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  #1  
Alt 23.06.2017, 12:32
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remeni remeni ist offline
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Standard Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo,
ich weiß, es ist noch zu früh...
Mein Mann hatte vorgestern Ultraschall des Bauchraumes, dabei wurden in beiden Leberhälften 2-5 cm große echoarme Gebilde gefunden. Wir kamen gestern gleich beim Onkologen dran, der meinte, es seien wahrscheinlich Metastasen. Primärtumor noch unbekannt. Aufgrund der Beschwerden Magen?Darmkrebs. Montag ist CT.
Klar sind wir nur am Heulen, die kleinen Kinder sind 12 und 14, die Großen 22 und 24.
Hat er überhaupt eine Chance? Wie lange? Monate oder 1 Jahr?
Wir leben in Ungarn, überlegen nach Deutschland zu gehen in der Hoffnung, dass Gesundheitssystem ist dort besser.

Auf gar keinen Fall will er in einem Krankenzimmer allein mit Schmerzen enden.
Entschuldigt meine Naivität, wir sind noch ganz am Anfang und doch schon völlig chancenlos am Ende.
__________________




22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann

Geändert von gitti2002 (24.06.2017 um 01:31 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 23.06.2017, 18:06
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

liebe remeni,

ich bin wahrscheinlich nicht die geeigneteste dafür,
will dir aber trotzdem schreiben...

falls sich eure Befürchtungen bestätigen sollten,
sind darmkrebszentren die richtigen orte für Behandlungen.
unter www.darmkrebs.de
sind vielfältige Infos zu finden.

ich kenne zwei frauen aus meinem umfeld,
die mit über 70 jahren jeweils darmkrebs hatten,
operiert werden konnten und es geht ihnen gut!

ich kann verstehen, dass eure nerven zum zerreissen gespannt sind,
da krebs für euch nichts unbekanntes ist.
aber leider gilt es nun ersteinmal zu warten auf fakten - und dann therapievorschläge!

viel glück für das ct!


und hospiz: daran noch nicht denken!
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #3  
Alt 23.06.2017, 22:51
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo remeni,
ganz wichtig für deinen Mann ist nun, dass er gut bei Kräften bleibt. Sicherlich ist er jetzt appetitlos und hat offensichtlich auch Verdauungsprobleme, aber versucht alles, damit er möglichst nicht abnimmt. Egal, ob erst eine OP oder die Chemo kommt, ein gutes Polster ist Gold wert.
Um ein Hospiz brauchst du dich nun wirklich nicht zu kümmern, wichtig ist zu schauen, ob ihr einen Chirurgen findet, der die Metastasen rausnehmen und den Primärtumor entfernen wird.
Wenn es sich beim Primärtumor um ein Darmkarzinom handelt, wird oft vor der OP eine Chemo ( Folfirinox ) gegeben. Falls das in Ungarn auch gängig ist, dann könnt ihr euch während der Chemo parallel um einen Chirurgen kümmern.
Hier in den Zentren werden die Fälle in einer Tumorkonferenz mit Radiologen,Onkologen und Chirurgen besprochen und es wird gemeinsam die Marschrichtung entschieden.
Mein Mann kämpft seit über zwei Jahren gegen die Metastasen und den Krebs und er ist immer noch berufstätig.
Ich drück die Daumen für das CT-
Katharina
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  #4  
Alt 23.06.2017, 23:04
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Liebe remeni,

es bleibt erst einmal abzuwarten, wie die genaue Diagnose lauten wird und was weitere Untersuchungen ergeben. Wie viele Metas er in der Leber hat, ob noch wo anders etwas gefunden wird.

Ich selber hatte auch 1 oder 2 Lebermetastasen, allerdings auf einer Seite. Die konnten mit Leberteilresektion entfernt werden, und bis heute ging alles gut. Ich könnte mir vorstellen, dass so etwas bei Euch auch in Frage käme. Es gibt auch noch andere Methoden, um Lebermetastasen zu bekämpfen. Wichtig ist eine spezialisierte Klinik mit viel Erfahrung. Wie das in Ungarn läuft, weiß ich leider nicht.

