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  #1  
Alt 19.07.2012, 15:35
Rima60 Rima60 ist offline
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Unglücklich Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo liebe Forumleserinnen,
lange lese ich schon in diesen Forum, jetzt möchte ich über meine Erfahrungen mit dem Granulosenzelltumor berichten. Ich bin 52 Jahre, verheiratet und habe eine Tochter (25).
Hoffentlich wird es nicht zu lang...........
Ich kam sehr früh, mit 42 (das war 2002), in den Wechseljahren. Meine Blutungen wurden unregelmäßiger und blieben schließlich ganz aus. Es war immer alles Ok, wenn ich beim FA war.
Im März 2007 bekam ich Blutungen, ging zum Arzt, der mich dann in ein Krankenhaus einwies, wo eine Ausschabung durchgeführt wurde. Das Ergebnis: ALLES OK. Es hatte sich Gebärmutterschleimhaut aufgebaut, mehr nicht.....
2 Monate ging alles gut, dann bekam ich wieder leichte Blutungen. Mein damaliger FA meinte, es kann schon mal passieren, das man in den Wechseljahren Blutungen bekommen kann. Ein Ultraschall hat er nicht gemacht. Die Blutungen kamen und gingen, mal mehr, mal weniger. Ich ging auch immer wieder in Abständen zum FA, der mir immer wieder bestätigte, das es die Wechseljahre wären. Ich habe ihm natürlich vertraut. Ultraschall wurde nie gemacht.
Die Zeit verging, es war mittlerweile Anfang Dezember 2007 wieder hatte ich Blutungen, die aber etwas schlimmer waren als sonst. Wieder ging ich zum FA, jetzt hieß es, ich hätte Herpes.........woher bloß?! Ich bekam Tabletten und ging wieder. Eine Woche vor Weihnachten meine Blutungen waren stärker geworden. Ich fragte ihn ob er nicht endlich mal ein Ultraschall machen möchte. Er verneinte das und meinte ich solle gleich im neuen Jahr zu ihm kommen, zwecks Krebsvorsorge und er würde dann ein Ultraschall machen. Jetzt bekam ich Hormone, ich wollte nie welche nehmen, weil meine Mutter an Brustkrebs erkrankt war. Mein FA meinte, mit den Hormonen würde das besser werden mit den Blutungen. Das Gegenteil traf ein. Ich habe so stark geblutet, das ich am 2. Weihnachtstag 2007 zu einer Notärztin musste, die mich sofort ins Krankenhaus überwies. Ein Tag später, am 27.12.2007 meine Op. Der rechte Eierstock musste entfernt werden, weil sich an dem Eierstock eine Zyste von 8 cm Durchmesser befand. Am 30.12. wurde ich entlassen.
Am 07.01.2008 bekam ich ein Anruf aus dem Krankenhaus, ich müsse noch mal operiert werden. Bei dem Gespräch im Krankenhaus erfuhr ich dann, das es keine Zyste war, sondern ein Granulosazelltumor. Es folgte dann, wie üblich ist, die große OP. Alles raus.......mit dem Ergebnis es war gutartig.
Regelmäßig ging ich zu den Kontrollen zum FA, ich hatte inzwischen mein FA gewechselt. Ich habe bereut, das ich das nicht früher getan habe.
Es war immer alles gut, bis letztes Jahr März 2011. Bei meiner Nachsorge wurde eine Raumforderung entdeckt, genau an der Stelle, wo der Tumor war. Mein FA reagierte sofort und überwies mich ins Krankenhaus. Ich wurde im April tumorfrei operiert. Chemo folgte nicht, ich erhielt 25 Bestrahlungen, weil alles lokal begrenzt war. Auch meine Lymphknoten waren nicht befallen.
Alle 3 Monate gehe ich zur Nachsorge, wo die üblichen Untersuchungen gemacht werden. Bei mir wird aber nicht der TM kontrolliert, der bei Eierstock kontrolliert wird. Bei dem Granulosenzelltumor ist der Inhibinwert wichtig. Dieser sollte, so mir bekannt, immer unter 10 bleiben.
Seit April diesen Jahres weiß ich, das mein Inhibinwert gestiegen ist. Mein FA überwies mich zum Onkologen, dieser ordnete ein MRT an und heute bekam ich das Ergebnis. Ich habe ein Tumor von 3 cm Größe zwischen den Leberlappen. Am Montag habe ich ein Termin im Krankenhaus zwecks OP..........
Tja, soviel zu meinen Erfahrungen. Ich hoffe, das ich wieder tumorfrei operiert werden kann und das die OP nicht so schlimm ist.
Ich wünsche euch allen für euren weiteren Verlauf und Behandlungen alles Gute und viel Erfolg.
LG
Rima60 (Rita)
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  #2  
Alt 19.07.2012, 20:05
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Rita,

leider hab ich für die Art Tumor die du beschrieben hast, keinen fachlichen Rat oder eine persönliche Erfahrung die ich mitteilen kann.
Ist schon enorm durch was Du gehen musstest und wieder musst.

