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  #16  
Alt 14.03.2017, 09:23
iPatze iPatze ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Ich melde mich auch mal wieder zu Wort hier.
Die 2. Bleo Woche war wirklich die angenehmste. Konnte eigentlich machen was ich wollte, hab mich aber vorsichtshalber trotzdem von Freunden die Krank sind ferngehalten und große Menschenaufkommen gemieden.
Gestern Abend durft ich dann zum ersten mal mit der Übelkeit bekanntschaft machen - aber glücklicherweise haben die Tablettem relativ schnell gewirkt...

Bin jetzt an Tag 2 von Zyklus 2 und hab mir eben mal meine Blutwerte inklusive deren von gestern geben lassen:

20.02
AFP 729+
HCG 453+
(LDH 245)

13.03
AFP 231+
HCG 20+
(LDH 298)

Was mich extrem irritiert ist, dass die HCG und AFP Werte so extrem gestiegen sind zu beginn der Chemo.
Ich mein von 206 auf 729 und von 102 auf 453 ist jetzt nicht unbedingt normal oder?

Andererseits freuts mich zu sehen dass die inzwischen gefallen sind . Da bekommt man halt auch mal die Bestätigung, dass sich was tut (ausser dem Abschied nehmen der Haare )


Den Tipp mit dem spazieren gehen kann ich nur bestätigen. Und wenn nur 20-30 Minuten drin sind lohnt es sich auch schon. Da freut man sich auch direkt, wenn man in Waldnähe wohnt .


grüße Patrick
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  #17  
Alt 14.03.2017, 10:50
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hi!
Gratulation. Erster Teil geschafft

Seit 19.2. Bekommst du die oder? Ist an dem tag das Blutbild bestimmt worden oder erst am 20.?
Grundsätzlich spielen alle marker während der chemo verrückt, daher ist immer am anfang des zyklusses zu messen.

Ich hatte AFP bei ca 60 und bHCG 11.34 7 tage nach der OP. 4 Wochen später AFP 391 und bHCG 42. Das war am 1. Tag der chemo.
Man sieht also parallelen, und demnach würde ich sagen, dass alles im Rahmen normal liegt.

Deine Chemo schlägt an, erste Schlacht gewonnen. Weiter kämpfen, und schlussendlich siegen

Denk immer daran, wenn es dir schlecht geht, dann geht es dem krebs noch viel schlechter!


Es ist noch Grippe Saison. Meide öffis usw... Machst das eh super mit dem "kranke und Ansammlungen meiden". Das ist gefährlicher als der rest.

Macht man auch lungenfunktionstests?
Moderate bewegung ist jedenfalls das um und auf. Wir beide sind "jung" und können den Nebenwirkungen wie man so schön sagt davonlaufen. Aber wichtig, nicht übertreiben.
__________________
8/16: Orchitektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
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2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
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  #18  
Alt 14.03.2017, 12:32
iPatze iPatze ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Chemo fing am 20.02 (Montag) an und dort wurde auch das erste Blutbild gemacht. Daher hat mich der Rapide anstieg auch so irritiert da ja zu dem Zeitpunkt der Blutentnahme noch gar keine Chemo stattfand.

Aber wichtiger ist, dass Sie jetzt nach unten wandern .

Lungenfunktionstest werden keine gemacht. Mache die Chemo ja ambulant in einer Onkologischen Praxis. Da sitz ich nur mit ca. 8 anderen Patienten rum und geh wenn der letzte Tropf durch ist wieder heim.
Am ende von diesem Zyklus soll ich nochmals ins CT. Das wird dann vor Ort im Krankenhaus gemacht. Vielleicht sagt mir da ja einer wies mit der Lunge aussieht (beim letzten mal hieß es nur kleiner unauffälliger Herd der aber beobachtet werden muss)

viele grüße Patrick
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  #19  
Alt 14.03.2017, 14:59
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hi,

die Blutwerte zeigen, dass der Tumor ohne Chemo gewachsen wäre. Die von Dir genannten Werte sind aber noch gar nicht so hoch. Hier gibt es Fälle, die Werte von 10.000 oder mehr haben. Wichtig ist aber v.a., dass die Werte nach Beginn der Chemo kontinuierlich fallen. Am Ende der Chemo sollten die Werte dann wieder im Normalbereich liegen. Bei Dir scheint das alles gut zu funktionieren. Ich drück Dir die Daumen, dass bei der Blutentnahme im 3. Zyklus die Werte wieder in Ordnung sind.
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  #20  
Alt 01.04.2017, 01:42
iPatze iPatze ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Guten Abend in die Runde,

hab jetzt länger nichts mehr geschrieben, da der Rest der 1. Woche vom 2. Zyklus doch sehr anstrengend und belastend war und mein bester Freund mein Kopfkissen war.
Die 2 Bleowochen habe ich jetzt genutzt um das gute Wetter etwas zu geniessen und die frische Luft und Sonne zu spüren. Man fühlt sich wenigstens einigermaßen normal in der Zeit.

