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  #1  
Alt 26.01.2017, 21:00
seb1979 seb1979 ist offline
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Standard Kurz vor der ersten Nachsorge...

Guten Abend,

ich bin schon seit längerer Zeit lesend hier im Forum dabei und habe schon viele positive Energie aus Euren Erzählungen gezogen. Dafür ein großes Dankeschön!

Ich bin letztes Jahr im August nach einer völligen Zufallsdiagnose (der Urologe, bei dem ich meinen Testosteron-Wert checken lassen wollte meinte, wir schauen mal aufs Ultraschall) operiert worden. Ergebnis war, rechter Hoden ist raus, klassisches Seminom, knappe 2cm, leider mit Infiltration der rete testis. Das CT hat nichts gezeigt, zumindest nichts negatives Der andere Hoden wurde auch biopsiert, keine TIN Zellen. Das Krankenhaus empfahl W&S mit der Option, auch eine Runde Carboplatin zu machen. Das habe ich dann nach reiflicher Überlegung 6 Wochen nach der OP gemacht und bereue es tatsächlich überhaupt nicht.

Im Dezember hatte ich ein Sono Abdomen, was unauffällig war. Das Sono des anderen Hodens war auch okay. Tumormarker waren selbst vor der OP nicht erhöht (auch wenn ich hier manchmal lese, dass bei einigen noch mehr als die drei bei mir angeschaut werden).

Morgen früh habe ich nun das erste ct nach der OP und ich bin gerade völlig nervös und hibbelig. Das Krankenhaus empfahl ein ct nach einem Jahr, aber meine Urologin wollte jetzt eins machen schon, vielleicht um mich zu beruhigen.... Ich versuche mich abzulenken so gut es geht, aber je näher der Termin rückt, desto nervöser werde ich und desto mehr Katastrophengedanken kommen in meinen Kopf...

Geht Euch das auch so? Habt Ihr einen Tipp für mich?

Liebe Grüße,
Sebastian
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  #2  
Alt 26.01.2017, 21:44
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: Kurz vor der ersten Nachsorge...

Hi Sebastian!!

Ich hatte quasi genau das gleiche wie du auch. Klassisches Seminom, ebensfalls Infiltration rete testis, eine Runde Carboplatin. Wie hast du die Chemo vertragen? Hatte im Dezember ebenfalls Ultraschall, nächster Termin ist im März. Warum genau hast du jetzt das CT? Meine Urologin meinte, dass dies erst nach einem Jahr geschehen solle.... Und da wir recht ähnlich bzgl Diagnose sind, bin ich verwirrt. Aber gut, alles wird wohl einen guten Grund haben. Ich weiß wie nervös man davor ist. Es ist schwer zu sagen "mach dies, mach das, denk an was anderes etc". Wir müssen uns irgendwie damit arranngieren. Ich denke mir immer, dass wenn was kommt, man trotzdem geheilt wird. Und gerade Seminome sind sehr gut behandelbar. Ich drücke dir die Daumen!! Morgen hast du es geschafft!!

Viele Grüße, Jan
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  #3  
Alt 27.01.2017, 11:26
max82 max82 ist offline
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Standard AW: Kurz vor der ersten Nachsorge...

Hallo,

ich denke dass die Urologen da wohl flexibel sind. Ich hatte auch ein Seminom mit 3cm, aber ohne Infiltration und Chemo. Ich hatte jetzt am Montag meine erste Nachsorge (4 Monate nach OP, weil Feiertage dazwischen). Da wurden Blutwerte bestimmt, Ultraschall vom gesunden Hoden gemacht und ich wurde im Leisten-, Bauch- und Rückenbereich abgetastet. Mehr nicht.

Jetzt soll ich in 4 Wochen zum CT. Das sind dann 5 Monate nach der OP. Ich bin kurz erschrocken und ich dachte es gäbe eine Auffälligkeit. Aber mein Urologe meinte es sei alles gut und das ein paar Monate hin oder her nicht so wild seien.

Wirklich beruhigen tut das zwar nicht, aber es scheint wohl als ob nicht alle Urologen den selben Zeitplan folgen würden.
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  #4  
Alt 27.01.2017, 17:19
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Kurz vor der ersten Nachsorge...

Hi an alle,

was mich wirklich erstaunt, ist, dass Ihr alle CT bekommt. Das entspricht nicht mehr dem heutigen Standard. Ich würde künftig auf MRT wechseln, weil das keine Strahlung hat.

Meine Prof.es sagen immer, bei Seminom ist die Heilungsrate ohnehin (nahezu) 100%. Aus diesem Grund muss man unbedingt vermeiden, dass junge Menschen zu häufig Strahlung ausgesetzt sind. Man möchte ja nicht einen gutmütigen Krebs mit einem sehr agressiven Krebs in 20 Jahre tauschen.

Beste Grüße

Geändert von gitti2002 (27.01.2017 um 18:03 Uhr)
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  #5  
Alt 27.01.2017, 17:35
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: Kurz vor der ersten Nachsorge...

