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  #1  
Alt 30.06.2017, 20:17
Karma2012 Karma2012 ist offline
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Unglücklich Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Hallo liebes Forum,

jetzt habe ich doch einen neuen Thread eröffnet, da ich mir dadurch eure Aufmerksamkeit erhoffe und Antworten auf meine Fragen.

Ich habe 2012 folgenden Befund erhalten, der mich damals aus meiner heilen Welt gerissen hat:

adenosquamöses Karzinom der Cervix Uteri, pT1b1, pN0, L1, V0, Pn0, G3, R0.

Relativ schnell kam die Wertheim OP mit der Entnahme von Gebärmutter, Eierstöcken und 46 nicht befallenen Lymphknoten. Keine Chemo, keine Radio. Heilungschancen nach Lehrbuch: 92%.

Letzte Woche bei einem PET-CT der komische Befund:
Bei Z n. Uterus NPL V a. Rezidiv retrovesikal
Multiple Lymphknotenaktivität im Rahmen einer Metastasierung sowie V a. linksgeneigte Lypmhangiosis in der Iliaca externa Region
Mesenteriale Metastasen im linken Mittebauch und im Douglasraum.


Lange habe ich gebangt und gehofft, dass es vielleicht eine Fehlinterpretation des PET ist. Doch heute hat der Gynäkologe an der Scheide etwas ertastet. Seine Schnelldiagnose auch im Ultraschall zu sehen - Scheidenstumpfrezidiv.

Er kann noch nichts genaueres sagen allerdings ist er der Meinung, dass man operieren kann. Nun folgen Darmspiegelung und am Freitag eine Laparoskopie. Diese soll endgültig aufklären, inwieweit es Metastasen gibt. Ich habe eine Heidenangst vor all dem was jetzt kommt. Gibt es jemanden, der solch ein Scheidenstumpfrezidiv hinter sich hat?

Was kommt auf einen zu bei einer Strahlen- und Chemotherapie? Was sollte man tun? Op, dann Bestrahlung mit Chemo oder hat man gar keine Wahlmöglichkeit?

Ich hatte 5 Jahre nach der OP so ein sorgenfreies Leben und jetzt der erneute Schlag ins Genick....


Bitte schreibt mir doch. Ich habe irgendwie das Gefühl, dass das Forum halb leer ist?