Bezüglich Nebenwirkungen hat es gegen Ende der 1. Zykluswoche mit der Übelkeit wieder aufgehört. Auch wurde das Pfeiffen im Ohr leichter sodass es nur noch leicht im Hintergrund vorhanden war (vorher konnt ich, je nach Ohr, teilweise nicht mal telefonieren, weil es zu laut war). Dafür verspüre ich seit ca. 1,5 Wochen mal stärkere und mal schwächere Neuropathien in Beinen und Fingern. Hoffentlich legt sich das auch wieder, nervt nämlich ordentlich.

Dann gab es diese Woche Dienstag mein CT zum prüfen, wie die Chemo so läuft.
Die gute Nachricht: Nix in der Leber, und die Lymphknoten sind kleiner geworden (was bedeutet die Chemo wirkt)
Die schlechte Nachricht: Ein Lymphknoten hat sich entschieden zu wachsen (deutlich größer als die vorherigen) (was bedeutet die Chemo wirkt nicht)

Mein Radiologe war ziemlich Ratlos darüber, da er sowas auch noch nicht oft erlebt hat und hat mir zumindest ehrlich gesagt, dass er da jetzt spontan auch nicht weiter weiß und ich das mit meinem Urologen oder mit meiner Onkologin besprechen soll, er aber denkt, dass da ne zweite Chemo folgen wird.

Vor lauter Schock über die Nachricht hab ich einige Fragen, die ich gerne sofort gestellt hätte, leider vergessen. So weiß ich zum Beispiel noch nicht wie groß der neue Lymphknoten tatsächlich ist.
Am Montag werde ich bei der Chemo mit der Onkologin darüber reden und mir dann auch den Bericht vom CT geben lassen.

Auf jedenfall mürbt mich dieser kleine Rückschlag momentan etwas sehr auf. Ich kann seit Dienstag nicht wirklich schlafen und mal mir irgendwie alle erdenklichen Szenarien wie es jetzt weitergeht aus.

Was für eine Chemo wäre denn eine Zweite? Wieder x Zyklen PEB oder mal etwas Abwechslung? Oder ist das individuell abhängig? Bzw verträgt sich die dann besser oder eher noch schlechter, weil Quasi nochmal eins draufgesetzt wird?

Mein Kopf macht mich grad echt fertig ...

grüße Patrick
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  #21  
Alt 01.04.2017, 11:40
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Grüß dich Patrick,

bevor die Dinge auß'm Ruder laufen, würde ich an deiner Stelle dringend das Zweitmeinungsportal für Hodenkrebs kontaktieren. Es klingt stark nach Urologen / Onkologen, die wenig bis keine Erfahrung mit Hodenkrebs haben. Ist halt selten.

Dass ein lymphknoten gewachsen ist, heißt nicht zwingend, dass die Chemo nicht wirkt. Besonders in deinem Fall kann dies auf die Teratomanteile in deinem Primärtumor zurückgeführt werden. Würdest du ein reines Seminom haben und die Lymphknoten würden unter der Chemo wachsen, dann könnte man stutzig werden, jedoch hast du reife und unreife(!) Teratomanteile.
Teratome sind Strahlen- und Chemoresistent, metastasieren jedoch idR nicht und werden im Anschluss operativ entfernt.

Wie entwickeln sich denn die Tumormarker? Wenn diese sinken und der Lymphknoten wächst, ist dies erst recht ein Indiz für ein Teratom.

Lieben Gruß
Martin

Geändert von Maaddiin (01.04.2017 um 11:42 Uhr)
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  #22  
Alt 02.04.2017, 14:38
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Gebe Martin da recht. Stichwort Teratom ist da schonmal ein wichtiges Indiz.

