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  #1  
Alt 10.04.2017, 12:27
hop1979 hop1979 ist offline
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Standard Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hallo Zusammen

Ich möchte in diesem Forum meine Geschichte erzählen.

Ich habe ende Januar 2017, die Diagnose Hodenkrebs erhalten, ich hatte eine Schwellung und eine Verhärtung im rechten Hoden entdeckt.
Die Diagnose war natürlich erstmal ein Schlag ins Gesicht, aber die Ärzte haben mir gleich Mut gemacht das es ein gut Heilbarer Krebs ist.
Am 8. Februar war dann die OP zur Entfernung des Hodens, das ist alles recht problemlos verlaufen und 2 Tage später war ich auch schon wieder Zuhause.
Man hat noch vor der OP ein CT durchgeführt auf dem Keine Metastasen nachweisbar waren.
Als ich dann das erste Gespräch mit der Onkologin hatte sagte sie mir das es sich um ein Nicht-Seminom handle, mit erhöten Tumormarker HCG, und das der Tumor bereits in die Gefässe eingedrungen ist.
Somit war klar das ich 2 Zyklen Chemo brauche.
Mein erster Zyklus startete am 6. März, zuerst musste ich wieder zur Blutabnahme und dort hat man dann gesehen das der Tumormarker nicht wie gewünscht gefallen ist, somit musste ich nochmals zum CT und MRI vom Gehirn.
Die Onkologin besuchte mich danach anschliessend in meinem Spitalzimmer und erklärte mir das sich nun doch Metastasen in den Lungen gebildet haben, eine grössere ca. 2 cm, und 2 kleine.
Aus diesem Grund heisst es nun 4 Zyklen Chemo nach PEB Schema.
Mittlerweile habe ich den 2. Zyklus hinter mir, ich Vertrage das ganze auch einigermasen gut, es ist jeweils an den ersten 3-4 Tagen nach dem Krankenhausaufenthalt am schlimmsten.
Mittlerweile hat sich bei mir aber eine Angst eingeschlichen, da ich viel gelesen habe und erfahren das, dass Chorionkarzinom zu den agressivsten Hodentumoren gehört und schnell Metastasen bildet. ( Was bei mir ja auch so ist)
Ich habe einfach eine riesen Angst das ich das ganze nicht überlebe, das die Chemotherapie nicht richtig anschlägt oder das es nach der Therapie zu einem Rückfall kommt.
Vielleicht hat jemand Erfahrung damit? Gibt es auch Fälle in denen das gut ausgegangen ist? Wenn ich im Internet stöbere liest man meistens nur die Schlimmen Fälle.
Vielen Dank schon mal das ich meine Geschichte erzählen durfte.
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  #2  
Alt 10.04.2017, 13:36
oli oli ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hi,

das Ganze ist ein zweischneidiges Schwert, das Chorionkarzinom teilt sich sehr schnell, kann damit auch schnell gefährlich werden. Allerdings ist es daher auch empfänglich für die Chemo.

Bekommst du 4x PEB weil deine Marker so hoch sind? Standard wäre ja 3x...

Wird schon, nicht den Kopf hängen lassen!
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  #3  
Alt 10.04.2017, 14:42
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hallo hop1979,

grundsätzlich mal Willkommen hier im Forum.

Ja, das chorionkarzinom ist, wie auch die anderen nicht-seminösen Tumore ein relativ aggressiver Tumor. Was heißt das? Er teilt sich schnell und wächst flott.
Das ist schlecht wenn man nichts dagegen macht, denn dann wächst er unaufhaltsam und drückt irgendwann ein lebensnotwendiges Gefäß oder ein Organ ein.
Alles hat aber auch seine gute Seiten, so auch dieses schnelle Wachstum. Denn die Chemotherapie nach dem PEB (oder auch im englischen BEP) ist besonders effektiv bei sich schnell-teilenden Zellen. Deswegen hat man auch leider oft Magen oder Darmprobleme während der Chemo, denn diese Zellen teilen sich auch relativ schnell und werden damit von der Chemo angegriffen. Diese bilden sich aber wieder nach.

Außerdem gilt, um so kleiner der Tumor, um so besser funktioniert die Chemo und bei maximal 2 cm, klingt das schon von der Prognose her recht vielversprechend. Selbst das dreifache kann komplett geheilt werden.

Es klingt meistens auch recht dramatisch, wenn es die Lunge betrifft, da diese ja so weit weg von den Hoden ist, doch nachdem es sich bei dir ins Blut verwachsen hat, ist die Lunge das direkt folgende Organ, laut Blutkreislauf. Also auch das, womit man meistens rechnet bei Hodenkrebs. Und auch da sind die Heilungsraten weiterhin ausgezeichnet.

