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  #1  
Alt 19.07.2005, 15:03
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Standard Mutmachthread - aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

meine mutter hat aml und hat 2. chemo (geht ihr aber gut damit). wollte mal wissen ob es in diesem forum menschen zwischen 55-65 gibt denen es wieder gut geht nach der theraphie und mir berichten wollen wie das alles für sie war.

liegrü
m.
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  #2  
Alt 19.07.2005, 23:33
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Standard aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo Moni,
Ich war 57 Jahre alt als ich an AML erkrankte.
Heute bin ich 63 Jahre und fühle mich sehr wohl.
Ich hatte drei Hochdosis-Chemoblöcke
(nach dem Schema TAD-HAM-TAD) und war in Remmision. Anschließend erfolgte eine dreijährige Erhaltenstherapie (nach dem Schema AT-AC-AD), jeweils an 5 Tagen im Monat.
Die Behandlung fand an der Uni-Klinik in Regensburg statt.
Die ärztliche und pflegerische Betreuung war hervorragend.
Heute fahre ich noch 1/2-jährlich zu einer Routineuntersuchung.
Ansonsten konnte ich mein gewohntes Leben wieder aufnehmen.
Sollte Dich mehr interessieren, kann ich Dir selbstverständlich näheres mitteilen.
Deiner Mutter wünsche ich alles Gute, mit der Hoffnung auf baldige Genesung.
Der Familie viel Kraft gemeinsam (wichtig!) alles durchzustehen.
Viele Grüße
Franz
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  #3  
Alt 20.07.2005, 01:16
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Standard aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

lieber franz!
danke für deine antwort natürlich interessiert mich mehr!!! 1) wie bist du auf deine erkrankung aufmerksam geworden? 2) warst du bei der diagnose "voll" mit blasten oder war es nicht so schlimm? 3) warst du nach der 1. chemo schon in vollremission? 4) mit welchen mitteln wurdest du behandelt (meine mutter momentan alexan und daunorubicin) und mit welchen mitteln wärend der erhaltungstheraphie?
4b) kannst du mir mal das tad-ham-tad, at,ac,ad schema genauer erklären?
5) warst du wärend der chemos isoliert?
6)wie ging es dir wärend der chemo - war dir schlecht, infektionen, zahnfleisch,...
7) wie schützt du dich heute? fahrst du zB im winter in den süden?

vielen lieben dank für deine lieben worte. es ist so wichtig auch mal zu hören daß diese krankheit nicht automatisch den tod bedeutet sondern wenn man es sich einfach nicht gefallen lasst sie auch weitgehend besiegen kann.

