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  #1  
Alt 25.06.2017, 11:30
Hippie Hippie ist offline
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Standard Seltener Plattenepithelkarzinom am Analrand

Hallo Zusammen,

Hab eine ziemlich unglaubliche Geschichte und hab diese Diagnose seit einigen Tagen.
Kurzer Abriss.
Bin mit Problemen am Afterrand zum Hausarzt(ca. 2 Monate Beschwerden). Der hat mich zum Proktologen geschickt.
Diagnose Fistel geplante OP in 20 Tagen. Nach der Untersuchung ist es schlimmer geworden und ich bin 5 Tage später nochmals hin.
Ok nicht warten Direkt OP in der Notaufnahme.
Alles Ok soweit OP gut. erste Wundkontrolle nach 14T alles gut.
Das war Dienstag dieser Woche.
Am Mittwoch dann der Schock. Anruf aus Klinik. Labor Befund ergab Tumor.
pT2G2L0R1
Und seit dem sitze ich da und versuch des zu verstehen was gerade über mich einbricht.
Soll jetzt am Montag CT machen damit sie Dienstag in ihrer Tumorkonferenz meine Fall besprechen können. Bestrahlung haben sie mir schon angekündigt und auch mögliche Chemo.
Und ich will eigentlich beides vermeiden.
Der Befund sagt das Sie nicht im gesunden Gewebe geschnitten haben und an den Schnitträndern noch Tumorzellen nachweisbar sind (R1).
Mein Proktologe hatte seine OP so geplant das er ganz knap im Gesunden Gewebe schneiden wollte( auch wenn er von einer Fistel ausging).
Jetzt hoffe ich das ich einen anderen Weg gehen kann. Restgewebe wegschneiden wenn im Gesunden keiner nachweisbar ist.
Aber ich denke das Sie mich nicht ohne Bestrahlung davon kommen lassen.
Kommt aber hauptsächlich darauf an was morgen beim CT rauskommt.
Kann mir einer Hoffnung machen das ich im besten Fall ohne Bestrahlung und Chemo auskomme ?

Denn beide Therapieformen sind für mich " Der Anfang vom Ende "
Sorry für so harte Aussage hab aber meine Mutter gerade vor 6 Monaten nach Ihrem 8jährigem Kampf gegen den Krebs mit nur 67 beerdigt.

Mich hat meine Diagnose wie ein Blitz getroffen da auch die Ärzte vom Labor Befund überrascht wurden. Keiner der Ärzte hatte mir gegenüber erwähnt das es sich um einen Tumor handeln könnte. Vor der OP hieß es Fistel. Nach der OP Abszess und nach dem Labor Krebs.
Bin 46 Jahre alt und was ich beunruhigen finde sind überraschte Ärzte.

Danke das es Diese Forum gibt, so kann ma sich wenigstens ein paar Dinge von der Seele schreiben.

Peace & Long Life
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  #2  
Alt 25.06.2017, 18:04
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Seltener Plattenepithelkarzinom am Analrand

Hallo Hippie,

es ist klar, dass Du erst einmal geschockt bist. Vor diesem Hintergrund hast Du Dir Deine Sorgen von der Seele geschrieben und siehst nun erst einmal "alle Felle" davon schwimmen. Es ist kein Trost, aber sei Dir gewiss: so ging es allen hier. Auf einmal rückt der Tod in greifbare Nähe. Ganz so negativ würde ich es aber nicht sehen.

