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  #1  
Alt 10.08.2017, 14:05
dutchie81 dutchie81 ist offline
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Standard Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin weiblich, 36 Jahre alt und habe Ende April die Diagnose Non-Hodgkin Primär Mediastinales B-Zell Lymphom bekommen. Es war der Schock meines Lebens, ich dachte immer, dass ich die gesündeste Person auf Erden bin und dass mich nichts so schnell umhaut. Ich hatte große Angst vor der ersten Chemo, davor, dass ich die ganze Zeit liegen und mich übergeben muss.

Mittlerweile habe ich 6 von 8 R-CHOP Kuren hinter mir. Gestern war die 7. Kur geplant. Leider waren meine Leukos bei 2 300, also unter den vorgeschriebenen 3000. Das war das erste Mal und ich war sehr enttäuscht, dass es nicht so wie geplant weiter ging. Nun muss ich 5 Tage warten und Montag ist ein neuer Versuch.

Bis zur vierten Kur ging es mir einiger Maßen gut. Die ersten drei Tage nach der Chemo fühlte ich mich immer sehr schlapp und aufgedunsen, das Prednison putchte mich und ich konnte nicht gut schlafen, dazu der ständig trockene Mund und Hitzewallungen. Tag 4-6 ging besser, Tag 7 und 8 beschissen, Schmerzen im ganzen Körper, besonders Kopf und Rücken, Schwäche, geschwollenes Zahnfleisch usw mit Paracetamol bisschen erträglich. Die zweite Woche ging viel besser. Ich merke seit der vierten Kur, dass ich viel mehr Zeit nötig habe, um mich zu erholen. Den Tag der Chemo finde ich schlimm. Ich hasse das Gefühl der Schläfrigkeit und Übelkeit. Nachdem alle Infusionen in mir sind fühle ich mich als menschliches chemisches Abfall. Sorry, wenn ich so viel meckere, es ist einfach hart im Moment.

Ich möchte gerne wissen, wie es euch nach den Kuren geht und was euch hilft. Gibt es irgendetwas was den weissen Blutkörperchen hilft? Musstet ihr nach der Chemo noch zu Bestrahlung?

Danke fürs Lesen!

Dutchie
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  #2  
Alt 11.08.2017, 01:39
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Hallo dutchie81,

erst mal willkommen bei den Lymphomikern.

Zu Deinem speziellen Lymphom samt Behandlungsmöglichkeiten findest Du hier im Forum (über die Such-Funktion) genug hilfreiche Hinweise.

Wir alle können das ja nur vergleichend bzgl. unseres Einzelfalles sozusagen "zu Rate ziehen", weil Standard-Therapien jeweils von den Ärzten individuell angepasst werden.
Insofern kann hier von Nutzern Berichtetes auch keineswegs als immer zutreffend eingeordnet werden.

V.a. nicht, was Nebenwirkungen der Therapie anbelangt, weil wir alle viel zu unterschiedlich sind, um da irgendetwas generalisieren zu können.

Nun kann man natürlich hergehen, hier im Forum viel lesen und die "Hände über dem Kopf zusammenschlagen", was vielleicht noch alles auf einen zukommt.
Oder man nimmt das halt als individuell bedingt zur Kenntnis.
In der Hoffnung, daß es schon nicht so arg kommen wird.
Was m.E. prinzipiell der bessere Weg ist.


Du bist 36 Jahre jung, warst immer gesund und irrst Dich nur darin, daß Du die gesündeste Person auf Erden bist.
Diesem Irrtum unterliegen/unterlagen nämlich viele andere auch (mich eingeschlossen).

Es ist ja kein Nachteil, das zu glauben, weil es sich zeitlebens auch vielfach erwiesen hat.
Damit meine ich das viel wichtigere Bewußtsein, daß einen so schnell nichts umhaut.
Nicht einmal eine Krebs-Therapie und/oder so ein Drecks-Krebs schon gleich gar nicht.


Die einzelnen Zyklen Deiner Therapie hast Du nun so ziemlich hinter Dir.
Und dabei sicher auch festgestellt, daß Deine anfängliche Angst, dauernd herumkotzen zu müssen, unbegründet war.