hoffe auf baldige antwort von dir.
liegrü moni
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  #4  
Alt 28.07.2005, 01:58
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Standard aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo Moni,
entschuldige, dass meine Antwort so spät kommt. Ich gehe nicht mehr regelmäßig auf diese Seite.
Ich versuche gerne Deine Fragen zu Beantworten.
1. Auf meine Erkrankung machte mich eigentlich meine Frau aufmerksam. Ich war einfach immer müde und wollte meist schlafen. Für mich war es einfach die "Frühjahrsmüdigkeit". Auf drängen meiner Frau ging ich dann aber trotzdem zum Arzt.
Nach einer Blutbildkontrolle rief mich mein Hausarzt am gleichen Tag abends an, ich solle sofort in das Krankenhaus. Da ich mich (für meine Begriffe) wohl fühlte verschoben wir es auf den nächsten morgen.
Nach einigen Tagen mit den verschiedensten Untersuchungen erhielt ich dann die Diagnose: AML.
Gegen 10 Uhr wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und mußte am gleichen Tag bis 15 Uhr nach Regensburg in die Ubniversitätsklinik. Hier war für mich bereits ein Bett reserviert.
2. Über die Anzahl der Blasten zu diesem Zeitpunkt kann ich leider nichts mehr sagen.
3. Es begann die erste Chemobehandlung nach dem TAD-Schema (Thioguanin, ARA C d.h. Cytarabin und Daunorubicin). (Fieber!) Vollremission!!
Nachdem sich die Leukozyten wieder erholt hatten, durfte ich für 6 Tage nach Hause.
Anschließend kam ich zur 2. Hochdosis-Behandlung wieder in die Klinik. Es ging weiter nach dem HAM-Schema (die Medikamentennamen kann ich im Chemo-Pass nicht genau entziffern, die Handschriften sind fürchterlich!) Es sieht aus wie:
Cytarbin und ? Mitosautrom ?
Ich bekam wieder Fieber und NEH (neutrophile ekkrine Hidradenitis) => Es bildeten sich große Blasen im Bereich des Halses und im oberen des Brustkorbes.
Nach dem sich die Leukozyten wiederum erholt hatten durfte ich für 10 Tage nach Hause.
Anschließend begann die 3. Phase der Chemotherapie wieder nach dem TAD-Schema.
Medikamente siehe oben.
Auch während dieser Behandlung bekam ich wieder Fieber.
Während der gesamten Behandlungen war ich isoliert. (Besucher mit Mundschutz, Schutzkleidung usw., Fenster versperrt, Dusche war nicht möglich usw.)
Kein Salat zum Essen, Obst durfe nur abgeschält verspeist werden usw. wegen der Gefahr von Pilzen.
Während des gesamten Behandlungszeitraumes hielt ich mich genau an die Anweisungen der Ärzte und des Pflegepersonals. Das Zahnfleisch wurde geschützt durch eine Mundspülung, die mehrmals täglich durchzuführen war (schmeckte fürchterlich!) Außer meinem Fieberschüben ging es mir verhältnismäßig gut. Es gibt gegen alles gute Mittel z.B. gegen Übelkeit usw. Allerdings ließ der Geschmacksinn stark nach. Es gab fast kein Essen mehr das "schmeckte".
Bei den mehrfach durchgeführten Stammzellenapheresen konnten keine verwertbaren Zellzahlen gewonnen werden.
Einige Wochen nach meiner Entlassung bekam ich nochmals hohes Fieber, dies machte einen 8-tägigen Krankenhausaufenthalt notwendig.
Es folgte dann eine dreijährige Erhaltenstherapie, d.h. es war eine Chemotherapie
geplant (innerhalb von 4 Wochen an 5 Tagen) im monatlichen Wechsel nach dem Schema:
AD: 5 Tage je 2 Spritzen (Cytarabin), subcutan,
zusätzlich Tag 3+4 Infusionen (Daunorubicin)
AT: 5 Tage je 2 Spritzen (Cytarabin)), subcutan
zusätzlich 2 x tgl. 1 Tabl. Thioguanin
AC: 5 Tage je 2 Spritzen (Cytarabin), subcutan
zusätzlich Tag 3 Infusion (Endoxan
AT: siehe oben
AD: siehe oben
AT: siehe oben
AC: siehe oben
AT: ...... usw.
Zu Beginn sanken meine Blutwerte drastisch nach jeder Behandlung stark ab
Leukozyten meist am Tag 9 nach der Chemo auf 0.80,
(0.98, 1.00 )
Thrombozyten meist um den Tag 17/18 nach der Chemo auf 4 (3, 8)
Daher erhielt ich mehrfach Bluttransfusionen und Thrombozytenkonzentrat.
Nach ca. 3 Monaten wurde der Chemozyklus von 4 auf 5 Wochen gestreckt. Die Chemodosis wurde reduziert.
Während des gesamten Behandlungszeitraumes bekam ich in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen Fieber. An Medikamenten erhielt ich fiebersenkende Mittel und Antibiotika.
Diese Erkrankungen finden normalerweise in den Herbst-, Winter- und Frühjahrsmonaten statt.
Während dieser Zeit versuchte ich Menschenansammlungen zu vermeiden. Mit diesen Beschwerden kann man aber leben. Der Mensch ist ein "Gewohnheitstier".
Andere Einschränkungen kommen aber auch mit dem Alter. Man kann nicht alles auf die AML schieben. Unterhalte dich mit "älteren Leuten", so klagen alle über verschiedene kleinere und größere "Wehwehchen"! So ist halt das Leben.
Heute lebe ich eigentlich wieder normal. Ich schütze mich nicht besonders. Lt. Empfehlung der Ärzte soll man direkte Sonnenbestrahlung meiden (Sonnenbaden soll aber jeder vernünftig!) Während der Chemo sollte ich Hallenbad, Sauna usw. nicht besuchen. Heute gehe ich wieder ins Bad, nicht aber in die Sauna (wegen der Bakterien, die sich in der Wärme besser halten.)
Von einer Onkologieärztin wurde mir empfohlen ich soll
Selen, Zink, Vitamin E und Vitamin C regelmäßig einnehmen. Vitamin C erhalte ich als Infusion wöchentlich bei meinem Hausarzt, alles andere nehme ich in Tablettenform ein.
Noch zu Deiner letzten Frage, ich fahre im Winter nicht in den Süden sondern lebe wie jeder normale Mensch auch.
Im Urlaub fahre ich allerdings nicht in medizinisch schlecht ausgestattete Länder (Türkei usw.). Für Kanada (Britisch Columbien) hatte aber keiner meiner Ärzte bedenken.
Ich glaube sagen zu können, mein jetziges Leben unterscheidet sich nicht viel, von der Lebensweise vor meiner Erkrankung. Häufig frage ich bei meinen behandelnden Ärzten nach. Medikamente, die das Blutbild verändern versuche ich allerdings zu vermeiden und nehme lieber einige Beschwerden in Kauf.
Mit einem meiner Mitpatienten, der bei mir im Zimmer lag, habe ich gelegentlich noch Kontakt. Auch ihm geht es verhältnismäßig gut. EWs besucht sogar regelmäßig ein Fitnisscenter (ich bin zu faul dazu!)
Deiner Mutter wünsche ich alles Gute und hoffe, dass es ihr mindestens ebenso gut wir mir geht.
Dann ist sie auch wieder mit ihrem weiteren Leben zufrieden. Sie darf nur den Kopf nicht hängen lassen. Wichtig ist für meine Begriffe aber auch, dass die Familie zu ihr hält.
Meine Frau war in dieser Zeit und ist auch heute noch immer für mich da.
Viele Grüsse
Franz
(Ich hoffe, ich habe mich nicht allzu oft vertippt, ich lese mein Schreiben nicht mehr durch!!)
Nochmals viel Kraft und alles Gute
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  #5  
Alt 07.08.2005, 22:40
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Standard aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo Moni,
wie geht es Deiner Mutter?
Ich hoffe gut!
Es würde mich freuen darüber etwas zu hören!!
Viele Grüße und alles alles Gute
vor allem Deiner Mutter und der ganzen Familie
Franz
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  #6  
Alt 06.02.2006, 18:45
eva bichler eva bichler ist offline
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Lächeln AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo,
ich möchte allen,die mitten in der schweren Zeit sind soviel Mut wie möglich machen.Ich(damals 57J.alt)bin Ende 2003 an Aml Fab4 erkrankt.Der Schock war groß für mich und meine Familie.Die einzige Chance war sofortiger Beginn von Chemotherapien und Bestrahlung.Am 23.6.2004 wurden mir Stammzellen meiner Schwester transplantiert.Obwohl ich weiß,daß in der Erinnerung alles verblaßt,war die Spitalszeit zwar sehr lange,aber es war nichts dramatisch schlimm! Außerdem habe ich immer fest daran geglaubt,daß ich wieder ganz gesund werde.(Die behandelnden Ärzte waren sich da nicht immer so sicher).
In 4 Monaten liegt die Transplantation 2 Jahre hinter mir, und es geht mir total gut.Ich werde nächstes Monat in Schiurlaub fahren, ich kann alles wieder machen. Ich schätze die geschenkte Zeit ganz besonders! Das neue Leben ist es wert mit Kraft und Glauben Schritt für Schritt durch den Tunnel zu gehen! Ich wünsche jedem, der noch nicht soweit ist,alles, alles Gute!Eva