Zitat:
Aber ich denke das Sie mich nicht ohne Bestrahlung davon kommen lassen.
Kommt aber hauptsächlich darauf an was morgen beim CT rauskommt.
Kann mir einer Hoffnung machen das ich im besten Fall ohne Bestrahlung und Chemo auskomme
Du weißt sicher selber, dass letztendlich DU bestimmst, was mit Dir geschieht. Insofern kannst Du natürlich auch alles ablehnen, was man Dir in dieser Hinsicht vorschlägt. Wie Du selber schreibst, hängt es auch davon ab, was beim CT herauskommt, ob da schon etwas gestreut hat. Und keiner hier kann Dir natürlich sagen, was da herauskommt, und was man Dir dementsprechend rät. Auf alle Fälle gibt es Leitlinienempfehlungen, die den neusten Stand der Wissenschaft, der Forschung und Studien beinhalten und den Ärzten eine Richtschnur geben, was sie Dir vorschlagen können. Das kannst Du alles hinterfragen. Nur, in Ruhe leben kannst Du auch nicht, wenn Du die Behandlungen ablehnst. Denn Du wirst immer die Angst und Ungewissheit haben, ob der Krebs wiederkommt. Und sollte er es tun, machst Du Dir eventuell Vorwürfe, nicht doch alles getan zu haben, um das zu verhindern.
Ich weiß nicht, wie schnell dieser Tumor wächst. Bei Darmkrebs ist es verhältnismäßig langsam. Deshalb denke ich, dass Du Dich nicht sofort entscheiden musst - möglicherweise erfährst Du eh erst in einigen Tagen das Ergebnis des CT - so dass Du Dich auch noch woanders beraten lassen kannst. Wichtig ist, dass die Klinik und die Ärzte Erfahrung mit dieser Art Krebs haben.

Zitat:
Keiner der Ärzte hatte mir gegenüber erwähnt das es sich um einen Tumor handeln könnte. Vor der OP hieß es Fistel. Nach der OP Abszess und nach dem Labor Krebs.
Nun, es steht ja nicht dran: Ich bin ein Karzinom. Das wird man wohl nicht immer sofort sehen können. Und da Du auch noch verhältnismäßig jung bist, hat man das wohl auch nicht erwartet. Das würde ich mal nicht auf die Goldwaage legen.

Alles Gute! Schreib mal, wie es weitergeht und steck den Kopf nicht in den Sand!

Safra
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  #3  
Alt 25.06.2017, 18:26
Hippie Hippie ist offline
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Standard AW: Seltener Plattenepithelkarzinom am Analrand

Hallo Safra,


danke für Deine Antwort.
Denke ich mir de es jedem Neuling auf seine weise auch so gegangen ist.
Bin auch noch weit entfernt von Kopf in den Sand. Nur das Thema ist halt sehr groß und kontrovers was die Behandlungsmetoden angeht. Und Die Behandlung selbst hat ja schon große Risiken. Möchte nur so viel wie mir möglich Informationen sammeln damit ich zum richtigen Zeitpunkt auch die richtigen Entscheidungen treffen kann.

Und da bin ich sehr froh das ich dieses Forum gefunden habe wo sich Betroffene und möglicherweise auch Fachkundige austauschen um einem die Möglichkeit zu geben diese Diagnose besser zu verarbeiten.

In diesem Sinne. Danke und ich halte euch auf dem laufenden.


Gruß

Hippie
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  #4  
Alt 25.06.2017, 20:27
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Seltener Plattenepithelkarzinom am Analrand

Es gibt übrigens oben in der Leiste eine "Suchen" - Funktion! Da findet sich auch was zum Thema Analrandkarzinom.

LG!
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  #5  
Alt 25.06.2017, 23:30
summerday summerday ist offline
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Standard AW: Seltener Plattenepithelkarzinom am Analrand

Hallo Hippie,

mir geht es ähnlich da ich die gleiche Diagnose habe. Mir wurde gesagt mit Bestrahlung und Chemo hätte man gute Heilungschancen wenn keine Metastasen da sind.
Operieren kann man da sehr schlecht tief genug, weil das einen künstlichen Darmausgang oder Stuhlinkontinenz zur Folge hat.
Aber ich bin genauso verunsichert und habe noch einen Termin zur Zweitdiagnistik im westd. Tumorzentrum in Essen.
Ausserdem steht noch eine Diagnostik wegen Verdacht auf Metastasen in der Nebenniere aus.
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  #6  
Alt 25.06.2017, 23:59
Hippie Hippie ist offline
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Standard AW: Seltener Plattenepithelkarzinom am Analrand

Hallo Summerday


Hast Du schon CT gehabt? Oder bist Du noch vor OP? Wenn du gerade Zweit Meinung Einholst.
Kann Dir gar nicht sagen wie es mich vor nächster Woche graust.
Ich bin schon in einem TZ in München.
Abwarten ist das schlimmste. Hast Du Dir schon Gedanken gemacht über Therapie ?
Naja die Zeit wird die Menge der Fragen hoffentlich nach und nach auf ein erträgliches Mass reduzieren und uns die richtigen Entscheidungen treffen lassen.

