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  #31  
Alt 07.02.2017, 21:22
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Mein Befund war Germinom Teratom maligne o.n.A.
Durchmesser mm 38,0
pT1 pL0 pV0 R0
Marker alle unauffällig.
ßHCG <0,1
AFP 2,6
TSH basal 2,35
CRP 0,3
PSA 1,03

Wait & see
Auch 2. Meinung durch Professor Schr. wait & see.

Was mich momentan noch stört ist der erhöhte Puls beim Joggen. Ich hoffe das legt sich mit der Zeit.
Lg
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  #32  
Alt 10.02.2017, 09:51
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Ich wollte mal fragen wie es bei Euch so mit der Narbe war. Jetzt sind 9 Wochen verstrichen und um den Narbenbereich fühlt es sich immer noch wärmer an. Sonst merke ich nicht mehr viel. Also keine Schmerzen.
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  #33  
Alt 10.02.2017, 14:05
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hey marathoni,

Bei mir war das Missempfinden an der Narbe und drumherum auch sehr lange vorhanden. Ich glaube erst 4 Monate nach OP fühlte sich da alles normal an.

Liebe Grüße

Martin
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  #34  
Alt 07.03.2017, 11:06
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hallo und eine Frage an die Profis. Ende April ist meine erste Kontrolluntersuchung. Wenn MRT, was ist ausreichend oder wirklich sinnvoll. Mit oder ohne Kontrastmittel.
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  #35  
Alt 07.03.2017, 11:26
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Wenn keine chemo und op stattgefunden hat ist mrt ohne kontrastmittel ausreichend
__________________
8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
11/17 Seit 12 Monaten alle Marker Negativ!
9/17 Röntgen Thorax & US Abdomen O.B.
--------------------------------------
2/18 geplantes MRT Abdomen + Röntgen C/P
--------------------------------------

Geändert von axiom (09.03.2017 um 20:47 Uhr)
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  #36  
Alt 07.03.2017, 16:57
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

MRT auf jeden Fall.
Laut meinem Radiologen ist für unsere Zwecke (LK) mit oder ohne KM gleichwertig, also habe ich ohne KM gemacht. Aber da wird wohl jeder Radiologe seine eigene Meinung dazu haben, nach der man sich i.d.R. richten soll.
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  #37  
Alt 12.03.2017, 16:11
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Zu dem Thema: MRT mit Kontrastmittel ist dann sinnvoll, wenn man bestimmte Bereiche genauer in Augenschein nehmen will. Ein erfahrener Radiologe kann auch Bilder ohne Kontrastmittel gut beurteilen. In meinem Fall (hatte ja ein Rezidiv) wird nach wie vor mit Kontrastmittel gemacht, da man auf Nummer sicher gehen will und ich auch einen Lymphknoten habe, der immer beobachtet wird (seit 2 Jahren unverändert). Da ja zur Zeit nicht so hundertprozentig klar ist, was für Auswirkungen gadoliniumhaltiges Kontrastmittel hat, sollte da eben genau abgewägt werden - aber darüber solltest du eh mit dem Radiologen sprechen. Hier ist auch noch mal ein Beitrag zu dem Thema, falls es dich interessiert.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #38  
Alt 27.04.2017, 13:42
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hallo, ich wollte mich mal wieder melden und ein paar Fragen loswerden.

Ich hatte heute die erste Nachuntersuchung. Laut Richtlinien bin ich beim Nachsorgeschema in der Gruppe 3B ("low risk" Nichtseminom Stadium I active surveillance)
Mein Arzt wollte sich an die Leitlinien halten, meinte aber ob CT oder MRT soll ich entscheiden und ggf. mit dem Radiologen besprechen.
In der Tabelle 7 steht für mich im ersten Jahr, im 4 und 12 Monat CT Abdomen.
Danach nie wieder.
Thorax Röntgen alle 2 Monate 2 Jahre lang. Das finde ich heftig.