Beste Grüße
Karma
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  #2  
Alt 30.06.2017, 21:28
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Liebe Karma, bzgl deiner Fragen zum Rezidiv kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Dachte aber ich melde mich einfach mal bei dir! Deine Gefühlslage kann ich gut nachempfinden! Seit meiner Diagnose letzten Oktober (Auch Zervixkarzinom, Adeno 1b1, G2)hat sich auch alles verändert, wie jeder hier, habe ich auch Angst vor dem, was noch kommen könnte. Ich habe am 19.7 dann meine 2. Nachsorgeuntersuchung und jetzt schon einen heiden Respekt...ein PET wird ja normal gar nicht gemacht, mich würde interessieren, ob du irgendwelche Beschwerden hattest und welche Untersuchungen bei dir als Nachsorge gemacht wurden.
Diese Sch... Krankheit ist einfach Mist! Ich hoffe dir geht es so einigermaßen und du hältst die Wartezeit bis zu den nächsten Ergebnissen emotional durch! Bist du in einem zertifizierten Krebszentrum in Behandlung? Lass dich auf jeden Fall ausführlich beraten u Suche im zweifelsfalle noch eine Zweitmeinung! Soweit ich aber weiß, sollte es nur am Scheidenstumpf sein, kann ein Rezidiv auch gut behandelt und auch geheilt werden, normalerweise wird da dann, soweit bei der Ersttherapie nur operiert wurde, eine Kombination aus Chemo mit Cusplatin u gleichzeitiger Bestrahlung (innen u außen, gegebenenfalls inkl Lymphknoten die Aaorta hochwärts).
Ich wünsche dir, dass du bald mehr weißt u auch gute Nachrichten dabei sind!
Alles liebe Ili
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  #3  
Alt 01.07.2017, 00:23
Teje61 Teje61 ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Hallo Karma,
ich habe zwar kein Scheidenstumpfrezidiv, aber eine Fernmetastasierung in Lunge und Leber. Ersterkrankung mit 42 Jahren, 2004. OP und Bestrahlung als Ersttherapie. Dann war 12 Jahre! alles bestens, die Tumorerkrankung längst Vergangenheit. Vor einem Jahr dann plötzlich eine tumoröse Formation neben der Leber, Punktionsergebnis: Rezidiv des Endometriumcarzinoms. Mein Onkologe schlug mir eine Chemotherapie mit Carboplatin und Taxol vor, auch die eingeholte Zweitmeinung bestätigte dieses Vorgehen. Diese Therapie habe ich dann von August bis Dezember durchgezogen, die Metas. waren dann weg und der Tumor selber erheblich kleiner. Mir wurde dann noch die Bestrahlung der beteiligten Rippe empfohlen, dies ist jetzt auch abgeschlossen. Ich gelte als nicht heilbar, aber............. man kann auch lange mit einer chronischen Erkrankung leben.
Seit Montag arbeite ich wieder, im Herbst sind die nächsten Kontrollen geplant. Mir geht es sehr gut, bis auf eine PNP durch die Chemo habe ich keine Beschwerden.
Ich wünsche Dir für alles anstehende viel Geduld und super Ärzte, die zuhören können. Würde mich freuen, von dir zu hören, es gibt ja nur wenige Frauen mit Rezidiven bei Gebärmutterkrebs und der Austausch hilft.
Liebe Grüße,
Monika
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  #4  
Alt 01.07.2017, 13:59
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Liebe Monika, nach 12 Jahren rechnet man damit nicht mehr...so ein Mist! Die Chemo Carboplatin/Taxol ist echt Wahnsinn, ich habe das selbst bei meiner Mutter erlebt...umso schöner zu hören, dass es dir wieder gut geht u deine Erkrankung eingedämmt werden konnte. Bei mir kommt zu den Ängsten, die wohl jeder an Krebs erkrankte kennt, die Erfahrungen mit meiner Mutter hinzu. Ich war gerade erst Anfang 20 als sie an Eierstockkrebs verstarb. Das war eine extrem harte Zeit, ich musste schlagartig viel erwachsener sein als ich wollte. Ich habe sie bis zu ihrem Tod zuhause versorgt und gepflegt. Ich habe das alles jahrelang verdrängt- kam erst alles wieder im Okt16 hoch- als ich selbst mit 32 die Diagnose bekam. Habe die Total OP mehr oder weniger gut überstanden, psychisch hingegen ist das noch eine ganz andere Sache...welche Art Tumor hattest du ursprünglich? LG
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  #5  
Alt 01.07.2017, 14:36
Karma2012 Karma2012 ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Danke für eure Antworten. Wow, 12 Jahre ist wirklich gemein, da nach
so einer langen Zeit wirklich niemand mehr damit rechnet. Nach so einer
langen Zeit sind selbst die Nachsorgeuntersuchungen nur noch sporadisch. Ein Glück, dass man das rechtzeitig gefunden hat. Es erleichtert ungemein zu hören, dass man auch als nicht heilbare lange leben kann/darf. Normalerweise
schaut man ja in besorgte Gesichter, wenn man Fernmetas hört. Ich bin mir sicher, dass es auch diesmal gut gehen wird zumal die rezidivfreie Zeit echt lange war. Das ist ein gutes Zeichen.

Ich hatte keinerlei Beschwerden ich war in meinem letzten Nachsorgejahr und habe mir die PET-CT selber zum Abschluss schenken wollen und habe sie selbst bezahlt. Wer konnte denn ahnen, dass ich damit so sehr ins Schwarze treffe. Unklar ist bislang das Ausmass und die Metas. Am Dienstag erhalte ich den Biopsie-Befund. Bitte betet für mich, dass es noch nicht allzu weit fortgeschritten ist....

Noch bin ich in einem zertifizierten KKH aber sobald ich die laparoskopische Diagnose habe wende ich mich an eine Uniklinik zwecks Zweitmeinung und evtl Therapiebeginn.

Geändert von gitti2002 (01.07.2017 um 23:03 Uhr)
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  #6  
Alt 01.07.2017, 16:10
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Liebe Karma,

mich beunruhigt es natürlich auch, von Fällen wie euren zu lesen...die Angst bleibt eben...wäre noch sehr interessant für mich zu hören, wie bei dir die "normalen" Nachsorgeterminen abliefen...bei mir wird Ultraschall von Blase, Bauchdecke, Nieren, Leber, Leisten- u Halslymphknoten sowie vaginal Ultraschall gemacht. Zusätzlich dann Tastuntersuchung vaginal u rektal, PAP Abstrich (würde mein Prof bei mir nicht immer machen, macht er aber doch, weil ich drauf bestehe...) und eine Kolposkopie, welche lt Prof am wichtigsten sei, ich muss alle 3-4 Monate hin. Bald ist es -oh Graus- wieder soweit...bin auch sehr froh, dass ich auch zur Nachsorge bei dem Prof, der mich operiert hat, bleiben kann- ich bin nämlich nur gesetzlich versichert u er ist eigentlich nur Privatarzt. Bin ihm da echt dankbar, fühl mich bei ihm doch etw sicherer als bei einem "normalen" Gyn...

