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  #1  
Alt 10.02.2014, 01:53
Dusty Dusty ist offline
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Standard Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Hallo liebe Leidensgenossen,

Nachdem ich lange nur als passiver Leser umhergeschlichen bin möchte ich mich nun aktiv beteiligen und meine Erfahrungen mit euch teilen.

Bei mir wurde im September 2012 Hodenkrebs diagnostiziert. Ich bin mit leichten Schmerzen im linken Hoden, die seit einer Woche einfach nicht verschwinden wollten, an einem Samstag Abend ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde ich untersucht und es wurde schnell die Diagnose gestellt: Hodenkrebs

Das war für mich nen riesen Schock. Ich war gerade mal 21 Jahre jung und soll Krebs haben . Die Ärzte haben dann gleich versucht mich aufzubauen und mich zu beruhigen "super Heilungschancen, wenn man sich ne Krebsart aussuchen könnte, dann würde man Hodenkrebs nehmen...". Am folgenden Montag wurde ich dann um eine Murmel erleichert, die Biopsie des rechten Hoden war ohne Befund. Immerhin etwas dachte ich. Beim CT wurden dann leider mehrere Metastasen im Bauchraum festgestellt. Entsprechend bekam ich 3 Zyklen PEB, die ich auch halbwegs vertragen habe.

Nach der Chemo kam dann erst mal eine tolle Nachricht: alle Lymphknoten wieder im Normbereich, Tumormarker ebenfalls, nächste Nachsorge in 3 Monaten. Ein für mich absolut prima Ergebnis

Im Rahmen der ersten Nachsorge kam dann aber leider die nächste Hiobsbotschaft. Tumormarker erhöht, Metastasen im Bauchraum und in der Lunge . Also ein Rezidiv! Ich war fix und fertig, wusste einfach nicht, wie ich das noch schaffen soll. Aber glücklicherweise haben mich meine Frau, meine Familie und mein gesamter Freundeskreis aufgebaut und immer fleißig unterstützt. Also ging es wieder los mit Therapie, diesmal in einem anderen Krankenhaus mit mehr Erfahrung.

Dort wurde nach Auswertung meiner Werte beschlossen mir die Hochdosistherapie zu ersparen und den Hodenkrebs mit 4 Zyklen TIP den gar auszumachen (so weit die Theorie). Das ganze hat auch erst mal gut geklappt. Die Tumormarker sind in den ersten beiden Zyklen erst mal runtergegangen, dann aber hängen geblieben und im 4 Zyklus trotz Chemogabe wieder gestiegen . Das war mal wieder ein richtig fieser Tiefschlag. Auf dem CT wurde interessanterweise festgestellt, dass die Metastasen alle kleiner geworden waren, die Herde in der Lunge sogar verschwunden sind. Die Ärzte waren auch sehr erstaunt, da niemand mit so einem Verlauf gerechnet hatte. Auf dem CT konnte außerdem eine Raumforderung im Herzen (rechter Vorhof) festgestellt werden. Die Ärzte meinten, das es vermutlich nur ein Thrombus sei, aber man wollte sicherheitshalber noch ein Schluckultraschall machen. Ich war eigentlich recht optimistisch, da alle der Meinung waren, dass es sich sehr wahrscheinlich "nur" um einen Thrombus handelt. Nach dem Ultraschall kam dann der nächste Schock... sieht nicht nach Thrombus aus, vermutlich eine Metastase . In dem Moment dachte ich nur noch "das gibt es doch nicht, was soll denn noch alles kommen". Die Ärzte meinten, dass so was sehr unwahrscheinlich ist (genauso wie ein Rezidiv), aber schließlich gäbe es in der Medizin nichts, was es nicht gäbe. Ich war also mal wieder total fertig. Als nächstes sollte dann ein Kardio MRT gemacht werden, um eine abschließende Klärung zu bekommen. Also für eine gute Stunde in die Röhre und dann glücklicherweise Entwarnung "aufgrund der Struktur wird von einem wandständigen Thrombus ausgegangen".