Tumormarker und erweitertes Blutbild hat er jetzt schon einmal mitgemacht, obwohl das bei mir anscheinend nur einmal in der Mitte des Jahres gemacht werden soll.
Ich bin für jeden Tipp und Ratschlag dankbar.
Scheinbar wird in meinem Fall mehr Wert auf die bildgebene Auswertung wertgelegt.
LG

Geändert von gitti2002 (27.04.2017 um 18:58 Uhr) Grund: NB
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  #39  
Alt 27.04.2017, 17:53
max82 max82 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hallo Marathoni,

wahrscheinlich hast du die Leitlinien auch von https://www.zm-hodentumor.de/downloads.html. Da steht die erweiterten Laborwerte werden laut Leitlinien 1x/Jahr bestimmt, aber die Tumormarker 6x/Jahr. Ich würde mich immer an die Leitlinien halten. Als Informatiker kenne ich solche Leitlinien als "Best Practices" und meine Erfahrung zeigte mir immer dass man sich besser daran hält und nicht versucht kreativ zu werden.

Im Forum ist die Meinung zu MRT oder CT eindeutig. Ich habe meine Radiologin bei meinem ersten großen Kundendienst im Februar gefragt, ob Sie denn mit dem MRT dasselbe wie mit einer CT erkennen würde. Ihre Antwort war ausweichend: "Das Problem ist dass Sie kaum Jemanden finden der noch MRTs macht. Das ist zu zeitaufwendig."

Gruß
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  #40  
Alt 27.04.2017, 18:32
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Danke für die schnelle Antwort. Mein Radiologe würde bei mir ein MRT machen. Er hat ein 3 T Gerät und er hilft mir wo er kann. Die Frage ist, ob ich die Leitlinien richtig verstehe.
Ich hoffe Toby01Harv kann sich dazu äußern (-;

Geändert von gitti2002 (27.04.2017 um 19:02 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #41  
Alt 27.04.2017, 20:56
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hi,

1) Bzgl. Nachsorgechema generell würde ich mich im Prinzip schon auch an die offiziellen Leitlinien halten. Anders als beim Seminom, bei dem idR. alle 3 Monate kontrolliert ist, ist man beim Nicht-Seminom strenger, weil diese Form ggf. auch schneller streut. Mein Onkologe hat bei den letzten beiden HK-Tagungen daher auch sehr stark die Meinung vertreten, dass v.a. beim Nicht-Seminom zu Beginn etwas häufiger kontrolliert werden sollte, um ja nichts zu übersehen. Ganz hat sich das Schema wohl aber noch nicht durchgesetzt. Kurzum: ich selbst - obwohl Seminom - bin das erste Jahr alle 6-8 Wochen zur allgemeinen Kontrolle (d.h. Blutwerte und Ultraschall) gegangen.
2) Nach neuesten Studien sind die Blutwerte bei HK in den allermeisten Fällen sehr aussagekräftig. Es ist daher sehr sinnvoll, v.a. bzgl. der Blutwerte sich an die vorgegebenen Zeitrahmen zu halten. Dies gilt umsomehr, wenn der Tumor ßhcg oder afp-positiv ist.
3) Röntgen-Thorax: MRT hilft beim Thorax wenig. CT würde zu viel Strahlung verursachen, d.h. wird allgemein für die Nachsorge/Vorsorge Röntgen empfohlen. CT nur, wenn Verdacht. Hat sich wohl auch durchgesetzt. Meine Radiologen und Onkologen sagen, dass man gleichwohl das Röntgen nur sehr überlegt einsetzen sollte. Mein Onkologe sagt, dass Metastasen in der Lunge ohne Metastasen im Abdomen sehr sehr selten seien und zudem stets auch durch die Blutwerte auffallen würden. Aus diesem Grund hat er mir - hatte ein Seminom - empfohlen, auf das Röntgen ganz zu verzichten. Beim Nicht-Seminom wäre ich da etwas vorsichtiger, alle 2 Monate halte ich aber für zu häufig. Ich rate Dir, diesen Punkt nochmals mit Deinem Onkologen zu besprechen. Ich würde zudem darauf hinweisen, dass die Blutwerte doch genug Aufschluss geben sollten, dass man nicht ganz zu häufig röntgen muss.
4) Bzgl. Abdomen: Hier ist die Sache medizinisch klar. Ein MRT ist dem CT deutlich überlegen. Alles andere stimmt nicht. Die MRT erkennt bei sämtlichen Studien deutlich mehr Metastasen als die CT. Die CT ist nur viel schneller und damit kostengünstiger. Zudem sind die Streuwege beim HK recht klar, weshalb das CT auch ausreicht. Aus Strahlungsgründen würde ich jedoch dringend zu MRT raten. Ich hatte für die Nachsorge kein einziges Mal CT, bin aber auch privatversichert. Das ist also weniger eine medizinische, als eine Kostenfrage.
5) Neuerdings wurde in die Leitlinien auch der Ultraschall aufgenommen, dieser ist zwar nicht gleich effektiv wie CT oder MRT, aber darfür auch strahlungsfrei und günstig. Mein Onkologe schwört auf den Ultraschall, nimmt sich aber auch immer ca. 20 Minuten Zeit, um diesen genau durchzuführen.