Geändert von eva bichler (08.02.2006 um 11:16 Uhr) Grund: Bitte Beitrag nur unter Eva,Bichler streichen.
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  #7  
Alt 07.02.2006, 12:56
Benutzerbild von maja-s04
maja-s04 maja-s04 ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Liebe Eva,

ich danke dir für deine aufmunternen Worte - dies baut immer sehr positives auf.
Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute
maja
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  #8  
Alt 12.03.2006, 01:33
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo Eva,
ich hoffe es geht weiter mit dir aufwärts!!!
Bei mir ist es ja schon einige Zeit länger her und es geht mit immer noch sehr,sehr gut (siehe oben).
Wieterhin alles Gute
Franz
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  #9  
Alt 30.03.2006, 21:20
eva bichler eva bichler ist offline
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Lächeln AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo
ich melde mich nach meinem Urlaub zurück.Es geht mir total gut, ich bin wieder skigefahren. Ich bin so voll Dankbarkeit, dass ich wieder normal leben kann. Das Einzige was ich nicht mehr zulasse, ist Stress! Ich hoffe, es geht allen so gut wie mir!
Liebe Grüsse Eva
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  #10  
Alt 16.05.2006, 00:11
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo Eva,
es gibt einem immer wieder Auftrieb, wenn man liest, anderen geht es auch wieder gut.
Vioele Grüße und weiterhin alles Gute
Franz
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  #11  
Alt 09.07.2006, 22:19
Stefanie20 Stefanie20 ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo alle zusammen,