Alles Gute! Safra
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  #5  
Alt 30.06.2017, 11:38
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo Remeni,
wie geht es deinem Mann? Wisst ihr schon, wo der Primärtumor sitzt?
Katharina
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  #6  
Alt 10.07.2017, 21:00
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo,
Danke für eure Antworten.
Wir sind inzwischen nach Deutschland umgezogen und mein Mann ist da in einer Klinik in Behandlung.
Der Primärtumor sitzt linksseitig im Dickdarm. Gefährlich sind aber die 12-15 Lebermetas.
Heute hatten wir großes Gespräch nach Tumorboard. Mein Mann ist schon sehr gelb, weil eine Meta auf den Gallenabfluss drückt. Da bekommt er morgen einen Stent eingesetzt, Freitag den Port. Nächste Woche beginnt endlich Chemo. Der Arzt sprach von 60% Chance, dass die Chemo die Metas verkleinern kann. Eine OP hält er nicht für realistisch.
Ist die Chemo erfolgreich, wurden ihm 3-4 Jahre in Aussicht gestellt, ansonsten nur Monate.
Wir sind sehr mutlos und deprimiert. Wie kann man mit so einem Todesurteil leben? Wie kann man sich noch an etwas Schönen freuen. Die Kinder werden ihren Vater krank und schlecht in Erinnerung behalten. Er wird nie seine Enkelkinder sehen, er ist doch erst 50.
Wir haben so große Angst vor dem, was kommt
__________________




22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann

Geändert von gitti2002 (11.07.2017 um 02:33 Uhr)
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  #7  
Alt 02.08.2017, 01:26
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo, kurzes Update.
Der Stent im Gallenabfluss wurde gelegt, entwickelte aber dann eine leichte Infektion, die erst mit AB behandelt werden musste. Die Leberwerte waren einfach zu schlecht. es war eine Zerreißprobe, tickticktick, die Uhr läuft rückwärts und Chemo konnte nicht starten.
Nun bekam er letzten Donnerstag seine 1. Chemo FOLFOX nach über 4 Wochen nach Diagnose.
Er verträgt es mehr schlecht als recht, hat schon starke Schmerzen, die er aber im Griff hat, Übelkeit geht, aber letzte Nacht hatte er extremen Durchfall.
Er ist einfach mutlos. Würden ihm die Ärzte auch nur die kleinste Chance geben, würde er sich durchbeißen. Aber so fragt er nur, wozu?
Die Situation zuhause ist sehr angespannt. Wir sind ja gerade umgezogen, einrichten und Möbelaufbau mach ich mit den Kindern alleine. 5 Minuten helfen und mein Mann schwitzt und ist schlapp. Er schläft sehr viel.
Ist der große Sohn da oder spricht er mit anderen Leuten, kommen auch "normale" Themen auf und es blitzt sein altes ICH durch und sein Witz und Charme und ich schmelze dahin.
Sind wir allein, beschäftigt sich mein Mann mit seinem Tod, seine Gedanken kreisen um die Art und Weise seines Sterbens - da bremse ich ihn immer sofort aus, er überschüttet sich mit Selbstvorwürfen, warum ging er nicht zur Koloskopie vor 5 Jahren, als ein alter Bekannter ihn darauf hinwies oder wenigstens vor 2 Jahren, da wäre er noch zu retten gewesen...
Wir befinden uns jetzt schon in verschiedenen Welten. Ich baue und plane und versuche mit den Kindern einen relativ guten Tagesablauf hinzubekommen (es sind ja auch noch Ferien). Dadurch bin ich auch ganz gut abgelenkt.
Aber ich kann meinem Mann nicht helfen. Außer mich um alles kümmern, alles organisieren, ihn fahren, ihm seine Medis geben, ihm zuhören, mit ihm weinen, ihm Mut zusprechen... trotzdem stehe ich daneben und muss hilflos einfach nur zusehen.
__________________




