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  #1  
Alt 28.02.2017, 11:10
iPatze iPatze ist offline
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Standard Meine Geschichte

Guten Morgen (fast Mittag) liebe Leidensgenossen,

nachdem ich nun die letzten Wochen, seitdem ich auf dieses Forum gestoßen bin, nur stiller Leser war und viele verschiedene Geschichten und Erfahrung gelesen habe, habe ich mich selber nun doch dazu entschlossen, mich hier auch mal zu registrieren und von meiner Geschichte zu erzählen, da ich das Verlangen habe, auch mal mit Leuten reden zu können, die sich etwas besser in die eigene Situation hineinversetzen und einem vielleicht auch den einen oder anderen guten Ratschlag, an den man selber noch gar nicht gedacht hat, mit auf den Weg geben können.

Kurz zu meiner Person:
Mein Name ist Patrick, 23 Jahre alt, bin beruflich Software Entwickler und Berater (Zielbranche Gesundheitswesen - dadurch hat sich etwas Know-How angesammelt, welches manche Arztbesuche weniger schlimm macht - manche aber leider auch schlimmer ) und komme aus dem schönen, momentan verregneten Oberbayern.

Zu meiner Erkrankung:
Jetzt wo ich diesen Post gerade verfasse, befinde ich mich bereits in Tag 9 meines ersten PEB-Zyklus (von insgesamt 3).
Alles fing eigentlich kurz vor Weihnachten an, als ich bemerkte das mein rechter Hoden etwas angeschwollen war, alles halb so wild dachte ich mir - vergeht wieder. Denkste. Nachdem es nicht wegging und der Hoden größer wurde und einen Punkt erreicht hat, wo die Größe störend wurde, entschloss ich mich doch mal, einen Urologen aufzusuchen und das Ganze anschauen zu lassen (natürlich mit einer gesunden Portion Optimismus).
Somit war ich am 20.01 (Freitag Abends) nach der Arbeit beim Urologen. Nach einem kurzen Ultraschall brabbelte er vor sich nur hin "Das sieht nicht gut aus" (sehr aufbauend ). Kurzum ging alles schnell danach. Am 24.01 wurde ich bereits operiert und gehöre seitdem auch zu den Eineiigen.
Eine Woche später erhielt ich dann die Laborergebnisse des entfernten Tumors:
Tumorgröße 7x6x5 cm, gemischter Keimzelltumor (90% embryonales Karzinom, ca. 9% reifes und unreifes Teratom und fokale Dottersacktumoranteile)
Somit schickte mein Doc mich ins CT (Abdomen, Becken, Thorax) mit Kontrastmittel (2L musste ich trinken - so ziemlich das widerlichste was ich jemals schmecken musste..), welches eine Woche später stattfand.
Ergebnisse vom CT waren dann auch sehr ernüchternd:
4 Lymphknotenmetastasen im Größenbereich 1,9 - 2,1 cm.
Damit zurück zum Doc: Staging lautet somit IIA und ne Chemo ist notwendig.
Bevor die Chemo beginnt hat mein Doc gesagt, soll ich mich über Kryokonservierung schlau machen und das in Erwägung ziehen (habe ich dann auch gemacht - teurer Spaß ).

Somit hat mein Doc mich an die Onkologie überwiesen (Chemo findet Ambulant in einer Praxis statt - ist ganz nett dort) und ich hatte noch etwas Zeit, alles organisatorische vor der Chemo zu klären.
Hab mir auch einen Port implantieren lassen, da meine Venen jetzt nicht die tollsten sind (fun-fact: war trotzdem immer braver Blutspender )

Was ich jetzt über die erste Woche Chemo erzählen kann ist nicht wirklich viel:
Es stimmt auf jeden Fall, dass jeder die Chemo anders verträgt und anders darauf reagiert. Was ich von Nebenwirkungen her am meisten spüre sind bis jetzt die Müdigkeit, Appetitlosigkeit und fehlendes Geschmacksempfinden (so kommen wenigstens mal paar Kilos runter ). Bezüglich Übelkeit habe ich eigentlich gar keine Beschwerden bis jetzt gehabt und musste auch noch nicht auf die Tabletten, die ich vorsorglich mitbekommen habe, zurückgreifen.