@max: Ein CT/bzw MRT ohne Chemo ist nach einem halben Jahr meines Wissens nach normal. Bei W&S muss eben öfter auf Bildgebung zurückgegriffen werden. Ich hatte ja Caroplatin und bei bei mir soll erst nach einem Jahr ein CT gemacht werden. Und wie Toby sagte, Cts sind eben sehr schädlich und ich werde auch eindringlich versuchen auf MRT umzusteigen....
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  #6  
Alt 28.01.2017, 09:48
seb1979 seb1979 ist offline
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Standard AW: Kurz vor der ersten Nachsorge...

Schönen guten Morgen,

danke erst mal für Eure Nachrichten. Der Termin gestern lief ganz gut, ich war zumindest nicht so hibbelig, was die Untersuchung an sich angeht. Lag definitiv auch an den netten Leuten da. Das warten auf das Ergebnis im Gegensatz ist natürlich schon sehr aufreibend. Jetzt heißt es abwarten auf den Bericht.

Also in meinem "offiziellen" Nachsorgeschema wäre ein CT erst nach einem Jahr angedacht gewesen, jetzt eigentlich "nur" Sono. Meine Urologin hatte mit mir abgesprochen, dass sie gerne jetzt noch einmal ein CT machen würde, um dann ab danach nur noch auf MRTs und Thorax-Röntgen zu gehen. Das fand ich dann einen akzeptablen Kompromiss. Warum genau sie das CT jetzt wollte, weiß ich nicht, vielleicht als Vergleichsgrundlage. Damit habe ich dann bis jetzt nur 2 CTs gehabt.

Den Carboplatin-Shot habe ich vergleichsweise gut weggesteckt. Mir war ein wenig übel, wenn ich an Gemüse gedacht habe, und hatte einen immensen Drang Fleisch zu essen. Meine Blutwerte brauchten eine ganze Weile, bis sie wieder sämtlich im normalen Rahmen waren. Und konditionell brauchte ich auch eine Weile. Falls dies hier jemand liest, mein persönlicher Tipp an alle, die auch Carboplatin bekommen: kauft Euch frischen Ingwer und reibt Euch große Stücke davon zu einem heißen Ingwertee zusammen. Ich bin absolut überzeugt, dass das immens dazu beigetragen hat, dass mir nicht schlecht war groß. Zusätzlich war ich jeden Tag im Wald spazieren so lange es ging. :-)

Viele Grüße,
Sebastian

eine Frage hätte ich noch: ich habe gerade noch mal in meinen Berichten geschaut, sowohl im Krankenhaus, als auch der einweisende Urologe und auch meine aktuelle Urologin haben bei den Tumormarken beta-HCG, LDH und AFP messen lassen. PLAP, von dem ich hier im Forum desöfteren gelesen habe, wurde bisher noch nicht gemacht bzw. hat niemand davon etwas gesagt. Wie war das bei euch?

Geändert von gitti2002 (28.01.2017 um 21:01 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #7  
Alt 28.01.2017, 19:27
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Kurz vor der ersten Nachsorge...

PLAP ist kein zuverlässiger Wert soweit ich das weiß. Kann erhöht sein, obwohl gesund usw.

Beta-HCG, LDH und AFP sind die wichtigsten Werte, wobei LDH bei vielen Erkrankungen erhöht sein kann, und kein eindeutiger Marker für einen Hodentumor darstellt.

Radiologen empfehlen gerne ein Kontrollbild mit dem selben Gerät, sprich ein CT mit einem CT vergleichen.
Ein MRT ist im Abdomen allerdings ähnlich gut wie ein CT, und besser als eine Sonografie. Ich würde auch jetzt schon umsteigen. Immerhin will man ja wissen, ob sich das zukünftige MRT verändert, daher kann man nie früh genug mit einem MRT anfangen, denke ich.

Geändert von axiom (28.01.2017 um 19:32 Uhr)
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  #8  
Alt 29.01.2017, 10:50
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Kurz vor der ersten Nachsorge...

Hey Seb,

erstmal riesen Dank dass Du hier über deine Sorgen/Ängste berichtest! Es geht wohl meisten von uns genau so, vor jeder Nachsorge, vor jedem Check! Egal ob man 1 oder 9 Chemos hinter sich hat, man denkt immer daran...

Es ist anstrengend, hat aber auch positive Seiten - so bringt es uns dazu sich selbst zu hinterfragen... und das bringt uns dann auch weiter, meistens.

@Ingwer - kann ich auch bestätigen. Meine Frau hat mir Ingwer+Lemon im heißen Wasser gemacht, es hilft.

Über PLAP habe ich bei Histo Berichten gelesen, aber es wurde nie im Bluttest ermittelt.

LG
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  #9  
Alt 30.01.2017, 15:00
oli oli ist offline
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Standard AW: Kurz vor der ersten Nachsorge...

Hi,

kurz zu den Markern: Auch LDH ist letztlich ziemlich unspezifisch, zeigt Entzündungen im Körper an, kann aber auch durch alles mögliche (Blutabnahme, Transport, etc.) erhöht sein.
Relevant sind ßHCG und AFP - man ist aber wohl gerade dabei einige Mikro RNA Marker zu entwickeln (aber wann die auf dem Markt sind...).

