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  #1  
Alt 10.03.2017, 17:10
aminegim aminegim ist offline
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Standard dringende Bitte um Hilfe..

Hallo,

ich wurde am 19.01 operiert und muss eine entscheidung finden.
Laut Pathologie Bericht:
Hoden- NPL links.
2,9cm durchmessenden maligen, nicht seminomatösen keimzelltumor mit anteil embryoalen carcinoms 30% sowie 70% dottersacktumors. kein nachweis einer infiltration ins rete testis. tumorfreier nebenhoden, samenstrang und resektionsrand.

unauffällig imponierendes hodengewebe rechts.

TNM-Klassifikation: pT1; L0V0; R0

CT Bericht war auch unaufällig.

Blutwerte: beta-HCG <1, AFP 3,0 LDH 157 und somit ebenfalls unauffällig.

Mein Urologe hat mir empfohlen dass ich 4x PEB nehmen soll?? Ich kann das nicht nachvollziehen? Danach zur Zweitmeinung gegangen und die sagen mir Standart ist 2x PEB? Niemand sagt mir deine Situation ist das und das.

Ich bin am verzweifeln? Bitte um Hilfe
Wer hat Erfahrung gemacht? Ich habe hier schon paar Themen gelesen und einige haben bei diesem Situation wait&see gewählt..
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  #2  
Alt 10.03.2017, 18:13
Ibex86 Ibex86 ist offline
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Standard AW: dringende Bitte um Hilfe..

Hallo

keine Panik!
Ich hatte am 22.12.16 fast die gleiche Diagnose, nur auf der rechten Seite. Bei mir wurde aber festgestellt, dass der Tumor bereits Anschluss an die Blutbahnen hatte. Mir wurde die Entscheidung gelassen 1x PEB oder wait and see. Das Risiko eines Rezidiv lag bei mir aber bei 50%, mit 1x PEB bei 2-4%. So wie ich es im Kopf habe, wäre es in deiner Situation bei wait and see Strategie 12-15%.
Du musst für dich beurteilen, was du machen möchtest. Der Vorteil bei 1x PEB ist, dass du nur alle 3 Monate ind die NS musst, bei mir wurde gesagt bei w&s müsse ich all 2 Monate gehen.
Ich habe mich für 1x PEB entschieden. diese habe ich am 2.2.17 abgeschlossen und warte jetzt auf meine erste Nachsorge im Mai.

Ich habe die einmal PEB sehr gut verkraftet und starte diesen Sonntag bereits an einem Langlauf Marathon, zwar ohne Haare, aber vieleivht bin ich deswegen schneller
Also mach dir keine Sorgen!
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  #3  
Alt 10.03.2017, 18:32
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Mich verwundert das auch. Bei mir war es auch ein nicht-Seminom mit der gleichen Klassifizierung pT1; L0 V0; R0. Erste und zweite Meinung wait & see. Wahrscheinlichkeit 90-95 % das nichts kommt. Hängt das vom Alter ab ?
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  #4  
Alt 10.03.2017, 18:56
aminegim aminegim ist offline
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Hallo Ibex86,
vielen Dank für deine Antwort! Es freut mich sehr dass du das ganze schon hinter dir hast.. Was mich wundert, dass wir fast gleiche Diagnose haben, und nur 1x PEB bekommen hast. Ich glaube meine Ärtze reden nur auswendig und wollen vllt "geld" machen. Das mit der Blutbahnen habe ich nicht. Also da bleibt wait and see Strategie 12-15%.

Ich werde die Termine wg. PEB absagen und drittmeinung holen.

so schnell mit marathon zu anfagen. respekt Ich hoffe dass deine Haare wieder so schnell wie möglichst wächst

Hallo marathoni1966,

wie alt sind sie denn? ich bin 24 jahre alt. Seit wann machen sie die wait&see strategie?

