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  #1  
Alt 14.03.2017, 06:31
dozi dozi ist offline
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Standard Mekinist+Dabrafenib+Pembrolizumab (Keytruda) - Paralleltherapie

Meine Lieben

Ich dachte, ich eröffne jetzt einen eigenen Thread um Euch Mut zu machen bzw. Euch über meine Therapie zu informieren - vlt. kann der eine oder andere von Euch dies ebenfalls mit Euren Ärzten besprechen und diesen Weg gehen;

Kurz zur Geschichte:
Amelanotisches Melanom - nicht resezierbar, weil nicht auffindbar; Stadium IV (Lungentumor, Tumor Unterbauch - 23,5cm Durchmesser, 7 Metastasen im Hirn, Metastasen an der BWK und LWS, Metastasen Knochenmark, Metastasen Darm und Blase) - Werte Oktober 2016; Lymphknoten axiliär operativ entfernt ebenfalls Okt 16;

Im November (12.11.2016) Beginn mit MEK und Dabrafenib (täglich); Ende November entschied ich mich gegen die Bestrahlung meines Gehirns; danach 1. "kleiner" Check im Dezember 2016 (14.12.) - Rückgang sämtlicher Tumore und Metastasen;
Ende Dezember 2016 (28.12.) Vorschlag meines Arztes: Paralleltherapie: Immuntherapie Keytruda und MEK+Dabrafenib; Ein Versuch quasi, da es bei uns (in Österreich) hierzu noch keinen Patienten als Referenzwert gab.

Ich hatte mit einigen starken Nebenwirkungen zu kämpfen, aber ich bin überzeugt, dass das die richtige Entscheidung war - wir alle wissen, der Weg mit dem Krebs als Begleiter ist nie einfach und wird's auch nie werden ...
Schlaflosigkeit ist mit einer der Schlimmsten (für mich) - da Du hier an Kraft, Nerven und Substanz verlierst; Schüttelfrost und Fieberkrämpfe; Gewichtsverlust und Depressionen - in den ersten 3 Monaten. Die Haut lasse ich jetzt hier unkommentiert, weil das der unwesentlichste (zwar der sichtbarste) Teil für mich ist ...
Schilddrüsenüberfunktion, Herzrasen, innere Unruhe, Gewichtsverlust. Das waren so meine stärksten Begleiter in den vergangenen 3 Monaten mit der Paralleltherapie;

Ich habe kurz dazwischen gesagt, dass ich nicht mehr weitermachen möchte mit beiden Therapien - weil ich es nicht durchhalte, winselnd und kraftlos. (Diese Momente haben wir - so denke ich - alle zwischendurch).

Ich bekomme Keytruda alle 3 Wochen als Infusion. Und wir machen weiter! Die Nebenwirkungen haben sich eingependelt, dh. ich habe etwas für die Schilddrüsen bekommen, etwas für den Schlaf (sodass ich zumindest 5-6h Schlaf bekomme), gegen das Fieber und den Schüttelfrost habe ich auch Tabletten bekommen und die Schmerzen wurden von Beginn an mit Hydal und dem Schmerzpflaster in Schacht gehalten - und den Rest habe ich mir gedanklich aus dem Kopf gestrichen und wieder begonnen, mich aus dem Sumpf zu ziehen. Ich habe mich als Mensch umgestellt ... habe in meinem Leben aussortiert (Menschen, Beruf, Vergangenheit) - alle "schmutzigen" Dinge von mir "gewaschen" quasi - die Haut gesäubert, wenn man's so nennen will ...
Ich habe und bin täglich dran - meine innere Ruhe gefunden; Viele Krankheiten haben den Ursprung in der Seele / Psyche - auch wenn man's oft nicht wahrhaben will und vlt. nicht im ersten Moment sieht.

However: ich hatte gestern meinen grossen Check-Up (Staging) mit PET-CT und Schädel MRT; Ich kann euch folgendes mitteilen: mein Unterbauchtumor ist seit Oktober 2016 von 23.5cm Durchmesser auf 3cm geschrumpft;
Keine Metastasen mehr im Darm und auf der Blase, Keine Metastasen an der Wirbelsäule und im Knochenmark, der in der Lunge hält sich noch ein bisschen zurück mit dem kleiner Werden, aber auch geschrumpft (war zu Beginn 9cm, jetzt ist er 3,5cm); meine Haut wird zunehmend besser und ich fühle mich insgesamt "frischer". Vom Schädel kann ich Euch leider noch nichts sagen, hier erhalte ich den Befund erst am kommenden Donnerstag; aber auch hier sind wir zuversichtlich;

Ihr Lieben: ich hoffe, ich konnte Euch ausreichend Information zu dieser Form von Therapie geben - vlt. kann der eine oder andere von Euch auch diesen Weg einschlagen und ich wünsche jedem einzelnen viel Kraft und Glück auf jedem Eurer Wege!

