glaube ich bin grade einfach ein bißchen überempfindlich

AHB wurde mir im Krankenhaus angeboten, aber ich tendiere gerade eher dagegen. Die letzte Gabe ist am Donnerstag und ich bin bis Ende März krank geschrieben, d.h. erster Arbeitstag 3.4. Vom Bauchgefühl würde ich dann eigentlich lieber wieder arbeiten gehen, hab langsam genug vom rumhocken

Ich hab sowieso einen Schreibtischjob, da sollte sich die körperliche Belastung in Grenzen halten... ich hab gehört man kann in Absprache mit dem Arzt in Teilzeit arbeiten und die Krankenkasse zahlt weiter Krankengeld statt Lohn?

Irgendwie bin ich bei der AHB auch etwas skeptisch dass ich dort nur zwischen älteren Patienten mit oft schwereren Verläufen bin. Aber vll seh ich das ja komplett falsch
__________________
12/16: Raumforderung rechts
12/16: Ei raus
12/16: Biopisie ergibt NS mit embryionalem Karzinom und Gefäßeinbruch
12/16: CT unauffällig diagnostiziert - Stage 1
1/17: Beginn 1x PEB adjuvant
1/17: MRT diagnosiziert einzelnen Lymphknoten 23mm - Stage 2B (CT Fehldiagnose)
1/17 Erhöhung auf 3xPEB
4/17 MRT unauffällig
7/17 MRT unauffällig
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Geändert von CaptainEinauge (05.03.2017 um 10:08 Uhr)
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  #93  
Alt 05.03.2017, 13:33
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Es gibt verschiedene zentren für die AHB. Ich glaub dass es sicher auch welche mit jüngeren leuten gibt. Ich bin erst (oder schon?) 25 und in Österreich schreibt mir die krankenkassa vor, wo ich hingehen soll/darf.
Jedenfalls weiß ich noch nicht was mich genau erwartet.

Bei mir geht es nächste Woche los. Ich sage dir warum ich es mache:
1. Weil ich dort Gespräche mit psychotherapeuten führen kann, die Erfahrung haben mit Krebspatienten und ich finde, dass dir Psyche für das weitere leben wichtig ist. Wer möchte schon in Angst weiterleben, gerade wir, denen gesagt wird, dass wir normal lang leben werden.

2. Weil Bewegung gut tut. Für die Psyche und auch weil ich monate lang viel zu machen konnte. Zb wegen den beiden OPs. Gibt sogar studien dazu, die behaupten, dass sport und Bewegung das rezidivrisiko minimiert und weitere Erkrankungen vorbeugt. Gerade Herz und Kreislauferkrankungen sind unser größtes Risiko nach der chemo und allgemein in Österreich und Deutschland. Wenn mir 3 Wochen Bewegung unter ärztlicher und physiotherapeutischer Aufsicht angeboten werden, nehme ich es an.

3. Weil dort Kompetenz vorhanden ist für unsere Erkrankung. Elektrotherapie bei nervenproblemen. Physiotherapie für Muskel und konditionaaufbau. Massagen und lymphdrainagen. Viele sagen dass die Nebenwirkungen wie Polyneuropathien viel besser werden oder gar verschwinden.
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  #94  
Alt 05.03.2017, 22:38
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Gute Argumente, vielleicht überleg ich mir das doch noch. Werd mal mit meinem Urologen sprechen.
Vll liest ja ein Reha-Veteran mit der Erfahrungen teilen kann?
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Geändert von gitti2002 (05.03.2017 um 23:00 Uhr)
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  #95  
Alt 10.03.2017, 18:57
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Andere Frage mal: Wie viel Abstand war bei euch zwischen Chemo und MRT? Die Ärtze im Krankenhaus und mein Urologe sagen übereinstimmend dass man ca 5 Wochen nach der letzten Gabe warten sollte.
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  #96  
Alt 11.03.2017, 07:46
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

5 wochen sind gut.
Bei mir waren es nur 3 glaub ich. Habe gelesen dass 5-6 Wochen ideal sein sollten.
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  #97  
Alt 12.03.2017, 14:58
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Genau, denn die Chemo wirkt noch nach - etwa für 4-6 Wochen, sodass sich in diesem Zeitraum auch noch Befunde in der Bildgebung verändern können.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #98  
Alt 14.03.2017, 17:30
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Okay, danke. Kam mir erst ziemlich lang vor.