22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann
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  #8  
Alt 02.08.2017, 08:44
Rumo Rumo ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Liebe Remeni,
Wir befinden uns in einer sehr ähnlichen Situation. Mein Mann ist Ende 40, wir haben zwei Kinder (10,12) Er bekam Ende Mai die Krebsdiagnose-CUP mit Metastasen an den Brust- und an den Halslymofknoten. Eine Prognose hat uns keiner gegeben, mein Mann hat nicht gefragt, er möchte noch 30 Jahre leben und ist (noch) hochmotiviert. War aber auch erst der erste Zyklus, morgen fängt der zweite an.. Wollte Ihr denn eine Prognose? Oder hat der Arzt diese ungefragt gestellt. Finde Prignosen immer schwierig... bedenke, es sind ALTE Statistiken, und dein Mann ist JÜNGER als die meisten in dieser Statistik! Das muss nicht 1 zu 1 gelten!

Bei uns bin ich es, die das Thema nicht verdrängen kann. Ich weiß, wie schlecht die Prognosen bei Cup sind, aber: siehe oben...

Ich habe jetzt Psychoonkologische Beratung in Anspruch genommen, mal sehen, wie sich das entwickelt.
Evtl. ist das auch für deinen Mann eine Möglichkeit, das ganze besser zu verarbeiten, und neuen Lebensmut zu schöpfen. Denn auch wenn die Zeit mit
Krebs überschaubarer wird als ohne, ist es doch jeder gewonne Monat wert, oder?

Du machst das toll, weiter so!
Liebe Grüße
Rumo
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  #9  
Alt 10.08.2017, 12:57
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo liebe Rumo,
da seid ihr nur ein bisschen jünger wie wir. Ich finde es toll, dass dein Mann so viel Mut hat und solch Lebenswillen. Das trägt ihn weiter als jede Statistik orakelt, da bin ich mir ganz sicher. Unterstütze ihn und dränge deine Gedanken ganz nach hinten. Bringt der Psychonko was?
Wie hat er den 2. Zyklus vertragen?

Mein Mann bekommt heute die 2. Chemo mit ganz neuem, experimentellem Antikörper, der das Immunsystem aufpushen soll. Das ist sein Joker.
Prognosen sagten uns die Ärzte erst nach mehrmaligen Nachfragen, weil google so katastrophale Angaben von max 2 Jahren ausspuckte.
Mein Mann ist nach wie vor verzweifelt, weil er nur um Monate, max. Jahre ringen kann. Trotzdem ist er mental besser drauf, als noch vor 2 Wochen.
__________________




22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann
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  #10  
Alt 10.08.2017, 20:54
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Ibis Ibis ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Liebe Remeni,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das neue Präparat gut bei Deinem Mann anschlägt und Ihr wieder mehr Hoffnung haben könnt!!!

Alles Gute von
Ibis
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Wenn das, was Du sagen willst, nicht schöner ist als die Stille - dann schweig.
(altes chinesisches Sprichwort)

Meine im Krebskompass verfassten Beiträge und eingestellten Bilder dürfen nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden.
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  #11  
Alt 11.08.2017, 21:21
Rumo Rumo ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo Remeni!
Wie geht es deinem Mann mit der Antikörpertherapie?
Ich wünsche Euch, dass sie super anschlägt!
Sind die Nebenwirkungen leichter/schlimmer wie "klassische" Chemo?

Ich hoffe, mein Mann kann irgendwann auch noch eine Immuntherapie bekommen. Da hört man ja erstaunliches.
Leider war das Ergebnis der Lymphknoten-Biopsie PD-L1-negativ.
Darum war die Immuntherapie als Erstlinien-Behandlung ausgeschlossen.
Er bekommt jetzt im 3-Wochen-Zyklus Carboplatin und paclitaxel und Etoposid zusätzlich als Tabletten. Das soll den unbekannten Primärtumor möglichst auch erwischen. Nächsten Mittwoch haben wir die Besprechung des zwischenstaging-CT. Aber das Wort "Paliative chemotherapie" nimmt einem natürlich gleich von Anfang an die Hoffnung raus.
Den zweiten Zyklus hat er jetzt auch intus, es geht im realstiv gut. Die Übelkeit lässt sich durch Medikamente im Griff halten. Nur die Finger und zehennwerden immer mehr taub.

