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  #1  
Alt 08.08.2017, 17:05
Mia012 Mia012 ist offline
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Registriert seit: 08.08.2017
Beiträge: 1
Standard Synovialsarkom

Hallo, das ist das erste mal, dass ich ein Forum benutze. Ich schreibe, weil ich mich gerne mit anderen Betroffenen über diese doch eher seltene Krankheit austauschen würde, da die meisten Posts zu dem Thema auch schon etwas älter sind. Bei mir wurde im April im Ellenbogen ein Synovialsarkom G2 um die 1,3cm diagnostiziert und nur teilweise entfernt, da man anhand des MRTs von einem Überbein ausgegangen ist. Begonnen hat das ganze schon vor 4 Jahren, dass ich Schmerzen hatte, der Orthopäde hat es die ganze Zeit als Tennisellenbogen behandelt und alle möglichen Therapien, die alle nichts geholfen haben, durchgeführt, bis dann schließlich im MRT eine Raumforderung zu sehen war. Nun wurde im Anschluss an die kleine Op festgestellt, dass ich zum Glück noch keine Metastasen habe und es wurde begonnen mit Chemo (Doxorubucin & ifosfamid) befinde mich jetzt grade im 3 Block darauf soll noch Bestrahlung und eine Große Op folgen, bei der wohl ein Teil des Knochens durch Metall ersetzt werden soll, da der Tumor sehr nah am Knochen gewachsen ist. Gibt es hier Leute, die dieses Prozedere schon durch haben? Am Anfang ging es mir psychisch noch ziemlich gut, mittlerweile denke ich gefühlt nur noch darüber nach, wie wahrscheinlich es ist, dass noch Metastasen kommen, ob ich meinen Arm nach der Op noch benutzen kann, und und und. Den halben Tag bin ich gefühlt nur am googlen, weil ich irgendwas finden will, das mir hilft, das mich beruhigt, keine Ahnung. Das kennen bestimmt viele von euch.
Ich würde mich freuen, wenn sich ein paar Leute melden würden, denen es ähnlich geht, leute die vllt Tipps haben oder die die gleiche Diagnose haben.
Viele Grüße
Mia
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  #2  
Alt 25.09.2017, 19:40
manonegra manonegra ist offline
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Registriert seit: 23.09.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Synovialsarkom

Hallo Mia, ich habe auch mit diesem Krebs zu kämpfen. Kurz zu meiner Geschickte: bei mir wurde 12/15 im Rücken ein Tumor entfernt, der sich dann später als Synovialsarkom (G3) herausstellte. Es folgte 02/16 die Nach-OP mit anschließender Bestrahlung. Nach der Reha mit anschließender Erholung, bin ich nach dem Hamburger Modell wieder arbeiten gegangen. Bei der Nachsorge 02/17 stellte sich dann aber leider heraus, dass sich ein Rezidiv im Rücken sowie einige Metastasen in der Lunge gebildet haben. Also alles wieder von vorne, nur diesmal vorab mit 5 Zyklen Chemo (dieselbe wie bei dir). Diese hat dann wohl auch gut auf das Rezidiv & die Metastasen angeschlagen. 07/17 dann die Rücken-OP. Zwecks Weiterbehandlung wurde noch ein PET-CT gemacht, anhand dem in der Lunge „nur“ noch ein Herd zu erkennen war und es folgte die Lungen-OP. Nun heißt es abwarten, was die Histologie ergibt und wie es weitergeht.

Während ich die Behandlung 2016 eigentlich noch gut vertragen habe, macht mir die jetzige ganz schön zu schaffen (v.a. psychisch), obwohl ich schon sehr viel geschafft habe. Die ersten 4 Zyklen gingen noch. Ich hatte die typischen Nebenwirkungen wie Brechreiz, Haarausfall etc. und keine Probleme mit den Blutwerten. Nur nach dem 5. und letzten Zyklus war es nicht so angenehm. Ich fühlte mich lange sehr schlapp und kaputt und es dauerte dieses Mal länger, mich davon zu erholen (hab ich mich überhaupt erholt?), was aber lt. behandelnder Ärztin auch an der kumulativen Toxizität gelegen haben kann und ich sollte mir mehr Zeit geben. Momentan ist es nicht soo dolle, wobei ich nicht weiß, ob es an der Chemo und/oder an der langen Lungen-OP liegt.

