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  #1  
Alt 16.10.2017, 22:22
Teatime Teatime ist offline
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Standard Einmal aushöhlen und auffüllen bitte!

Hallo Zusammen,

ich mittlerweile 34, aus einer Hochrisikofamilie hätte da ein paar Fragen. Mir wurde von meinen Ärzten eine prophylaktische Mastektomie angeraten. Trotz zahlreicher Krebsfälle wurde in unserer Familie kein bisher bekannter Gendefekt gefunden.

Ich zögere die Entscheidung schon eine Weile hinaus, habe bereits 2014 hier mal gepostet. Aktuell will ich es aber endlich angehen!

Mich würde interessieren wie lange man bei einer Mastektomie mit Silikonaufbau im Krankenhaus bleiben muss. Wie lange man nicht schwer heben darf und ab wann Sport wieder erlaubt ist. Und ob es möglich ist irgendwann wieder auf dem Bauch zu schlafen.

Falls jemand noch Erfahrungen zur Kostenübernahme der KK hat wäre ich auch dankbar.

Vielen Dank für eure Zeit
Viele Grüße Teatime
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  #2  
Alt 17.10.2017, 08:09
Eirene Eirene ist offline
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Standard AW: Einmal aushöhlen und auffüllen bitte!

Hallo Teatime,

Achtung Spoiler-Alarm: Meine Antwort enthält möglicherweisen Tatsachen, die du in der momentanen Situation gar nicht unbedingt lesen möchtest. Jedenfalls habe ich mir vor meiner OP immer die schönen Beiträge rausgesucht

Ich wurde im Januar 2016 positiv auf BRCA1 getestet. Im Juni 2016 habe ich dann die prophylaktische Mastektomie mit Silikonimplantaten gemacht. Ich habe in der Zeit zwischen Bekanntgabe des Ergebnisses und der OP auch viel gelesen und gesucht und bin auf Beiträge von Frauen gestoßen bei denen anscheinend alles supereasy war. Ich muss ganz ehrlich sagen, ganz so easy war es bei mir nicht. Ich denke, jeder steckt das anders weg und es läuft nicht immer gleich!

Bei mir wurden die Implantate unter dem Brustmuskel gesetzt - das heißt, der obere Teil der Implantate wird abgedeckt. Da das Drüsengewebe komplett entfernt wird, sieht man die untere Hälfte der Implantate, also leichte Falten und Dellen bei Bewegung, ist halt nichts Körpereigenes. Ich war 10 Tage im Krankenhaus, da meine Drainagen nicht aufgehört haben zu laufen. Meine Brustwarzen, die ich auf jeden Fall behalten wollte, waren nach der OP extrem beleidigt. Jeweils das untere Drittel auf beiden Seiten sah aus, als würden sie es nicht packen. Im Dezember 2016 hatte ich immer noch offene Stellen und heute hat sich starkes Narbengewebe entwickelt, das nicht wirklich nach Brustwarze aussieht.

Insgesamt war ich 6 Wochen nach der OP krankgeschrieben. Durch die verzögerte Wundheilung konnte ich erst recht spät mit Physiotherapie beginnen, bzw. lange keine richtigen Dehnübungen machen, da die Wunden dann immer wieder aufgegangen sind. Dadurch waren Schulter und Arme ziemlich eingerostet. Es hat bestimmt ein halbes Jahr gedauert, bis ich wieder einigermaßen Kraft hatte. Beim Sport kommt es etwas darauf an, welchen Sport du meinst. Ich bin nach etwa 6 Wochen das erste mal wieder auf unser Kardiofitnessgerät geklettert. Da kann man wunderbar einstellen, wie stark man sich verausgaben möchte und die Arme schön wieder in Schwung bringen. Dieses Jahr im April haben wir zuhause fleißig renoviert inklusive Möbel rücken, Wände streichen usw. und es hat ganz gut geklappt. Mein Problem beim Sport ist, dass man immer spürt, wie der Brustmuskel sich bewegt und das Implantat mitgeht und das ist schon merkwürdig.

Auf dem Bauch schlafe ich eigentlich gar nicht mehr, weil ich es als unangenehm empfinde, wenn die Implantate drücken. Aber ich kann inzwischen super auf der Seite und dem Rücken liegen, obwohl ich zuvor ein absoluter Bauchschläfer war. Es ist sogar besser für meinen Nacken. Für Sportübungen auf dem Bauch lege ich ein Kissen unter, das klappt wunderbar.

Mein Fazit ist, dass mir die OP auf jeden Fall viel Angst und Panik genommen hat. Ich würde nicht sagen, dass heute alles wunderbar ist, da das Körpergefühl ein anderes ist und das schon eine gewisse Gewöhnung braucht, die bei jedem unterschiedlich lange dauert. Aber das MRT hat ergeben, dass es kein Restdrüsengewebe mehr gibt und außer 1x im Jahr Ultraschall muss ich nichts mehr machen, das gibt mir auf der anderen Seite sehr viel Lebensqualität zurück. Natürlich ist mir klar, dass es keine Garantie gibt, aber ich würde die Entscheidung jederzeit wieder so treffen!

