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  #1  
Alt 22.05.2013, 23:48
Meiki Meiki ist offline
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Standard AML M5a => möchte Mut machen

Hallo,

da in diesem Forum verständlicherweise oft Krankheitsgeschichten mit negativem Ausgang beschrieben werden, habe ich mich (endlich) dazu entschlossen über meine Erfahrung mit AML zu schreiben, um Mut zu machen im Kampf gegen diese beschissene, heimtückische Krankheit. Ich hoffe damit ein klein wenig Motivation zu schenken, die jeder braucht.

Am 15.04.2011 habe ich mit 41Jahren die Diagnose AML bekommen.

Etwa drei Wochen vorher gings los den typischen Symptomen wie Schwäche, Atemlosigkeit, blauen Flecken, Nachtschweiß usw.

Das allererste sehr! detailierte Blutbild bei meinem gründlichen Hausarzt lautete: Leukos 2,2 - HB10 - Thrombos 100 und ein LDH von 600. Ich bin mir nicht mehr ganz sicher, aber ich meine es waren auch schon Blasten im Blut diagnostiziert worden.

Die erste KMP (Punktion) im Klinikum sehr kurz danach brachte die Einteilung AML M5a, NPM1 pos. FLT3 neg., Trisonomie 8 und noch ein Gen-Defekt. Meine AML und ich bekamen die Kategorie intermediäres Risiko. Also die mittlere Schublade des "Prognoseschrankes" der Ärzte.

Sofort wurde das "Gegenfeuer" eröffnet mit 2xInduktionszyklen (ICE) gefolgt von 3x Konsolidierungszyklen (Hochdosis araC ). Die erste Chemo schlug bereits ganz gut an und bei der zweiten sprach man bereits von einer gesicherten Remission (das war nachbetrachtet mit der wichtigste Step im Kampf gegen die Krankheit - Remission - die Blasten sind zurückgedrängt!!!). Bei mir hatten sich die Ärzte in der Folge dazu vereinbart es (erst einmal) nur mit Chemo zu probieren und die große Keule SZT aufzusparen (O-Ton !!!).

Die Chemos nach AMLSG 07-04 (ist das Schema der Therapie) habe ich im Großen und Ganzen soweit ganz gut verkraftet (Die üblichen Begleiterscheinungen wie Fieber, Geschmacksstörungen, Infektionen des ZVKs, Pilze, Schlappheit, etliche Bluttransfusionen, Depressionen etc. mal ausgenommen - Übelkeit hatte ich zu keinem Zeitpunkt). Während der Therapie hatte ich das Glück täglich einen Physiotherapeuten zu bekommen, der sofern es der HB-Wert es irgendwie zugelassen hat div. Trainingsübungen (oft im Bett) durchführte. Auch bin ich, wenn ich nicht an den Tannenbaum (voller Infussionsständer) gefesselt war, mit Schutzmaske (langsam) ums Klinikum gelaufen. Ich bin mir heute sehr sicher, dass mir dieses geholfen hat in der Zeit im KH nicht komplett abzubauen.

Ende Sep 2011 bin ich dann (15KG leichter) entlassen worden. Mein Blutbild hatte sich danach innerhalb von 6 Wochen wieder einigermaßen erholt. Ich habe langsam!!! begonnen wieder zu trainieren (Kraft&Ausdauer).

Bereits im Dez11 habe ich wieder halbe Tage gearbeitet. Würde ich nicht nochmal machen, ist aber ein anderes Thema....

Anfänglich musste ich wöchentlich zur Untersuchung dann monatlich. Nach einem Jahr nur noch quartalsweise. Das nächste mal Ende diesen Monats ! Jedes Mal habe ich ein riesigen Bammel, wenn die nette Dame aus dem Labor mit dem Zettelchen kommt...

Ja, ich habe großes Glück, dass bis dato alles so gut läuft (DANKE lieber Gott). Meine Onkologin sagte mal, dass ich nie zu 100% geheilt sein werde, dass aber das Risiko ab etwa 5 Jahre nach Behandlungsende einen Rückfall zu erleiden, sehr sehr klein ist und von Tag zu Tag ein klein wenig abnimmt......also durchhalten und die geschenkte Zeit und das Leben genießen !!!!