Soviel mal zu meiner kleinen Geschichte.
Ich merk selber schon, dass mein Text gegen Ende verwirrend geworden ist - ich sollte jetzt aufhören zu schreiben
Ich werde öfters mal hier reinschauen und auch mal kleine Updates von mir geben - sozusagen ein kleines, digitales Tagebuch führen.

Grüße, Patrick
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  #2  
Alt 28.02.2017, 18:45
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Saerdna Saerdna ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hallo Patrick!

Zitat:
Appetitlosigkeit und fehlendes Geschmacksempfinden (so kommen wenigstens mal paar Kilos runter ).
Paß nur gut auf, daß das nicht dauerhaft so anhält mit dem Gewichtsverlust!

Nicht, daß es auch noch zu einem ernsthaften Problem wird.



Hast Du gegen die Übelkeit keine Tabletten bekommen?

Bei mir (Pankreas Ca.) trat die meist in den zwei Tagen nach der Chemo auf.

Jetzt muß ich mal sagen, daß ich von "Deinem" Krebs leider wenig Ahnung habe.
Jedoch gibt es einige User hier.....

Ich drück Dir die Daumen u. wünsche alles Gute! Bist ja noch jung.

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  #3  
Alt 28.02.2017, 20:44
iPatze iPatze ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Zitat:
Paß nur gut auf, daß das nicht dauerhaft so anhält mit dem Gewichtsverlust!
Nicht, daß es auch noch zu einem ernsthaften Problem wird.
Da ich eher zu viel als normal wiege braucht es da mehr, bevor es ein gesundheitliches Problem wird. Generell funktioniert der Appetit momentan wieder ganz gut. Bis Samstag war es am schlimmsten.

Zitat:
Hast Du gegen die Übelkeit keine Tabletten bekommen?
Man hat mir zwar ein Rezept (Ondansetron) gegeben und ich hab die Medikamente auch abgeholt, allerdings noch keinen Bedarf dafür gehabt worüber ich dankbar bin.


__

Was mir noch eingefallen ist:
Habe viel hier gelesen, dass die Bleomycin eigentlich ein Klacks ist. Bei mir war es gestern so, dass ca. 2-3 Stunden nach der Spritze auch alles in Ordnung war, danach allerdings mein Körper total müde wurde und am liebsten schlafen wollte (hat sich teilweise schon taub, fast wie gelähmt angefühlt). Hab mich zwar dann auch hingelegt aber schlafen konnte ich nicht, da mein Kopf eigentlich hellwach war. War das bei euch auch so? Oder sollte ich das beim nächsten mal mit meinem Doc besprechen?

Und eine weitere Frage habe ich noch:
Generell bringt ja so eine Erkrankung, vor allem wenn Sie länger dauert, n haufen Papierkram(Versicherungen etc.) mit sich. Aber was könnt Ihr von eurer Erfahrung her sagen, dass es sich lohnt, noch mehr Papierkram auf sich zu nehmen? (Wenn man schon ne sch... Situation hat, sollte man wenigstens alles rausholen, was geht, finde ich) Bezüglich Schwerbehindertenausweis hab ich mich schon etwas schlau gemacht, allerdings muss man da beim Antrag anscheinend seinen Wunsch-GdB selber angeben. Wie hoch ist der bei HK so bzw. mit wie viel soll man sich zufrieden geben?


Besten Dank für Antworten bereits jetzt schon einmal
Gruß Patrick
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  #4  
Alt 28.02.2017, 22:12
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hallo Patrick,

hat deine Onkologie keinen Sozialdienst der dir den Papierkram abnimmt?