Geändert von gitti2002 (10.03.2017 um 22:15 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 10.03.2017, 19:11
TimW TimW ist offline
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Ich tippe unser Sportsfreund marathoni1966 ist ca. 51 Jahre alt.
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  #6  
Alt 10.03.2017, 20:01
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Richtig, werde bald 51 und wait & see ab 14.12.2016. Und trotz der blöden Nachblutungen mit großen Hämatomen habe ich nach 14 Tagen wieder mit dem Laufen angefangen.

Geändert von marathoni1966 (10.03.2017 um 20:03 Uhr)
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  #7  
Alt 10.03.2017, 20:13
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Grüß dich,

Ich bin gerade mobil unterwegs und deswegen fasse ich es nur kurz zusammen:

Du solltest dir dringend(!) eine qualifizierte Meinung aus dem Zweitmeinungsportal für Hodenkrebs einholen!

Dein Urologe/Onkologe hat anscheinend keine Erfahrung mit dem Umgang von Hodenkrebs. Bei einem Stadium I mit vier Zyklen PEB therapieren zu wollen ist fahrlässig.

2xpeb ohne Venen-/lympheinbrüchr ist ebenfalls fragwürdig. Ich weiß jedoch nicht, ob man bei Dottersack und EC einfach auf Nummer sicher gehen möchte.

Lg

Martin

Geändert von gitti2002 (10.03.2017 um 22:23 Uhr)
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  #8  
Alt 10.03.2017, 20:43
b45 b45 ist offline
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hey, gut, dass Du hier deine Sorgen teilst. wir sind hier dennoch keine Experten und ausserdem braucht auch ein Experte volle Einsicht in die Unterlagen. Daher, wie schon geschrieben -> Zweitmeinungen.
Dennoch wichtig: du brauchst Meinungen von Onkologen, und nicht Urologen.

Meine 2cents: von 4xPEB spricht man mittlerweile nur in seltenen Fällen, wo z.b. bereits ein oder mehrere Organe betroffen sind, oder die Tumore/Metastasen sehr groß sind.

Alles Gute!

Geändert von gitti2002 (10.03.2017 um 22:16 Uhr)
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  #9  
Alt 10.03.2017, 21:55
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

ich gebe meinen Vorrednern recht.

1. Zunächst ist es natürlich schwierig, aus der Entfernung einen Ratschlag zu erteilen.
2. Aus diesem Grund solltest Du Dir eine Zweitmeinung einholen. Mit Zweitmeinung meinen wir hier aber nicht die Meinung irgendeines zweiten Arztes. Bei HK ist ausschießlich die Meinung eines HK-Spezialisten interessant (s. Zweitmeinungsportal für HK).
3. Erst wenn Du die Meinung eines HK-Spezialisten hast, würde ich eine Therapie beginnen. Ich würde aber versuchen, möglichst schnell, eine echte Zweitmeinung zu erhalten. Du vergibst Dir im Übrigen nichts, wenn die Chemo ein paar Tage verschoben werden würde.
4. Falls Du Dich bei Deiner Diagnose nicht vertan hast und Du tatsächlich noch keine Metastasen hattest, halte ich den Vorschlag für 4x PEB für einen ärztlichen Kunstfehler, richtig wäre: Wait & See oder adjuvante Chemo (ggf. 1 oder 2 PEB; Einzelheiten kannst Du im Übrigen bei den Guidelines für Hodenkrebs nachlesen).
5. Ich persönlich würde zunächst immer Wait&See versuchen, weil der Unterschied zwischen 1-2xBEP und 3xBEP nach meiner Ansicht nicht groß genug ist, um die Chance aufzugeben, gar keine Chemo machen zu müssen.

Beste Grüße
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  #10  
Alt 10.03.2017, 22:02
aminegim aminegim ist offline
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Hey Martin, wie soll ich aus dem Zweitmeinungsportal eine qualifizierte Meinung holen?
Ich bin mir auch sicher dass der keine Ahnung hat.

Also die wollen weil das so geschrieben ist 2 mal geben. Ich will sowas nicht akzeptieren und Dank euch sehe ich dass ich andere wege suchen soll.