Aus der Zeit im Klinikum kenne ich einige, die Ihre Leukämiebehandlung ebenfalls erfolgreich überstanden haben. Nur hat eben keiner von Ihnen die Lust und den Antrieb hier zu berichten, wofür ich Verständnis habe. Deshalb gehe ich mal in Vorleistung...

Ich würde mir sehr wünschen hier weitere positive Berichte zu lesen. =>>>> ES GIBT SIE !!!!!

Wünsche Euch viel Kraft und Mut. Gebt den Glauben an ein gutes Ende nie auf !!!

Meiki

Geändert von Meiki (26.04.2014 um 19:02 Uhr)
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  #2  
Alt 23.05.2013, 13:21
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Meiki ,vielen Dank für deinen Beitrag zum Mut machen.
Es freut mich, dass es dir nach der Behandlung gut geht.
Man kann garnicht oft genug hören , dass es viele Menschen gibt, die alles gut überstanden haben.
Bei mir war es so, dass ich mich nicht weiter damit beschäftigen wollte. Ich verdränge alles.
Das mit der Angst bei den Nachsorgeterminen kann ich gut nachvollziehen.
Mein Sohn war an Leukämie erkrankt und ich lasse die Nachsorgetermine meinen Mann machen. Für mich wäre es kaum auszuhalten. Er ist entspannt.
Ich bin auch echt sauer auf mich aber ich kann die Angst nicht abstellen.
Ich wünsche dir auf alle Fälle weiterhin tipp top Ergebnisse und Gelassenheit.
Herzliche Grüße Tanja
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  #3  
Alt 24.05.2013, 19:14
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

super dass hier mal ein selbst betroffener schreibt
passiert leider viel zu selten

ich bin 2010 erstmals an aml m1 erkrankt, hatte dann 2011 ein frührezdiv und in der folge eine allogene szt

die szt ist jetzt 1 1/2 jahre her und es geht mir gut, bin zwar noch immunsupremiert, weil mein neues immunsystem noch nicht voll arbeitet, schlucke einiges an tabletten und hab einige schnick-schnack-problemchen: abends leichte termperatur, gelenksschmerzen, manchmal spinnt der magen, etc.

im großen und ganzen fühl ich mich aber sehr wohl und bekomme meine alltag zu hause alleine sehr gut geregelt

vielleicht meldet sich ja noch der ein oder andere betroffene
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  #4  
Alt 25.05.2013, 18:39
biene8 biene8 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo!Mache auch MUT!
Bin ebenfalls Betroffene!!!! Diagnose AML M1 in 11/08.
KMT Silvester 2008. Bisher ist alles in Ordnung!

Gruß an ALLE! Bine
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  #5  
Alt 27.05.2013, 22:44
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo,
auch ich möchte Euch Mut machen. Bei mir wurde im Mai 1999 AML diagnostiziert. Seitdem (nach Behandlung -> nur Chemo) ohne Rückfall. Mit mir ist alles in Ordnung, eigentlich kann ich wieder alles wie vorher machen.
Euch allen viel Glück und alles Gute.
Liebe Grüße
Franz
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  #6  
Alt 29.05.2013, 01:18
L'Öö L'Öö ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Auch meine Schwester ist nach AML M1 (bzw. M6 nach einem sehr baldigen Rezidiv) und allogener SZT im Dezember 2008 nach wie vor gesund! Ich wünsche alles Gute!

Geändert von L'Öö (10.06.2013 um 12:24 Uhr)
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  #7  
Alt 01.06.2013, 18:04
Meiki Meiki ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo,

an alle da draußen, die Ihre Leukämie erfolgreich bekämpft haben und insbesondere an die, die daran noch hart arbeiten müssen.

KÄMPFT WEITER, GEBT DEN MUT NICHT AUF !!!!

Wünsche Euch alles erdenklich Gute und allzeit ordentliche Blutwerte ohne Blasten.


Danke für die Meldungen von

Miss Black (alles Gute für Deinen Sohn)

nirtaK (hoffe für Dich, dass die "schnick-schnack-Dinge" schnell weggehen und Du die Medis weglassen kannst)

biene8, Franzl und der Schwester von L'Öö (>4 bzw. >10 Jahre macht wirklich Mut!!!)