Geändert von gitti2002 (01.07.2017 um 23:02 Uhr)
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  #7  
Alt 02.07.2017, 19:22
Karma2012 Karma2012 ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Ich hatte die gleiche Nachsorge bis auf die Koloskopie. Die gab es bei mir nicht. Allerdings haben die mich zur normalen Gyn zurückgeschickt. Vermutlich - gepaart mit einer fehlenden Bestrahlung - war das fatal....

Ich krieg die Tage und Stunden einfach nicht rum. Am Dienstag erfahre ich von der Biopsie und bekomme die Darmspiegelung. Am Freitag wird dann in der Laparoskopie gesagt, ob das Mesenterium auch befallen ist oder nicht. Paraortale Lymphknoten stehen auch unter Verdacht, metastasiert zu haben.... Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass das PET-CT was zeigt was nicht da ist. Oder vielleicht doch? Dieses Hoffen und Bangen bringt mich um den Verstand....

Ich weiss noch von vor 5 Jahren, dass es NIKITA und HEDI gab, die mit Bestrahlung solch einen paraortalen Lymphknotenbefall erfolgreich in den Griff bekommen haben. Vielleicht schauen die beiden ja mal rein und berichten worauf zu achten ist.....

Danke für den Arzttip liebe Sweetie. Ich schwanke nun zwischen Erlangen und Tübingen. Mir wäre es egal wo der Arzt sitzt. Hauptsache er versteht was er tut....
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  #8  
Alt 03.07.2017, 05:21
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nikita1 nikita1 ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Hallo Karma,
Es stimmt, bei mir wurden paraaortale Lymphknotenmetas erfolgreich bestrahlt. Der Tumor bei Erstdiagnose war ein Adenokarzinom, Figo3b. (Keine OP, Bestrahlung, Cisplatin) Festgestellt wurden die vergrösserten Lymphknoten 2 bis 3 Jahre nach der Ersttherapie mittels CT und Biopsie.

Ein Lokalrezidiv hatte ich nie. In meinem Fall war die Bestrahlung vom Tumor und später die Lymphknoten die richtige Wahl. Da du noch nicht bestrahlt wurdest, steht diese Option nun offen. Sei es am Scheidenstumpf oder an den LK.
__________________
Liebe Grüße
Nikita


Tapferkeit ist die Fähigkeit, von der eigenen Furcht keine Notiz zu nehmen.
George Patton
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  #9  
Alt 03.07.2017, 14:50
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Liebe Karma, das kenne ich noch zu gut/ warten, warten, warten, es macht einen wahnsinnig, die Ärzte sagen immer, man soll sich ablenken...wie das aber gehen soll, hat mir noch niemand erklärt! Mir hat es geholfen, Freunde zu treffen oder mit meinem Pferd auszureiten, eben irgendwas "normales" zu unternehmen, was die ganze Aufmerksamkeit braucht. Jetzt lauere ich auch schon wieder auf Mo...
Wg Nachsorge, ich hatte keine Gyn mehr, die gute Frau habe ich umgehend "verlassen", sie hat ja schon bei Diagnosestellung gepfuscht, da hätte ich nicht mehr hingewollt. Der Prof hat mir dann einfach spontan angeboten, dass er zukünftig quasi mein Mann für alles sein könnte und da habe ich natürlich zugeschlagen :-) bei den Ultraschalluntersuchungen ist noch wichtig mit welchem Gerät sie gemacht werden, hat er mir erklärt. In Erlangen haben sie da spezielle hochauflösende 3D Geräte, da soll man wohl schon Abweichungen kleiner als 1mm erkennen können.
Über paraaortoalen Lymphknotenbefall hat man mit mir auch beim OP Vorgespräch gesprochen, da man vorher ja nie zu 100% weiß, was man im Bauch dann alles findet. Wäre da etw gefunden worden, wäre nicht operiert worden, sondern inkl dieses Bereichs bestrahlt worden. 30x kleines Becken u 30x Oberbauch/ Aaorta bei gleichzeitiger wöchentlicher Gabe Cisplatin, auch dann hätte man noch von Heilung gesprochen. Ich wünsche dir ganz ganz arg, das die Ergebnisse nach deinen Wünschen ausgehen u deine Behandlung schnell beginnen kann, damit du den Mist wieder hinter dir lassen kannst!
LG

