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  #1  
Alt 25.06.2017, 14:59
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Hallo Leute,

hab schon einiges hier gelesen... Danke dafür.

Bei mir wurde am 8.6.17 auch Hodenkrebs festgestellt und am 12.06 wurde der rechte Hoden entfernt. Alles im allen ging es gut. Die Wunde ist auch gut verheilt auch am linken Hoden der kleine Schnitt. Da wurde eine Probe entnommen weil da das Sternhimmelsyndrom auf dem Ultraschall zu erkennen ist.

Ich habe jetzt die Aufgabe mich bis Mittwoch 28.06.17 zu entscheiden wie es weiter geht...

Mein Befund: pT1 cN0 cM0 L0 V0 SX R0
- nicht Seminom (gemischter Keimzellentumor mit ca. 2,7cm x 2,2 max. 2,2cm Größe, unreifes Teratom ca. 50%, embryonales Karzinom ca. 30%, Seminom ca. 15%, Dottersacktumor ca. 5%)
- linker Hoden -- TIN

Der Oberarzt hat mir im Gespräch letzte Woche Donnerstag 22.06 nach dem Fäden ziehen folgendes erläutert:

- wait & see (durchschnittlich 30% RR)
- Chemo 2 Zyklen (1 bis 3% RR)
- die Lymphknoten OP kommt für mich persönlich erstmal nicht in Frage
- am 27.06. ist nochmal eine Tumorkonferenz im KH wo mein Fall vorgestellt wird
- Blut wurde am 22.06 auch entnommen zwecks Marker, die Werte kenne ich aber noch nicht

Meine Mail an Sch. ergab aber folgendes:

Bei pT1 Nichtseminom im klinischen Stadium 1 ist „Wait and See“ Standard wenn die Tumormarker im Normbereich sind!
Wenn Sie bei Ihrem aktuellen Rezidivrisiko von nur 12,5% Chemotherapie für sinnvoll halten (87,5% der Patienten benötigen keine Therapie!) dann nur 1 x PEB – reduziert das RR auf >1%! Das wäre jedoch kein Standard!

Bezüglich linker Hoden lt. Sch.: Richtig Radiato mit 20Gy – das hat aber etwas Zeit!

Weitere Zweitmeinungen stehen noch aus...

Jetzt bin ich mir natürlich sehr unsicher ob ich mit die Chemie geben muss und dann später was anderes dadurch bekomme oder ob ich lieber auf Nummer sicher gehe... Zu meinem Charakter ist zu sagen das ich das ganze eigentlich noch sehr locker nehme in vergleich zu manchen was hier zu lesen ist. Im Umfeld kann mir natürlich auch keiner groß was raten weil keiner Ahnung hat bzw jeder Mensch anders ist.

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 16:04 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #2  
Alt 25.06.2017, 16:28
Peter1962 Peter1962 ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Hi,
Also ich würde das nicht so locker nehmen. Hatte selber ein Seminom rechts im Anfangsstadium, mit Spuren von Krebszellen in der Lymphbahn. Ich habe mich für einen Zyklus Chemo mit Carboplatin entschieden, wie in der Klinik empfohlen. Auch hier wäre watch&wait als Alternative möglich gewesen. Carboplatin hatte bei mir Null Nebenwirkungen und Risikosenkung auf unter 1% laut Urologe. PEP ist anscheinend heftiger, würde aber alles dafür tun damit das Risiko so Klein wie möglich bleibt, zumal Hodentumore anscheinend sehr gut auf Chemo ansprechen und es von daher echt Sinn macht die Keule zu schwingen. Ev musst du bei PEP einen etwaigen Kinderwunsch ein wenig vertagen (falls du noch in dem Alter bist) oder Samen einlagern lassen.
War letzten Montag auf der Beerdigung eines Freundes, der einen Prostatakrebs übersehen hatte. Wegen seiner Diagnose bin ich überhaupt in die Vorsorge gegangen...
Peter
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  #3  
Alt 25.06.2017, 16:34
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Mit den locker meine ich eher ich sitze nicht da und weine die ganze Zeit oder mache mir massiv Gedanken. Natürlich nehme ich das Thema ernst und belese mich auch und hole Zweitmeinungen ein. Die Samenspende ist vorsorglich für nächste Woche angesetzt (bin 32 ohne Kinder). Man geht da drei mal. Mich irritiert halt die zwei Meinungen bis jetzt. Die sind ja schon ein wenig auseinander. Mit einer chemo würde ich evtl mitspielen zur Absicherung aber ich mache mir eher über die zwei Zyklen Gedanken.