Sozialverbände (VdK, SovD) helfen dir, wenn du dort Mitglied bist, aber auch die Sozialämter und Krankenkassen sind verpflichtet dich zu Unterstützen, Gewerkschaft helfen da auch.
Der Antrag selbst ist nicht so schwer auszufüllen, den GdB habe ich bei meinem Verschlimmerungsantrag einfach offengelassen, ebenso die Frage nach nach einem Merkzeichen.
Wichtig ist, dass du alle deine Beeinträchtigungen angibst, auch die welche nichts mit deinen HK zu tun haben. Dann musst du noch alle deine Ärzte von ihrer Schweigepflicht entbinden. Dein Hausarzt kennt sicher das Prozedere, den solltest du unbedingt einweihen, aber auch deine anderen Ärzte.
Ob sich das lohnt, sieht man wenn der Bescheid da ist. Ein GdB über 50 (den es bei einer Krebserkrankung mindestens auf eine bestimmte Zeit geben sollt) lohnt immer.
Bei Fragen kommen die Integrationsämter auf dich zu und forden weitere Unterlagen.

Gruß Jan
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  #5  
Alt 28.02.2017, 22:22
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hallo Patrick,

und natürlich herzlich Willkommen im Forum, auf das man lieber verzichtet hätte

Zu Bleo:

Nach den Bleos war ich auch immer sehr müde. Aber ich konnte auch tatsächlich dann wie abgeschaltet überall schlafen.
Ich bin auf dem Balkon an einem Bleomontag einmal für 3 Stunden in einem Klappstuhl eingepennt.
Wenn Du nicht schlafen kannst, aber Dich schlapp fühlst, dann leg Dich halt nur hin und lies etwas, oder guck Fernsehen. Aus der Erfahrung geht es meist nach 2 Stunden spätestens wieder ganz gut.
Du kannst Deinem Arzt natürlich von Deinen Erfahrungen berichten, aber Du beschreibst die üblichen Nebenwirkungen. Das wird nix schlimmes sein.

Zu Übelkeit:

Man muss nicht den Helden geben während so einer heftigen Behandlung. In Zyklus 1 habe ich von Übelkeit auch noch wenig gespürt. In den weiteren Zyklen wurde das deutlicher, trotz Medikation.
Ich würde Dir empfehlen, die Medikamente, die Dir verschrieben werden, durchaus auch vorsorglich zu nehmen.
Denn, wenn es erstmal zu Übelkeit und womöglich Kotzerei gekommen ist, dann fühlt man sich zusätzlich zu den anderen Nebenwirkungen der Chemo noch elender. Das sollte man sich selbst ersparen.

Zusätzlich machen die Präparate wie Ondansentron (Zofran) und auch Emend einigermaßen müde, was Dein "ich bin müde, aber kann nicht schlafen"-Problem auf jeden Fall lösen sollte

Zu Papierkram:

Ja nimm alles mit, was geht. Ich konnte den GdB nicht wählen Hab ich so auch noch nicht gehört. Normal sind aber bei Entfernung eines Hodens und nachfolgender Chemo etwa 50%, was auch die magische Grenze ist um wirklich etwas davon zu haben.
Ansonsten musste mal gucken, welche Versicherungen Du noch hast, die Du eventuell anzapfen kannst. (KH-Tagegeld, Arbeitsunfähigkeit etc.)

Ansonsten ist der Antrag auf den SBA sehr schlüssig und recht einfach auszufüllen fand ich. Meiner kam auch schon nach 19 Tagen in der Post.

Und nur aus Interesse:

Wie hoch waren Deine Tumormaker vor und nach der Entfernung des Hodens?

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg bei Deiner Behandlung, und melde Dich einfach, wenn Du Fragen hast.

Viele Grüße,

BoB
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  #6  
Alt 28.02.2017, 23:21
iPatze iPatze ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Zitat:
hat deine Onkologie keinen Sozialdienst der dir den Papierkram abnimmt?
Die soviel ich weiß nicht, allerdings der Sozialdienst vom Krankenhaus, welcher mir (dank Vitamin B) auch privat schon Hilfe angeboten hat, wenn was unklar ist oder so (Werd ich denke ich auch in Anspruch nehmen).