Wie habt ihr es eigentlich mit dem Alkohol gehalten? Hier steht eine neue Flasche Whiskey rum die mich so nett anlächelt
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  #99  
Alt 14.03.2017, 20:50
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Ich trinke allgemein nicht... Habe gehört, dass man weniger verträgt.
Bier soll weil elektrolytisch sogar von ärzten empfohlen worden sein.
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  #100  
Alt 15.03.2017, 12:09
Tom92 Tom92 ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Habe während der Behandlung auf Alkohol verzichtet, in der AHB am Abschlussabend hab ich unfassbar wenig vertragen.

Mittlerweile trinke ich nur noch in sehr selten was. Versuche alles das meine Spermien sich wieder erholen
__________________
Die besten Grüße

Tom
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  #101  
Alt 01.05.2017, 18:54
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Lange ist es her, hier nochmal ein Update von meinem MRT

"Kein Nachweiß von Filiae im Abdomen oder Becken, keine knöchernen tumorsuspekten Veränderungen der LWS nachweißbar. Unspezifisch kleine inguinale Lymphknoten"

Auf Deutsch: Metastase anscheinend weg. Kann man so lassen

Ich hatte das Ergebnis schon vor zwei Wochen bekommen, brauchte dann erstmal etwas Abstand. Vor drei Wochen hab ich mit Hamburger Modell und 5-6h pro Tag angefangen zu arbeiten und kann das nur empfehlen. Ansonsten mache ich mittlerweile wieder etwas Sport und Haare/Bart sind vorhanden, wenn auch etwas flauschig

Reha wäre wahrscheinlich für meinen Körper keine schlechte Idee gewesen, aber für die Psyche war es besser ohne.

Als nächstes besorge ich mir eine Zweitmeinung zum MRT-Befund und einen Lungenarzt - Aber das hat beides erstmal Zeit, etwas Normalität tut gerade gut. Mal sehen was der Kontroll-MRT in drei Monaten sagt.
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  #102  
Alt 02.08.2017, 08:23
CaptainEinauge CaptainEinauge ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Hallo, ich mal wieder. Ich wollte mal fragen, welchen Grad der Behinderung ihr bekommen habt?

Zuerst wollte man mir 50% geben, nachdem ich auf die 3 Zyklen PEB hingewiesen hatte und die entsprechenden Belege nachgesendet hatte, wären es jetzt 60%.

Sollte ich nicht 70% oder mehr bekommen mit Metastase und Chemo? Eigentlich gibt es ja wichtigeres im Leben, aber nach dem ganzen Mist möchte ich das bekommen, was mir zusteht.
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Geändert von CaptainEinauge (02.08.2017 um 08:28 Uhr)
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  #103  
Alt 02.08.2017, 09:07
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Hi,

ich habe 100% bekommen, Stadium IIIb, 4x PEB und offene RTR, bei mir ist aber eine Niere nur noch zu 20% funktionsfähig, die Metastase im Bauchraum hat die Nieder gestaut. Das gibt Extra %. Das liegt auch immer ein bißchen im Ermessen des Prüfers
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  #104  
Alt 02.08.2017, 12:24
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Morgen geht's los

Tja, offiziell soll es zwar einen Katalog geben, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass das ganze irgendwo doch nur Willkür ist. Ich habe damals mit 3 PEB mit meinem Mischtumor 80% bekommen. Hätte ich mich nach dem Rezidiv darum bemüht, hätte ich wahrscheinlich sogar 100% kriegen können, aber da hatte ich gerade andere Sorgen . Wenn du absolut unzufrieden bist, dann Widerspruch einlegen und ggf. (wenn eine Rechtsschutzversicherung vorhanden ist) einen Anwalt mit ins Boot holen.
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Johann Wolfgang von Goethe

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  #105  
Alt 02.08.2017, 16:47
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Registriert seit: 13.08.2016
Beiträge: 194
Standard AW: Morgen geht's los

Hey,

ich habe meinen Behindertenausweis letzte Woche erhalten.

Ich hatte Stadium IIIC, 4 Zyklen PEB und habe 80% bekommen.
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.
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