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  #1  
Alt 28.05.2017, 23:08
Oli admin Oli admin ist offline
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Standard Langzeittoxizität Spätfolgen

Wir ihr sicher alle schon wisst, haben Chemotherapie und Bestrahlung direkte Nebenwirkungen wie Haarausfall, Übelkeit und der gleichen.*
Wie ist das bei euch?*

Ich bin 2007 an Hodenkrebs erkrankt. Habe aber keinen wirklichen Schmerz im Hoden gehabt ,außer mal ein stärkeres Ziehen ,was aber ganz schnell wieder verschwunden ist. Immer so'ne kurze Sekunde. Ich war 22 und hatte extreme Rückenschmerzen. Naja, die Diagnose war dann Embryonales Karzinom des Linken Hodens, pt3 N1 S1 F0, Stadium 3 nach Lugano. Metastasen in Lunge und Lymphknoten. Der Hoden wurde dann einseitig entfernt und es gab drei mal ordentlich PEB. Hat auch super angeschlagen und die Nebenwirkungen waren erträglich. Hatte auch einen Port und die Lymphknoten wurden laparoskopisch entfernt. Danach habe ich eine Reha gemacht und habe das alles irgendwie überhaupt nicht richtig verarbeiten können. Irgendwie kam ich mir vor, als wäre ich in Trance. Ich war auch soo ziemlich viel allein in der Zeit. Von Freunden und Familie hatte ich nicht viel zu erwarten. Naja, seit dem habe ich mein Leben weiter gelebt. Habe kurz darauf die Liebe meines Lebens kennen gelernt und mit ihr auch einen wunderbaren Jungen bekommen. Durch sie habe ich erst realisiert, was überhaupt passiert ist.
Dann ging ein ewiger Kampf um einen vernünftigen Job los, damit ich meiner neu gewonnenen Familie etwas bieten konnte. Fort an war alles soweit ok. Immer zur Nachsorge und alles in Ordnung. 2011 der Durchbruch für mich in Sachen Arbeit. Habe nach fast 5 Jahren ständig wechselnder Arbeitgeber, endlich was vernünftiges gefunden. Aber dadurch habe ich meine Nachsorge 4 Jahre lang schleifen lassen. Als ich im Jahr 2015, Probleme mit meiner Blase bekommen habe, musste ich doch zum Urologen. Ich weiß das war sehr nachlässig, mir und meiner Familie gegenüber, aber ich hatte irgendwie Angst meine Arbeit und mein neues Leben zu verlieren. Hab mich dann gleich um einen Termin gekümmert, schnellstmöglich zur Nachsorge zu kommen und es war ,was den Hodenkrebs angeht, alles in Ordnung. Dann erzählte ich dem Arzt auch gleich das Problem mit der Inkontienenz. Eine Blasenspiegelung ergab dann das meine Blasenschleimhaut völlig zerstört ist. Laut meinem Urologen ist das auf die Chemotherapie zurück zu führen. Daran haben wir uns auch in den letzten 2 Jahren gewöhnt. Januar 2017 dann das Nächste,... ich hatte starke Bauchschmerzen, Durchfall und Verstopfung. Und jeden Tag starke Kopfschmerzen. Habe mir immer gleich Ibuprofen eingeworfen und meinen Arbeitstag, der zu diesen Zeitpunkt, mehr als nur stressig war, fortgesetzt. Das ging solange gut, bis ich im März fast zusammen gebrochen bin. Mein Urologe hat Blut im Stuhl festgestellt. Und seit dem bin ich zu Hause. Der Magen, sowie der Darm wurden gespiegelt und alles ohne Befund. Gleich im Anschluss wurde ein MRT vom Kopf gemacht,...ist auch unauffällig. Der Arzt meinte nur ,das das alles orthopädisch bedingt sei. Der Orthopäde stellte dann nach einer 10 Minuten Untersuchung auch nichts fest, außer einem senkrecht stehendem Halswirbel. Es gab keine Aufklärung oder aufbauende Worte. War von dem Orthopäden sehr enttäuscht ,da er auch meine letzte Hoffnung war und die Physiotheraphie hat auch nichts gebracht .So nun steh ich hier seit Januar und weiß nicht mehr weiter.*
Weitere Symptome sind:

