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  #1  
Alt 25.06.2017, 11:41
Mel6029 Mel6029 ist offline
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Standard ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Hallo die Herren, ich melde mich hier als Frau eines wohl leider neu betroffenen Mitstreiters.
Die letzten Tage habe ich schon ganz viel gelesen und wichtige Informationen sammeln können, das ist ein ganz tolles Forum hier!
Vor fast 20 Jahren war ich als sehr junge Frau bereits selbst von einem Cervix-Ca betroffen und da hat mich die Gemeinschaft einer solchen Gruppe auch durch die schweren Wochen getragen und mir viel Hilfe gegeben.

Nun zu uns:
Mein Mann (41) entdeckte letzten Sonntag einen Knoten, ca. erbsengroß, im linken Hoden. Bis wir einen Termin beim Urologen hatten war es dann Donnerstag.
Er wurde geschallt und die Aussage war "eindeutig keine Zyste, auch nicht aussehend wie ein maligner Tumor aber doch unbedingt abklärungsbedürftig, er wisse überhaupt nicht, was das ist, es wäre irgendwie homogen und würde aussehen wie die Hosenstruktur selbst".
Weiterhin wurde Blut entnommen, nehme an, das da auch Tumormarker bestimmt werden.
Die Ergebnisse werden am Dienstag mittag zu erfragen sein und dann bekommen wir direkt auch einen Termin für´s Krankenhaus, denke direkt zur OP.

Soweit, so wenig - bisher wissen wir nichts und mit einer geringen Resthoffnung träume ich noch von einem gutartigen Tumor aber möchte trotzdem informiert und vorbereitet sein auf das, was sehr wahrscheinlich nun alles so anstehen wird.

Bin von Hause aus Krankenschwester, habe viele Jahre in der Intensivmedizin und Anästhesie gearbeitet, auch im urologischen OP an der Seite des Anästhesisten an der Uniklinik Rostock, aber was soll ich sagen - einen einzigen an Hodenkrebs erkrankten sehr jungen Patienten habe ich dort gesehen...die Tumorart scheint sehr selten zu sein, Blasen/Niere/Prostata standen täglich auf dem OP-Programm :-(

Wenn böse (wird es wohl sein...), dann sofort OP ist klar. Spirenzchen um Kryo wollen wir keine mehr machen, unsere Töchter lasten uns völlig aus ;-).

Wie schnell geht es dann weiter und vor allem, womit genau?
° Wann CT? Vor oder nach OP?
° Oder MRT? Was ist der Standard?

Am 8.7. hat unsere Große Ihren Abiball und sie muss doch mit Ihrem Vater den Walzer tanzen können....? Ich hoffe so sehr, das wir die OP direkt nächste Woche bekommen und man ggf. mit der Chemo eine knappe Woche warten kann?

Und am 28.7.-13.8. sollte es zu unserer Familie in die USA gehen, wir sehen uns nur einmal im Jahr für 2 Wochen Urlaub, wir sind selbständig und haben nicht viel Zeit für Urlaube...das können wir wohl abschminken?

Das sind alles so Gedanken und Planungen die mir momentan durch den Kopf gehen... zuerst ist natürlich das Wichtigste, dass er wieder gesund werden kann und wir werden in jedem Fall die ärztlichen Ansagen annehmen...nur ich wüsste so gern mehr über den zeitlichen Verlauf, dass ich etwas planen kann...

Macht einen so kirre das alles!
Habe meinen Liebsten mit der Kleinen auf eine lange geplante und immer verschobene Wochenendreise verabschiedet und hoffe nun, mich mit Euch ein wenig austauschen zu können.

Seid lieb gegrüßt aus MV,
die Mel

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 13:46 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 25.06.2017, 13:34
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Hi,

ich - wie auch alle anderen - beantworten Dir natürlich gerne Deine Fragen.

Ich würde im vorliegenden Fall aber dringend dazu raten, erst einmal keine Panik zu machen/zu haben.

1. Die Läsion am Hoden kann gutartig sein.
2. Sollte sie nicht gutartig sein, ist sie im Alter von 41 mit hoher Wahrscheinlichkeit ein sog. Seminom.
3. In ca. 80 % der Fälle werden Seminome zunächst einmal gar nicht behandelt, sondern Wait&See empfohlen.
4. In den 20 % fortgeschrittenen Stadien wird tatsächlich eine Chemo nötig, die man aber sicherlich auch einige wenige Wochen schieben kann. Das hängt vom CT-Ergebnis ab.

Kurzum, zunächst einmal Blutwerte und OP abwarten. Dann, wenn Ergebnis auf HK hindeutet, CT machen. Erst wenn diese Ergebnisse da sind, kann man Genaueres sagen. Abifeier sollte aber in allen Szenarien nicht gefährdet sein. Ob Urlaub abgesagt werden muss, kann man erst nach den Ergebnissen sagen.