Hallo b45,
ich habe bis jetzt nur mit Urologen geredet. Danke für die Warnung.
Eine Frage habe ich jedoch wegen der Zweitmeinung. Wie muss man das machen? Wenn z.B. Hamburg von mir 700km entfernt ist?

Hallo Toby01Harv,
Wie ich auch vorher geschrieben habe, bitte helfen sie mir wie ich die 2. punkt machen soll.

zu punkt 4. ja alles ist laut CT bericht sauber.
Ich möchte innerlich auch die Wait and see versuchen.. Aber dazu benötige ich richtige meinung.. Weil so werde ich fast durchdrehen

Geändert von gitti2002 (10.03.2017 um 22:19 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #11  
Alt 10.03.2017, 22:18
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Zu Punkt 2.
Hier findest du den Link zum Zweitmeinungsportal:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=65760

Geändert von gitti2002 (10.03.2017 um 22:21 Uhr)
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  #12  
Alt 11.03.2017, 00:58
eistee eistee ist offline
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Hi,
die Vorredner haben schon das Wesentliche gesagt, aber ich unterstreiche das nochmal
4x PEB ist in deinem Stadium DER VÖLLIG FALSCHE WEG!
Ärzte die sowas ernsthaft in Betracht ziehen, agieren absolut fahrlässig und kennen sich ganz offensichtlich nicht mit dem Krankheitsbild bzw. dessen Therapie aus.

Das Embryonale Carzinom ist afaik ein relativ aggressiver Anteil, was evtl. 1x adjuvant PEB in Betracht ziehen lässt.

Wende dich auf jeden Fall mit allen Untersuchungsergebnissen an einen der Ärzte aus dem Zweitmeinungszentrum. Prof. Schr. oder Prof. H. sind sehr zu empfehlen.

Alles Gute!

Philipp
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  #13  
Alt 11.03.2017, 01:02
Ibex86 Ibex86 ist offline
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Also bei mir hat sofort nach der Diagnosse ein Onkologe mit mir gesprochen und mir vorallem die Angst genommen. Du solltest auch dringend Kontakt mit deinem behandelnden Onkologen aufnehemen!
Heute ist bei einer adjuvanten Chemotherapie im Stadium 1 nur 1x PEB Standart. Mein Onkologe (Schweiz) ist auf diesem Gebiet in Zusammenarbeit mit anderen europäischen Spitäler in Forschungen involviert und legt die Dosis anhand von Tests fest. Er hat gesagt, dass 2x PEB unnötig sei und 1x völlig ausreiche!
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  #14  
Alt 11.03.2017, 02:20
aminegim aminegim ist offline
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Hey eistee,

vielen Dank für deine Antwort. Es hat mich sehr erleichtert während ich die Antworten von euch gelesen habe..
@ibex86,

ich hatte nur mit Urologen kontakt, niemand hat mir gesagt dass ich mit Onkologen reden soll... Von 4 zu 1.. das ist ne menge. Was hat der Urologe von mir gedacht. Ich und meine Familie waren derzeit sehr kaputt als sie das gehört haben. So ein sch....
Danke für die erleichterte und nützliche Informationen!

Geändert von gitti2002 (11.03.2017 um 02:39 Uhr)
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  #15  
Alt 11.03.2017, 19:17
eistee eistee ist offline
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Die allermeisten Urologen haben während Ihrer gesamten Laufbahn keinen einzigen Fall von Hodenkrebs, da dieser Krebs im Vergleich sehr selten ist.
Daher haben die meisten wohl auch keinerlei Kenntnis über die aktuellen Richtlinien.

In deinem Stadium ist vermutlich des embryonale Carzinom der einzige Risikofaktor, welcher 1x PEB rechtfertigen würde.

Zum Vergleich: Ich hatte 4x PEI (vergleichbar mit PEB) und war Stadium 2C mit Lymphknoten- und Lungenmetastasen.

Also, Zweitmeinung einholen, entscheiden und glücklich und gesund weiter leben
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