Schwäche/Fatigue .Ich fühle mich wie ein 80-Jähriger. Mein Kopf glüht immer sehr stark, aber wenn ich Fieber messe, ist es immer normal. Und zu guter Letzt, hatte ich schon ein paar mal die Situation, das ich noch nicht einmal meinen Stuhl halten konnte.*

Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Habe jetzt noch Termine beim Gastroenterologen und bei einem anderen Orthopäden ,wegen einer zweiten Meinung und noch einen Termin in der Inneren Medizin.

Was ist ,wenn das alles auch nichts bringt ? Ich bin mit den Nerven momentan fertiger, als damals,als die Diagnose Hodenkrebs kam. Ich bekomme auch schon harte Worte von meinem Chef. Das macht mich noch mehr kaputt ,als ob ich mir das alles nur einbilden würde. Manchmal zweifel ich schon an mir selbst. Ich habe Angst.
Gibt es jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht oder gar an ganz anderen Spätfolgen leidet.*

Ich würde mich über ein paar Antworten, Tipps oder Anregungen freuen. Liebe Grüße

Geändert von Oli admin (29.05.2017 um 19:21 Uhr)
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  #2  
Alt 29.05.2017, 00:59
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Hey Oli,

das hört sich ja nicht so gut an. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass die Psyche auch eine verdammt große Rolle spielt - die wird immer unterschätzt. Wenn du die ganze Zeit damals eigentlich mehr so unterdrückt hast und es in den letzten Jahren stressig war, kann es auch einfach sein, dass die Psyche irgendwann die Notbremse zieht. Und das kann auch massive körperliche Beschwerden zur Folge haben! Ich habe seit der Erkrankung Probleme mit dem Schlafen, eine Zeit nach der OP auch eine recht schwache Blase (immer wieder mal besser und schlechter), das Immunsystem hat mich in letzter Zeit auch etwas im Stich gelassen und ich durfte mich zuletzt mit einer Steißbeinfistel rumschlagen, die ich damals wahrscheinlich vom vielen Rumliegen bekommen habe. Auch sowas zehrt an den Nerven.
So wie es sich für mich anhört, könntest du auch Probleme in Richtung Burn-Out haben. Fatigue, Magen-Darm Probleme, Rückenschmerzen usw. können alle Symptome für Burn Out sein. Meiner Meinung nach solltest du vielleicht auch in die Richtung gehend mal schauen, wenn es keine andere Erklärung für deine Beschwerden gibt.

Kopf hoch, Burn Out kann man genauso behandeln wie andere Krankheiten. Manch einer hat vielleicht Probleme damit, zu akzeptieren, dass er mit der Psyche Schwierigkeiten hat - nach dem Motto "ich bin doch nicht verrrückt". Aber gerade so krasse Geschichten wie Krebs können einen auch Jahre später noch einholen. Das wäre so mein Senf zu der ganzen Geschichte.

Ich hoffe für dich/euch, dass es dir bald wieder besser geht!

Ganz Liebe Grüße
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #3  
Alt 29.05.2017, 21:33
Oli admin Oli admin ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Das ist das erste Mal für mich das ich mich anderen anvertraue. Das zu lesen was du schreibst ist einerseits sehr aufbauend aber andererseits auch wieder sehr erschreckend. Mit anderen seine Erfahrungen austauschen zu können ist ziemlich befreiend. Vielen Dank und liebe Grüße
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  #4  
Alt 29.05.2017, 22:00
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Hallo Oli,

ich habe diese zweifelhafte Begegnung mit dem Krebs ja nun schon 2 mal in meinem nun 38-jährigen Leben gehabt.
Und ich kann das, was Dusty schreibt nur voll unterstützen.

Der Kopf und die Psyche machen wirklich extrem bescheuerte Sachen mit einem.....