Das mit dem Tipps geben ist so eine Sache. Ich fand es z.B. sinnvoll, mir einen Therapeuten zu suchen und darüber zu reden. Wobei in diesem Zusammenhang so manches mehr auf einen einstürzt, was einen beschäftigt. Das mit Recherchieren im Internet kenne ich nur zu gut, aber es tut mir nicht gut. Ich frage mich, ob das vielen so ergeht oder evtl. auch daran liegt, dass man sich von den Ärzten nicht gut beraten fühlt.

Leider folgte nun noch ein nichtmedizinischer Schock: demnächst läuft das Krankengeld aus und es steht der Gang zum Arbeitsamt an; als wäre man nicht schon genug bestraft. Dabei würde ich gerne nach Therapieabschluss wieder arbeiten gehen, aber in diesem Zusammenhang ist immer die Rede von der Erwerbsminderungsrente, aber das ist wohl ein Beitrag für ein anderes Thema hier. Aber man sollte es bei längerer Krankschreibung im Hinterkopf haben.

Wie geht es Dir und wie kommst Du mit der Chemo klar? Du müsstest mittlerweile auch schon weiter sein, als bei deinem letzten Forumsbeitrag, oder?

Dir alles Gute
Viele Grüße
manonegra
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  #3  
Alt 02.11.2017, 18:33
Tom222 Tom222 ist offline
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Registriert seit: 16.10.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Synovialsarkom

Hallo Zusammen!
Zu dem Synovialsarkom gibt es ja sehr wenig in Foren zu finden, daher bin ich auch hier gelandet
Bei mir wurde Ende August ein Synovialsarkom in der Schulter diagnostiziert und entfernt. Jetzt befinde ich mich in der Chemo bis Ende des Jahres (mit dem gleichen Stoff wie bei dir Mia, jeder Behandlungsblock ist 5 Tage). Danach soll dann eine Protonenbestrahlung starten.
Mir hilft es Meilensteinen festzulegen, daran zu denken und festzuhalten. Wenn ich mich daran orientiere male ich mir keine Szenarien aus. Zumindest nehme ich mir das so vor. Die Erkrankung ist zu selten, um irgendwelchen Heilungschancen/-wahrscheinlichkeiten einen hohen Stellenwert einräumen zu dürfen. Ich denke auch, dass zu viel eine Rolle spielt...wie der Allgemeinzustand eine Rolle spielt, also wie alt und wie fit bist du, um die Kraft zu haben, weitere Therapien zu schaffen, falls was wieder kommt. Ob was wieder kommt oder nicht...nicht drüber nachdenken, kannst du eh nicht beeinflussen
Mir hat es auch geholfen eine Zweitmeinung einzuholen, die den Therapieweg für mich bestätigt hat.
Die Chemo die wir bekommen ist bei Sarkomen wohl Standard. Nur falls was wieder kommt gibt es scheinbar je nach Klinik unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten, soll heißen: eine Zweitmeinung lohnt sich auch, wenn die Chemo bereits läuft.
Ich hoffe dir geht's gut Mia und du verkraftest die Nebenwirkungen bisher ganz gut.

Finanzielle Probleme braucht in der Zeit natürlich niemand.
Im Moment habe ich zwischendurch genug Kraft arbeiten zu gehen und zwischendurch Sport zu machen, mein Arbeitgeber steht aber auch hinter mir.

Euch alles Gute!

Gruß
Tom

manonegra: der Beitrag war natürlich auch an dich. Dein Schicksal hat sicherlich bereits viel Kraft gekostet. Halte durch, werde fit und dann hoffe ich, dass sich das mit der Arbeit und den finanziellen Sorgen auflöst.
Man bekommt im Krankenhaus so viele andere Schicksale mit, die sehr hart sind. Ich bewundere diese Menschen dann für Ihr Durchhaltevermögen, obwohl ich weiß, dass die Zeit die hinter ihnen lag sehr schwer war und die, die vor ihnen liegt auch Kraft kostet. Aber sie geben nicht auf und machen weiter. Darauf kommt es an

Geändert von gitti2002 (27.11.2017 um 17:01 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #4  
Alt 15.11.2017, 20:00
vielleicht vielleicht ist offline
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Registriert seit: 13.11.2017
Beiträge: 2
Standard AW: Synovialsarkom