Kurzum, die Blutwerte haben wohl die meiste Aussagekraft (v.a. bei AFP oder ßhcg-positiven Tumoren). CT würde ich nur einsetzen, wenn etwas in der Lunge vermutet wird. Im Übrigen würde ich zu MRT raten, hilfweise - in Abwechslung - zum Ultraschall. Wir alle wollen ja nicht durch vermeidbare Strahlung in 20 Jahren einen Zweittumor bekommen.
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  #42  
Alt 27.04.2017, 22:00
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hallo,

wir sind hier alle keine Ärzte, daher solltest du das genaue Nachsorgeschema auf jeden Fall nochmal abklären.

Du hast zwar ein Nicht-Seminom, soweit ich das lese, aber es steht in der Histo dass es sich um ein Teratom und ein Germinom (entspricht meiner Kenntnis nach dem Seminom) und das wären zwei langsam-wachsende Tumorvarianten.
Erhöhte Tumormarker würde ich allerdings eher keine erwarten bei Metastasen (wenn dann bHCG vom Seminomanteil), und mich auf jeden fall für gute bildgebende Verfahren einsetzen. Nichts destotrotz ein Blutbild machen lassen, vor allem im empfohlenen Intervall (bei dir 6x pro Jahr für die ersten 2 Jahre, nicht im 6. Monat. Ich glaube dass dies falsch notiert ist, weil in Jahr 3 sollst es dann im 4. Monat machen? ergibt ansonsten keinen Sinn).

Statt CT Abdomen auf jeden Fall MRT. Es ist egal ob 3T oder 1.5T, wichtig ist, dass der Radiologe gut damit umgehen kann. Anders als bei einem CT kann man bei einem MR verschiedenste Aufnahmetechniken zugleich machen und richtig eingesetzt erkennt man wesentlich mehr als bei einem CT.

RöntgenTX: Auf jeden Fall machen. Die Strahlung ist wirlich nicht dramatisch. Entspricht soweit ich mich aus der Vorlesung erinnere etwa eine Woche natürliche Umgebungsstrahlung bzw 2 Wandertage auf einem Berg in den Alpen. Grundsätzlich kann man also nichts gegen die "alle 2 monate" einwänden. Aber da eher langsam wachsende Tumoren bei dir gefunden wurden und du keinen Veneneinbruch hattest (pV0) würde bei dir wahrscheinlich auch alle 3-4 Monate reichen. Besprich das jedenfalls mit einem Arzt, der sich mit dieser speziellen Pathophysiologie auskennt (Onkologe, Urologe (zweitmeinungsportal)).