Und Stress ist für einen wirklich gesunden Menschen schon nicht zuträglich. Wenn dann aber eine belastende Vorgeschichte hinzukommt, dann macht Stress die Angelegenheit nur noch viel schlimmer.
Ich habe ganz oft völlig merkwürdige Symptome, wenn es um mich rum zu "wild" wird:

> Rückenschmerzen und zwar von der feinsten Sorte.

> Das Gefühl, dass es einem "im Hals steht" und zwar so, dass es kurz vor
Abfahrt des Mageninhalts ist.

> Kopfschmerzen, wirklich stechende Kopfschmerzen.

> Atemnot - So stark, dass ich dachte ich ersticke während ich im Sessel
sitze.

All das hört aber nach nur ein paar Stunden auf, wenn ich in einem ruhigeren Umfeld bin. So geschehen an diesem langen Wochenende: Für 3 Tage im Taunus wandern gewesen. Glaub mal nicht, dass sich auch nur eins dieser Symptome dort überhaupt im Ansatz gezeigt hätte.

Was ich sagen will:

Diese Krankheit verändert jeden. Sowohl körperlich durch die Langzeitfolgen der Behandlung, als auch durch die latente Angst, die im Hinterkopf immer mitfährt.
Und ich beanspruche für mich nicht, dass ich all die Ereignisse besonders des letzen Jahres vollständig verarbeitet hätte.

Aber: Man muss sich zwingen gelassener zu werden. Und die Arbeit ist natürlich wichtig, aber wenn Sie so viel Stress erzeugt, dass man damit nicht leben kann, dann ist es die Falsche.
Deine Familie ist mit einem gesunden Vater und Mann mit Sicherheit besser bedient, als mit einem beruflich erfolgreichen Wrack.

Es gibt wirklich gute Onko-Psychologen und ich habe deren Hilfe auch schon in Anspruch genommen. In unserer Situation ist man bestimmt nicht bekloppt, sondern vom Leben und seinem Verlauf gezeichnet. (Was wohl für die meisten Personen in psychologischer Behandlung gilt).
Und genau für Leute wie uns ist diese Hilfe da.

Ich würde es also an Deiner Stelle in dieser Richtung versuchen

Viele Grüße und alles Gute,

BoB
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  #5  
Alt 29.05.2017, 22:18
Oli admin Oli admin ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Vielen Dank für deine Antwort. Ja das mit den Beruf ist richtig und das habe ich und meine Familie auch schon eingesehen und wollen und werden das auch ändern. Das Thema Sport und Bewegung haben wir auch in Betracht gezogen und unseren Horizont erweitert. Ich mache zu Hause Gymnastik und Fahrrad fahren habe ich auch versucht. Halte aber keine 5 Minuten aus und ich bin fix und fertig und bekomme auch gleich wieder Kopfschmerzen. Spazieren gehen ich 3mal täglich. Zirka. Eine Stunde aber das Problem ist das selbe. Liebe Grüße
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  #6  
Alt 29.05.2017, 22:38
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Hallo Oli,

wenn es um das Thema Bewegung geht, dann bin ich ja immer ganz vorne dabei

Aber: Es muss etwas sein, was Du wirklich gerne machst, nicht irgendwas, was man so in irgendeinem Magazin liest und was man dann zwanghaft macht, weil man das ja machen sollte...

Mich hat zum Beispiel der Auto-Stau auf dem Weg zur Arbeit morgens schon immer genervt. Ich konnte mich aber nie aufraffen das Fahrrad zu benutzen.
Jetzt fahre ich, wie selbstverständlich, insgesamt 20 Km jeden Tag zur Arbeit und zurück. Und grade die Rückfahrt ist wirklich etwas, was einen runterbringt nach einem verrückten Tag.

Versteh mich bitte nicht falsch. Das muss, und wird wahrscheinlich, auch nicht die Lösung für Dich sein.