Danke auf jeden Fall für deine Tipps

Zitat:
Wenn Du nicht schlafen kannst, aber Dich schlapp fühlst, dann leg Dich halt nur hin und lies etwas, oder guck Fernsehen. Aus der Erfahrung geht es meist nach 2 Stunden spätestens wieder ganz gut.
Hatte mich auch einfach hingelegt in der Hoffnung einzuschlafen - war dann im Endeffekt ein langweiliger Nachmittag - dafür konnte ich Nachts ganze 10 Stunden durchschlafen (mehr als die gewohnten 4-6 Stunden ), was ich persönlich auch mal begrüßt habe.


Zitat:
Ich würde Dir empfehlen, die Medikamente, die Dir verschrieben werden, durchaus auch vorsorglich zu nehmen.
Meine Onkologin meinte zu mir, ich soll Sie nur bei Bedarf nehmen. Ich befürchte zwar auch, dass der Bedarf noch irgendwann eintreten wird, aber aktuell fühl ich bezüglich der Übelkeit noch gar nichts. Mal schauen, wie die nächsten 2 Zyklen werden. Der erste ist ja quasi schon vorbei.


Zitat:
Ansonsten musste mal gucken, welche Versicherungen Du noch hast, die Du eventuell anzapfen kannst. (KH-Tagegeld, Arbeitsunfähigkeit etc.)
Berufsunfähigkeit hab ich zwar mal aktiviert, allerdings greift die erst, wenn ich 6 Monate am Stück Krankgeschrieben bin - mal sehen ob die erreicht werden.
SBA kann man ja schön Online auch beantragen und beim GdB schön in 10% Schritten auswählen, welchen man denn gerne hätte.


Zitat:
Wie hoch waren Deine Tumormaker vor und nach der Entfernung des Hodens?
Die einzigen Werte, die ich aktuell habe sind:

23.01 (1 Tag vor der OP):
AFP: 352,38
HCG: 147,54

01.02:
AFP 206,12
HCG: 102,16

Kann man daraus was deuten?

Die LDH-Werte sind meinem Urologen zu unspezifisch, deswegen sieht er diese nicht als direkte Tumormarker an, da hab ich aber vom 20.01 einen Wert von 338+ und vom 31.01 einen Wert von 240 (welcher anscheinend in der Norm liegt)


Aber wenn du gerade schon das Thema Blutwerte ansprichst kommt mir gerade so eine Frage auf:
Laut dem Blutbild vom 01.02 liegt mein Testosteron bei 3,5 , was bei meinem Alter zwar noch in der Norm liegt aber schon eher am unteren Ende liegt.
Soll ich das hier und da mit überprüfen lassen oder ist das während der Chemo sowieso egal?


grüße Patrick
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  #7  
Alt 01.03.2017, 00:58
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hey Patrick,

willkommen im Forum. Den Bedarf mit anderen über deine Erkrankung zu sprechen verstehe ich vollkommen und ich denke, dass es dir durch den Heilungsverlauf helfen wird, da das ein gutes Ventil ist.

Vieles wurde ja bereits gesagt und ich kann die meisten Punkte nur noch weiter unterschreiben.

Du solltest dir definitiv einen Schwerbehindertenausweis zulegen. Du erhälst als onkologischer Fall mindestens 50% GdB und zählst somit als Schwerbehindert.
Dies hat einige Vorteile falls für dein Anstellungsverhältnis, Steuererklärung oder geplantes Studium.
Auch kannst du auf Krebshilfefonds zurückgreifen, falls die Erkrankung dich in finanzielle Notstände versetzt. Dies kannst du sogar 5 Jahre nach Diagnose tun.

Die wichtigen Tumormarker sind in deinem Fall beide erhöht(ß-HCG und AFP).
LDH ist unspezifisch und meist bei reinen Teratomen isoliert erhöht.
Kann aber genauso bei Muskelkater oder einer Erkältung erhöht sein.