Bitte meldet Euch hier doch hin und wieder....



GLG Meiki


PS: Mein Check war (gottseidank) wieder ok! Danke fürs Daumendrücken.
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  #8  
Alt 03.06.2013, 15:26
biene8 biene8 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Meiki!
Schön, das Deine Werte weiter in Ordnung sind! Ich muss im. Juli auch wieder los, derzeit noch halbjährlich. Die Angst ist aber immer dabei! Alles Gute weiterhin,für Dich und uns alle! Gruß ,Sabine
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  #9  
Alt 04.06.2013, 20:51
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Meiki, vielen Dank für deine guten Wünsche.
Ich freue, dass sich hier einige gemeldet haben.
Ich wünsche euch allen weiterhin die besten Ergebnisse für die Untersuchungen.
Das kann man nach den ganzen Strapazen auch dringend gebrauchen.
Sonnige Grüße Tanja
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  #10  
Alt 12.11.2013, 15:46
lela1974 lela1974 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Auch ich will Mut machen!!!

Mitte Juli 2011 ging es bei mir los. Ich bekamm zuerst Nackenschmerzen, die auf kein Schmerzmittel reagierten und dann am 21. Juli 2011 bekam ich abends Fieber. Ich bekam Angst, das ich sonst nie Fieber habe. Und ich hatte 2005 schon einen Schilddrüsen-Krebs und daher begab ich mich abends gleich noch in die Klinik.
Dort wurde mir Blut abgenommen:
Leukos 2,8
Hb 12,4
Thrombos 131
LDH 337

Im ersten Moment dachten alle an einen Virusinfekt. Ich blieb über Nacht und am nächsten Morgen gefiel einer Ärztin....meiner Retterin....der LDH-Wert nicht.
Sie meinte, sie wolle doch mit den Onkologen sprechen, was die dazu sagen.
Dann kam meiner 2. Retterin ins Rennen... Sie machte einen sog. Blutausstrich und 2 Stunden später stand die Diagnose:
Akute myeloische Leukämie
Innerhalb von 1 Stunde erfolgte die Verlegung an eine Uniklinik.
Dort wurde dann gleich die Knochenstanze gemacht und 48h später stand die endgültige Diagnose fest:
AML Typ 8:21
Im Tumorboard wurde beschlossen, dass ich in die Studiel AMLSG 11-08 aufgenommen werde.
Dann ging es auch schon los mit der Induktionschemo: 7 Tage Cytarabin/ARA-C und 3 Tage Daunorubicin.
Danach folgten 4 Konsolidierungs-Chemos mit Hochdosis-ARA-C.
Eine Stammzelltransplantation war nicht notwendig, da es eine AML Typ 8;21 war.
Nach der Induktions-Chemo befand ich mich in inkompletter Remission, d.h. keine Leukämie / Blasten mehr, allerdings war das Blutbild noch nicht voll regeneriert.
Zu Beginn hatte man auch den MRD bestimmt, der anfangs > 200.000 im Knochenmark und Blut war. Nach der Induktion war auch der MRD deutlich gefallen und nach der 1. Konsolidierung bereits auf 0. Somit waren nach der 1. Konsolieiderung endgültig keine Leukämiezellen mehr vorhanden.
Trotzdem wurde das komplette Programm mit 4 Konsolidierungen gefahren, um das Risiko eines Rezidivs so niedrig wie möglich zu halten.
Während den ganzen Chemos hatte ich auch die üblichen Nebenwirkungen, aber auch so manche dazu: Sepsis, Aspergillus, etc.
Letztendlich durfte ich im Dezember 2011 dann das Krankenhaus nach der letzten Chemo endgültig verlassen!! juhu
Danach ging es für 6 Wochen in Reha und im April 2012 hab ich mit der Wiedereingliederung im Job angefangen (würde ich auch nicht mehr so früh machen)....man überschätzt sich und unterschätzt die Arbeit
Zur Erhaltungstherapie musste ich noch 1 Jahr lang den Tyrosinkinasehemmer Dasatinib nehmen.
Seit Februar 2013 bin ich medikamentenfrei. Im April 2013 dann nochmals eine 4-wöchige Reha.