Grüße
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  #10  
Alt 13.06.2017, 12:20
seb1979 seb1979 ist offline
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Standard Verwirrung zur 1-Jahres-Nachsorge

Liebes Forum,

im vergangenen August wurde bei mir ein Hodentumor rechts entdeckt, Stadium 1, Infiltration Rete Testis. Im September habe ich dann prophylaktisch einen Schuss Carboplatin bekommen und versuche seitdem die Zeit zwischen den Nachsorgeterminen zu genießen, ohne mir besonders viele Gedanken zu machen.

Leider ist dies leichter gesagt als getan ab und zu und insbesondere gerade habe ich leider eine kleine "Krise" und die Hoffnung, dass Ihr mir vielleicht mit Euren Meinungen und Erfahrungen weiterhelfen könnt. :-) Und zwar steht bei mir jetzt im August dann die 1-Jahresinspektion an. Bislang hatte ich alle drei Monate eine Kontrolle der Blutwerte (Marker immer unauffällig), direkt nach der OP ein CT (unauffällig) und 6 Monate nach der OP wiederum ein CT Abdomen (meine Urologin wollte dies machen, auch wenn es eigentlich nicht im Nachsorgeplan stand) sowie ein Röntgen Thorax.

Zur 1-Jahresinspektion schlug die Ärztin nun vor, auf ein MRT umzusteigen und hier fangen jetzt meine Fragen an. Mittlerweile habe ich von drei unterschiedlichen Urologen folgende Aussagen bekommen:

- Auf jeden Fall nur CTs, aber gegebenenfalls etwas gestreckt (also ein paar Monate nach dem regulären Termin, um die Strahlungsmenge über die Nachsorgejahre zu reduzieren), da man auf dem MRT nicht genug sieht.

- Klarer Umstieg auf MRT.

- Zur 1-Jahresinspektion ein CT machen und 4 Wochen später direkt ein MRT, um Vergleichswerte zu haben, und ab da dann weiter nur MRTs.


Nun bin ich, wie Ihr Euch vielleicht denken könnt, ziemlich verwirrt und weiß nicht, was ich machen soll. Wie ist das denn bei Euch? Habt Ihr "bessere" Informationen oder einen Rat für mich, was denn nun die beste Vorgehensweise ist?

Ich bin auf jeden Fall für jeden Rat sehr dankbar! Eine letzte Frage wäre, ob ich bei einem MRT auf eine bestimmte Maschine mit einer bestimmten Auflösung achten muss (ich meine ich habe mal sowas hier gelesen, aber nicht mehr gefunden)? Wie findet man raus, wo es sowas gibt (bei mir wäre Berlin die Region)?

Ich danke Euch! Liebe Grüße,
Sebastian
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  #11  
Alt 13.06.2017, 14:32
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Verwirrung zur 1-Jahres-Nachsorge

HI,

willkommen im Forum.

ich hatte Stadium IIIb, d.h. in den ersten bieden Jahren alle 3 Monate Bilder. Mein behandelnder Prof. und die Radiologen haben alle gesagt =

MRT Abdomen

Die Lymphknoten lassen sich mit dem Kontrastmittel sehr gut darstellen. Hauptgrund ist jedoch = keine Strahlung beim MRT. Die Weichteile im Bauch freuen sich nicht auf regelmäßige CT Strahlung, es kann zu Zeittumoren kommen.
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  #12  
Alt 13.06.2017, 14:50
seb1979 seb1979 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Verwirrung zur 1-Jahres-Nachsorge

Hi,

das klingt schon mal gut, vielen Dank. Am Anfang haben sie wahrscheinlich aber auch mal ein CT gemacht, oder?

Muss ich denn auf ein spezielles MRT Gerät achten, was die Radiologie haben sollte?

Beste Grüße,
Sebastian
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  #13  
Alt 13.06.2017, 15:05
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Beiträge: 42
Standard AW: Verwirrung zur 1-Jahres-Nachsorge

Hi, ich war am Kurfürstendamm 37. Die haben ein 1,5 Tesla Gerät. Bei mir war ohne Kontrastmittel. Hat ca. 30 min gedauert. Beim ersten Mal CT mit KM nun MRT ohne KM. Auch Prof. Schra... hat es mir empfohlen.

Geändert von marathoni1966 (13.06.2017 um 15:08 Uhr)
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  #14  
Alt 13.06.2017, 17:31
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Beiträge: 221
Standard AW: Verwirrung zur 1-Jahres-Nachsorge

Hi,

die Antworten auf Deine Fragen fallen leicht und sind bereits einige Male hier diskutierte worden:

1) MRT ist dem CT von der Auflösung deutlich überlegen (außer bei der Lunge)
2) MRT hat keine Strahlung

Daher CT würde ich gar nicht einsetzen, sondern MRT Abdomen und Rötgen Lunge.

Bei MRT reicht ohne Weiteres ein 1,5 Tesla-Gerät. Ob Kontrastmittel ja oder nein soll der zuständige Radiologe entscheiden.
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