Geändert von Toby01Harv (25.06.2017 um 13:37 Uhr)
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  #3  
Alt 25.06.2017, 14:56
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Bei mir dauerte es über 1,5 Monate zwischen erster OP und Beginn der Chemo...
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  #4  
Alt 25.06.2017, 17:47
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Hi Mel,

na da habt ihr ja Beide schon etwas pech gehabt.

Zu deinen Fragen:
- Sehe das wie Toby, solange keine Biopsie da ist ruhig bleiben. Es kann alles sein und selbst wenn es bösartig ist, ist es wie Toby sagte sehr wahrscheinlich ein Seminom. Damit liegen die Heilungschancen quasi bei 100% und die Chancen dass dein Mann mit Wait and See davon kommt stehen sehr gut. Wenn alles so unsicher ist wird ggf. auch eine Freilegung gemacht und wenn es dann nicht so gut aussieht kommt es gleich raus. Der OP Termin geht eigentlich recht fix, denn für den Fall dass es bösartig ist sollte man nicht ewig und drei Tage warten.
- CT vor der OP hat den Vorteil, dass die OP selber keinen Einfluss auf die Lymphknoten nimmt. Oft wird das CT aber erst hinterher gemacht, das ist aber auch nicht schlimm. Ein guter Radiologe kann das einordnen. Für die Nachsorge sollten auf jeden Fall MRTs gemacht werden um unnötige Strahlung zu vermeiden. Wenn zu Beginn 1 oder 2 CTs gemacht werden ist das aber sicherlich kein Weltuntergang (CT am Anfang ist standard).
-der Chemobeginn (sollte das überhaupt notwendig sein) liegt meist ein paar Wochen nach der OP - die Wunde muss ja auch erst mal ein wenig abheilen, von daher sollte das kein Problem sein mit dem Tanz auf dem Abiball.
- Urlaub kommt eben stark auf die Therapie an - also auch da erst mal abwarten, vll löst sich ja auch alles in wohlgefallen auf.
- Sobald die nächsten Untersuchungen durch sind, wisst ihr sicherlich auch mehr und ab dann gibt es auch einen zeitlichen Fahrplan, wie alles weitergeht. Ich weiß selber noch sehr gut, wie ätzend es ist, wenn man nicht weiß wie es weitergeht.

Falls noch Fragen sind immer raus damit!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #5  
Alt 25.06.2017, 19:08
Mel6029 Mel6029 ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Danke für eure strukturierten und sehr beruhigenden Antworten!!
Ich hab mich langsam runter gefahren, ja...wir werden es sehen. Dienstag sind wir schlauer

Hat man ggf. eine Wahl zwischen "wait and see" oder 1 Zyklus Chemo?

Bin ja eher so der "hau drauf mit allem was geht und mach es tot"-Typ, auch um hinterher nicht um die verpasste Chance zu jammern wenn dann doch ein Rezidiv eintritt.
Oder muss man das sehr gut abwägen weil dann ggf. eine spätere Chemo nicht mehr so gut greift wenn man bereits eine hatte?
Sind die Spätfolgen schon hinreichend erforscht?
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  #6  
Alt 25.06.2017, 19:42
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Hi,

wie gesagt, HK ist im Gegensatz zu allen anderen Krebsarten sehr sehr gut therapierbar und sogar in sehr vielen Fällen überhaupt nicht therapierbar.

Wäre es ein Seminom, käme Dein Mann wohl mit Wait&See davon oder ggf. mit 1-2x Carboplatin Singleshot. Letzters ist keine Chemo in dem Sinne, wie Du das meinst.

Wäre es ein Nichtseminom, käme zuerst auch Wait&See in Frage, dann aber 1-2x BEP. Letzteres stellt dann tatsächlich eine echte Chemo dar. 1-2 Zyklen ist aber für einen gesunden Mann auch gut verkraftbar.

Warten wir mal Dienstag ab. Melde Dich, wenn Du mehr Infos hast.
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  #7  
Alt 26.06.2017, 06:06
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Ich persönlich bevorzuge auch die lieber alles ganz sicher Tod Methode . Letztlich hat man aber in vielen Fällen die Wahl, gerade in den Anfangszeit kann man zwischen Wait and See und einer Chemo Alternative wählen. Der ein oder andere kommt mit den häufigeren Kontrollen bei Wait and See nicht so gut klar, andere stört es gar nicht. Bei Wait and See liegen die Chancen ohne alles davon zukommen oftmals bei über 80%. Manch einem ist die Rückfall Quote damit aber auch wieder zu hoch, sodass er lieber eine Chemo macht um das Risiko zu minimieren. Eine Chemo kann man dann immer noch machen. Kommt eben drauf an womit man besser zurecht kommt. Aber wie gesagt, letztlich kommt es da auch drauf an ob es was ist, was die Histologie und die Bildgebung sagt usw. Erst Mal Dienstag abwarten.