KontrollCT wird von vielen Onkologen nicht mal empfohlen, weil es nicht so aussagekräftig wie das Blut ist. Die Lymphknoten brauchen eine Zeit um zu schrumpfen, da sie vernarben können. So kann zb ein Lymphknoten zwischen Staging nach der HodenOP und beginn der Chemo (je nachdem wie viel Zeit vergeht) auch noch etwas wachsen, und dann sieht er am 1. Kontrollröntgen auf einmal so aus als würde er in der Chemo wachsen.
Ein Wachstum in der Chemo ist allergings recht unwahrscheinlich, besonders wenn die Marker fallen.

Interessant sind außerdem aus radiologischer Sicht, die Ränder des Lymphknotens. Sind diese klar und glatt berandet oder diffus? Auch durch Makrophagen, narbengewebe, Entzündungen (Nekrosen) und co kann nämlich ein Knoten größer aussehen, als er wirklich ist. Das kann man teilweise durch ein MRT sogar noch besser beurteilen oder als zusätzliches hilfsmittel heranziehen.

Hol dir einfach mal eine Zweitmeinung von den Spezialisten ein, ich denke allerdings dass diese 3 Zyklen und ein Kontroll CT nach frühestens 2, besser 4 Wochen vorschlagen werden und dann, bei Markern in der Norm eine Lymphknotenresektion (vl sogar nur der eine Knoten!) empfehlen würden, sollte ein Knoten größer oder gleich 1 cm sein.

Mach dir mal keine Sorgen. Das Geschütz NR1 ist noch nicht vollständig abgefeuert und die Onkologen haben noch weitere und paar Extras auf lager

Alles gute!
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  #23  
Alt 02.04.2017, 22:10
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hi,

wie meine Vorredner schon sagten, dass bei ca. 2 cm großen Lymphknoten die Chemo nicht greifen würde, gibt es eigentlich nicht. Das muss der Teratom-Anteil oder etwas anderes sein.

Ich habe gelesen, dass Du aus Oberbayern kommst. Ich würde Dir dringend raten, in München den Experten für HK für eine Zweitmeinung aufzusuchen.

Beste Grüße
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  #24  
Alt 04.04.2017, 16:33
iPatze iPatze ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hallo Zusammen,

habe gestern mit meiner Onkologin darüber gesprochen und diese hat dann erst mal entwarnung gegeben und gesagt bevor ne zweite Chemo in Frage käme sollen erstmal die Tumormarker abgewartet werden. Auch hat sie dann mit dem Radiologen gesprochen, der dann meinte dass er nicht denkt dass es sich um einen Lymphknoten handelt sondern eher um eine Flüssigkeitsansammlung (aber vorher schön Panik machen ).
Markerwerte müssten morgen aus dem Labor zurück kommen, da erfahre ich dann mehr. Und zwischen 2-3 Wochen nach dem 3. Zyklus soll dann nochmal ein CT gemacht werden, da meine Onkologin findet, dass 1 Tag nach der letzten Bleo von Zyklus 2 auch etwas zu kurzfristig angesetzt war.

Bezüglich der Neuropathien werden jetzt während der Chemo die Hände und Füße gekühlt, zusätzlich bekomme ich jetzt Vitamin B zum einnehmen. Obs was bringt schauen wir mal. Sollte es nicht besser werden oder gar schlimmer, sollte ich auf das Cisplatin verzichten. (Wobei die Aussage relativ egal ist, da es eh nur noch 3 Gaben sind)

Generell fühle ich mich bei der Onkologin gut aufgehoben, allerdings ist der Radiologe mMn ein De..
Werde beim nächsten Termin wert darauf legen, dass ein anderer Radiologe die Bilder auswertet und mit mir spricht.

Auf jedenfall mal danke für die mutmachenden Infos von euch .

grüße Patrick
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  #25  
Alt 09.05.2017, 11:40
iPatze iPatze ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Lange hab ich nichts mehr von mir hören lassen.

Kleines Update:
Marker sind nochmal gut gefallen und laut Blutergebnisse von letzter Woche bei AFP 7 und bHCG 2.
Testo ist von 3.5 auf 4.7 gestiegen.
Chemo ist inzwischen auch beendet und ein CT wurde letzte Woche auch gemacht. (Beim injizieren des Kontrastmittels ist mir dann leider die Vene geplatzt. Das war dann die letzte gute Vene die verschwunden ist..)

