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  #1  
Alt 26.04.2017, 21:18
Ninnimaus73 Ninnimaus73 ist offline
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Idee Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Sprachverlust

Hallo,
bei meiner Mama wurde am 24.06.2016 Lungenkrebs diagnostiziert.
T2a G3 L1 V0 pN0 R0 pN1 (1/13) M0 Stadium IIa.
Dieser wurde im 27.07.2017 erfolgreich mit einer Unterlappenresektion entfernt. Schwerer postoperativer Verlauf: meine Mama musste für 7 Tage ins künstliche Koma gelegt werden, weil Sie nach der OP nicht richtig atmen konnte. Eine sehr schwere Zeit aber auch das hatten wir erfolgreich überstanden. Vom Onkologen wurde eine adjuvante Chemo empfohlen Carboplatin und Vinorelbin 4 Kurse => Sept - Dez 2016. Auch diese hat meine Ma mit "Zähne zusammen beißen" gemeistert.
So dachten wir das alles gut wird und die Prognose des Onkologen war auch sehr positiv.
Doch vor 4 Wochen kam der Megahammer:
meine Mama total verwirrt und kaum sprechend in Krankenhaus per Notarzt eingewiesen.
Sofort wurde ein natives CCT gemacht. Ergebnis 2 Hirnmetastasen, eine davon wohl am linken Stirnlappen ca. 3 cm und eine kleinere direkt am Oberhaupt. Die genaue Lage weiß ich bis heute nicht, da die Ärzte auch bei konkreter Nachfrage nur drum herum reden und die schriftliche Auswertung ( Arztbrief) noch nicht vorliegt. Nur der vorläufige und da steht das nicht genau drin.
Seit dem 30.03.2017 kamen nur noch einzelne Wörter über Ihre Lippen und jetzt kann Sie nicht mal mehr Ja und Nein sagen.
Aufgrund der Verwirrtheit und dem schlechten Allgemeinzustand wird von der erst geplanten Ganzhirnbestrahlung abgesehen und Mama bekommt nur noch Dexamethosan 8 mg 3 x tägl. und Doxepin 25 mg 3 x tägl.
Lt. zuständigem Okologen hat Mama nur noch wenige Wochen zu leben.
Ich weiß einfach nicht was ich machen soll um meiner Ma zu helfen?????
Hat vielleicht einer von Euch Erfahrungen oder Tipps....
Vielen lieben Dank schon mal
__________________
*************************************************
meine kleine Lina 26.07.2009 - 30.07.2009 zu den Sternen aufgestiegen (Hirnbluten)
mein Papa am 09.03.2012 auch in die Sterne aufgestiegen (Hirntumor)
jetzt hoffen und beten für meine Mama
ED 24.06.2016 Lungenkrebs pT2a G3 L1 V0 pN0 R0 pN1 (1/13) M0 Stadium IIA, schlecht differenzierte Adenokarzinom
seit 30.03.2016 Stadium IV mit Hirnmetastasen
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  #2  
Alt 28.04.2017, 09:57
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Sprachverlust

Hallo Ninnimaus,
leider kann ich dir nichts zu deinen Fragen sagen, Ich möchte Dir aber viel viel Kraft für die bevorstehende Zeit schicken, du hast schon so viel durchgemacht.
Ich denke, das Beste was du tun kannst, ist viel für deine Mutter da zu sein-.
Katharina
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  #3  
Alt 28.04.2017, 10:11
Ninnimaus73 Ninnimaus73 ist offline
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Frage AW: Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Sprachverlust

Hallo Ihr Lieben,
kann mit vielleicht jemand sagen was es bedeutet ein G3 Andenokarzinom (schlecht differenziert) zu haben und welche Konsequensen ein G3 hat.
Wisst ihr vielleicht auch etwas darüber wie schnell so ein Andeno wächst?
Bin über jeden Erfahrungswert oder Hinweis dankbar.
Liebe Grüsse
Ninnimaus

Hallo Katharina, vielen Dank für deine lieben Worte.
Das Schlimmste an der Situation ist das Mama nicht mehr reden kann und ich ersten nicht weiß ob sie Schmerzen hat und auch nicht weiß was oder wieviel Mama von dem versteht was ich sage.
Und vor ein paar Wochen war noch alles in Ordung

liebe grüße
Nicole

Geändert von gitti2002 (30.04.2017 um 22:28 Uhr)
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  #4  
Alt 28.04.2017, 10:28
Benutzerbild von Karin21
Karin21 Karin21 ist offline
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Standard AW: Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Sprachverlust

Liebe Nicole

ich hab lange ueberlegt ob ich schreiben soll.... ersteinmal wuensche ich Dir viel viel Kraft fuer die kommende Zeit.

Mein Mann war auch betroffen

Auch er hatte eine OP (oberer rechter Lungenlappen raus) und er war sogar Metastasen und Tumorfrei im Juni16.
Im Juli 16 ging bereits alles bergab.

Das Gehirn und die Hirnhaeute waren betroffen da das zentrale Nervensystem befallen war . Mit G3 war sein Tumor sehr agressiv.
Auch er war teilweise sehr abwesend und ich hatte das Gefuehl er versteht gar nicht mehr richtig was ich ihm sage.