Zitat:
Mittlerweile habe ich 6 von 8 R-CHOP Kuren hinter mir. Gestern war die 7. Kur geplant. Leider waren meine Leukos bei 2 300, also unter den vorgeschriebenen 3000. Das war das erste Mal und ich war sehr enttäuscht, dass es nicht so wie geplant weiter ging. Nun muss ich 5 Tage warten und Montag ist ein neuer Versuch.
Mach Dir da bitte keine Sorgen:
- die Leukos haut es bei jedem Zyklus mehr oder weniger "in den Keller"
(bei mir lagen sie auch zweimal weit unter 1000)
- sie "erholen" sich aber auch relativ schnell wieder
- der 3000-Wert muss nur als (minimaler) "Start-Wert" für den nächsten Zyklus vorliegen.
Und er wird auch (sowieso routinemäßig von den Schwestern in einem "Schnellverfahren" nochmal) überprüft, bevor überhaupt der nächste Zyklus gestartet wird.

Das hängt damit zusammen, daß zweierlei bekannt ist:
1) nach jedem Zyklus "rauschen" die Leukos wieder in den Keller, sowie
2) wenn sie im Keller sind, ist unser Immunsystem mehr oder weniger komplett "auf dem Hund".
D.h. wir sind mehr oder weniger "schutzlos" Infektionen "ausgeliefert", was dann durchaus auch tödlich für uns sein kann.

Meine Onkologin schärfte mir immer wieder ein, dann ggf. sofort zu reagieren.
Sei es tags oder nachts oder am Wochenende, damit ggf. sofort Gegenmaßnahmen ergriffen werden können.

Zitat:
Bis zur vierten Kur ging es mir einiger Maßen gut. Die ersten drei Tage nach der Chemo...
Das ist verblüffend.
Auch beim 4. Zyklus (wenn ich mich richtig erinnere) merkte ich den körperlichen Kräfte-Einbruch.
Die Zyklen selbst "strapazierten" mich ansonsten relativ wenig:

Nach jedem Zyklus ging ich noch im ABZ (nach der Chemo) zum Pinkeln.
Wußte ja schon, daß dann "rote Brühe" (vom "Cocktail") kommt.
(Die ja im Urin auch völlig unnütz ist, weil der Krebs ganz wo anders "hockt" als in der Blase. )

Zitat:
Ich merke seit der vierten Kur, dass ich viel mehr Zeit nötig habe, um mich zu erholen. Den Tag der Chemo finde ich schlimm. Ich hasse das Gefühl der Schläfrigkeit und Übelkeit. Nachdem alle Infusionen in mir sind fühle ich mich als menschliches chemisches Abfall. Sorry, wenn ich so viel meckere, es ist einfach hart im Moment.
Wenn Du mehr Zeit brauchst, um Dich erholen zu können, dann nimm die Dir bitte auch.
Vielleicht kann das auch bei Dir nur eine Wahl der Mittel sein, um das erreichen zu können??
Damit meine ich, daß Du wohl selbst am besten weißt, was Dich wieder "aufmöbeln" kann.

Daß Du Dich als menschlich chemischer Abfall fühlst (wenn ich das richtig verstanden habe), ist natürlich kompletter Quatsch.

Weil nämlich das genaue Gegenteil davon der Fall ist:
Man pumpt Chemie durch Deinen Körper, um Deinen Drecks-Krebs plattmachen zu können.
Du bist im Prinzip gesund, weshalb Dein Körper das, mal abgesehen von peripheren Nebenwirkungen, auch völlig problemlos verkraften können sollte!!

Folglich ist der Abfall die ungewohnte Chemie-Zufuhr in Deinen Körper, die er wieder ausscheiden kann.
Über den Dick- und Dünndarm.
Das kann man bzgl. schnellen Chemie-Durchsatzes auch durchaus etwas begünstigen.
Nichts wie raus mit dem Abfall, weil der nämlich längst anderweitig seinen beabsichtigten "Dienst" geleistet hat.

Du brauchst Dich nicht dafür zu entschuldigen, daß Dir derzeit manches "hart verarbeitbar" vorkommt.
Denn das beruht wohl meistens auf (verständlichen) "Fehleinschätzungen".

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir (bei allen Vorbehalten bzgl. Generalisierungen) sagen:
R-CHOP ist eine "affenstarke" Therapie!

In meinem Lymphom-Fall war bereits in/nach dem 1. Zyklus eine unglaublich enorme Wirkung feststellbar.
Ob und inwieweit die weiteren Zyklen nur noch dazu dienen, um auf "Nummer sicher" (bzgl. Plattmachung des Krebses) gehen zu können, kann ich Dir beim besten Willen nicht sagen.