Geändert von HappyGilmore (25.06.2017 um 16:37 Uhr) Grund: Änderung
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  #4  
Alt 25.06.2017, 17:06
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Schwierig, aber nicht schlimm! Beide Optionen echter Luxus!
- Einerseits würde ich mich an die Leitlinie (entspricht der Meinung von Sch.) halten, weil sie sehr gut durchkalkuliert ist.
- Andererseits war für mich 1x PEB (hatte Stadium I mit Gefäßinvasion) ein Klacks. Seltsam: Seit der Chemo kann ich doppelt so weit joggen! Und die gemachte Erfahrung ist viel Wert (und der veränderte Geschmackssinn sehr witzig)! Spätfolgen seien laut einer Studie äußerst unwahrscheinlich. Dazu hat jemand im Forum ein Plakat abfotografiert, ist über die Forensuche zu finden. Und FALLS bei Wait&See doch etwas wächst, kriegst Du mit 3x PEB gleich die dicke Keule. Falls Du DANN noch ein Rezidiv erleiden solltest (ca. 1%), bist Du mit einer weiteren (härteren) Chemo + die alte 3x schon ganz anders verseucht als mit +1x PEB.

1x vs. 2x PEB ist mit drei(?) großen Studien inzwischen glaube ich ganz gut erforscht. Auch da hat Sch. Recht. Habe die Links gerade nicht da, aber sie sind im Internet gut zu finden.

Weitere Zweitmeinungen halte ich für unnötig, weil dein Fall vergleichsweise Wald&Wiesen-simpel ist. Das ist eine Geschmacksfrage; die Wahl liegt bei Dir!

Finde es gut, dass Du es auch so leicht hinnimmst! Wobei, ein bisschen Sorge bereichert das Leben im Nachhinein sehr!

P.S. an Deinem OP-Termin hatte ich Geburtstag

Geändert von Derjayger (25.06.2017 um 17:13 Uhr)
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  #5  
Alt 25.06.2017, 17:13
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Zwei Zyklen kamen ja vom Krankenhaus. 1x chemo hat Schrader gesagt aber das wäre Kein Standard... Ok 1x würde ich mitmachen aber nicht unnötig 2x. Ich werde Schrader seine Meinung auf alle Fälle im Krankenhaus am Mi so anbringen und mal sehen was der Oberarzt dazu sagt... Zumal beide für die selbe Firma Helios arbeiten....

Alles Gute nachträglich Derjayger
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  #6  
Alt 25.06.2017, 17:31
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Du musst bei der Zweitmeinung von Sch. immer folgendes im Hinterkopf behalten:

- Die Krankenhäuser therapieren in der Regel nach Leitlinien, also nach den Erkenntnissen, die zuletzt vorhanden waren und auf denen dann die Therapievorschläge aufgebaut haben

- Sch. hat als Leiter des Zweitmeinungszentrums die aktuellsten Zahlen und Erkenntnisse zur Verfügung. Das heißt, dass er manchmal Therapievorschläge macht, die so noch nicht in den Leitlinien aufgenommen sind. Dafür sind es aber in der Regel auch die neuesten Empfehlungen.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 21:13 Uhr)
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  #7  
Alt 25.06.2017, 19:21
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Danke für deine Antwort Dusty. Das habe ich mir auch so schon gedacht... Grad weil der Oberarzt auch noch in den Leitlinien gelesen hat als ich daneben saß... Das war schon komisch...
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  #8  
Alt 25.06.2017, 19:48
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Hi,

ich würde an Deiner Stelle ein paar Nächte drüber schlafen. Das muss nicht immer sofort entschieden werden.

Ich würde mir mit Sicherheit auch noch neben Sch. eine zweite Meinung einholen, ebenfalls von einem absoluten HK-Experten.

Anders als Dusty aber meint, halte ich Prof. Schr. zwar für einen HK-Experten, dessen Meinung man sicherlich beachten muss, er ist und bleibt aber eben auch Wissenschaftler und versucht hin und wieder neue Wege. Einen solchen neuen Weg (z.B. 1xBEP oder bei Seminom 1xCarboplatin) kann man natürlich mitgehen, ich persönlich verlasste mich jedoch eher auf schon erprobte Wege, bei denen der Ausgang kalkulierbar ist. Das ist aber natürlich reine Geschmackssache. Ich bin in dieser Hinsicht vielleicht auch etwas risikoavers.

Einen Zusatz zu meinen Beitrag von vorhin:

In den neuen Guidelines wird auch 1xBEP anstelle von 2xBEP befürwortet. 1x BEP ist also möglicherweise ganz aktuell der neue Standard geworden.

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 21:14 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #9  
Alt 25.06.2017, 20:51
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Wegen Zweitmeinung würde ich Dr. A. in Düsseldorf anschreiben. Er ist der Vorsitzende von den Ärzten die die Leitlinien schreiben, Toby hat ja die aktuelle Version verlinkt.

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 21:15 Uhr)
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  #10  
Alt 26.06.2017, 13:46
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Heut kamen die AFP Werte von letzter Woche Donnerstag.

AFP ist weiter erhöht, zwar abgefallen von 22,5 (vom 09.06.2017, OP war am 11.06) auf jetzt 7,5 IU/ml (Abnahme vom 22.06.2017)
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  #11  
Alt 26.06.2017, 21:01
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Sieht gut aus, Halbwärtszeit ist 1 Woche, das wird werden
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  #12  
Alt 28.06.2017, 01:23
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Zwei sehr interessante Videos von der DGU Themenwoche mit den Professoren Herr Sch. u. Frau Kr.. Evtl wurden sie ja schon hier irgendwo gepostet. Veröffentlicht wurden die Videos am 31.03.2017.