Gruß
Hippie
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  #7  
Alt 26.06.2017, 09:56
summerday summerday ist offline
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Standard AW: Seltener Plattenepithelkarzinom am Analrand

Hallo Hippie.
Ja CT hatte ich schon und Lunge röntgen. Dabei wurde ein raumfordernder Prozess auf der Nebenniere gefunden, sonst keine Anzeichen für Metastasen. (Aber die Angst ist hoffentlich haben die auch alles untersucht und nichts vergessen oder übersehen)
Dafür habe ich noch ein neues MRT. Laut Onkologe sehr unwahrscheinlich das es etwas bösartiges ist.
Aber ich habe Angst und glaub es erst wenn der Befund da ist.
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  #8  
Alt 29.06.2017, 13:13
Hippie Hippie ist offline
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Standard AW: Seltener Plattenepithelkarzinom am Analrand

Hallo Zusammen,

mal ein update. Und es bleibt unglaublich.
Montag also CT ..laut Stationsarzt unauffällig. Er sollte Dienstag auf der Tumorkonferenz auch dabei sein und wollte mich anrufen danach.
Hat er natürlich nicht.
Hab immer noch mit keinem Facharzt (Onkologe oder wie ) gesprochen.
Den ganzen Mittwoch hab ich am Rad gedreht und auf Anruf gewartet.
Vergebens.
Heute hab ich mal nachgefragt. Bin bei der Chirurgin gelandet die mir vor einer Woche die schlechten Nachrichten per Telefon gegeben hatte.
Die war ganz überrascht das sich keiner bei mir gemeldet hat.
Hat mich dann auf Rückruf gesetzt.
Kurz nachher ruf Sie an. Termin Montag mit Onkologen und Chirurgen.
Sie hat sich dann a wenig Zeit genommen und mir gesagt was für Therapy von Ihnen Vorgeschlagen wird. Konnte mir meine Fragen dazu aber nicht wirklich beantworten weil es ja nicht Ihr Fachgebiet ist.
Sie wollen Kombo Strahlen/Chemo. Behandelt wird er eher wie ein Hautkrebs.
Und wenn Sie vorher erkannt hätten das es Tumor ist hätten Sie nicht operiert, da des bei dieser Krebsart nicht die richtige Behandlung ist.

Jetzt steh ich wieder allein ohne Persönliches Gespräch mit dem Behandlungsvorschlag Chemo/Strahlen. Und des fühlt sich nicht gut an.
Kann ja nicht sein das so mit Patienten umgegangen wird die eine Diagnose bekommen die Ihr Leben verändert. (alles am Telefon)
Bin gerade ziemlich geladen. Und besorgt was die Behandlung für mich bedeutet.
Jetzt wieder abwarten bis Montag....es k....mich an

LG
Hippie
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  #9  
Alt 24.08.2017, 13:59
Cooniemaus Cooniemaus ist offline
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Standard AW: Seltener Plattenepithelkarzinom am Analrand

Hallo Hippie,

mein Vater hat die gleiche Diagnose. Zuerst wurde auch gesagt es sei eine fistel und dann stellte das Krankenhaus Fest das es krebs ist.
Er hat zuerst Bestrahlung -28 glaube ich und Chemo gekriegt. Am Freitag hat er ein Gespräch im Krankenhaus ?abschlussgespräch? Ich denke danach werden alle Untersuchungen folgen. Ich hoffe er hat den krebs besiegt! Das warten ist so schlimm

Wie sieht es bei dir aus? Wie geht's dir ?

Liebe Grüsse
Cooniemaus
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