Denke jedoch, daß es sich tatsächlich so verhält:
Lieber ein paar weitere/noch zusätzliche "Schläge den Krebs", bevor man riskiert, daß der Krebs erneut anfängt, sich so in uns "dahinzufressen".
Was er zwar gerne täte.
V.a. dann, wenn er nicht genug "drübergebraten" bekam.

Zitat:
Ich möchte gerne wissen, wie es euch nach den Kuren geht und was euch hilft. Gibt es irgendetwas was den weissen Blutkörperchen hilft? Musstet ihr nach der Chemo noch zu Bestrahlung?
Mir geht es nach 6 R-CHOP-Zyklen ganz gut:
Krebs-Fall erledigt.
Ich sah auch keinerlei Veranlassung dazu, irgendetwas an meinem Lebenswandel verändern zu müssen.
Außer vielleicht, daß ich mehr an mich "hingefressen" habe, weil ich nicht wußte, was evtl. noch so auf mich zukommt.

Wozu sollte ich auch etwas an dem verändern, mit dem ich 71 Jahre lang "gesund" blieb??
Trotz allen "Hintrötens" an mich, wie "ungesund" ich (schon immer) leben würde.
Hintröten interessiert mich überhaupt nicht.
Ist heute so und morgen ganz anders.

Die weißen Blutkörperchen "erholen" sich normalerweise ganz von alleine.
Und ob nach einer Chemo auch noch eine Bestrahlung angebracht sein kann, können nur Deine Ärzte beurteilen.

Sicher ist es nicht verkehrt, das eine oder andere auch hinterfragen zu wollen.
Sollte m.E. aber auch nichts daran verändern, prinzipiell Ärzte als Spezialisten einzuordnen.
Auf Gebieten, in denen "Otto-Normalverbraucher" ihnen nicht im Mindesten "das Wasser reichen" kann.
Ist halt nun mal in unserer "hochspezialisierten" Welt so.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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  #3  
Alt 15.08.2017, 07:31
Simba82 Simba82 ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Ich persönlich habe R-Chop21 sehr gut vertragen und merkte gar nicht, dass ich Medikamente bekam. Zum Glück erlaubte mir der behandelnde Onkologe an einer großen Uni-Klinik körperliche Aktivität (während der Chemo fing ich ein moderates Lauftraining an, 20-30km pro Woche in ca. 6 bis 7min/km) und körperliche Aktivität möchte ich Dir empfehlen. Am 2. Tag nach den Infusionen bin ich losgelaufen, danach ging es mir jedesmal schlagartig besser! Der Arzt muß natürlich grünes Licht geben. Was die richtige Sportart ist, muß jeder für sich selbst herausfinden.

Zum Thema Sport und Krebs gibt es mittlerweile einige Untersuchungen, auch an der Sporthochschule Köln.

Gute Besserung!

Geändert von gitti2002 (15.08.2017 um 22:50 Uhr)
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  #4  
Alt 15.08.2017, 11:03
dutchie81 dutchie81 ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Hallo lotol und Simba,

vielen Dank für eure Beiträge! Schön von euren Erfahrungen zu hören! Kurzes Update, gestern war der 2. Versuch von Chemo Nummer 7. Leider sind die Leukos weiter auf 1300 gesunken, also wieder nichts mit Behandlung. Die ersten 6 Kuren bekam ich in Abstand von 14 Tagen, es sieht so aus, als bräuchte mein Körper jetzt mehr Zeit sich zu erholen, jetzt bin ich in der dritten Woche. Es ist zwar einbisschen enttäuschend, dass es nicht nach Plan geht, aber letztendlich ist es egal ob die Behandlung insgesamt zwei oder drei Wochen länger dauert.

Ich weiß, ich sollte mehr Sport machen, ich bin leider eine faule Socke, wenigstens versuche ich täglich meine Gymnastikübungen zu machen.

Zum Schluss noch eine Frage, warum verschreiben die Ärzte nicht die Spritze für die Leukos, hier in Holland heißt das Medikament Lonquex/Lipefilgrastim, wenn die Leukos mehrmals nicht reichen, um die nächste Behandlung fortzusetzen. Sind es die immensen Kosten? Muss es meine Ärztin auch das nächste Mal fragen.

