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Alt 03.07.2017, 21:11
Setareh2 Setareh2 ist offline
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Registriert seit: 03.07.2017
Beiträge: 1
Frage Neu hier: Zervikales CUP-Syndrom

Hallo zusammen,

ich bin neu hier (lese aber schon eine Weile mit), und ich bin eine Angehörige von 2 Personen mit dem CUP-Syndrom.
Mein Mann hat die Diagnose zervikales Cupsyndrom - zunächst Level 2 und nun auch im Level 5 an der linken Halsseite vor ca. 3 Wochen erhalten.
Da meine Schwester vor 8 Monaten die Diagnose CUP-Syndrom bekommen hat, war das für mich und meine Familie ein weiterer großer Schock,
zumal ich durch das Lesen über ihren CUP-Krebs im Internet schon einiges darüber erfahren hatte. Bei meiner Schwester schließen die Ärzte auf Schwarzen Hautkrebs; bei meinem Mann wurde der Primärtumor bisher nicht gefunden.

Aber zunächst zu meinem Mann, da das alles noch ganz frisch ist.
Bei meinem Mann wurde eine OP - eine sogenannte Neck Dissection (radikal, modifiziert) - an der linken Halsseite sowie die Entfernung der Mandeln vor 10 Tagen durchgeführt.
Jetzt warten wir auf die schriftlichen pathologischen Befunde sowie weitere Therapievorschläge.
Der Arzt erhielt die Befunde heute nur telefonisch, da es angeblich wegen des G20-Gipfels zu Verzögerungen bei der pathologischen Untersuchung kam.
Wir haben nur so viel erfahren, dass der Primärtumor leider nicht – wie vermutet – in den Mandeln gefunden worden ist.

Ein PET-CT wurde bereits durchgeführt. Vor drei Wochen war da nur eine Metastase im Level 2 sichtbar.
Zuvor wurden Gewebeproben des geschwollenen Lymphknoten entnommen. Zu diesem Zeitpunkt war die Metastase „nur“ 3,2 cm im Durchmesser groß.
Nicht einmal zwei Wochen später - bei der Neck Dissection - war sie bereits über 6 cm groß, und die neue Mikro-Metastase Level 5 links wurde auch erst bei der OP entdeckt.

Eine Strahlentherapie (am Hals beidseitig) wurde bereits von den Krankenhaus-Ärzten angekündigt.
Da wir bereits so viel im Internet gelesen haben, stellt sich zunächst dringend die Frage, welche Auswirkungen die Bestrahlungen auf das Lebensgefühl meines Mannes haben wird.
Und ob wirklich das volle Bestrahlungs-Programm im ganzen Feld des HNO-Bereichs (Mundhöhle etc.) eventuell noch mit einer kombinierten Chemo sinnvoll ist,
oder doch besser nur einseitig bestrahlen lassen.

Was mich zudem sehr beunruhigt, ist die diagnostische Einstufung pN3b.
Kennst sich hier jemand damit aus und kann mir die Angst nehmen?
Im Internet habe ich in einer Doktorarbeit dazu nachgelesen, dass die Überlebensprognosen ungünstig seien.
Da ich in diesem Gebiet ein Laie bin, würde mich wirklich sehr über einen konstruktiven Austausch mit anderen Betroffen und Angehörigen freuen.
Ganz besonders aber sind mir eure Ratschläge willkommen. Z.B. inwieweit man sich selbst auf die Strahlentherapie gut vorbereiten kann.

Herzliche Grüße
Setareh2

Geändert von gitti2002 (04.07.2017 um 00:07 Uhr)
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  #2  
Alt 23.07.2017, 14:30
Heiopei Heiopei ist offline
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Registriert seit: 23.07.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Neu hier: Zervikales CUP-Syndrom

Hallo,
Du stellst viele Fragen, die Du oder/und Dein Mann, eigentlich die behandelnden Ärzten fragen solltest. Ich, als selbst CUP-Syndrom Betroffener weiß, daß es vielen Ärzten an ensprechender Kommunikationsfähigkeit mangelt. Aber hartnäckiges Fragen, hilft.
In kürze meine Erfahrung zu Deinen Fragen (denke daran, ich bin Betroffener, aber kein Arzt:
- Pn3b ist standadisierte Diagnose-Kürzel (TNM). Besagt, daß Metastasen in unterschiedlichen Regionen zu finden sind (3 = mehr als 10) und b steht für Befund, also zumindest 1 Metastase im Labor entsprechend analysiert wurde.
- Prognose ist bei CUP leider immer schlecht. U = unknown = Ursache unbekannt. Ich hab das Gefühl, daß das eine medizinisch klingende Beschreibung von “Wir wissen nicht weiter“ ist.
- wegen Bestrahlung gebe ich keinen Ratschlag ab. Besprecht das mit dem Arzt. Behandlungsarten und -Wege sind extrem individuell. Hängt vom Krankeitsbild und -Verlauf ab, sowie von der eigenen Zielsetzung

Nicht viel Hilfe, nehme ich an, aber trotzdem wünsche ich Euch alles erdenklich Gute
Heiopei
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