Deine Übelkeit wird ja generell mit der Medikation vor der Chemo reguliert. Die kriegst du ebenfalls intravenös. Erst wenn diese nicht ausreicht, wirst du weitere Medis nehmen müssen und solltest dies auch tun.
Lass dich so gut wie es geht mit Medis versorgen und spiele nicht den Helden. Einen Orden gibts dafür nämlich leider nicht

Dein Testo ist in der Tat mit 3,5 an der unteren Grenze, was aber nichts negatives ist. 3,5 ist der untere Normwert und liegt somit voll in der Norm.

Zu Bleo kann ich dir sagen, dass ich extrem müde wurde nach den Bleotagen. Sonst fand ich dies jedoch ziemlich entspannend im Vergleich zu den Etoposid und Cisplatin Tagen.

Ich wünsche dir alles Gute zu deiner weiteren Behandlung!

LG Martin
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  #8  
Alt 01.03.2017, 08:18
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Hi Patrick, ich habe Stadium I und alle anderen Werte sind so gut, das bei mir wait & see gemacht wird. Trotzdem habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. 7 Tage nach dem Eingriff beim Amt eingereicht und am 21. Februar einen Bescheid von GdB 60 bis 6/2019 erhalten.
Ich habe 5 Tage mehr Urlaub, das heißt bei uns Behindertenurlaub und der monatliche Freibetrag von 60 Euro wurde schon an die elektronische Steuerkarte übermittelt. Ich muss nur noch daran arbeiten, das mir die Prozente nicht weggenommen werden, dann versuche ich mit 62 Jahren in Rente zu gehen. Warum etwas verschenken, was einem zusteht. Dann weiterhin gutes Gelingen.
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  #9  
Alt 01.03.2017, 11:35
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Saerdna Saerdna ist offline
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Wegen dem Pankreas Ca. habe ich für 10 Jahre vom Versorgungsamt GdB 100 bekommen. Allerdings ohne Merkzeichen. Darin sehe ich jedoch den hauptsächlichen Vorteil eines SBA.

Ist man (noch) in einem Arbeitsverhältnis, stehen einem wenige Tage zusätzlichem Urlaubs zu. Ebenso hat man einen gewissen, kleinen Freibetrag, den man bei der Steuer absetzen kann. Absetzen, nicht zurück erhalten! (Wird gern durcheinander gebracht.)

Die "bevorzugte Einstellung von Schwerbehinderten" erweist sich leider oft als warme Luft. Viele Unternehmen zahlen da lieber die Ausgleichsabgabe.

Bekommt man das passende Merkzeichen im SBA, zum Beispiel aG, so kann man den ÖPNV gegen Kauf einer sog. Wertmarke kostenlos nutzen.
Das wäre für mich z.B. ein richtiger Vorteil aus dem SBA.
Bin nun Rentner u. das Einzige, wo mir das Kärtchen nützt, ist hin u. wieder ermäßigter bzw. manchmal gar gratis Eintritt irgendwo.
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  #10  
Alt 01.03.2017, 12:40
eistee eistee ist offline
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Ich denke, der Nutzen eines SBA ist stark Altersabhängig.
Hier (HKler) sind die allermeisten wohl zwischen 20 und 40 Jahre alt und stehen somit voll im (Berufs-)Leben. Da macht der SBA definitiv Sinn.

Neben dem Freibetrag (in meinem Fall € 1060 bei GdB 80) kannst du z.B. auch deine tatsächlichen Fahrtkosten als Werbungskosten absetzen (oder pauschal 0,60 statt 0,30 / km) - DAS macht ebenfalls einen erheblichen Unterschied.

Hinzu kommen die zusätzlichen 5 Tage Urlaub und der Fakt, dass man quasi unkündbar ist (ist für den ein oder andere sicher auch nicht uninteressant).

Merkkennzeichen wirst du für HK hingeben wohl kaum bekommen.