Spätfolgen sind so eine Sache. Hodenkrebs ist erst seit der Einführung der Platinhaltigen Chemo so gut heilbar. Die gibt es erst seit ca 30 Jahren wenn ich es richtig im Kopf habe. Die Singleshots und weniger Zykklen PEB gibt es auch noch nicht sonderlich lang, von daher wird es wohl schwierig da konkrete Aussagen zu treffen. Grds gilt aber natürlich je weniger Chemo desto besser (sagte ich mit meinen 9 Zyklen). Letzten Endes muss man eh das machen was notwendig ist und womit man sich am Besten fühlt!
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  #8  
Alt 26.06.2017, 07:40
Mel6029 Mel6029 ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Guten Morgen,

Wir haben grad über eine befreundete Ärztin einen Termin in der Uro-Sprechstunde im KH, die nur dienstags ist, für morgen früh bekommen.
Leider sind die Blutbefunde erst gegen Nachmittag da beim erstuntersichenden Urologen... ist das alles ein Nervenkrieg.

Ich denke, wir gehen trotzdem hin? Tast/Schallbefund koennen die ja schon mal erheben und Blut kann ich dann nachreichen, oder...?
Sonst ist wieder ne Woche weg :-(
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  #9  
Alt 27.06.2017, 09:24
Mel6029 Mel6029 ist offline
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Standard Tumormarker

Hallihallo,

wir haben nun die ersten Blutwerte:

BB ist in Ordnung, klin. Chemie, Leber- und Nierenwerte auch.

beta HCG liegt bei <1
AFP bei 3,14
PSA bei 0,39
der PLAP (sagt mir nix?) kommt noch...

Was sagt ihr so dazu?
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  #10  
Alt 27.06.2017, 16:55
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Tumormarker

Hallo Mel,

die Marker sind alle unterhalb der Grenzwerte und das ist ja schonmal gut.

Sollte es sich um einen Tumor handeln, dann sprechen die Marker sehr für ein Seminom. (Also die harmlosere Variante des Hodenkrebs).

PLAP (Plazentare alkalische Phosphatase) ist ein Tumormarker, der bei Seminomen in etwa 70% der Fälle erhöht ist.
Grenzwert ist hier meines Wissens 100.

ABER: PLAP ist zum Beispiel bei Rauchern grundsätzlich erhöht, was bei Rauchern diesen Marker ziemlich unaussagekräftig macht.

Bei mir war der PLAP (ich hatte ein reines Seminom) vor der Chemo bei 292 (Nichtraucher). Bei den letzten Bestimmungen schwankte er zwischen 4 und 20.

Die Bestimmung des PLAP Wertes dauert auch bei mir immer recht lange. Meistens 4-5 Tage.....

Von den bisher bekannten Werten kann es also auch immer noch gar kein Tumor sein. Wenn es doch einer ist, dann spricht vieles für ein Seminom und damit für sehr gute Behandlungsmöglichkeiten.

Viele Grüße,

BoB
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  #11  
Alt 28.06.2017, 07:14
Mel6029 Mel6029 ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Vielen Dank, lieber BoB,
Gestern war nun die erste Vorstellung im KH und der untersuchende Arzt stellte fest (was uns der Urologe nicht gesagt hat aber sich gesehen haben muss), dass die Raumforderung nicht IM Hodengewebe ist sondern DANEBEN. Also zwischen Hoden und Nebenhoden ein 8x12mm großes rundes Gebilde. Von daher schließt er einen Keimzelltumor aus und erwartet auch keinen Ansprung der Marker.
WAS es ist - auch er war ratlos. Der OP Termin ist für Montag angesetzt mit Freilegung und dann weiterem Entscheid ob bei Benignität der Hoden erhalten werden kann.

Es bleibt also spannend... hoffe weiter, das is nix Böses.
Mel
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  #12  
Alt 28.06.2017, 07:15
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Schließe mich Bob an, hört sich sehr gut an. Selbst wenn es bösartig ist, wird es sehr wahrscheinlich ein Seminom und damit stehen die Chancen, komplett um eine Therapie rumzukommen sehr gut.
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  #13  
Alt 02.07.2017, 23:01
Mel6029 Mel6029 ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

So, morgen um 7 geht es los bei uns mit der OP.
Es ist nun so, dass es KEIN Keimzelltumor sein kann, da der Knoten nicht im Hodengewebe sondern zwischen Hoden und Nebenhoden, ganz solide und klar abgegrenzt, liegt.
Alle Marker waren folglich auch negativ.
Hoffen wir also auf ein Lipom oder Adenomatoid...
An Schlimmeres, wie Sarkome, etc. und die dann nicht mehr so tollen Chancen wie bei einem (ja quasi schon erhofften) Seminom mag ich mir gar nicht vorstellen.
Gedrückte Daumen nehmen wir gern. Ich melde mich wieder!
Alles Gute euch auch bis dahin, Mel
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  #14  
Alt 03.07.2017, 07:28
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Daumen sind gedrückt.
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  #15  
Alt 03.07.2017, 19:27
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: ...wahrscheinlich neu betroffen :-(

Das geht schon gut.
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