Wenn der Tumor markeraktiv ist, so kann man den Erfolg der Chemo so gut wie immer an diesem messen. Diese sollten idealerweise jeweils am Anfang des jeweiligen Zyklusses gemessen werden. Dabei zählt allerdings der Marker LDH nur wenig dazu, da dieser bei einer Chemo ansteigen darf.

Die Angst vor dem Rückfall kann man dir vielleicht nicht so einfach über das Forum nehmen, doch hilft eine Psychotherapie (auch im Rahmen der onkologischen Rehab./Anschlussheilbehandlung nach erfolgreicher Therapie). Grundsätzlich kann man da aber auch sagen, je aggressiver der Tumor, um so eher kann man von einer echten Heilung ausgehen. Weil wenn der in so kurzer Zeit wächst, und man nach 2 Jahren in der Nachsorge nichts von ihm findet, wird es wohl auch so bleiben

Für einen Rückfall (Rezidiv) gibt es auch ein paar Risikofaktoren. 1. Faktor ist eine falsche Primärtherapie. Sprich zu wenig oder zu viel Chemo. Daher ist es ganz wichtig den genormten Leitfaden anzuwenden. Der ist von absoluten Experten erstellt und sollte in fast allen Fällen angewendet werden. Ausnahmen sollten nur unter Zweitmeinung durchgeführt werden.
Daher nimm die Möglichkeit einer Zweitmeinung sofort in Anspruch und lass deinen Fall von einem Experten überprüfen.

Es kann auch sein, dass nach dem 3. Zyklus ein Kontroll-CT gemacht wird, und dann entschieden wird, ob ein 4. Zyklus in deinem Fall notwendig sein wird.

2. Faktor ist der Typ der Tumors.
Weißt du ob es ein 100%iges Chorionkarzinom oder ist es ein Mischtumor zb mit Embryonalem Keimzelltumor oder Dottersack oder ähnlichem?

3. Faktor ist die Größe und die Anzahl. 2cm wird als eher klein bezeichnet. Und 3 in der Anzahl als überschaubar wenig.

Diese Risikofaktoren sind nur für das Risiko, nicht für das hunderprozentige Auftreten verantwortlich. Es ist grundsätzlich nach der Chemo eher als selten anzusehen. Vor allem, wenn sie richtig dosiert wurde!

Jeder Fall ist grundsätzlich einzigartig. Eine Statistik von 99% hilft auch nicht viel, wenn man genau das eine Prozent auf der falschen Seite ist.
Aber ich kann dir sagen: ich habe von Fällen gelesen, mit reinem Chorionkarzinom (kommt doch recht selten vor), mit schlechteren Anfangsbedingungen als bei dir, die dennoch geheilt wurden. Das war in der Statistik von einem größeren Krankenhaus in Berlin glaube ich.

Bestes und prominentestes Beispiel ist Armstrong, der nach Hirnmetastasen, Lungenmetastasen und eine rsogar nicht so gute Chemo, wie du sie hast, die Tour de France gewonnen hat und noch immer lebt.

Deine Sorgen und Ängste kennen wir zu gut. Wir kennen deine Situation und hatten ähnliche Erfahrungen. Mir hat ein Satz besonders gut geholfen: Egal wie schlecht es dir geht, egal wie viel Sorgen und Angst du hast... Dem Krebs gehts jetzt viel schlechter!

Liebe Grüße
Axiom
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8/16: Orchitektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
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  #4  
Alt 10.04.2017, 19:57
hop1979 hop1979 ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hallo Zusammen

Lieber axiom, vielen Dank für deine ausführliche Antwort, das hat mich schon mal sehr beruhigt, bisher war ich eigentlich immer sehr positiv eingestellt, erst in den letzten Tagen haben sich so Zweifel bemerkbar gemacht.

Sorry ich habe bei meinem ersten Eintrag geschrieben das ich nach PEB behandelt werde, das stimmt nicht ganz, ich werde nach PE - Schema behandelt, das Bleo wird bei mir weggelassen aus dem Grund, nachher, wenn nötig, noch eine Lungensarnierung ausgeführt werden kann. Deshalb bekomme ich vier Zyklen.
Die Tumormarker HCG waren vor der OP bei zirka 6000, sind danach auf 3000 gefallen und nach dem ersten Zyklus waren Sie bei ca. 250
Ob es ein reines Chorionkarzinom war weis ich leder nicht, das werde ich die Onkologin beim nächsten mal fragen.
Ich muss vielleicht noch erwähnen das ich in der Schweiz behandelt werde.

Ich habe am Donnerstag wieder ein Termin bei der Onkologin, werde mich danach wieder melden
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  #5  
Alt 10.04.2017, 20:10
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hi,

Kopf hoch, Du hast zwar einen aggressiven Tumor, aber doch noch in einem sehr frühen Stadium. Zudem steigt der starke Markerabfall, dass die Chemo gut wirkt. Ich gehe davon aus, dass die Werte nach dem 2. Zyklus im Normalbereich sind; wenn dann noch zwei weitere Zyklen kommen, kann man davon ausgehen, dass alles weg ist.