Das Experiment Psychoonkologie habe ich für mich gleich wieder abgebrochen.ich habe mehr davon, wenn ich mit Freunden und bekannten Rede. Bei der Psychoonkologie hatte ich nur das Gefühl, mit Standartantworten abgespeist zu werden. Wie soll das auch anders gehn, die kennt uns ja auch gar nicht...
Nachdem wir unsere Lebenssituation durch die ganzen Verpflichtungen und Verbindlichkeiten zwischen Kindern, Job usw. jetzt sowieso nicht ändern können, leben wir einfach so weiter wie bisher.
Wie du geraten hast, schieb ich die bösen Gedanken GAAANZ weit nach hinten.
Ich brauche mir jetzt noch nicht überlegen, wie es weitergehen könnt nach allem (wie von der Psychoonkologie angeraten). Und mit meinem Mann brauch ich das auch nicht besprechen. Das nimmt ihm nur den Schwung.

Ich bewundere dich, dass du mal eben zu der ganzen Belastung auch noch einen Umzug managest!
Und es freut mich, dass es deinem Mann etwas besser geht!

Viele Grüße
Rumo

Geändert von Rumo (11.08.2017 um 22:27 Uhr)
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  #12  
Alt 19.08.2017, 19:04
Dimolaidis Dimolaidis ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Zitat:
Zitat von remeni Beitrag anzeigen
Würden ihm die Ärzte auch nur die kleinste Chance geben, würde er sich durchbeißen. Aber so fragt er nur, wozu?
Weil sich jeder Tag zusammen lohnt, weil es sich lohnt zusammenzuhalten.

Mein Vater hatte eine fast identische Prognose und die dann noch über 3,5 Jahre überlebt. Und jeder Tag davon hat sich gelohnt, auch wenn es am Ende schwerer wurde. Er ist dann trotz aller Therapien friedlich eingeschlafen.

Wichtig ist der erste Behandlungserfolg. Wenn man sieht: Der ganze Scheixx bringt was.

Oxaliplatin haut natürlich erstmal richtig auf die Krebszellen drauf. Die Nebenwirkungen mit Durchfall und manchmal auch tauben, kribbelnden Füßen muss man, leider, in Kauf nehmen. (Bei den Füssen kauften wir meinem Vater Nike Free Schuhe, die sind weich und sehr leicht, das vereinfachte das Gehen).

Spätere Chemos in Tablettenform (Capecitabin plus Avastin) zB machen dann nur einen KKH-Besuch alle 4 Wochen nötig.

Generell: Für die Leber gibt es einigen Chemotherapien. Zusätzlich noch lokale Verfahren, Stichwörter: TACE und SIRT.

Die ganze Krebsgeschichte ist unberechenbar. Es kommt zu Wunderheilungen, unerklärlichen Verschlechterungen, unterschiedlichen Überlebenszeiten. Da kann kein auch ein Arzt keine exakt treffende Prognose abgeben.

Vereinfacht das Ganze: Ihr wurdet vor diese Aufgabe gestellt, holt das maximale raus. Das Maximum an Liebe, Füreinander da sein. Haltet zusammen, seid füreinander da. Der Alltag ändert sich vielleicht etwas, aber auch dann kann man den Alltag neu gestalten. DAS könnt ihr beeinflussen. Ihr werdet die Lösungen finden. Wie oft stand ich bei einer neuen Therapie, weil die alte versagt hat, davor und dachte mir: "wie geht das nun wieder aus. Was wenn es nicht funktioniert? Es ging immer, irgendwie.

Fragt euch nicht wie lange das alles gut gehen wird. Wenn ihr alles für einander tut, werdet ihr das Optimum herausholen.