Nun zum Kopfzerbrechen:
Der Radiologe hält die kleine Wasseransammlung im Bauch für eine Zyste, mein Urologe eher für ein Teratom (was manche von euch auch meinten), und unverständlicherweise spricht die Onkologin von einer kompletten Remission. Entsprechend "amüsant" war der heutige Termin beim Urologen.
Der meinte, bevor er mich aufschneidet will er erst mal ein PET-CT machen lassen um mehr Infos zu bekommen. Find ich jetzt erst mal vernünftig. (Oder wie war das bei euch?)
Aber aktuell sieht es für ihn so aus als käme eine RLA auf mich zu zwecks der Lymphknoten und gleichzeitig wird das "Ding", was er für ein Terarom hält dann vermutlich entfernt. RLA will er offen machen.
Wie sind hier im Forum so die Meinungen/Erfahrungen zur RLA?

Irgendwie wird es nie langweilig. Wobei etwas Ruhe auch nicht schaden könnte.

grüße Patrick
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  #26  
Alt 09.05.2017, 16:45
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Grüß dich,

ich bin mir recht sicher, dass ein PET-CT bei Teratomen nichts bringt.
Da eine offene RLA im Raum steht , solltest du Prof. H. aus Köln kontaktieren, welcher Hodenkrebsspezialist ist und auch im Zweitmeinungsportal für Hodentumore aufgelistet ist.
Er ist zudem der Experte schlechthin für offene RLAs. Bei mir führte er ebenfalls eine große RLA durch, bei der 22 lymphknoten, welche kompliziert zu entfernen waren, entfernt wurden.

LG

Martin
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.
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  #27  
Alt 09.05.2017, 20:54
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

kann bzgl. RLA nichts sagen.

Wie aber bereits im April von mir gepostet, kann ich mir nicht vorstellen, dass das eine Metastase ist. Zudem sollte eigentl. der Radiologe die Sache genau einschätzen können. Der ist der Experte, was die Bildgebung angeht.

Ich würde Dir im Übrigen dazu raten, MRT-Bilder machen zu lassen. Die sind genauer. Dann sollte man eigentl. auch ziemlich genau sagen können, was das ist, insb. wenn Kontrastmittel gegeben wird. Ob ein PET-CT im vorliegenden Fall aussagekräftiger ist, weiß ich nicht, einfach hierzu auch den Radiologen fragen.

Zudem würde ich Dir zu einer Zweitmeinung eines Hodenkrebsspezialisten raten.

Nochmals, ich kann mir nicht vorstellen, dass nach einer Chemo nach so kurzer Zeit wieder etwas auftritt. Das würde jeder Statistik widersprechen.

Beste Grüße
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  #28  
Alt 10.05.2017, 00:42
iPatze iPatze ist offline
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Habe mich glaub etwas schwammig ausgedrückt:
Das PET-CT soll zwecks den hinterbliebenen Lymphknoten gemacht werden und auf dessen Basis entschieden werden, ob eine RLA notwendig ist.
Mein Urologe meinte halt, dass es wahrscheinlich so kommen wird.
Und sofern ich ihn richtig verstanden hab würde er dann bei der OP auch gleich mit einem Pathologen nachsehen, was das "Ding" ist. (Kann aber auch anders gemeint sein, irgendwann bin ich nicht mehr ganz hinterher gekommen).

Ich werd trotzdem mal meine Unterlagen einscannen und ne Zweitmeinung einholen - hab ja noch etwas Zeit, da ich noch keinen Termin für das PET-CT habe.

danke bereits jetzt an alle! Schön langsam macht das ewige hin und her einen irre..
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  #29  
Alt 12.05.2017, 08:04
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Zitat:
Zitat von iPatze Beitrag anzeigen
Und sofern ich ihn richtig verstanden hab würde er dann bei der OP auch gleich mit einem Pathologen nachsehen, was das "Ding" ist.
Ich kenne nun deinen Urologen nicht, jedoch würde ich dir im Falle einer RLA unbedingt zu einem erfahrenen Spezialisten wie Prof. A. raten, der einer solche OP häufig durchführt. Ist leider kein kleiner Eingriff...
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  #30  
Alt 12.05.2017, 08:41
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hi,

da hat Eistee völlig Recht. HK ist hervorragend heilbar. Nach Statistiken besteht aber ein signifikanter Überlebensvorteil für die, die sich in ausgewiesenen Zentren therapieren lassen. Ist eine RLA nötig, würde ich daher auch dringend raten, diese von einen absoluten Experten durchführen zu lassen. Das ist keine Bruchoperation, die jeder machen kann.
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