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  #1  
Alt 16.05.2016, 21:07
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo liebe Forengemeinde,

ich habe aus leider sehr aktuellem Anlass nach sehr langer Zeit mal wieder in dieses Forum geschaut und möchte meine Geschichte hier gerne auch erzählen und hoffe auf viele Antworten und einen regen Austausch.

Wie alles begann:

Im August des Jahres 2000 stellte ich an meinem rechten Hoden beim Duschen eine Verhärtung an der Rückseite fest, die auch deutlich über das übrige Hodengewebe überstand.

Wie das so ist mit 21 denkt man an ganz viel Zeug nur an die eigene Gesundheit nicht und ich habe allerlei Ausreden gefunden und mein Studium hat mich ziemlich eingespannt so, dass ich erstmal nicht darüber nachgedacht habe.

Anfang Oktober war aber selbst ich nicht mehr in der Lage mich selbst zu belügen und habe am 05.10.2000 einen Termin bei einem örtlichen Urologen gemacht. Ich hatte grade einen neuen Nebenjob angefangen und ging nach Schichtende zum Arzt.

Dieser untersuchte den Hoden und, ich erinnere mich wie heute, verzog so ganz merkwürdig das Gesicht. In der Sekunde wusste ich, dass ich mit meinem Verdacht recht hatte.

Das was dann folgte, ist genau das, was jedem hier im Forum passiert ist. Mich hat es damals allerdings völlig überrollt:
Einlieferung ins Krankenhaus am selben Abend, am nächsten Morgen war die Murmel ab°

Die Histologie ergab:

Mulitlokulärer Hodentumor mit 2 verschiedenen, getrennten Tumoren. Dabei ein 2,8 cm messendes klassisches Seminom, sowie ein 3 cm großer Tumor, der zu gleichen Teilen aus embryonalen Karzinom und aus unreifem Teratom bestand. Venen- und Gefäßeinbrüche waren im Ansatz vorhanden.
(Laut Befund pt2 R0).
Alle Tumormarker dabei im völlig normalen Bereich.

CT Thorax und Abdomen ergaben keinerlei Auffälligkeiten in irgendeine Richtung.

Nun gab es laut Professor eigentlich nur eine Möglichkeit: Eine RLA zum Ausschluss und Ausräumen eventuell befallener Lymphknoten im hinteren Bauchraum um größere Sicherheit zu schaffen.
Von einer adjuvanten Chemo, oder einer „Wait & See“ Strategie war damals nicht die Rede.

Also habe ich diese doch heftige OP durchgezogen und mich ziert seitdem ein etwa 50 cm langer Reißverschluss auf der Vorderseite. Gefunden wurde zum Glück nichts. (Oder auch nicht, denn die OP war folglich sinnlos...)

Danach lebte und arbeitet ich so vor mich hin, und immer war alles in Ordnung. Der damalige Nebenjob ist bis heute mein Job (heute in leitender Position) und ich war mit meinem Leben eigentlich ziemlich zufrieden.

Bis zur Mitte des Aprils 2016 also vor etwa 4 Wochen.....

Wie es weitergeht:

Nun bemerkte ich eine nicht zu verleugnende deutliche Vergrößerung des verbliebenen, linken Hodens. Jetzt könnte man ja glauben, dass man noch in der Sekunde beim Arzt anruft, wo man das feststellt. Allerdings ist zumindest bei mir die ganze Thematik nach 16(!) Jahren so weit in den Hintergrund gerutscht und meine Nachsorgeparanoia hat mich oft sinnlos zum Arzt getrieben, dass ich erstmal gedacht habe:

Fahr die paar Tage in Urlaub und mach einen Termin danach beim Urologen. Gesagt getan und nach Malta geflogen.
Während des Urlaubs wurde mein Verdacht aber so viel schlimmer, dass ich noch aus dem Urlaub eine urologische Ambulanz in der Nähe herausgesucht habe um diese am Sonntagmorgen nach der Rückkehr um 23:00 Uhr am Vortag sofort zu besuchen. (Einen festen Urologen vor Ort hatte ich noch nicht, da ich umgezogen war)

Also am 08.05. in die Ambulanz, wo sich ein Urologe das ganze ansah. Was dann geschah könnte man „Copy Paste“ aus dem Jahr 2000 kopieren:

Urologe verzieht Gesicht
Am selben Abend ins Krankenhaus
Am anderen Morgen ist auch Ei Nummer 2 Geschichte.