Liebe Grüße aus dem regnerischen Holland!

dutchie
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  #5  
Alt 15.08.2017, 16:13
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Hallo Dutchie81,

ich hatte auch ein PMBCL Stadium 4, welches Stadium hattest du? Wie war dein Zwischenstaging nach der 4ten Chemo? Ist eine Bestrahlung geplant?

Ich habe eine abgeänderte Form deiner Chemo bekommen, sie heißt DA EPOCH R also das DA steht für Dose adjusted... Die Stärke der Chemo wurde immer an mein Blutbild angepasst. Ich bekam nach jeder Chemo Filgrastim Spritzen damit meine Leukos wieder schneller stiegen. Frag mal deine Ärzte, verstehe nicht warum du keine bekommst....

Bin mittlerweile im dritten Jahr nach der Chemo, falls du Fragen hast meld dich!

LG

Uli
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  #6  
Alt 18.08.2017, 21:31
Helge1986 Helge1986 ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Hallo Ihr Lieben,

ich habe Anfang des Jahres auch die Diagnose PMBCL Stadium IIA bulky diseases (15cmx10cmx9cm) bekommen. Danach 6Zyklen R-CHOP14+2 Zyklen R - hab ich allesamt gut vertragen. Da im PET (Anfang Juli) noch ein kleiner Restbefund vorhanden war, erfolgt nun die
Bestrahlung.
Ich habe immer drei Tage nach der Chemo eine Spritze Neulasta zum pushen der Leukos bekommen, dass sollte Standard bei dem Therapieprotokoll sein. Frag mal deinen Onkologen/in

Dutchie81, gab es bei dir irgendeine Indikation weshalb du 8Zyklen R-CHOP bekommst?

Viele Grüße

Geändert von Helge1986 (18.08.2017 um 22:09 Uhr)
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  #7  
Alt 18.08.2017, 22:48
dutchie81 dutchie81 ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Hallo Uli und Helge,

danke für eure Antworten! Schön von anderen zu hören, die auch PMBCL haben, ist ja so selten.

Ich glaube, ich habe mich falsch ausgedrückt. Bei mir ist Lipofilgrasim auch nach jeder Chemo Standard, aber ich habe mich gefragt, warum wird die Spritze zur Steigerung der Leukos vor einer Chemo nicht verschrieben, wenn man schon drei Mal Chemo wegen zu niedriger Leukos verschieben musste. Das war auch gestern der Fall, Wert 1200, aber jetzt habe ich Lipofilgrasim Spritzen bekommen, muss jetzt 5 Tage spritzen, am Montag neue Blutuntersuchung.

Meine Ärztin meinte, dass mein Tumor (11 mal 12) doch sehr groß sei und sie auf Nummer sicher gehen will, deshalb 8 R-CHOP14, ich nehme an, dass danach keine weiteren Behandlungen mit Rituximab geplant sind. Nach der dritten Kur hatte ich ein CT Scan, Tumor war nur noch halb so groß.

Der vertretende Arzt gestern meinte, es sei schon ungewöhnlich, dass Leukos nicht von alleine steigen, er denkt, dass die 6 R-CHOP in Abstand von 14 Tagen zu viel für meinen Körper mit zu wenig Pause war. Ich selbst empfand die 6 Chemo am heftigsten.

PET Scan wird wah Ende Oktober statt finden, dann wird klar ob Bestrahlung nötig ist. Ich bin einbisschen fertig mit dem ganzen Thema und will es so schnell wie möglich hinter mich bringen, aber jetzt verzögern sich die letzten zwei Chemos.

Uli, hattest du Bestrahlung? Waren eure Blutwerte immer ausreichend für die folgende Chemo? Habt ihr in den Monaten der Chemo noch gearbeitet? Bei meinem Job als Stewardess geht es leider nicht, ich würde nicht mal die erste Stunde des Fluges packen.

Ich freue mich über eure Antworten, seid lieb gegrüßt, Helge, viel Kraft und positive Energie für die Zeit der Bestrahlung!

Dutchie

PS Helge, wie empfindest du die Bestrahlung? Schmerzen/Müdigkeit?
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  #8  
Alt 19.08.2017, 00:20
Helge1986 Helge1986 ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Hallo,

das wundert mich mit den 8Zyklen. Mein Onkologe sagte mir, die Wahrscheinlichkeit den Rest mit zwei weiteren Zyklen platt zu machen wäre sehr gering. Aber gut, so individuelle sind die Therapieprotokolle.