Und bei Fragen zu Therapien, Nebenwirkungen, einfach hier rein schreiben.

Alles Gute.
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  #13  
Alt 05.10.2017, 14:23
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo,
ich will einen Zwischenbericht dalassen.
Mein Mann bekommt heute die 6. große Chemo FOLFOX in Kombination mit Avelumab und Cetuximab. Die große Chemo gibt es Donnerstags alle 2 Wochen, die Woche dazwischen gibt es Cetuximab extra. So sind wir jede Woche damit beschäftigt.
Inzwischen haben wir einen ganz guten Rhythmus drum herum entwickelt. Montag bis Mittwoch sind die besten Tage.
Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, summieren sich aber. So plagen ihn Nagelhautentzündungen, eingerissene Hornhaut an den Fersen, Mundtrockenheit, manchmal wunde Zunge und ganz schlimme Akne.
Nach der 4. Chemo gab es das erste CT zur Verlaufskontrolle. Sein Arzt war sehr zufrieden, die Metas in der Leber sind teilweise bis zu 50% kleiner geworden. Der Stent im Gallengang ging von alleine ab. Alles hervorragend. Trotzdem reden wir immer noch von mind. 10 Metas, wovon die größten 3-5 cm groß sind. Ernüchternd!
Nach wie vor ist er nicht operabel. Ihm wurde Zeit geschenkt, die Uhr um 1 Jahr zurück gedreht?
Wir versuchen viel zu unternehmen, waren ein Wochenende in Paris, fahren jetzt nach Holland, verbringen viel Zeit mit den Kindern.
Die Wut bleibt, um die 30 fehlendenden Jahre, um die er betrogen wird, dass er in 10 oder 15 Jahren vielleicht geheilt werden könnte, es aber nicht bis dahin schafft. Dass er seine Enkel nicht sehen wird. Dass er nicht sehen wird, wie schön seine Tochter wird, was seine Söhne mal werden.
Leider wissen wir sehr genau, wie die Sache ausgehen wird. Vor 10 Jahren ist seine Mutter an fast demselben Krebs gestorben, bei uns zu Hause. Es dauerte bei ihr jedoch von Diagnose bis zum Tod nur 5 Monate.
In unseren Gesprächen verdrängen wir dieses Ende. Der Weg ist das Ziel und wir geniessen uns und den Honeymoon, den mein Mann jetzt noch hat.
__________________




22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann
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  #14  
Alt 05.10.2017, 17:38
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Liebe Remeni,
das ist eine tolle Herangehensweise, für die man euch nur bewundern kann.
Man könnteauch vor Selbstmitleidzerfließen oder schlicht an dieser unfassbaren Angst zugrunde gehen.
Da ich es bei meiner Mutter erlebt habe, weiß ich, dass ich leider eher der Angsttyp bin. Sollte es mich, in welcher Form auch immer, nochmal treffen, will ich versuchen, es so zu handhaben wie ihr das tut.
Man muß manchmal einfachdas nehmen, das man kriegen kann, und es wäre weggeworfen, wenn manes nicht tut.
Ich wünsche euch noch viele schöne gemeinsame Zeit.
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  #15  
Alt 08.10.2017, 02:25
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Heute zerfließe ich in Selbstmitleid.
Mein Mann ist im Krankenhaus. Nach der letzten Chemo bekam er erst Schüttelfrost, dann Fieber. Verdacht auf Portinfektion.
Jetzt bekommt er Antibiotika, Vitamime, Salze, alles mögliche. Wir wollen doch am Donnerstag in Urlaub fahren.
Wenn ich meinen Liebsten sehe, seinen flehenden Blick, ich soll es wegmachen, mit meiner Liebe. Er ist doch der starke Mann, der alles plant und im Griff hat. Jetzt ist da nur noch die nackte Angst.
Jetzt ist er wirklich in diesem Albtraum, es geschieht, egal was wir machen.
Ich heule mir die Augen aus, aber was nützt das schon!
__________________




22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann
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