Ultraschall ist so eine Sache. Ja es gibt keine Strahlung und ja es lassen sich damit lymphknoten und die Leber beurteilen, aber Ultraschall geht nicht durch hohlräume, und das Abdomen ist mit dem Magen/Darm zum teil mit Luft gefüllt. Daher kann es sein, dass man etwas übersieht. Es eignet sich daher nur als Ergänzung und nicht als Ersatz für ein MRT.

Ich würd vor allem ein AusgangsMR sobald wie möglich durchführen lassen, damit man es mit dem mit dem im Monat 12, 24 und so vergleichen kann.
Wenn dein Radiologe kein Konstrastmittel verwendet, würde ich außerdem die 5 Jahre lang jährlich ein MR machen. Ist genauer als Ultraschall und da deine Primärtumore langsam wachsend sind, wäre das sicherer.

LG Axiom

Geändert von gitti2002 (27.04.2017 um 22:44 Uhr) Grund: direkte Empfehlungen
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  #43  
Alt 27.04.2017, 22:14
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Danke Thoby und Axiom, ich werde jetzt mal versuchen bei Prof. Schra in Berlin einen Termin zu bekommen und mit euren zahlreichen Informationen, mit ihm eine vernünftige Nachsorge besprechen. Der wird ja sicher auch auf den HK Konferenzen sein und die Vorträge von Thobys Arzt gehört haben. Darauf versuche ich anzuknüpfen.
MRT habe ich am 10.5 und Röntgen Thorax wird auch gleich mitgemacht. Somit habe ich dann einen Ausgangswert. Zur Not werde ich auch den Arzt wechseln, obwohl, wenn die Nachsorge geklärt ist, nur für die Blutabnahme Marker, die Nähe sehr praktisch ist. Ich bedanke mich wirklich von ganzem Herzen bei Euch. LG
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  #44  
Alt 03.05.2017, 10:03
daryldixon daryldixon ist offline
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Zitat:
Zitat von axiom Beitrag anzeigen
wir sind hier alle keine Ärzte, daher solltest du das genaue Nachsorgeschema auf jeden Fall nochmal abklären.
Doch, genau das. Betroffener und Arzt.

Zu MRT mit/ohne KM habe ich die eindeutigen Aussagen mehrerer Kollegen, daß (wie oben auch schon erwähnt) in der HK-Nachsorge ein MRT-KM prinzipiell nicht zwingend ist.

Ende März erreichte mich die Stellungnahme einer Firma zur Risikobewertung von gadolinium haltigen KMs mit der Konsequenz des Ruhens der Zulassung einiger Präparate.

Geändert von gitti2002 (03.05.2017 um 13:55 Uhr) Grund: NB
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  #45  
Alt 03.05.2017, 11:19
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Danke für die Info. Auf Nachfrage meines Docs, habe ich nun die neuen EU-Leitlinien von März 2017 erhalten. Professor Dr. Alber... aus Düsseld.. hat die als Vorsitzender veröffentlicht. In meinem Fall heißt das: 4x Arztbesuch + Marker, 2x Röntgen Thorax ( nicht 6x wie zuerst vermutet) und 2x CT oder MRT Abdomen, im ersten Jahr. Natürlich mache ich MRT und mein Radiologe meinte auch ohne KM, obwohl sie das KM benutzen, was nicht "schädlich" wäre.
Ich sitze momentan irgendwie auf Kohlen, da meine Marker noch nicht an mich übermittelt wurden. Die haben Probleme mit dem Labor. Man macht sich doch verdammt viele Gedanken und wenn es irgendwo ziept oder zwickt denkt man immer an das Schlimmste.
Gerade kam eine Email von Prof. Schra.., er würde immer MRT machen, alle 4 Monate in den ersten 2 Jahren und Thorax nach 6 / 12 und 18 Monaten.

Geändert von marathoni1966 (03.05.2017 um 11:26 Uhr) Grund: Zusatz von Prof. Schra
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