Du bekommst die Spritze also nur nach Bedarf. Neulasta habe ich prophylaktisch bekommen. Die Leukos sind dann erstmal auf 60-80 (ACHTUNG!! andere Maßeinheit) geschossen und haben sich eine Woche später auf Werte zwischen 2-4 eingependelt. Im Großen und Ganzen, waren die Blutwerte immer so, dass ich meinen nächsten Zyklus ohne extra Pause antreten konnte.

Vielen Dank, für das Kraftpaket. :-)
Noch hat die Bestrahlung nicht begonnen - leider. Laut Protokoll geht die zwei Monate nach der letzten Therapie los. Durch ewiges hin und her, Rücksprache mit anderen Onkologen und natürlich Urlaub der Ärzte, hat sich alles jetzt um 3Wochen nach hinten verschoben. Unschön, aber nächste Woche geht es nun los.
Ich Berichte dir wie die Bestrahlung läuft. ;-)

Da ich im Home Office arbeiten kann, arbeite ich nach Bedarf 2-4h am Tag. Das lässt sich mit allem gut vereinbaren.

Viele Grüße,
Helge
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  #9  
Alt 19.09.2017, 21:25
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Servus,

ich hatte 2012 auch ein mediastinales NHL mit Bulk & LDH Erhöhung. Damals besagte die aktull noch laufende Studie, dass man 6 Zyklen R-CHOP gibt plus Bestrahlung.
Bei meiner letzten Nachsorge sagten sie mir, dass aktuell eher mit 8 Zyklen R-CHOP ohne Bestrahlung behandelt würde...
Die Erkenntnisse ändern sich wie das Leben...
Bei mir wurden damals noch ein paar Gaben Rituximab draufgehauen plus 2 mal MTX. Ausser der Freiburger Uni schien dieses Schema sonst auch niemandem bekannt zu sein.
Es ist also immer schwierig ganz klare Antworten zu bekommen!



Davon abgesehen: Ich habe am Freitag meine letzte Nachsorge & ich kann es mir noch immer nicht vorstellen, dass danach wirklich niemand mehr nachschauen möchte, ob bei mir auch wirklich alles gut ist. Eine Freiheit, wobei ich noch nicht weiß, ob sich das für mich auch wirklich frei anfühlen wird. Noch habe ich Zweifel...
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...

Geändert von Symphatisch-Lymphatisch (19.09.2017 um 21:29 Uhr)
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  #10  
Alt 19.09.2017, 22:01
Helge1986 Helge1986 ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

diese Erkenntnis habe ich mit derzeit auch erhalten. Es gibt immer individuelle Änderungen an den Protokollen, wobei das auch nur Empfehlung sind.
Meine Strahlenärztin ist seit 20Jahren in Remission, damals noch CHOP+TX. Es ist beruhigend zu wissen, dass es Ärzte gibt, die das gleiche durchgemacht haben.

Du kannst dich auch weiterhin in eigenem Ermessen regelmäßig einer Kontrolluntersuchung unterziehen. Bis jetzt ist das mein Plan für die Zukunft.

Jetzt habe ich das Thema gekapert :-D

Viele Grüße,
Helge
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  #11  
Alt 22.09.2017, 23:32
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Chemo Erfahrung mit R-CHOP

Zitat:
Zitat von Helge1986 Beitrag anzeigen
Du kannst dich auch weiterhin in eigenem Ermessen regelmäßig einer Kontrolluntersuchung unterziehen. Bis jetzt ist das mein Plan für die Zukunft.
Das hat mir heute meine extrem empathische Ärtzin in der Uni auch gesagt. Ich dürfe, wenn ich wolle, jährlich kommen oder aber zu meiner Hausärztin.
Aber wenn ich ehrlich bin, möchte ich, trotz meiner Skepsis, wieder selber klar kommen und Vertrauen zu mir & meinem Köper aufbauen. Sollte das nicht klappen, werde ich den Gang zm Hausarzt natürlich nicht scheuen...

Ach und Dutchie, der gesündeste Mensch auf Erden, den nichts umhauen kann, war/bin ich........!!!
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...

Geändert von gitti2002 (23.09.2017 um 00:53 Uhr)
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