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  #16  
Alt 25.06.2017, 02:06
radetzky radetzky ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Bei wurde bis jetzt auch kein Primarius gefunden. Die einzige Metastase war abgekapselt und der Wächterlymphknoten war nicht befallen. Ein PET/CT hat ergeben, dass ich ansonsten frei von aktivem Krebs bin; also habe ich sehr großes Glück gehabt. Waren Deine Metastasen noch abgekapselt? Interferon bringt jetzt eigentlich nicht mehr viel, da Du ja schon eine Metastase hast.
Nach dem PET/CT solltest Du mal fragen. Wird von der Krankenkasse in dem Fall eigentlich nicht übernommen, doch mit stationärer Aufnahme für den Tag und der Begründung dass es eilt wegen des nicht gefundenen Primarius kann man denen das schon unterjubeln. Wo wirst Du behandelt? Kopf und Thorax inklusive Kolloskopie sollten auch gemacht werden. Wenn dann immer noch nichts gefunden wurde, dann ist escgut möglich, dass Dein Körper den Primarius selbst neutralisiert hat und das ist ein gutes Zeichen für die Widerstandskräfte Deines Körpers. Wir haben ja bei Hautkrebs ein recht hohes Rückfallrisiko von über 20%. In dem Fall, dass der Körper schon selbst aufgeräumt hat, sinkt das Risiko um fast die Hälfte. Für die Lymphknotenausräumung sollte man so vier Tage stationär bleiben wegen der Drainage. Wie ist es jetzt verlaufen? Bei
mir war das vor zwei Wochen.
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  #17  
Alt 04.07.2017, 17:51
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo,

heute habe ich das PET-CT Ergebnis bekommen. Es sind wohl weitere "Absonderungen" in die Lymphknoten in der Brust vorhanden. Laut der sehr freundlichen Ärztin in der Hautklinik Thalkirchner Straße kann das nicht herkömmlich, also durch Operation, beseitigt werden. Aber es scheint Therapiemöglichkeiten zu geben. Donnerstag soll ich bei einem persönlichen Gespräch hierüber aufgeklärt werden.

Hoffentlich habe ich noch eine Chance. Meine Frau dreht am Rad und meine Kinder bekommen das auch langsam mit
LG Flo
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  #18  
Alt 05.07.2017, 14:58
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hey, Kopf hoch.

Es gibt heut zu Tag viel verschiedene Ansatzpunkte mit Ziel oder Immunsystem gerichteten und als Combi oder Triologie Therapie oder Studie verabreichten Behandlungen. Da hat man über Jahre schon sehr viele positive Erfahrungen mit gemacht bis hin zur Komplettremission. Da ist es auch egal wo der Tumor ist.

Mache gerade selber eine Triologie Studie mit.
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  #19  
Alt 05.07.2017, 17:38
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Micha,
vielen vielen Dank, Ich bin völlig fertig. Das tut so gut zu hören, dass vielleicht doch nicht alles vorbei ist, so fühle ich mich gerade. Ich lese nur so %-Zahlen, die mir keine Chance einräumen
LG Flo
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  #20  
Alt 06.07.2017, 20:48
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo,
heute hatte ich mein Gespräch mit den Ärzten. Ich bekomme nun ab nächster Woche eine Immuntherapie mit Pembrolizumab. Sie haben mir Hoffnung gemacht und ich bin unglaublich gespannt wie ich das vertrage und wie es bei mir wirkt. Zusätzlich habe ich wohl Metastasen die eine Braf-Mutation aufweisen. Falls das Pembrolizumab nicht funktioniert, gibt es wohl da noch eine Braf-Therapie.
LG
Florian
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  #21  
Alt 07.07.2017, 10:02
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Guten Morgen Florian,

Prembo ist erst seit 2015 zugelassen und läßt mal ganz einfach gesagt die weißen Blutkörper wieder die Krebszellen als Feind zu erkennen, da diese sich getarnt haben. Pembro braucht wohl eine gewisse Zeit bis das es wirkt. Es kann sogar sein das die Metas erst größer werden, da sich die weißen Blutkörper vermehrt in dem Tumor sammeln um ihre Arbeit zu verrichten. Und ja gerade bei BARF Mutationen gibt es noch einige andere Mittel und Standardtherapien. Zum Beispiel Vemurafenib und Combimetinib als Kombi. Diese Mittel können recht schnell wirken mit sehr guten Ansrechraten. Aber da gibt es noch mehr gute Therapien.