Der Alltag hat mich wieder und trotzdem vergeht kein Tag ohne die Gedanken an die Leukämie. Leider immer noch ein paar Nachwehen.
ABER
ich bin noch da!!! und darüber bin ich soooooooooo froh, denn ich weiss auch, dass es nicht selbstverständlich ist.
Ich würde mich freuen, hier noch mehr positive Ergebnisse zu hören!!

Liebe Grüße
Lela
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  #11  
Alt 12.11.2013, 19:21
anjin_san anjin_san ist offline
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Daumen hoch AW: AML M2 => möchte Mut machen

Bei mir war es ähnlich. Ende 2011 gab es die ersten Anzeichen. Am 4.12.2012 dann die Diagnose AML M2 - mittlere Risikogruppe. Die Zeit in der Klinik war sehr anstrengend und für die Psyche sehr belastend. Die Chemos wirkten zwar sehr gut, aber ich lag in einem Quarantänezimmer. D.h. den ganzen Tag im Zimmer bleiben. Ich war nach der ersten Induktion fast, nach der zweiten Induktion in CR. Allerdings machte sich ein Pilz breit und mein vereiterter Hals musste operiert werden. Mit viel Geduld war das Thema Induktion, Pilze, Geschmacksverlust usw. nach 3 Monaten erledigt. Im März 2013 startete dann die Konsolidierung. Es sollten 3 Zyklen werden. Jedoch war der erste Zyklus bereits so hochdosiert, dass meine Leukos sich nicht erholen wollten. Die Granolozyten waren auch Wochen später nur bei 0,01... quasi nicht vorhanden. Das löste eine kleine Panik unter den Ärzten aus. Gott sei Dank regelte das mein Körper und die Werte erholten sich wieder. Der Oberarzt entschied sich nach Rücksprache mit dem Chefarzt für einen weiteren Zyklus gleicher Stärke. In dem Zyklus bekam ich innerhalb von Stunden plötzlich hohes Fieber. Die Ärzte waren ratlos und versuchten es mit Antibiotika in Griff zu bekommen. Eine Woche später sah dann wieder alles freundlicher aus. Der dritte Zyklus wurde gestrichen, da das toxische Risiko zu hoch war.

Die SZT wurde als Option aufgehoben.

Juli 2013 hatte ich es dann hinter mir. Im Juli arbeitete ich dann schon wieder etwas. Im August kam dann die Reha. Die Blutwerte werden immer besser. Die letzten Werte : HGB 8,8 , Leukos 3,9, Grano 1,9 , Throm 175 - sieht alles gut aus.

Meinen Sport darf ich noch nicht wieder machen. Aber Sauna und Baden ist wieder erlaubt. Es geht Stück für Stück vorwärts.

Klar schwingt der Gedanke "wie lange geht es gut" immer mit. Insbesondere, da ein Freund nicht so viel Glück hatte. Seine Leukämie hatte größere Folgen. Tumor in der Brust (bereits zwei mal), Tumor in der Wirbelsäule, seine Nieren geschädigt - er muss zwei Mal pro Woche zur Dialyse und seine Knochen im Knie haben sich zersetzt. Er hat jetzt ein künstliches Gelenk. Er hatte schon zwei SZT und bekommt jetzt eine dritte. Aber er kämpft. Und ich kämpfe in Gedanken mit ihm.

Ich denke, das ist die wichtige Botschaft - nicht aufgeben!

Ich bin seit Februar 2013 in CR und es soll so bleiben. Leider kann man aktiv nichts gegen ein Rezitiv tun. Also bleibt nur die gewonnene Zeit so aktiv und sinnvoll wie möglich zu nutzen.

Liebe Grüße,
Axel

Geändert von anjin_san (12.11.2013 um 19:28 Uhr)
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  #12  
Alt 04.02.2014, 16:25
aml5-na-und aml5-na-und ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Meiki.
Den 6. März 2011 werde ich nicht vergessen. Karnevalssonntag. Da bin ich, nachdem ich die ganzen vorherigen Symptome ignoriert hatte, zusammengebrochen und wurde in Düren in eine Klinik eingeliefert.
Am nächsten Tag, Rosenmontag, die sofortige Verlegung in eine Uniklinik.