Wichtig ist meiner Meinung nach, dass du für dich deine Entscheidung triffst und dahinter stehst. Hätte, wäre, wenn hilft danach gar nichts, das macht nur schwach.

Viele Grüße und einen sonnigen Herbsttag!

Eirene

Geändert von Eirene (17.10.2017 um 08:17 Uhr)
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  #3  
Alt 17.10.2017, 08:44
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Einmal aushöhlen und auffüllen bitte!

Hallo teatime,

Ich habe meine Brüste noch, kann Dir daher nichts raten, aber ich habe eine FRAGE: Und zwar hat man mir (Hochrisikofamilie kein Gendefekt) die Mastektomie, die ICH wollte ausgeredet.
Meinst Du, Du könntest etwas genauer erzählen, wie die Situation ist und welche Ärzte Dir dazu geraten haben? (Bei mir war das Brustzentrum Köln für familiären Brust und Eierstock krebs letztlich ausschlaggebend für "Brüste behalten")
Vielen Dank und alles gute.
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  #4  
Alt 17.10.2017, 15:38
Benutzerbild von Hertzhaus
Hertzhaus Hertzhaus ist offline
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Standard AW: Einmal aushöhlen und auffüllen bitte!

Hallo Teatime, ich hatte 2012 eine beidseitige prophylaktische Mastektomie wegen hoher familiärer Belastung und BRCA 2-Mutation mit anschließender Rekonstruktion mittels Implantaten.... und sollte 6 Wochen nach der OP wieder arbeitsfähig sein. Der Eingriff ist dermaßen daneben gegangen, dass ich nie wieder arbeiten konnte und heute Erwerbsminderungsrente beziehe. Ich hatte mehrere Folgeoperationen, die keine Besserung brachten. Zuletzt wurden die Implantate ohne weiteren Aufbau im Dezember 2015 entfernt. Mir blieben starke chronische Schmerzen durch schwere Adhäsionen. An Sport ist bis heute kaum zu denken...

Ich schreibe das, weil ich damals ohne Zweifel war, meinem Chirurgen blind vertraut habe, mir niemand gesagt hat, wie fatal eine Mastektomie auch ausgehen kann. Den Hinweis auf eine Komplikationsrate von 2 bis 3 % habe ich geflissentlich überhört und nur die positiven Berichte bewusst wahrgenommen.

Der Eingriff ist kein Spaziergang und er sollte sehr gut überlegt sein. Aber auch dann wirst du erst HINTERHER wissen, ob es die richtige Entscheidung war. Zum einen war es für MICH (bedingt) der falsche Weg, aber andere Frauen sind eben durchaus sehr gut damit gefahren... Zum anderen wurden erst unter der Mastektomie multifokale Tumoren bei mir gefunden, die vorher nicht diagnostiziert waren. Glück im Unglück?

Ich wünsche dir, dass das Glück ganz auf deiner Seite ist
__________________

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Geändert von Hertzhaus (17.10.2017 um 19:59 Uhr)
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  #5  
Alt 18.10.2017, 05:20
dharma1 dharma1 ist offline
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Standard AW: Einmal aushöhlen und auffüllen bitte!

Liebe Teatime!
Mich würde auch brennend interessieren, wie deine Situation hinsichtlich der familiären Vorbelastung ist, wenn dir eine prophylaktische Operation empfohlen wurde.
Ich, 39, komme aus Österreich und stamme ebenfalls aus einer Hochrisikofamilie (Großmutter Eierstockkrebs, Mutter 2x Brustkrebs 2001 und 2012 hormonpositiv und jetzt ist aktuell im März 2017 meine Schwester mit 45 Jahren an triple negativen Brustkrebs erkrankt), die Gendiagnostik war jedoch negativ, dh kein (derzeit bekannter) Gendefekt vorhanden.
Ich habe den Humangenetiker ersucht, eine schriftliche Stellungnahme zu erstellen, in dem die Hochrisikosituation bestätigt und zumindest intensive Früherkennungsuntersuchungen empfohlen werde. Zu prophylaktischen Operationen befragt hat er gemeint, dass dies schwer wäre, wenn man "jedoch einen Chirurgen finden würde, der dies machen würde, dann würden auch die Krankenkassen mitziehen".

Der plastische Chirurg, der meine Mutter operiert hat, hat gemeint, "dass eine OP bei einem vorhandenen Gendefekt kein Problem wäre, aber bei einer nur Hochrisikosituation ohne nachgewiesenen Gendefekt, täte er sich jedoch sehr, sehr schwer". Außerdem erkranke ja nur jede 8. Frau an Brustkrebs.
Ich habe ihm dann gesagt, dass wir in unserer Familie aufgrund der Vielzahl der Erkankungen seit meiner Großmutter eine Trefferquote von 100% haben, was die Krebserkrankungen anbelangt, dh jede Frau in unserer Familie ist an Brust- oder Eierstockkrebs erkrankt. Er hat aber empfohlen die intensivierte Vorsorge an einem dafür spezialisten Institut durchführen zu lassen.