Aber überleg mal, ob es etwas gibt, dass Du gerne machst und Dich nach draußen und in Bewegung bringt:

- Fotografieren
- Geocachen
- Hund aus dem Tierheim spazieren führen (wenn ein eigener Hund, wie bei
mir, keine Option ist)
- Dem Sohn die Natur zeigen
- Vögel beobachten
- Nordic Walking (richtig benutzt helfen die Stöcke wirklich. Habe ich in der Reha gemacht.)
- Oder nur zu Fuß einkaufen gehen

Dem eigenen Leistungsstand entsprechende Bewegung ist eigentlich immer gut. Und grade bei sonnigem Wetter hellt das die Stimmung auch enorm auf.
Und wenn man Erfolge sieht, dann ist der Ansporn sich zu steigern nochmal größer.

Wenn das alles nicht geht, dann sind wahrscheinlich Dustys und meine Hinweise zu einer psychologischen Betreuung zuerst die richtigen.

Viele Grüße,

BoB
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  #7  
Alt 29.05.2017, 22:51
Oli admin Oli admin ist offline
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Hallo Dank für die schnelle Antwort. Das Problem ist das ich eigentlich sehr viel draußen bin und mache. Wie gesagt gehe ich drei mal am Tag eine gute Stunde mit den Hunden spazieren. Im Garten etwas tätig so lange es körperlich geht was dieses Jahr nur zwei mal vorgekommen ist. Der große Vorteil Daran ist das ich mich sofort ausruhen und hinsetzen kann.
Fahrrad fahren ist kein Option für mich. Für die Arbeit ist es zu weit und morgens um fünf losfahren und abends um sieben wieder zu Hause sein ist einfach zu viel und erschwärend kommt dazu das ich kaum fünf Minuten aushalten und gleichzeitig noch Kopfschmerzen bekomm. Schwimmen wäre etwas für mich aber das nächste Schwimmbad ist auch 30km entfernt. Vielen Dank liebe Grüße
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  #8  
Alt 29.05.2017, 23:36
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Hi,

zunächst muss man natürlich alle körperlichen Ursachen ausschließen (z.B. Probleme mit der Schilddrüse). Für Nebenwirkungen der Chemo halte ich die Beschwerden eigentlich nicht.

Wie die anderen schon sagten, kann das alles aber auch vom Stress kommen. Ich hatte bei meinen beiden Examen auch erheblichen Stress und in der Folge massive gesundheitlichen Beschwerden. Auch das kurzfristige Erholen brachte keine Linderung.

Ich habe mit Akupunktur und chinesischer Medizin mehrfach hervorragende Ergebnisse erzielt. Würde ich mal ausprobieren. Auch autogenes Training hilft hervorragend, was ich anfangs nicht gedacht hätte. Heute bin ich beschwerdefrei, hab aber mein Leben auch deutlich entstresst. 50-60 Std. Arbeit/Woche müssen reichen; 4 Wochen Urlaub im Jahr versuche ich mittlerweile einzuhalten.

Kopf hoch, das wird schon wieder. Du musst Dein Leben aber sicherlich deutlich umstellen.
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  #9  
Alt 30.05.2017, 00:25
Oli admin Oli admin ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Vielen Dank für deine Antwort Tobi. Das ist momentan unser großes Ziel den ganzen Stress zu minimieren.
Um körperliche Ursachen auszuschließen muss ich noch einige Termine wahrnehmen. Ich bin schon mal sehr froh das ich von diesem Ibuprofen weggekommen bin. Aber ganz ohne Schmerzmittel geht es leider nicht. Habe aber das malen für mich entdeckt das mich enorm beruhigt. Was ich dabei mal ist vollkommen egal da zählt nur das ich abgelenkt bin. Das hilft mir sehr auch leichte schmerzen mal zu überspielen. Dank dir und liebe Grüße
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  #10  
Alt 31.05.2017, 00:08
Tom92 Tom92 ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Hallo, ich finde die Symptome ungewöhnlich spät um deren Ursache bei der Chemo zu sehen. Klar beeinflusst die Chemo die Zellteilung und damit die Schleimhäute sehr, aber erst Jahre danach?

Für mich als Laie hört sich das eher Richtung entzündlicher Autoimmunerkrankung an, die die Schleimhäute betrifft. Sowas kann, durch Stress gefördert, starke Ausmaße annehmen. Hoffentlich findet man bei den weiteren Untersuchung die Ursache.