Hier stellte man dann eine AML M5a fest.
Lebenserwartung, unbehandelt etwa 8-12 Wochen.
Ich entschied mich für die Chemo. Wollte ja mit 62 nicht schon sterben.
Wurde auch als Proband in klinische Studie mit eingebunden.
Die Begleitumstände der ersten Chemo waren schon heftig. An zwei Tagen (Nächten) wollte ich mich einfach nach oben abgeben.

Zur Zeit geht es mir den Umständen entsprechend gut. Habe Morgen 05.02.2014 mal wieder eine Kontroll-KMP vor mir.
Ich lebe noch und bin froh über das was noch geht.
Der Rest meiner großen Familie hat mehr Angst vor einem erneuten Ausbruch der Krankheit als ich. Auch damit muss ich irgendwie fertig werden.

Der Mikrokosmos Krebsklinik ist für jemanden der vorher immer nur für ganz kurze Zeit im Krankenhaus war ein Schock. Das ist eine komplett andere Welt. Mit der muss man auch erst mal fertig werden.

Auch die Leute, die Leukämie für eine Seuche halten, und nicht mehr mit einem Reden wollen und ganz weit wegrücken muss man auch erst mal verdauen.

Allen mit dieser Diagnose wünsche ich meinen Optimismus. Et hät noch immer jot jejange. (Soll Kölsch sein)

Geändert von gitti2002 (14.05.2015 um 01:17 Uhr)
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  #13  
Alt 05.02.2014, 22:19
lela1974 lela1974 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo!
Toll, noch jemand zu sehen, dem es nach einer Leukämie soweit ganz gut geht.
Ist doch immer wieder aufmunternd!
Ich hoffe, Deine Kontrolle ist gut gelaufen!

Gruß
Lela
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  #14  
Alt 17.02.2014, 08:27
füchschen füchschen ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo,

Auch wir haben sehr viel Glück gehabt.
Unsere Tochter ist mit 12 Jahren an der AML mit der flt3 Mutation erkrankt,so das sie transplantiert werden müsste.
Das war letztes Jahr im Februar.Der Tag hat sich jetzt einmal gejährt und ihr geht es recht gut.Sie hatte am Anfang zwar Probleme mit einer GVHD der Lunge aber das ist nun gut im Griff.Es hat lange gedauert bis es ihr endlich wieder gut ging, doch nun hat sie es geschafft.
Sie hatte eine 20% ige Überlebensschance,sie hat es geschafft.
Ach ja, der Chämerismus liegt seid Transplantation immer bei 100 %.
Wir sind glücklich!!!
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  #15  
Alt 21.02.2014, 23:51
Norbert B Norbert B ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machentag

Hallo zusammen,

Mich traf die Diagnose 2006 wie ein Schock. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich überzeugt, dass ich absolut gesund bin.
Verwundert war ich bis zu diesem Zeitpunkt nur über die Tatsache, dass ich mich bei meiner täglichen Laufstrecke immer mehr anstrengen musste.
Dann aus heiterem Himmel AML.
Sofortige Chemotherapie. Nicht drauf reagiert. Dann Höchstdosenchemo, 2 mal 9 Tage. 2 1/2 Jahre Erhaltungschemo. Bis heute -toi toi toi- alles ok. Die Blutwerte sind zwar immer recht schlapp, aber ich fühl mich ganz wohl.
Von der Chemotherapie habe ich als kleines " Geschenk" mir einen Blasenkrebs eingefangen. Der aber unter Kontrolle ist.
Ich bin schon im Krankenhaus immer ein Trainingsprogramm allein im Zimmer mit mir durchgegangen und bin davon überzeugt, dass ich so die Tiefen besser überstanden habe.
Jetzt, nach nahezu 8 Jahren, bin ich immer noch über jeden Tag mit meiner Familie dankbar und fühle mich sehr wohl.
Ich bin davon überzeugt, dass die Onkologie in Deutschland auf einem sehr hohen Niveau betrieben wird. Das und der Zuspruch der Familie und ein guter Beruf hat mich gerettet.
Cape diem!
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