Leider wird die Angelegenheit diesmal nicht ganz so glimpflich abgehen, denn:

Tumor: Klassisches Seminom (4,5 cm) mit Lymph- und Veneneinbrüchen. Rete Testis befallen. Rest nicht befallen.
Beta-HGC bei 4,6
Nach CT abdomen: Solitärer Lymphknoten im unteren Bauchraum befallen (4 cm Durchmesser)
2 Unklare,kleine Veränderung in der Leber. (Könnten Filiae sein......)
Lunge und Skelett ohne Befund

Immerhin handelt es sich diesmal um ein reines Seminom, und nicht um einen wie auch immer gearteten Mischtumor, aber ich werde jetzt um eine Chemo nicht herumkommen.

Es stehen also 3 Zyklen PEB ab dem 29.05.2016 an, von denen ich hier versuche zu berichten, um anderen Betroffenen in der Zukunft einen Einblick in das zu geben, was sie erwartet..

Gelesen habe ich über die Chemo hier nun schon sehr viel, aber eine allgemeingültige Antwort auf die Verträglichkeit scheint es nicht zu geben. Außer abzuwarten, wie ich es vertrage wird also nicht viel bleiben.
Ich habe mir immerhin schonmal einen Laptop geholt um ein wenig spielen und fernsehen zu können und einen gescheiten Zugang zum Internet zu haben. (Und mit DVBT-Stick auch die EM schauen zu können).

Laut Ärzten ist die Prognose sehr gut und die Chance, dass ich diesen Krebs zum zweiten mal ganz aus meinem Körper (und dann für immer) bekomme stehen ziemlich gut.

Eine Frage zum Abschluss noch: Benutzt hier jemand Gel zur Testosteronsubstitution? Werde das morgen bekommen und wollte mal nach Erfahrungen fragen. (Wird auch Zeit: Die Geschwindigkeit meines Bartwuchses hat sich schon mehr als halbiert).

Viele Grüße an Alle,


Bob
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  #2  
Alt 16.05.2016, 21:17
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hi Bob,

das ist ja mal ne hamme Geschichte... das wünscht man echt keinem. Tut mir Leid dass es dich nochmal erwischt hat. Ich glaube du hättest mal Lotto spielen sollen .

Zum Thema Chemo hast du ja quasi selber schon erkannt, dass es da keine allgemeingültige Antwort gibt. Da muss jeder selber schauen, wie er das ganze wegsteckt.

Zu deinem Befund: Da du ja ein Seminom hast und das auch nur langsam wächst und in der Regel auch nach dem Schema Lymphknoten, Lunge und dann andere Organe, würde ich ja eher tippen, dass die Leber nix mit dem Hodentumor zu tun hat. Aber abwarten und Tee trinken, man wird ja sehen wie sich das unter Chemo entwickelt.

Ich habe zwar selber keine Erfahrungen mit Testosteronsubstitution, habe mich aber schon mal eingehender mit der Thematik beschäftigt. Ich würde statt des Gels eher die Depotspritzen (alle 3 Monate etwa) nehmen. Aber da kannst du dich ja auch noch mal beraten lassen.

Ansonsten wünsche ich dir für die Therapie maximale Erfolge, wenn du Fragen hast immer raus damit.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #3  
Alt 16.05.2016, 21:50
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Dusty,

ja sehr wahrscheinlich ist mein Fall nicht, aber es gibt in der Medizin halt nichts, was es nicht gibt.

Zuerst haben sich Ärzte und ich ja noch einigermaßen in Sicherheit gewähnt, da die RLA ja eigentlich alle Lymphknoten beseitigt haben müsste..... Allerdings hat man damals nur die rechtsseitigen Lymphe entnommen und links nur die Wächterlymphe....

Es war sogar so, dass man auf Grund der RLA eigentlich gar kein CT Abdomen machen wollte.... Gut dass wir es doch gemacht haben....

Diese Leberveränderungen waren auch bei CTs in der Vergangenheit immer mal wieder Thema.... Man ist sich halt jetzt nur unsicher.

Wenn die durch die Chemo verschwinden dann gut, wenn sie sich nicht verändern in Größe und Form über die nächsten 3 Monate, dann wars keine Metastase. Also so, oder so ziemlich egal

Eine Frage noch zur Chemo:

Gibt es irgendwo eine Übersicht, die die Nebenwirkungen in Prozent der betroffenen Patienten darstellt?
(Also z.B: Übelkeit: 97% der Patienten, Tinitus: 75% der Patienten)

Dann könnte man zumindest einschätzen, was einen mit großer Sicherheit erwischt und wo man vielleicht noch drum rum kommt

Viele Grüße,

Bob
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  #4  
Alt 17.05.2016, 23:56
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

uff, das möchte man natürlich nicht gesagt bekommen, - erst Recht nicht nach so langer Zeit.
Ich wünsche dir natürlich viel Kraft! Unterm Strich wohl immer noch besser als inoperabler ...-Tumor und noch 4 Monate zu leben..
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  #5  
Alt 18.05.2016, 11:24
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Zusammen,

kurzer Zwischenstand:

Beta HGC: 2,2 statt 4,6 vor Ablatio.
Restliche Blutwerte in Ordnung.