Mir bleibt nur Dir ganz viel Kraft zuwünschen, dass alles zu Deiner Zufriedenheit funktioniert und Du schnell genesen wirst, und man tumorfrei operieren kann.

Alles, alles Gute



LG

Christin
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  #3  
Alt 19.07.2012, 21:23
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Christin,
es ist nett, das du dich gemeldet hast.
Der Granulosezelltumor ist sehr selten und ich versuche immer neues im Internet zu erfahren.
Ich habe schon einige OP´s hinter mir, aber vor der OP an der Leber habe ich wirklich große Angst. Auch vor Chemo habe ich extreme Angst, aber bis jetzt brauchte ich keine Chemo. Bei dem Granulosenzelltumor wird auch mehr auf Hormone gesetzt. Eine Userein hier im Forum hat gute Erfahrungen damit gemacht.
Wenn ich lese, was ihr Frauen hier schon durch habt, ziehe ich mein Hut.
Für mich heißt es jetzt bis Montag warten......
Alles Liebe und LG
Rita
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  #4  
Alt 20.07.2012, 04:12
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo,

ich habe nicht mal annähernd so vieles durch wie andere oder Du.
Gerade den 5 ten Chemozyklus hinter mich gebracht und denke, dass ich danach gesund bin. Okay gestern wurde Chemo verschoben wegen Bronchitis, ein Bandscheibenvorfall kam auch hinzu, aber Angst vor der Chemo hatte ich nicht. Ich hab mich sozusagen "überraschen" lassen. Es war, wie ich es mal formulierte, wie ein Ü-Ei. Bei den Nebenwirkungen weiss man nie, was kommt. Bin echt ins kalte Wasser gesprungen, aber so geht es "leider" allen.
Sich selbst in Angst und Panik zu versetzen bringt nichts, man "muss" da halt durch. Ich sage mir immer... eine Grippe bekämpft man auch mit Medikamenten, somit auch den Krebs. Vielleicht liege ich auch falsch, aber so gehe ich nach vorn.

Natürlich habe ich noch nicht das durch wie Du, ich mag mir auch nichts anmaßen, aber ich hoffe, dass Du die Stärke findest, all das erneut, trotz Ängsten, zu bewältigen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.
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  #5  
Alt 20.07.2012, 12:27
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo,
ich frag mich immer, was machst du nachts Ich habe schon oft bemerkt, das du gern nachts im Internet unterwegs bist. Aber davon ab, ich kann auch sehr schlecht schlafen und bin manchmal froh, wenn die Nacht rum ist.
Ich versuche meine Ängste in den Griff zu bekommen, manchmal klappt das auch. Wenn es erstmal soweit ist und ich bin im Krankenhaus, geht alles wie von selbst.
Ich frag mich immer nur, ist die OP ähnlich wie andern OP´s, liege ich lange auf Intensiv, wie ist es hinterher, wie lange muß ich im Krankenhaus bleiben, was kommt überhaupt danach........mir geht eben soviel durch den Kopf, ich glaube ich sollte meine Gedanken erstmal ordnen.
Wenn du schreibst, "hört" sich das so einfach an, aber ich weiß, das es ja eigentlich nicht so ist........
Und danke für deine guten Wünsche
LG
Rita
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  #6  
Alt 20.07.2012, 12:35
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Rita,

einfach ist nicht immer einfach, aber man versucht einwenig Ruhe rüberzubringen, so geht es zumindest mir.
Jeder hier im Forum weiß ja, dass es nicht einfach auf dem Weg mit Krebs ist.

Ich verstehe Deine Sorgen und Ängste, auch wenn ich, wie ich schon schrieb, nicht mal annähernd das gleiche durchhabe.

Einfach wäre, wenn man jetzt alle Fragen gut beantworten könnte, die einen so plagen... Ich kann es leider nicht, aber ich wünsche Dir wirklich alles Gute,
damit Du nach der OP schnell wieder genesen wirst.