Im August ist er leider verstorben. Ich habe ihn die letzte Woche sedieren lassen weil die Schmerzen nicht mehr in den Griff zu kriegen waren.

Ich habe gekaempft wie eine Loewin weil ich nicht loslassen wollte, fragte immer nach neuen Therapien und sage heute das ich lieber die letzte Zeit mit ihm anders verbracht haette und ihm nur noch die Schmerzen genommen haette um die letzte Zeit noch angenehm und wuerdig zu gestalten......aber man will ja die Hoffnung nicht aufgeben.

Sei fuer sie da sooft es geht, erzaehl ihr was Du ihr sagen moechtest egal ob Du nicht weisst ob sie Dich versteht oder nicht. Das wird Dir in den naechsten Monaten helfen.

Ich wuenschte ich koennte Dir bessere Dinge erzaehlen.

Ich hoffe Du kannst hiermit was anfangen

Einteilung des Tumorgewebes (Histopathologisches Grading)

Das histopathologische Grading beschreibt den Differenzierungsgrad des Tumorgewebes. Unter Differenzierungsgrad versteht man die Ähnlichkeit des Tumorgewebes mit dem Gewebe, in dem der Tumor wächst. Tumorgewebe, das dem Ursprungsgewebe sehr ähnlich ist, wird als gut differenziert bezeichnet. Ist das Zellmaterial jedoch so entartet, dass das Tumorgewebe dem Gewebe, in dem der Tumor wächst, nicht mehr ähnelt, so spricht man von schlecht differenziertem Gewebe. Das histopathologische Grading wird unterteilt in
G1: Gut differenziert
G2: Mäßig differenziert
G3: Schlecht differenziert
G4: Undifferenziert
GX: Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden.

Größe des Haupttumors (Primärtumor)

Die "T-Einstufung" beschreibt die Größe (Ausdehnung) des Tumors:
T0: Kein Anhalt für Primärtumor
T1: Tumor 5cm oder kleiner in größter Ausdehnung
T2: Tumor mehr als 5cm in größter Ausdehnung
TX: Primärtumor kann nicht beurteilt warden

Befall von Lymphknoten in der Nähe des Tumors

Der "N-Wert" macht Angaben über das Vorhandensein von Metastasen am nächsten Lymphknoten:
N0: Keine Metastasen an den nahen Lymphknoten
N1: Metastasen an den nahen Lymphknotenmetastasen
NX: Lymphknotenmetastasen können nicht beurteilt warden

Töchtergeschwülste in anderem Gewebe (Fernmetastasen)

In der M-Kategorie werden die Fernmetastasen beschrieben:
M0: Keine Fernmetastasen
M1: Fernmetastasen
MX: Das Vorliegen von Metastasen kann nicht beurteilt werden

LG Karin

Geändert von gitti2002 (30.04.2017 um 22:29 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #5  
Alt 28.04.2017, 10:41
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Sprachverlust

Liebe Nicole.

Ich wünsche Dir viel Kraft, deiner Mama zur Seite zu stehen. Kannst Du trotz der Sprachlosigkeit deiner Mama ihre Mimik und ihre Empfindungen erkennen? Wenn neben dem Verlust des Sprachvermögens auch noch Verwirrtheit hinzukommt, wird es schwer.
Ich bin auch seit drei Jahren sprachlos. Am schlimmsten empfinde ich es, wie ein Idiot behandelt zu werden, von dem man nur in der dritten Person spricht.
Neben Gestik und Mimik kann ich mich aber auch schriftlich mitteilen, über Rechner oder mittels Zettel.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2.
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  #6  
Alt 28.04.2017, 14:45
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Sprachverlust

Hallo Nicole,
wir arbeiten mit Karten, zb für JA oder NEIN.
Vielleicht funktioniert soetwas bei deiner Mutter noch,
es würde ja reichen, nach einer Frage drauf zu schauen.
Augenzwinkern klappt meist auch noch länger, wenn auch Bewegung nicht mehr geht.
Meine Mutter hatte keine acht Wochen mehr nach der Diagnose, unsere war leider ziemlich exakt die gleiche wie eure.
Trotz OP und Ganzhirnbestrahlung ging es rasant bergab.
Mit dem Wissen von heute würde ich ganz schnell alles in die Wege leiten, sie nach Hause holen und dem Ganzen seinen Lauf lassen. Ein Palliativpflegedienst ist schnell vor Ort undsteht mit Rat und Tat zur Seite.
Und es wird schnell gehen.
Es tut mir sehr leid für euch. Ich wünsche dir, deiner Mutter und allen Beteiligten viel Kraft.
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  #7  
Alt 28.04.2017, 17:27
Ninnimaus73 Ninnimaus73 ist offline
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Hallo wolle2, danke für deine tips.
Mimik klappt leider gar nicht. Sie ist zu schwach, wenn sie eine der noch recht seltenen scherzattacken hat sage ich ihr immer wieder sie soll zeigen wo wenigsten die Richtung, Frage dann wenn das nicht klappt die einzelnen Regionen ab, so das sie nur mit ja oder nein oder kopfnicken antworten könnte, aber es kommt keine regung ausser das schmerzverzerrte Gesicht. Schreiben hat auch nicht funktioniert, das einzige Wort was sie unter sehr grosser muehe geschrieben hat war "weihnachten".
ich versuche ganz normal in kurzen Sätzen mit ihr zu reden. Manchmal habe ich das Gefühl sie versteht etwas und manchmal nicht. Wenn ich ihr sagen sie soll den arm hochheben schaut sie mich mit ganz Grossen Augen hat und sonst keine Reaktion.
Ich fühle mich so hilflos und dann Vorwürfe , weil sie vielleicht versucht mir Zeichen zu geben und ich das nicht merke oder nicht verstehe oder nicht richtig interpretiere.
Manchmal klappt das mit den augenzwinkern, aber dann zwinkert sie ganz oft hintereinander das ich mir nicht mehr sicher bin ob das wirklich bewusst ist.
Liebe grüsse
Nicole