Morgen bekomme ich den Port gelegt. Da hat doch bestimmt jemand
Erfahrung über Verträglichkeit und wie das so abläuft, oder?

Viele Grüße

Bob
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  #6  
Alt 18.05.2016, 15:15
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hey Bob, das hört sich doch schon mal sehr positiv an mit den Blutwerten. Zum Thema Port: Das ist eigentlich keine große Sache und geht in der Regel auch relativ schnell. Nachdem man sich dran gewöhnt hat stört der auch nicht mehr. Hast du mal nachgefragt was für einen du bekommst? Es gibt da wenn ich mich recht entsinne unterschiedliche Modelle - bei manchen kannst du auch Kontrastmittel usw. über den Port geben und bei manchen nicht (da sind die, bei denen es geht eben praktischer).
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  #7  
Alt 18.05.2016, 17:19
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Dusty,

danke für die Infos.

Auch wenn es völlig Banane klingt, wenn man eine RLA schon hinter sich hat, so gruselt mich dieser Eingriff irgendwie....

Ich glaube es liegt vor allem daran, dass irgendwas dauerhaft im Körper verbleibt...*schauder*
Natürlich völlig Banane, und wenn die eigenen Arme erstmal völlig zerstochen wären und sich entzündet hätten, dann würde man sich wahrscheinlich so ein Ding sehr wünschen...

Na ja wird schon schief gehen

Viele Grüße,

Bob
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  #8  
Alt 19.05.2016, 10:49
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Forum,

habe grade meinen Port bekommen. Das war vom Schmerzlevel ungefähr so spektakulär wie ein ganz kurzer Muskelkrampf.

Also ist das Ding nun drin und sollte die Chemo zumindest im ,handling vereinfachen.

Muchos saludos a todos,

BOB
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  #9  
Alt 19.05.2016, 20:55
morgenleben79 morgenleben79 ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hi
Ein Port macht die ganze Chemo wirklich um einiges leichter. Und wenn man dich erst an ihn gewöhnt hat merkt man ihn auch garnicht mehr. Meine Chemo ist jetzt 1 Jahr her und das Ding ist immer noch da aber stört garnicht.
Lg und viel Glück
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  #10  
Alt 20.05.2016, 08:05
Marco1 Marco1 ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hi Bob,

nach so einer Diagnose wünsche ich Dir alles Gute für die weiteren Behandlungen. So eine Diagnose nach so langer Zeit erneut zu bekommen ist schon schwere Kost! Wenn man die Quoten sieht wie viele Personen nach Entfernung eines Hodens auch den zweiten verlieren, so würde ich Dusty´s Rat mit dem Lotto spielen echt mal überdenken!

Zu den Nebenwirkungen findest Du bestimmt im Netz diverse Geschichten von "Horror" bis "Ist wie Eis essen". Man ist leider als Mensch geneigt eher auf die Horrorgeschichten zu achten und diese zu verinnerlichen. Lass Dich davon aber nicht verrückt machen. Denk immer daran: Sollten noch Rückstände/Ausbreitungen/Streuungen im Körper sein, so wird es diesen deutlich schlechter gehen! Und das ist ja das Ziel.

Ich wünsche Dir viel Kraft, alles Gute und wenn Du magst, dann halte uns auf dem laufenden.

Grüße Marco
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  #11  
Alt 20.05.2016, 20:42
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Zusammen,
Hallo Marco,

danke für Deine aufmunternden Worte.

Diese Portimplantation war dann doch nicht ganz so lustig
Ich bin so 3 Stunden nach der OP entlassen worden und hab
die Tatsache, dass ich seit dem Vorabend außer 1 Scheibe Knäckebrot
nix gegessen hatte, und das gesamte Stresslevel etwas unterschätzt und
habe im Auto (als Beifahrer) erstmal die totale Kreislaufgrätsche gemacht.....
So mit allem Spaß

Na ja mit ein wenig Dextro Energen und einer Cola gings dann wieder

Und dieser Port macht Schmerzzicken
Also eigentlich nix wildes wenn man es objektiv betrachtet, allerdings habe ich
heute 5 Minuten gebraucht um mir selber einanJacke anzuziehen.... Nervt mich!

Geht auch vorbei...Aber grade bin ich etwas genervt!!!