Geändert von gitti2002 (03.07.2017 um 23:47 Uhr)
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  #10  
Alt 04.07.2017, 00:17
Teje61 Teje61 ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Moin,
ich hatte ein Endometriumcarzinom, Figo 1b, G1, N0, M0. Also, eigentlich kein großes Problem. Nun ja, es kam halt anders. Meine Nachsorgeuntersuchungen waren alle ohne Befund und dann letztes Jahr die böse Überraschung. Ich wollte es erst gar nicht glauben, andererseits war dieses Ergebnis dann doch wieder besser als die Verdachtsdiagnose (Sarkom). Jetzt habe ich erstmal alle Therapien hinter mir, Kontrolle im Herbst. Dann heisst es wieder: zittern und beten.

Liebe Karma,
Du bekommst Morgen dein Ergebnis und du hast um Gebet gebeten. Dies tue ich gerne für dich. Du bist niemals allein, auch wenn das Ergebnis nicht so ausfällt wie erträumt.

Liebe Grüße,
Monika
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  #11  
Alt 04.07.2017, 07:30
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Liebe Monika, darf ich fragen, warum du damals bei Ersttherapie überhaupt eine Bestrahlung erhalten hast, ist ja bei den Tunorwerten, die du angegeben hast, nicht immer so. Wie war denn deine genaue Tumorkladdifikation (welches 1b, was ist mit R u V)Ich habe ja selbst eine ähnliche Erkrankung u daher schockt mich natürlich ein Verlauf wie bei dir. Ich hoffe das ist ok für dich...LG
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  #12  
Alt 05.07.2017, 19:31
Teje61 Teje61 ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Hallo Ilisweetie,
einen genauere Formel habe ich leider nicht, das Ganze ist ja inzwischen 13 Jahre her. Aus verschiedenen Gründen bin ich damals nicht ganz regelkonform operiert worden, u.a. war die Histologie eine postoperative Überraschung, eigentlich sollte es nur eine Myom-OP sein. Zur ZweitOP gab es unterschiedliche Meinungen, auf Grund von Komplikationen bei der ursprünglichen OP war die Tendenz: Verzicht auf ZweitOP und Bestrahlung. Mein jetziger Onkologe vertritt die Meinung: Hätte man damals auch die paraaortalen Lymphknoten mitbestrahlt wäre ich jetzt nicht in dieser Situation, 2004 wußte man es aber wohl nicht besser. Da ich ein sehr gelassener Mensch bin, trauere ich der Vergangenheit nicht nach, sondern nehme es so wie es kommt. Ich vertraue da ganz auf meinen Glauben und fühle mich dadurch sehr behütet, auch in dieser nicht einfachen Zeit.

Liebe Grüße,
Monika
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  #13  
Alt 06.07.2017, 16:07
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Liebe Monika,
es ist schön, dass du etw hast, woran du dich festhalten kannst. Es ist sehr gut, wenn man es schafft das Vergangene ablegen zu können. Ich selbst habe mich auch nie nach dem "warum" gefragt...manche Dinge, die man nicht ändern kann, muss man annehmen, auch wenn es schwer ist.
Bei dir waren das ja mehrere böse Überraschungen...ich hatte auch 2 ops, bei der erste dachte ich auch noch, es sei etw gutartiges, dann das Ergebnis u die große OP. Sind dann bei dir gar keine Lymphknoten entfernt worden? Sie haben quasi Tumorgebiet u Beckenlymphknoten bestrahlt? Ich bin 30 Stück "losgeworden"...
LG
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  #14  
Alt 07.07.2017, 23:53
VoTa VoTa ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Hallo Karma,

meine Mutter wurde heute mit der selben Diagnose konfrontiert.

Ich wollte dich fragen ob du von deinen Ärzten schon einen Spezialisten genannt bekommen hast?
Hast du schon eine Therapie vorschlag bekommen?
Wie ist deine Erfahrung bis jetzt?

Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Du kannst mir auch gerne direkt schreiben dann können wir unsere Erfahrung austauschen.

Gruß Volkan.
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  #15  
Alt 09.07.2017, 21:55
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Scheidenstumpfrezidiv nach 5 Jahren!

Liebe Karma,
wollte mich nur nach dir erkundigen und hoffe, dass alles soweit geklappt hat und es dir gut geht. Hast du schon etw Neues erfahren? LG
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