Die Aussage, dass nur jede 8. Frau erkrankt, hilft mir daher nicht wirklich weiter, weil man in unserer Familie "die 7 gesunden Frauen" ja erst einmal suchen und finden müsste.

Für mich ist diese Situation wirklich belastend, denn einerseits wird man von den Familienangehörigen (die ja alle bereits erkrankt waren bzw sind) und den Ärzten als "überängstlich dargestellt und es würden ja die intensivierten Früherkennungsuntersuchungen ausreichen, ich soll froh sein, dass kein Gendefekt gefunden wurde und man solle positiv denken, usw, usf", andererseits beschäftigt mich dieses Thema aber tagtäglich.
Bei meiner Schwester lag zwischen den beiden MRT´s gerade mal ein Zeitraum von 5 Monaten (November 2016 im März 2017 wurde dann der Knoten entdeckt).
Für mich ist es daher eher die Frage "wann ich erkranke" und nicht "ob ich erkranke".

Ich wäre daher für Informationen dankbar, wie man eventuell doch als "nur Hochrisikopatient ohne Genmution" an eine prophylaktische OP gelangt, damit ich Argumente für mein Vorhaben in der Hand habe.
Vielen Dank, dharma1
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  #6  
Alt 20.10.2017, 08:22
Myianna Myianna ist offline
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Standard AW: Einmal aushöhlen und auffüllen bitte!

Hey ho!
Also ich kann fast nur positives erzählen...
Ich bin 30 Jahre jung und bin mit Ende 28 an BK erkrankt! Hormonbedingt und schnellwachsend der blöde Scheisser...
Meine Mutter ist enenfalls an BK erkrankt... gleicher Tumor... gleiche Seite.... Befund der Genanalyse: negativ!
Ein auffüllen mit Eigenfett kam bei mir nicht in Frage also Implantat!
Ich war direkt sicher das ich wenn direkt beide Seiten machen lassen möchte! Das hab ich bei der KK auch durch bekommen!
Bei mir war unsicher ob ich die Brustwarze behalten kann oder nicht aber sie konnte schlussendlich bleiben!
Ich habe 2 wochen im Krankenhaus gelegen, da sich die betroffene Seite etwas entzündet hatte! Ging aber mit einem Antibiotikum gut in den Griff...
Danach dann mit den Redonks nach Hause... selber gewechselt... alles super!
Es ist am Anfang eine umstellung (besonders mit dem BH... musste ich ein halbes Jahr tragen) aber ich bin von vornherein sehr positiv da dran gegangen! Nicht heben war lange bei mir aber ich hab mich fein dran gehalten und somit lief die Heilung sehr gut!
Ich bin übrigens nicht als Anschlussheilbehandlung in Reha gefahren, da ich ja nichts hätte machen dürfen! Habe mir noch nen Monat zuhause gegönnt! Das war top richtig... somit konnte ich in der Reha wieder Sport machen und körperlich wieder super aufbauen... ich war nämlich so fit wie ein Waschlappen!
Auf dem Bauch hab ich früher schon schlecht schlafen können - von daher fehlt es mir nicht wirklich!
Man sieht die Bewegung vom Brustmuskel... das Silikon liegt bei mir ebenfalls drunter!
Aber um ehrlich zu sein stört mich das nicht! Ich freue mich eher das ich noch beide Brüste mit Brustwarzen habe, ebenso wie das mein Körper die Dinger (bis jetzt) super angenommen hat! Sowas sind für mich kleine Makel die dazu gehören... es ändert sich durch die Diagnose BK eh alles... das gehört jetzt für mich einfach dazu!

Hatte mich vorab in der Zeit vor der OP aber schon mental von meinen Brüsten verabschiedet
Stand ich vorm Spiegel und hab mich immer wieder verabschiedet... man wird ja auch leicht Banane :P

Aber wie du liest bin ich zufrieden!
Lg Myianna

Ach ja:
Mein Arzt war ebenfalls nicht begeistert über die Entscheidung beide Seiten operieren zu lassen, aber er hat es akzeptiert weil er aufgrund der Erkrankung meiner Mutter sehr wohl wusste was in meinem Kopf abgeht!
Und somit hat er sich für mich bei der Krankenkasse stark gemacht und mir einen Ärztebrief mit Darstellung und seiner ärztlichen Sicht mitgegeben!
Ich war in einem Brustzentrum!
Krankenkasse ist bei mir die Barmer. Die haben das sofort für mich durchgewunken!

Ich kann euch alle super verstehen und bin maßlos enttäuscht von euren Ärzten!
Vielleicht solltet ihr euch noch mal umschauen was es sonst noch für Ärzte in der Umgebung gibt!

Lg
Myianna

Geändert von gitti2002 (Gestern um 00:03 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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Stichworte
gendefekt, hochrisiko, mastektomie, prophylaktisch, silikon


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