Hodenkrebs ist nicht mit anderen Tumorarten vergleichbar. Selbst Lungenmetastasen sind sehr gut heilbar.
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  #6  
Alt 10.04.2017, 20:55
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hey hop,

wilkommen im Forum - der Austausch hier hilft wirklich enorm.

Zuerst muss man sagen, dass Lungenmetastasen von Hodenkrebs nicht mit Lungenkrebs oder z. B. Brustkrebs Metastasen vergleichbar sind. Aus diesem Grund rutschst du mit Lungemetas nicht ins höchste Stadium , sondern erst mit anderen Organmetastasen.

Auch sind 4 Zyklen PE normal, wenn 3 PEB angebracht wären, aber das Bleomycin nicht mitgegeben werden darf. Dieses Mistzeug greift auch wirklich ordentlich die Lunge an.

Hodenkrebs ist in jedem Stadium heilbar. Ich selber war im höchsten Stadium (Stadium 3c) , mein bhcg lag bei 225.000 und die größte Metastase war 12cm im Durchmesser.
Ich bekam 4 Zyklen PEB und diese brutzelte alles weg :-)

Zudem musst du bedenken, dass es nochmal deutlich viel mehr Fälle gibt, welche nicht hier im Forum aktiv sind. Ich war in der AHB mit 9 Hodenkrebslern und war der einzige, der dieses Forum überhaupt kannte.
Wenn du in Foren also von schlechten Fällen liest, dann sind dies meist die komplizierten Fälle.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

Lieben Gruß
Martin

p.s.:
es wäre wirklich interessant, was deine Stadieneintelung ist, bzw. die Tumorformel.
Schau doch mal auf deine Entlassungsbriefe oder andere Arztbriefe. In der Regel steht diese dort.

Geändert von Maaddiin (10.04.2017 um 21:05 Uhr)
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  #7  
Alt 10.04.2017, 20:57
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

4 mal PE entspricht etwa 3 mal PEB von der Wirksamkeit her.
Speziell bei Sportlern wird das gerne verwendet (vor allem in den staaten).
Es klingt super geplant von deiner ärztin.

Wie toby geschrieben hat, scheint die chemo schon ideal zu greifen. Und selbst wenn eine OP folgen sollte, so ist das nichts, was auf eine schlechte Prognose hindeutet.
Der Tumor schmilzt laut deinen markern wie eis in der Sonne. Die hälfte der Chemo hast du geschafft. Wirst sehen, wie schnell die Zeit vergeht und dann bist du wieder gesund und wirst ein ziemlich normales leben führen. Im Idealfall nur etwas bewusster, gesünder und mit regelmäßigen Nachsorgekontrollen

Ich drücke dir die Daumen, dass du keine weitere lungen-OP brauchst und bald wieder fit bist.

Lg
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  #8  
Alt 10.04.2017, 21:40
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hi hop,
zunächst mal, alles kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken.
Sicher zieht einem eine solche Diagnose erstmal den Boden unter den Füßen weg und die Info, dass es sich um eine besonders aggressive Form handelt, tut dann ihr Übriges.

Was mich irritiert, ist die Aussage bzgl. der Metastasen.
Gab es bei dir lediglich einen Einbruch in die Blutgefäße? Sind die Lymphgefäße sauber? Wurden die Metas im ersten CT evtl. einfach übersehen? Dürfte sehr ungewöhnlich sein, dass diese innerhalb so kurzer Zeit und unter Chemo auf bis zu 2cm anwachsen.
Ausserdem schreibst du, die Ärztin ist stutzig geworden, weil die Marker nicht wie erwartet gefallen sind. 6000 auf 3000 und dann 250 ist aber doch ganz ordentlich.

Alternativ zu PEB gibt es auch PEI (Ifosfamid statt Bleomycin), das greift die Lunge nicht an.

Wie dem auch sei
Ich war Stadium 2c (Nicht-Seminom, ebenfalls Chorionkarzinomanteile) mit Metastasen in Bauch und Lunge (bis 6cm). Habe 4x PEI bekommen und hatte letzte Woche meine 3-Jahres-Nachsorge - alles sauber
Also, das wird wieder! Alles Gute!

Geändert von eistee (11.04.2017 um 10:58 Uhr)
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  #9  
Alt 10.04.2017, 21:57
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

@eistee so wie ich das verstanden hab, war zwischen OP und Chemo ca ein monat zeit und es wurden vor der OP und vor der chemo jeweils ein CT thorax (und wsl auch abdomen) sowie vor chemo ein Schädel-MRT gemacht.