ich heiße Stefanie und bin das erste Mal in diesem Forum. Ich suche ein bischen Hilfe und information, da mein Papa auch an AML erkrankt ist. Er liegt seit 29.5. im Krankenhaus und bekommt immer wieder Chemo, Blutplasma etc. Zur Zeit geht es ihm überhaupt nicht gut, da er eine Infektion bekommen hat. Meiner Meinung ist dies Schuld des Krankenhauses, da erst jetzt Kittel, handschuhe und Mundschutz pflicht sind. Vor 2Wochen war er in einer Klinik mit seinem Zwillingsbruder, der glücklicherweise als Knochenmarkspender in Frage kommt!!!,zur Vorstellung für die anstehende Transplantation. Dort ist er zusammengeklappt und musste zwei stunden auf den rücktransport warten, die letzte chemo war 2tage zuvor zu ende. Ich war richtig entsetzt, jetzt hat er fast 40 Fieber und Schmerzen.
Anfang August sollte die Transplantation sein, aber das klappt jetzt nicht mehr.
Da ich hier schon einige Beiträge gelesen hab, wollte ich gern ein paar Fragen loswerden.
Wieso darf mein papa zwischendurch nicht nach hause kommen, ist die infektionsgefahr zu hoch bzw. war das die Bestätigung?
Wie kann sowas nur von heut auf morgen kommen, ich verstehe das immer noch nicht, zu anfangs hatte er beim treppensteigen brustschmerzen und schwindelgefühle und dann kam die diagnose bei einer blutentnahme. Er ist jetzt 51, also relativ jung für diese krankheit wurde mir gesagt.
Manchmal könnte ich nur weinen, ich mache zur Zeit eine Ausbildung und nach der Arbeit fahr ich zu ihm ins Krankenhaus und abends mach ich den haushalt, einkaufen etc. Wird denn alles wieder gut? Die Ärzte lassen einen immer so im Dunkeln und sagen nur was alles passieren könnte. ich fühl mich manchmal so traurig, meine mama ist vor 3jahren gestorben, langsam fällt mir die decke auf den kopf, jeden tag in unserer wohnung allein zu sein. Auch wenn mein freund mich viel unterstützt, aber irgendwie muss man doch alleine durch.
Ich würde mich über ein paar nette Worte freuen! Danke
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  #12  
Alt 10.07.2006, 17:50
Robert32 Robert32 ist offline
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Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Mein Schwiegervater bekam vor etwa 3 - 4 Jahren eine Stammzellentransplantation.
Er war, soweit mir bekannt ist, einer der Ersten, bei dem das erfoglreich
angewendet wurde. Federführend war die DKD in Wiesbaden.
Nach der Genesungsphase, die schon 1 1/2 Jahre gebraucht hat, bis
der Imunhaushalt sich regeneriert hatte und die Kraft zurück kam,
ging das Leben auf der Überholspur los. Meine Schwiegereltern sind viel und oft in der Welt unterwegs.

Kürzlich diagnostizierte man einen Knoten an der Niere, der kurzerhand wegoperiert wurde. Es war Krebs, aber so klein, dass eine erhaltende Operation möglich war.

Die Angst bleibt nun der ständige Begleiter.

Bei meinem Vater hat man Katschkin, bzw. Gallen/Leberkrebs diagnostiziert.
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  #13  
Alt 10.07.2006, 23:39
eva bichler eva bichler ist offline
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Registriert seit: 05.02.2006
Beiträge: 3
Lächeln AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo,
Ich muß mich wieder mal melden,um Euch zu sagen daß es mir weiterhin gut geht. Für mich ist die Krankheit ein Teil meiner Vergangenheit.Ich danke jeden Tag Gott dafür.Es gibt ein Leben nach dem Krebs,man muß nur fest daran glauben.Ich freue mich über Dinge, die ich früher garnicht gesehen habe.
Zum Thema Blasten weiß ich,daß es oft so ist,daß man im Blut nichts mehr feststellen kann, aber sehr wohl im Knochenmark noch einige vorhanden sind.
ganz wichtig ist, den Glauben an einen positiven Ausgang nie zu verlieren!

ALLES WIRD GUT!
Liebe Grüße Eva
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  #14  
Alt 17.08.2006, 23:24
Franzl Franzl ist offline
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Registriert seit: 18.08.2005
Beiträge: 39
Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo,
ich wollte mich wieder einmal melden und sagen mir geht es immer noch sehr gut.
Allen halte ich meine Daumen, dass es Euch genauso geht wie mir.
Von ganzem Herzen allen "Betroffenen" alles, alles Gute
Franz
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  #15  
Alt 25.02.2007, 01:22
Franzl Franzl ist offline
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Registriert seit: 18.08.2005
Beiträge: 39
Standard AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Da mein letzter Beitrag doch schon einige Zeit her ist, möchte ich mich wieder einmal melden.
Ich möchte allen "Betroffenen" Mut zusprechen und Ihnen sagen:
Mir geht es immer noch sehr gut!!!
Eigentlich kann ich alles unternehmen, so wie vor meiner Erkrankung.
Verschiedene "Wehwehchen" kommen auch mit einem gewissen Alter und haben nicht unbedingt etwas mit der AML zu tun.
Allen Erkrankten und den Angehörigen wünsche ich viel Kraft und Durchstehensvermögen, denkt daran es gibt viele die es Geschafft haben!
Alles, alles Gute wünscht Euch

Franz
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