LG Michael
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  #22  
Alt 07.07.2017, 10:18
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Michael,
ich hab heut die erste Nacht wieder mal gut geschlafen 😊
Nächste Woche gehts los mit der Behandlung und ich bin fast froh, dass jetzt nach mehr als zwei Monaten Ungewissheit und Ängsten aktiv was getan werden kann.
Danke Dir auf jeden Fall für Deine aufmunternden Worte und ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Trilogie Studie!
LG Florian
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  #23  
Alt 10.07.2017, 13:50
spice spice ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo, bei uns ist es ein ähnlicher Fall. Bei meinem Mann wurde eine Woche nach seinem 47. Geburtstag ein Hirntumor diagnostiziert, der glücklicherweise operabel war, sich im Labor dann aber als Metastase eines malignen Melanoms entpuppte (auch mit BRAF-Mutation). Auch bei ihm wurde kein Primarius gefunden. Glücklicherweise bei einem Thorax-Ct auch keine weitere Tumorlast. In der Uniklinik Bonn riet man zunächst von Immuntherapie ab, um "nicht vorzeitig Pulver zu verschießen" und weil ja ein Erfolg aufgrund der jetzt nicht mehr vorhandenen Tumorlast nicht messbar wäre. Nur das Tumorbett wurde bestrahlt. Nun soll Ende Juli/Anfang August nochmal MRT/CT erfolgen um zu kontrollieren, ob wieder was gewachsen ist. Dann wäre doch Immuntherapie dran.
Das ganze zerrt schon ganz schön an den Nerven . Unsere Kinder erfassen das Ganze noch nicht so, sie sind noch ziemlich klein. Aber das macht es auch nicht unbedingt einfacher...
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  #24  
Alt 10.07.2017, 16:24
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo spice,
dann wünsche ich Deinem Mann und Dir alles Gute und dass es Ihr es überstanden habt.
Bei mir gibt es leider Metastasen die erst das PET-CT entdeckt hat. Na ja, morgen gehts in die Klinik mal schauen, wie ich die Therapie vertrage
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  #25  
Alt 10.07.2017, 20:19
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Toi, Toi !!!!!
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  #26  
Alt 11.07.2017, 12:52
spice spice ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Viel Glück!
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  #27  
Alt 11.07.2017, 15:04
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Vielen Dank
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  #28  
Alt 11.07.2017, 17:57
radetzky radetzky ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Viel Glück und Erfolg!
__________________
Ausgedehnte Melanommetastase (ca.7cm) axillär links bei unbekanntem Primarius. ED 5/2017. Z.n. Excision Filia axillär li 5/2017, kein Kapseldurchbruch pTO N1b Mx. mind. klin. Stad. III (AJCC 2009) BRAF k600 positiv, NRAS neg.
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  #29  
Alt 18.07.2017, 20:24
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo,
letzten mittwoch (12.7.) habe ich nun meine erste Infusion mit Pembrolizumab bekommen. Ich war ziemlich ängstlich aber die Ärztin und die Schwestern waren wirklich rührend und sind die ganze Zeit, eine halbe Stunde, an meinem Bett gestanden - total nett!
Also weder während der Infusion, noch bis heute, fast eine Woche danach, habe ich irgendwelche gravierenden Nebenwirkungen. Hin und wieder ist mir schwindelig und ich habe auch oft Kopfweh, aber sonst spüre ich überhaupt nichts. Hoffentlich heißt das nicht, dass die Antikörper gar nicht wirken. Mal schauen.

Vielen Dank für Eure Wünsche!
LG Florian
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  #30  
Alt 18.07.2017, 21:37
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hört sich gut an. Bei meiner Therapie sind bei mir die CK Werte im Augenblick ziemlich hoch. Muss jede körperliche Anstrengung vermeiden. Etwas lichtemfindlich bin ich auch geworden. Ohne Faktor 50 ist schlecht. Na ja wollen wir mal abwarten ob es das war.

LG Michael
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malignes melanoms


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