Dies wurde gemacht, weil bei einbruch in blutgefäß, metastasen zuerst in die lunge und als nächste Station in hals bzw hirn gelangen können.

Von OP bis chemo sind marker von 6000 auf 3000 gefallen. -> nicht in die Norm gefallen, aber bisher keine metas.
Anschließend Metas entdeckt und in der chemo nach einem zyklus auf 250.

Ifosfamid schädigt die Lunge ähnlich wie Bleo. Mögliche Nebenwirkungen können interstitielle Lungenfibrose/ interstitielle Pneumonitis, Flüssigkeitsansammlung in der Lunge (Lungenödem) sein.
Ich glaube aber dass es bei Bleo häufiger (wenn auch insgesamt selten) vorkommt.

Nochmals Gratulation zu den sauberen 3 Jahren

Bitte hinweisen, falls ich mich irre.
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  #10  
Alt 11.04.2017, 11:01
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

@axiom
Die genannten Nebenwirkungen dürften aber als sehr selten zu vernachlässigen sein. Die bereits geschädigte Lunge war damals jedenfalls mit ausschlaggebend bei der Entscheidung gegen Bleo und für Ifosfamid.

Danke

Geändert von eistee (11.04.2017 um 11:08 Uhr)
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  #11  
Alt 11.04.2017, 11:14
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

@eistee. Nehme ich auch an. Wollte nur hinweisen, dass auch Ifosfamid die Lunge angreifen kann. Alles hat seine Vor- und Nachteile. PE wiederrum kann mehr Nebenwirkungen bezüglich der Nieren haben, als PEB. Aber auch das ist nur ein "kann sein" und wird genau kontrolliert.
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  #12  
Alt 11.04.2017, 20:58
hop1979 hop1979 ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hallo Zusammen

Vielen Dank für die vielen Nachrichten und guten zusprüche, es tut sehr gut und ich sehe das ganze auch schon wieder viel optimistischer.

Sorry wenn ich mit den Angaben bisher ein bisschen ungenau war, hier mal die genaueren Angaben:

Das erste CT wurde bei mir Anfangs Februar gemacht, noch vor der Operation, man hat damals bereits etwas in der Lunge gesehen aber hat es nicht für eine Metastase gehalten, sondern eher als eine Vernarbung von einer Entzündung oder so. HCG war damals bei 6099.
Etwa zwei Wochen später war der HCG bei 2702.
Und wieder zwei Wochen später als ich mit der Chemo beginnen wollte war der Marker immer noch etwa gleich hoch, deshalb wollte die Ärztin nochmals ein CT machen. In diesem CT hat man dann gesehen das die Stelle auf der Lunge die man für eine Vernarbung hielt gewachsen ist und es sind zwei neue Rundherde dazugekommen die man als Metastasen ansieht.
Kein Nachweis von Metastasen thorakal und abdominal.
Nach der ersten Chemo ist der HCG wert bei 203, am Donnerstag muss ich wieder zur Kontrolle, ich hoffe das er mittlerweile auf Normalwert ist.
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  #13  
Alt 11.04.2017, 22:27
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hey hop,

der Tumormarker sinkt vorbildlich! Er sinkt gegen Ende jedoch noch langsamer, also nicht wundern.
Wichtig ist, dass der Marker nicht stagniert oder gar steigt.

Weiterhin alles Gute!
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  #14  
Alt 11.04.2017, 23:43
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Ich würde noch nicht mit normalwert nach dem 2. Zyklus von 4 rechnen. Eher mit knapp darüber. Ich würde auf knapp 30 tippen und dann vor dem letzten zyklus wird wieder alles in der Norm sein.
Ist aber nur mein persönliches Gefühl und muss nicht den tatsachen entsprechen. Wichtig ist ein normaler marker nach dem 4. Zyklus.
Es sieht jedenfalls optimal aus
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  #15  
Alt 13.04.2017, 01:07
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs - Chorionkarzinom

Hey Hop,

Ich gehöre auch zu den Chorionkarzinomanhängern und mich gibts auch noch . Ja, das Chorionkarzinom verbreitet sich fix, das ist vor allem doof, wenn es noch nicht erkannt wurde. Für die Therapie ist es aber gar nicht so schlecht. Die Chemotherapie greift immer, wenn sich Zellen teilen. Je schneller, desto mehr gehen sie durch die Chemotherapie kaputt. Also positiv sehen .

Ich hatte selber etwas Pech, hatte ein Rezidiv und musste am Ende eine Hochdosischemo machen, aber heute gehts mir gut, ich bin 3,5 Jahr krebsfrei und freue mich seit letzter Woche über Nachwuchs. Was will man mehr. Mach dich also Mal nicht zu sehr verrückt . Und Versuch nicht zu viel rumzulesen. Tausch dich lieber hier aus, das ist viel mehr Wert als irgendwelche Horrorgeschichten zu lesen
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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