Teil 1(ab Min. 2:25 fühle ich mich angesprochen):

https://youtu.be/v3ro7MDuGps

Teil 2 (auch interessant für TK Patienten)

https://youtu.be/1YSECQzVD6Y

Geändert von HappyGilmore (28.06.2017 um 01:31 Uhr)
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  #13  
Alt 28.06.2017, 18:55
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Lächeln AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Hallo Leute,

ich habe mich heut entschieden. Ich mache die Chemo mit einem Zyklus. Mein Arzt war zwar überrascht über die neuen Erkenntnisse aber naja. Ich habe Professor Sch. angebracht und auch das Video mit den neuen Erkenntnissen. Während des Zyklus wird der Arzt auch nochmal den offiziellen Weg gehen und das Zweitmeinungsportal befragen. Da ich TK Versicherter bin wird das wahrscheinlich auch honoriert... Aber das kannte er auch nicht...

Ich habe auch die selbe Meinung von einem anderen Chefarzt einer anderen Klinik erhalten der auch noch einmal mit seinem zuständigen Onkologen Rücksprache gehalten. Er befürwortete auch 1xPEB.

Habt ihr Tipps für die Chemo? Ich habe schon von Mundwasser (Meridol?) gelesen und Granatapfelsaft (was hat der für positive Eigenschaften?)

Danke schon mal im Voraus

Geändert von HappyGilmore (28.06.2017 um 18:59 Uhr)
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  #14  
Alt 28.06.2017, 20:08
axiom axiom ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Zitat:
Zitat von HappyGilmore Beitrag anzeigen

Habt ihr Tipps für die Chemo? Ich habe schon von Mundwasser (Meridol?) gelesen und Granatapfelsaft (was hat der für positive Eigenschaften?)

Danke schon mal im Voraus
Ich habe im Krankenhaus Glandomed empfohlen bekommen. Ich musste nach jeder mahlzeit sofort damit spülen und einmal vor dem schlafen gehen.
Alternativ wurde mir salbeitee empfohlen (aus der Apotheke). Der schmeckt weniger nach medikament und wirkt ähnlich gut. Bei trockenem Mund oder Schleimhäute mit eibischtee spühlen oder gurgeln.
Die pfelge der schleimhäute und der Zähne ist absolut wichtig!

Außerdem versuch so viel wie möglich zu spazieren und dich zu bewegen. Versuch das auch wenn du von der chemo erledigt bist. Es reduziert die Nebenwirkungen enorm. Du wirst schneller wieder fit und gemeinsam mit ca 2 liter Flüssigkeit am tag werden es dir deine nieren danken.
Während der chemo bekommst du ausreichend ringerlaktat oder kochsalzlösung zum spühlen, daher ist 2 liter etwa die obergrenze was du zusätzlich trinken solltest, aber auf keinen fall wegen der infusionen aufs trinken vergessen oder verzichten!

Da es aktuell sehr heiß ist und die sonne scheint: meide die direkte sonne! Bleomycin reagiert mit dem Sonnenlicht. Zytostatika sollten außerdem auch nicht in die sonne (infusionsbeutel). Ringerlaktat ist da weniger empfindlich.

Meide knallartigen lärm und zu laute musik mit kopfhörer. Zusammen mit cisplatin kann ein Schaden des hörnervs auftreten, der durch laute kopfhörermusik oder knalltrauma oder laute konzerte verstärkt werden kann.

Falls du die chemo so wie ich durch die armvenen bekommst, so empfehle ich dir eine heparinhaltige salbe, die narbengewebe weich machen kann.

Da das Immunsystem stark heruntergefahren wird während und ein paar wochen nach der chemo, empfiehlt sich keimarme kost. Also keine rohwurst, rohes gemüse meiden oder übergründlich waschen oder auf schälbares obst/gemüse ausweichen. Lieber übervorsichtig für die kurze zeit sein, als einen gefährlichen keim abbekommen.

Handtücher täglich waschen.

Nicht mit öffis fahren und menschenansammlungen meiden.

Handdesinfektionsmittel kaufen und verwenden.

Lass besuch bevor sie dich begrüßen die hände waschen.

Das war jetzt alles was mir sponatan eingefallen ist. Ich weiß vieles klingt ganz schön streng, aber meine philosophie war, lieber einmal zu viel aufpassen als einmal zu wenig. Die Zeit vergeht dann eh recht schnell.
__________________
8/16: Orchitektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
9/17 Seit 11 Monaten alle Marker Negativ!
9/17 Röntgen Thorax & US Abdomen O.B.
--------------------------------------
2/18 geplantes MRT Abdomen + Röntgen C/P
--------------------------------------
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  #15  
Alt 28.06.2017, 20:14
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Danke dir. Werde mir alles notieren und besorgen.

Was ist mit Haustieren? Ich habe eine Katze die aber nur in der Wohnung bzw Balkon lebt.

Geändert von HappyGilmore (28.06.2017 um 20:23 Uhr)
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