Viele Grüße und ein schönes Wochenende,

BOB
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  #12  
Alt 22.05.2016, 21:02
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hi,

wie lange hast Du denn schon die unklaren Befunde in der Leber? Handelte es sich hierbei um Metastasen, müssten diese ja in der Vergangenheit gewachsen sein. Zudem kann man bösartige Veränderungen von gutartigen idR. in der MRT gut unterscheiden. Was meinten denn die Radiologen?

Beste Grüße,
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  #13  
Alt 23.05.2016, 10:49
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Toby,

was die Leber angeht habe ich mich etwas unglücklich ausgedrückt:

Ich meinete, dass es auch in der Vergangenheit immer mal wieder verdächtige Stellen in der Leber gab, diese aber immer verschwunden sind. Es waren aber nicht genau diese Veränderungen. Will heißen: Die sind schon neu und die Radiologen sagen diese habe keine eindeutig zystische Struktur, aber auch keine eindeutige Metastasenstruktur.... Also: Durchaus möglich, aber eben nicht sicher.

Da bleibt dann nur aufs erste Staging warten und hoffen, dass die Dinger wahlweise weg sind, oder sich gar ni cht verändert haben.

Mittlerweile gehts mit dem Port besser, und jetzt wo der darunterliecende Bluterguss in allen Regenbogenfarben schillert ist auch klar warum die ganze Chose so spannt

Watschel jetzt gleich mal zum Hörtest.

Viele Grüße

BOB
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  #14  
Alt 23.05.2016, 21:42
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hi,

ich möchte mich natürlich nicht einmischen, aber Folgendes: Die Heilungschancen beim Seminom sind nicht nur gut, sondern exzellent; sie liegen im Stadium 2 nach den neuesten Studien bei beinahe 100 %. Dies gilt aber nur dann, wenn 1-1 die Behandlungsrichtlinien eingehalten werden. Ich würde Dir daher im vorliegenden Fall dazu raten, eine Zweitmeinung einzuholen. Wenn es sich nämlich bei den Auffälligkeiten an der Leber um Metastasen handeln sollte (was unwahrscheinlich ist, weil die Lunge ja frei war), müsstest Du 4 Zyklen bekommen; dies gilt selbst dann, wenn die Läsionen im Staging weg wären. Wäre in Deinem Fall keine Biopsie möglich?

Als Zweitmeinung würde ich an Prof. Sch. (einfach Mail schreiben, er antwortet idR. innerhalb von 24 Std.) schreiben.
Kurzum, die Chemo ist "unproblematisch" und gut verträglich; lass es Dir also "gut" gehen. Bzgl. der Sache mit der Leber wäre ich aber sehr hartnäckig. Sprich vielleicht auch einfach mal Deinen behandelnden Arzt an.

Komisch finde ich auch, dass Du immer wieder mal was auf der Leber hattest. Hatten die Ärzte nie eine Meinung, was das in den Jahren immer war?

Beste Grüße,

Geändert von gitti2002 (25.05.2016 um 20:37 Uhr) Grund: NB
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  #15  
Alt 24.05.2016, 13:02
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Toby,

Danke für Deine Antwort und Deinen Hinweis.

Ich hatte mir auch schon das ein oder andere über Behandlungsleitlinien durchgelesen und in meinem Fall könnten es wohl auch durchaus 4 Zyklen sein... Allerdings habe ich auch gelesen, dass dies abhängig ist von der Tumormasse, die noch vorliegt. (Und wahrscheinlich davon, ob man die Leberveränderungen nun als Metastase einstuft oder nicht).

Ich mache es jetzt wie folgt:

Mein Onkologe ist diese Woche auf einem Kongress und deshalb nicht erreichbar. Wenn die Chemo losgeht am Montag spreche ich Ihn darauf an. Dann habe ich zuerst seine Meinung dazu. Danach werde ich Sch. anschreiben. Der Anfang der Chemo unterscheidet sich ja nicht voneinander egal ob nun 3 oder 4 Zyklen.

Und interessant wird es ja ohnehin erst nach dem Staging nach Zyklus 2, denn dann wird sich ja abschätzen lassen wie diese Veränderungen einzuordnen sind.

Mit 2 Meinungen und dem Ergebnis des ersten Stagings wird sich dann mit größerer Sicherheit abschätzen lassen können, ob nun 4 Zyklen notwendig sind oder. Ich stelle mich einfach schonmal drauf ein, dann hauts einen nicht um.

Mal sehen was die Ärzte so sagen! Und die egal was nun genau der Weg ist: Seminom auch in diesem Stadium mit sehr, sehr guten Heilungschancen, wie Du schon sagtest

Viele Grüße,

BOB

Geändert von gitti2002 (25.05.2016 um 20:38 Uhr) Grund: .
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