Lieben Gruß


Christin

PS: Kann leider nachts nicht schlafen bzw. generell nicht gut und/oder lange. Nach 4 bis 5 Stunden ziehts mich wieder aus den Federn, find irgendwie keine Ruhe. Aber was soll`s... im Netz wecke ich ja niemanden. )

Geändert von Eagle-Eye (21.07.2012 um 00:51 Uhr)
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  #7  
Alt 20.07.2012, 23:17
claudia34 claudia34 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Rita,

es macht mich unheimlich traurig, dass Du nun betroffen bist.
Ich wünsche Dir alles Glück der Welt für deine OP und hoffe, dass Du dich wieder schnell erholst. Manchmal meint es das Leben wirklich hart mit einem.

Daumen hoch für einen guten tumorfreien OP-Verlauf.
Weisst Du schon, was Dich im Anschluss erwartet?

PS: Habe meine erste Nachsorge übernächste Woche und bin jetzt schon unruhig. Auch wenn man sich nicht verrückt machen will (bringt ja auch nicht) macht es einen doch ganz hibbelig...

Liebe Grüße
Claudia
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  #8  
Alt 21.07.2012, 15:06
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Claudia,
danke für deine guten Wünsche.
Leider weiß ich nur, das der Tumor 3 cm groß ist und zwischen dem linken und rechten Leberlappen sitz. Am Montag muß ich ins Krankenhaus mich bei dem Professor vorstellen zwecks OP, dann werde ich mehr erfahren.
Ich weiß jetzt aber, das mein Tumor hormonabhängig ist und so kann es sein, das ich eine Antihormontherapie machen kann. Aber wie gesagt, das erfahre ich alles nach der OP.
Stimmt schon, das man sich nicht verrückt machen soll, aber die Gedanken kreisen ja doch immer und somit kommt auch die Angst.
Ich drücke dir die Daumen, das bei deiner Nachsorge alles in Ordnung ist, aber das wird es bestimmt. Und frag mal nach den Inhibinwert. Ich habe das zweite Rezidiv und es war jedesmal der Inhibinwert erhöht.
Alles Liebe
Rita
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  #9  
Alt 17.08.2012, 19:09
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Ich wollte hier noch das Ergebnis schreiben.

Ich bin am 08.08. wieder tumorfrei operiert worden. Ich hatte zwei Metastasen an der Leber.

LG
Rita
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  #10  
Alt 19.09.2012, 12:17
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo nochmal......

noch zu Ergänzung wollte ich mitteilen, das ich jetzt eine Anti-Hormontherapie mit Zoladex mache und hoffe das ich jetzt einige Zeit vor dem Granulosenzelltumor Ruhe habe und mein Leben genießen kann.

LG
Rita
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  #11  
Alt 26.01.2013, 21:33
claudia34 claudia34 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Rita und alle anderen,

hatte ja auch einen Granulosazelltumor und wurde tumorfrei operiert.
Gestern hattte ich meine dritte Nachsorge - diese auch eigendlich ohne Auffälligkeiten.
Allerdings wurden am Muttermund vergrößerte Zellen festgestellt, und per Abstrich ins Labor geschickt. Nun sagte mir meine FA dass es nichts heißen muss, aber so langsam mache ich mir doch so meine Gedanken.

Wer hat Erfahrung damit oder schon Ähnliches erlebt?
Was kann "vergrößerte Zellen am Muttermund" bedeuten?

Danke + Gruss
Claudia
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  #12  
Alt 27.01.2013, 11:21
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Claudia,

leider kann ich dir nichts über Veränderungen am Muttermund sagen. Ich hatte doch gleich nachdem sie mir den Eierstock entfernt haben die große OP und mir wurde alles enfernt.

Versuch es doch mit einem neuen Thread, weil ich glaube, das nicht so viele Frauen diesen Thread lesen, da der Tumor ja sehr selten ist. Es gibt bestimmt Frauen, die dir dann weiter helfen können.

Ich drück dir ganz fest die Daumen und wünsche dir, das alles i.O. ist. Es wäre nett, wenn du dann schreiben könntets, was daraus geworden ist.