Hallo Mia, Tom und Manonegra,
ich hatte auch ein Synovialsarkom, das vor einigen Jahren entfernt wurde. Habe eigentlich auch gar nichts, was ich der Allgemeinheit berichten möchte, aber wollte mich mal zu Wort melden, weils ja manchmal doch ganz gut zu wissen ist, dass es noch andere Betroffene gibt.. besonders wenn man da was hat, zu dem man gar nicht so viel findet. Ich wünsch euch jedenfalls ganz viel Kraft und falls sich jemand austauschen möchte, gerne!
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  #5  
Alt 16.01.2018, 11:12
manonegra manonegra ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Synovialsarkom

Hallo an alle,
leider habe ich wieder einen Rückfall (Rezidiv + Lungen-Metastasen). Bei der Chemo standen anfangs zum einen Yondelis (24h) sowie zum anderen Gemcitabin + Docetaxel zur Diskussion. Entschieden haben sie sich letztendlich für die Doppelvariante. Der Zyklus beginnt mit Gemcitabin (stationär). Dann am nächsten Tag nach Hause zur Erholung (sofern der Körper mitspielt), um dann ca. 1 Woche wieder ins Krankenhaus zu gehen, wo es dann mit Gemcitabin + Docetaxel weitergeht und dann wieder am nächsten Tag nach Hause zur Erholung.
Ich muss jedes Mal am vorgesehenen Aufnahmetermin auf Station anrufen, um herauszufinden, ob ein Bett frei ist. Schon beim zweite Mal hat es sich um 3 Tage verschoben. Es hätte sogar noch länger gedauert, aber kurz nach dem ich mit einem Arzt gesprochen habe, rief der mich zurück und teilte mir mit, dass spontan doch noch ein Zimmer frei geworden ist. Am 31.12.17 kam ich wieder raus und der nächste Termin war für den 12.01. geplant. Heute ist der 16. und noch immer kein Bett frei. Ich werde das beim nächsten Besuch mit der Ärztin besprechen, bin aber alles andere als begeistert. Zum einen die ewige Warterei und zum anderen die Frage, wie sich das auf den Heilungsprozeß auswirkt.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen in den Krankenhäusern gemacht?
VG an alle
manonegra
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  #6  
Alt 16.01.2018, 21:33
Sveba Sveba ist offline
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Beiträge: 22
Standard AW: Synovialsarkom

Hallo Manonegra,
das es wieder da ist tut mir sehr leid und ich hoffe du lässt dich nicht zu sehr runterziehen. Mir ist bisher Gott sei Dank eine Chemo erspart geblieben aber ich kann mich in dich hineinversetzen. Bei meiner Bestrahlung war ich auch sehr unzufrieden mit der ärztlichen Betreuung aber ich habe mir gedacht Augen zu und durch, es geht vorbei. Hast du dir eine Zweitmeinung eingeholt? Ich wünsche dir dass es wieder aufwärts geht und das Mistding endlich Ruhe gibt!
LG Sven

Geändert von gitti2002 (16.01.2018 um 21:42 Uhr)
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  #7  
Alt 19.01.2018, 20:18
Tom222 Tom222 ist offline
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Registriert seit: 16.10.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Synovialsarkom

Hallo Manonegra,
Ich weiß, dass die Station auch immer sehr voll war, aber ich hatte schon den Eindruck, dass die geplanten Einweisungen (wenn auch teilweise mit einigen Stunden Wartezeit) geklappt haben.
Bei mir hat es auf jeden Fall immer gut funktioniert, ich musste auch vorher nicht anrufen. An deiner Stelle würde ich es auch ansprechen, vll. kannst du die gleiche Chemo auch woanders bekommen? Mich würde es so auf jeden Fall auch stören und ich würde mich auch fragen, ob das schlecht für mich ist. Irgendwer wird sich bei der Anzahl der Tage, die dazwischen liegen sollen, schließlich schon was gedacht haben.
Ich drücke dir die Daumen, dass es besser wird, die Chemo möglichst verträglich ist und vor allem ihre Wirkung hat.

Gruß

Geändert von gitti2002 (19.01.2018 um 22:44 Uhr)
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