Liebe Karin 21, ich danke dir sehr herzlich das du geschrieben hast. Ich hatte tränen in den Augen als ich das gelesen habe.
Aber es hat mir sehr geholfen und mich doch etwas gestärkt nicht krampfhaft nach einem strohhalm zu suchen. Bin jeden Abend im Internet und suche nach einem Heilmittel für Mama, aber alles was ich finde sind kurze lebensverlängerungen. Ich will nicht das sie noch mehr leiden muss oder das an ihr herumgetestet wird und alles vielleicht noch schlimmer für sie wird, aber einfach aufgeben will ich auch nicht. Und das leiden in die Länge ziehen auch nicht. Es kam alles so plötzlich, vor 5 Wochen haben wir noch Kaffee getrunken und gequasselt und jetzt soll sie zu meiner Tochter und meinem paps in den Himmel gehen. Es ist wie ein Alptraum und ich will wieder aufwachen.

Irgendwie steht nirgendwo was dieses g3 wirklich bedeutet ausser "schlecht differenziert" das das Gewebe des Turniers nicht mehr ganz so ähnlich ist, aber was sind die Konsequenzen daraus? Wächst es schneller oder infiltriev oder streut es schneller...
Fragen über fragen...
Liebe grüße
Nicole

Hallo clea, das mit den Karten werde ich gleich morgen ausprobieren. Vielleicht kannst es ja. Wir machen 2 eine in knallrot vier nein und eine in blaue dürr ja. Ich werde morgen berichten ob es geklappt hat.
Nach hause können wir Mama leider nicht holen. Als wenn Mama nicht schon genug mit der Krankheit gestraft wäre hat sie sich im Krankenhaus die multiresistenten ecoli Bakterien zugezogen. Und da ich noch einen 6 jährigen Sohn habe, haben die Ärzte dringend davon abgeraten Mama nach hause zu holen wegen der ansteckungssgefahr. Bei erwachsenen ist das wohl nicht so dramatisch aber bei Kindern.
Sie ist jetzt in einem kleinen pflegeheim in meiner Nähe wo man sich sehr gut um sie kümmert und nach der Arbeit und am Wochenende fahre ich immer sofort zu Mama.
Hospiz habe ich erstmal aufgeschoben, da ich die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben habe das alles wieder gut wird.
Liebe grüsse
Nicole

Geändert von gitti2002 (30.04.2017 um 22:33 Uhr)
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  #8  
Alt 28.04.2017, 20:31
Benutzerbild von Ibis
Ibis Ibis ist offline
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Standard AW: Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Sprachverlust

Hallo Ninnimaus,

je weniger das Tumorgewebe mehr dem normalen Gewebe ähnelt (= je schlechter differenziert), desto gefährlicher ist der Tumor. Man muss damit rechnen, dass er schnell wächst und leicht streut.

Alles Gute,
Ibis
__________________
Wenn das, was Du sagen willst, nicht schöner ist als die Stille - dann schweig.
(altes chinesisches Sprichwort)

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Geändert von gitti2002 (30.04.2017 um 22:31 Uhr) Grund: Titelanpassung
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  #9  
Alt 30.04.2017, 10:13
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Sprachverlust

Liebe Nicole.

Du brauchst Dir keine Vorwürfe zu machen. Alles, was menschenmöglich ist, hast Du für deine Mama getan.
Die Unterbringung in einem kleinen Pflegeheim ist eine gute Lösung. Sie gibt Dir die Möglichkeit, etwas Kraft zu schöpfen.
Mit Deiner Ma in kurzen Sätzen zu sprechen ist ein guter Weg. Ebenso, wie immer wieder der Versuch, über Mimik oder Sichtkarten oder einfach durch Händedrücken und Anwesenheit zu kommunizieren. Vieles erlebt man im Unterbewusstsein, selbst dann, wenn man selbst nicht reagieren kann.

Viel Kraft und die Hoffnung auf eine Besserung des Zustands Deiner Mutti wünscht Dir.
Wolle2.
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Stichworte
adenokarzinom, hirnmetastasen, lungenkrebs, sprachverlust


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