Als Idee sehe ich eine weitere Reha/Kur als eine Möglichkeit. Krebspatienten haben darauf einen Anspruch, nach einer gewissen Zeitspanne.

Mir fällt es auch schwer mit meinem direkten Umfeld über meine Probleme zu sprechen. Gut, dass du dich hier an das Forum gewandt hast, der Austausch hilft dir sicher weiter. Ich kenne Fälle in denen die Inkontinenz durch langjährige Tabletteneinnahme ausgelöst wurde.(meist bei Psychopharmaka)
__________________
Die besten Grüße

Tom

Geändert von Tom92 (31.05.2017 um 00:13 Uhr)
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  #11  
Alt 17.06.2017, 14:29
Oli admin Oli admin ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Danke euch für so viele Antworten.

Der neueste Stand ist das die Magen- Darm Probleme auf ein Chronischen Reizdarm zurückzuführen sind. Dazu werden aber noch weitere Tests gemacht.
Zu den Kopfschmerzen und der Schwäche können wir noch nicht viel sagen, da leider nichts festgestellt werden kann. Mir ist nur in letzter Zeit aufgefallen das ich keine Sonne vertrage.
Bei den Rückenschmerzen habe ich einen weiteren Orthopäden aufgesucht und er meinte das wir erst einmal
eine sehr umfangreichen Therapie betreiben müssen um festzustellen ob es eine Besserung gibt.
Alles in allem geht es mir nach wie vor immer noch sehr schlecht. Fast jeden Tag sehr starke Kopfschmerzen.
Fast nicht mehr auszuhalten.
Die Rückenschmerzen sind auch sehr belastend aber damit könnte ich Leben. Mit den Magen-Darm Problemen muss ich lernen umzugehen und mit der Harn und Stuhlinkontinenz wohl auch aber es beeinträchtigt mein leben dennoch sehr.
Ich betreibe Fitness und versuche meine Bodenbecken Muskulatur zu stärken, gehe schwimmen und viel Spazieren.

Ich ziehe es in Erwägung eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Habe demnächst eine Termin zur Rentenberatung.
LIEBE GRÜßE Oli

Geändert von Oli admin (17.06.2017 um 20:12 Uhr)
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  #12  
Alt 22.06.2017, 13:15
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Die Symptome, die du aufführst hatte ich weit vor dem Hodenkrebs... Reizdarm, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen. Alles stressbedingt. Mit Reizdarm muss man leben, Milch und Eis meide ich seither. Rückenschmerzen kommen gerne von einer inneren Verspanntheit, die man nicht bewusst wahrnimmt. Vllt wäre Yoga was für dich. Kopfschmerzen kommen gerne, weil man unter Stress gerne das Trinken vergisst... Klingt banal, ist aber oft so.
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  #13  
Alt 22.06.2017, 22:22
Oli admin Oli admin ist offline
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Standard AW: Langzeittoxizität Spätfolgen

Danke für die Antwort.

Die Kopfschmerzen kommen sehr unwillkürlich. Morgens beim aufstehen fühle ich mich richtig platt. Das liegt aber sicher nicht am Bett, da es vorher auch keine Probleme gab. Nach dem aufstehen fangen auch schon die Kopfschmerzen an und ohne Schmerzmittel bekomme ich sie nicht in den Griff. Also morgens gleich ein Schmerzmittel nehmen um wenigstens etwas vom Tag zu haben. Und meist kommen sie abends wieder und mit viel Pech auch schon mittags. Trinken tuh ich ausreichend. Bis zu 3 Liter am Tag. Wegen meinen Magen und Darm Problemen habe ich auch schon alles gemacht und versucht. Kein Scharfen Sachen , nicht zu stark gewürzt viele kleine Mahlzeiten, kein Zucker und und und.

Es liegt die Vermutung im Raum das es sich um eine Schädigung der Nervenenden handelt. Ob das unmittelbar mit dem Hodenkrebsund der Chemotherapie im Zusammenhang steht ist sicher nur Spekulation. Weiß nur das ich echt am ende bin. Liebe grüße Oli
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