VG
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  #11  
Alt 01.03.2017, 13:22
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Jan64 Jan64 ist offline
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Auch für Rentner ist der SBA sinnvoll, je nach Einkommenslage bist du weiterhin noch steuerpflichtig, die Vergünstigungen bei Veranstaltungen usw. sind auch nicht von der Hand zu weisen ( z.B. ohne in der Schlange zu stehen besonderen Zutritt zu haben). Außer dem Passbild kostet er ja nichts.
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  #12  
Alt 01.03.2017, 17:37
Bienenhase Bienenhase ist offline
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Hey.Patrick, hatte auch 3 Zyklen PEB. Das mit dem Bleo war bei mir auch so. War extrem müde danach. Ein SBA lohnt sich definitiv. Den Schriftkram hast du nur einmal. Bei mir, Stadium IIIA, sind es 90 % GdB, Gültigkeit 5 Jahre, wobei ich vorher schon 20% wg. Schuppenflechte hatte.
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  #13  
Alt 01.03.2017, 17:44
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Saerdna Saerdna ist offline
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Naja, ich bin wohl zu wenig auf den SBA u. dessen "Vorteile" fixiert. Habe z.B. schon mal am Flughafen in einer Riesenschlange gestanden u. gewartet wie alle anderen. Während des Wartens gucke ich so rum u. sehe doch ein Stück weiter einen Schalter, an dem zwar auch jemand vom Personal sitzt, jedoch kein Wartender ist.
Ich also paar Schritte näher ran, um das zu beäugen u. da steht doch tatsächlich auf einem Schild "Schwerbehinderte".



Und ich steh' mir erst die Füße in den Bauch!

Auch habe ich schon volle Eintrittspreise gezahlt, wo ich vielleicht nur die Hälfte hätte berappen müssen.
So geht's mir mit dem SBA.

.
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  #14  
Alt 06.03.2017, 08:53
iPatze iPatze ist offline
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Guten Morgen ,

habe jetzt die letzten Tage etwas genossen, da es mir doch ziemlich gut ging (vielleicht zu gut? ) und ich etwas Abstand von dem Thema gewinnen wollte.

Vielen Dank für die ganzen Tipps und Ratschläge - helfen mir sehr .
Heute geht's um 10 Uhr weiter mit der nächsten Bleo und danach werden die Haare gekürzt, nachdem meine Dusche heut morgen voller Haare war..

Mal abwarten, wie diese Woche so wird, ich hoffe mal ähnlich wie letzte. Auch bekomme ich heute wieder ein Blutbild - da wird man ja doch schön langsam sehen, ob sich was rührt .

Beste Grüße
Patrick

PS: Anträge hab ich inzwischen alle gestellt, mal schaun, wann ich da Rückmeldung bekomme
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  #15  
Alt 06.03.2017, 21:50
axiom axiom ist offline
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Bei mir war die letzte Woche, sprich die wo es das 3. mal Bleo gibt am angenehmsten.
Blutbild sollte auf jeden Fall ab Woche 1 von Zyklus 2 schon etwas zeigen.
Bei mir ist da gleich der Wert um eine Zehnerpotenz gefallen.

LDH kann übrigens in der Chemo steigen, nicht beunruhigt werden (während sind allgemein blutbefunde sehr speziell...).

Wenns dir mal schlecht geht... folgender Spruch hat mir gut gefallen und geholfen:
"...dem Krebs gehts noch viel schlechter als mir"

Ich empfehle dir möglichst in der angenehmen Zeit viel spazieren und so zu gehen. Die Ausdauer und Kraft die du dir da holst, nützt du in der Zeit wo es dir nicht so gut geht. Es hilft außerdem gegen Nebenwirkungen, weils den Kreislauf und die Durchblutung anregt.

LG und alles Gute
__________________
8/16: Orchitektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
9/17 Seit 11 Monaten alle Marker Negativ!
9/17 Röntgen Thorax & US Abdomen O.B.
--------------------------------------
2/18 geplantes MRT Abdomen + Röntgen C/P
--------------------------------------
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