Alles Gute und liebe Grüße
Rita
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  #13  
Alt 28.01.2013, 23:18
etküttwieetkütt etküttwieetkütt ist offline
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Rotes Gesicht AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich als "Granulosa-Anfängerin" (Befund 10.Januar) kurz vorstellen und bin froh, ein Forum für Betroffene gefunden zu haben.
Mit fast 44 Jahren begann alles kurz vor Weihnachten mit hohem Fieber und Schüttelfrost, Nierenbeckenentzündung, Zufallsbefund Raumforderung an den Ovaren,2 Krankenhausaufenthalten und bish. 2 Lapraskopien.... Granulosa . Am 18.Februar steht nun die vielbeschriebene Total-OP (inkl. Bauchfell, Fettnetz etc. an).
Es ist mir immer noch unvorstellbar so plötzlich aus meinem bisherigen sehr angefüllten Alltag gerissen zu sein, wie ein schlechter Traum...Ein Schwanken zwischen Angst, Stärke zeigen müssen, sachlich an die Sache herangehen wollen und Verzweiflung...Ihr kennt das
Schön, dass es einen Ort wie diesen gibt, an dem Frau sich mit ebenfalls betroffenen Frauen über diese sehr seltene und relativ wenig erforschte Krebsart und das gemeinsame Schiksal austauschen kann.
Liebe Grüße aus dem Rheinland
Anne
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  #14  
Alt 29.01.2013, 14:05
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Anne,

es ist kein schöner Umstand, aber ich begrüße dich hier ganz herzlich im Forum.
Du hast bestimmt meine "Erfahrungen" mit dem Granulosenzelltumor gelesen. Bei dem Granulosenzelltumor ist das Problem, das er unerforscht ist und selten auftritt. Es gibt Frauen, die haben jahrelang Ruhe und dann wiederum andere, die mit Rezidiven zu kämpfen haben.
Bis zu meinem Rezidiv 2011 wurde das Wort Krebs nie in den Mund genommen. Ich war als geheilt nach meiner Total-OP 2008 entlassen worden und so war für mich alles in bester Ordnung.
Erst nach meinem ersten Rezidiv wurde von Krebs und Chemo, Bestrahlung und und und gesprochen. Ich wußte gar nicht so recht was los ist. Keiner konnte mir sagen was wird. Was ist zu tun.......??????

Ich habe mich hier im Forum angemeldet und habe Frauen gefunden, die den gleichen Tumor haben wie ich. Seit ich weiß, das ich Krebs habe, stelle ich das Internet auf den Kopf und versuche alles mögliche über den Granulosenzelltumor zu finden, aber wirklich viel ist das nicht. Eins ist aber ganz sicher .........der Inhibinwert! Dieser Wert sollte alle 3 Monate nach einer Total-OP untersucht werden und nicht höher als 10 sein. Bei mir und auch bei einer anderen Userein war dieser Wert bei einem Rezidiv immer erhöht. Das ist der Tumormaker für den Granulosenzelltumor.

Ich und auch andere hier im Forum wissen wie du dich fühlst. Eine Welt bricht zusammen, ständig Angst was kommt und wie geht es weiter. Aber es geht weiter, immer weiter...........ich habe viel Respekt vor den Frauen in diesem Forum, was viele so durch machen müssen............

Ich wünsche dir alles Gute für deine bevorstehende OP. Und würde mich freuen, wenn du dich wieder melden würdest. Gern auch per Mail, die Mailadresse schreibe ich dir in einer Nachricht.

Kopf hoch, alles Gute und bis bald
Rita
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  #15  
Alt 30.01.2013, 17:17
etküttwieetkütt etküttwieetkütt ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Rita,
vielen Dank für deine liebe Antwort. Ja auch ich habe das Internet durchforstet. Im Vergleich zu anderen Eierstockkrebsarten war es wirklich sehr übersichtlich die Informationen zu sammeln, da wie du schon sagtest der Granulosa so wenig erforscht ist. Auch mir macht die große Unberechenbarkeit dieses Knilches die meiste Angst. Sowohl in den medizinischen Abhandlungen, als auch in den Studien und Fallberichten findet sich doch leider kaum eine Frau, bei der es nicht zu Rezidiven kam :-(
Habe auch das Buch "Rosetten und Girlanden" von Laura Doermer gelesen in dem sie ihren Kampf gegen den Granulosa beschreibt.
Auf Grund der Seltenheit ist es sogar schwierig einen ansässigen Gyn. für die Begleitung und erst recht für die Nachsorge zu finden. Fühle mich aber im behandelnden Krankenhaus und der Ambulanz dort zur Zeit gut aufgehoben.
Wird der Inhibinwert wirklich erst nach der OP erhoben, warum nicht vorher um zu schauen ob er fällt ? Brauche es für mich, in der Sache gut informiert zu sein. Irgendjemand hat mal gesagt, es sei wichtig sich selbst zum Experten für seinen Krebs und nicht zum Angestellten der Krankheit zu machen - das fand ich gut.Habe beschlossen den Kampf aufzunehmen und bin froh über jeden Erfahrungsaustausch .
Liebe Grüße Anne
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