Fight, 'till your fists bleed, baby
Ganz liebe Grüsse
dozi
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  #2  
Alt 14.03.2017, 20:08
Micha2 Micha2 ist offline
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Beiträge: 40
Standard AW: Mekinist+Dabrafenib+Pembrolizumab (Keytruda) - Paralleltherapie

Vielen Dank für deinen Bericht.
Es grenzt ja fast an ein Wunder und ich drücke Dir beide Daumen das dein Kampf gegen den Krebs weiter so erfolgreich verläuft.Ich wünsche dir die Kraft zu haben, ihn zu besiegen.
Für viele eine große Hoffnung und ein Mutmacher.
Schönen Abend wünsche ich. Lass von dir hören.

LG Michael
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  #3  
Alt 15.03.2017, 10:33
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Mekinist+Dabrafenib+Pembrolizumab (Keytruda) - Paralleltherapie

Hallo Dozi,

vielen Dank für Deinen Bericht.
Einiges hast da hinter Dir.
Weiterhin Dir alles Gute

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen
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  #4  
Alt 15.03.2017, 12:49
prisma prisma ist offline
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Standard AW: Mekinist+Dabrafenib+Pembrolizumab (Keytruda) - Paralleltherapie

Danke für deinen ausführlichen Bericht!

Toll, wie du das alles schaffst!!

Mach weiter so!!!

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  #5  
Alt 15.03.2017, 14:46
Winterblues Winterblues ist offline
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Standard AW: Mekinist+Dabrafenib+Pembrolizumab (Keytruda) - Paralleltherapie

Hallo Dozi,

das sind ja mal wirklich gute Nachrichten die Mut machen. Vielen Dank fürˋs Schreiben. Ich wünsche Dir auch weiterhin einen guten Verlauf.

Viele Grüße aus Düsseldorf
Ingo
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  #6  
Alt 23.03.2017, 23:52
dozi dozi ist offline
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Beiträge: 19
Standard AW: Mekinist+Dabrafenib+Pembrolizumab (Keytruda) - Paralleltherapie

Hello hello Hello

Ich melde mich mit einem kleinen Zwischenbericht, da ja noch der Befund des Schädel-MRT ausständig war.

Ergebnis: alle 7 Metastasen/Tumore im Gehirn, welche ich bisher hatte, haben sich zurückgezogen / sind verschwunden (ich habe im November mit MEK+Tafinlar begonnen, Ende Dez. ist Pembro hinzugekommen!);

Ganz so gut ist es nun dann aber doch nicht: es sind zwei neue hinzugekommen, jedoch ohne Schwellung/Ödem (was bei 2en von den 7 davor jedoch so war); zudem sind sie ruhend - also inaktiv; Was ich ihnen auch weiterhin so raten will, denn ein Ödem wäre denkbar ungünstig, da eine dieser Metastasen am Stammhirn "kratzt" - worst case Szenario also; Um sicher zu gehen, dass alle meine Hirnströme in Ordnung sind, machen wir am 03.04.2017 ein EEG vom Gehirn; sollten irgendwelche Lähmungen/Taubheits- oder Gefühlsstörungen irgendwo in meinem Körper auftauchen (Arme, Beine, egal wo), wird sofort Alarm geschlagen - wir möchten epileptischen Anfällen vorbeugen und wie gesagt: sollte etwas Auffallendes sein, werden wir prophylaktisch mit Medikamenten versuchen vorzubeugen;

Bis auf Weiteres fahren wir also fort mit der Therapie; es geht mir wunderbar (hatte heute die 5. Gabe Pembro), bis auf Müdigkeit und ein paar Krämpfen (die sind neu seit 3 Wochen) in Zehen und an den Füssen ist alles prima.

Vergesst nicht, Euch das Leben schön zu machen, die Angst loszulassen und ab und zu mal ein Sektchen auf einen schönen Tag zu trinken

Alles alles Liebe
dozi
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