Nichtsdestotrotz hatte die Chemo auch diesmal keinen Erfolg gebracht, also auf zur Hochdosistherapie. Kurz Stammzellen sammeln und dann ging es auch schon los. 2 Zyklen mit der Maximaldosis (das was eigentlich über 3 Zyklen verteilt verabreicht wird, bekam ich auf 2 Zyklen verteilt, um den Krebs gleich K.O. zu schlagen ). Die Hochdosis war echt hart, ich habe beim ersten Zyklus innerhalb von 1 Woche 10 kg verloren, weil ich nichts essen konnte und nur musste. Pro Zyklus 3 Wochen Krankenhausaufenthalt, mental und körperlich am Ende. Doch dann kamen endlich mal wieder gute Neuigkeiten. Die Tumormarker haben sich alle normalisiert, es wird aber zu einer Entfernung der Lymphknoten geraten.

Also bin ich ab ins nächste Krankenhaus und habe alles rausnehmen lassen, was keine Miete zahlt. Insgesamt wurden 31 Lymphknoten bei einer offenen RLA entfernt - und in keinem konnten aktive Krebszellen nachgewiesen werden . Ich war so erleichter wie selten zuvor.

Mittlerweile habe ich meine erste Nachsorge hinter mir (alles gut) und die zweite steht Anfang März an.

Ich bin vor den Nachsorgeuntersuchungen immer wahnsinnig nervös und angespannt (gerade weil ich ja auch nicht die Besten Erfahrungen gemacht habe). Wie geht es euch da so? Was macht ihr, damit ihr nicht völlig durchdreht. Bei mir hat vor der lezten Nachsorge auf ein mal wieder alles weh getan und ich hatte gleich wieder Horrorvorstellungen von Metastasen in allen Organen im Kopf. Wie geht ihr mit solchen Ängsten um?

Ich habe auch eine Homepage erstellt, auf der ich meine Erfahrungen mit anderen teile: http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/. Könnt ihr euch ja auch gerne mal anschauen. Ich fand es wichtig, meine Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugeben, vor allem weil man im Internet oft nur ältere Erfahrungsberichte findet.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #2  
Alt 10.02.2014, 08:50
HanSolo HanSolo ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Buhuhu ich hab morgen Nachsorge... warum schau ich auch hier rein
Jetzt is die Angst gleich noch groeßer...

Aber ich finds klasse, wie du das alles weggesteckt hast. Besonders da du ja scheinbar ein Chorionkarzinom hattest... die sollen ja echt hartneckig sein.
An dir sieht man aber echt klasse, dass HK trotz Rezidiv, trotz 9 (!!!) Zyklen Chemo absolut zu schaffen ist. Ich hoffe der Thread erzeugt nicht bei den meisten hier Angst, sondern schafft Mut und Hoffnung dass
egal wie steinig der Weg auch wird, am Ende immer ein Silberstreif am Firmament auf uns wartet. (Leider sehen wir diesen Silberstreif nicht immer)

Danke - und klasse Seite :-)

Uebrigens: Ich erhielt im Sept/2012 ebenfalls meine Diagnose

Alles Gute weiterhin

Geändert von HanSolo (10.02.2014 um 09:12 Uhr)
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  #3  
Alt 10.02.2014, 09:19
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Respekt! Tolle Webseite. Auch wenn ich das ebenfalls nicht lesen möchte. 9 Zyklen.!!! Mir reichen die drei für den Rest meines Lebens.
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  #4  
Alt 10.02.2014, 10:24
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Hallo HanSolo, hallo Shrimps,

jemandem Angst zu machen war natürlich nicht mein Ziel. Wie HanSolo schon sagte, will ich eigentlich nur zeigen, dass man auch als "schwieriger Fall" noch Hoffnung haben darf. Bei mir ist ja schließlich bis dato alles gut . Man ist erst dann verloren, wenn man aufhört zu kämpfen.

@ HanSolo: Ja ich hatte unter anderem ein Chorionkarzinom (Mischzelltumor: Embryonalzellkarzinom, Dottersacktumor, Seminom und eben Chorionkarzinom). Ich hoffe, dass bei deiner Nachsorge alles gut läuft (so wie sich das gehört ).

@ Shrimps: Ich hätte auch gut auf den Großteil der Zyklen verzichten können... aber es kommt halt oft anders als man denkt. Natürlich war es anstrengend und ich war nicht nur ein Mal kurz davor, alles hinzuschmeißen, aber ich habe auch viele Erfahrungen gemacht, die ich nicht mehr missen wollen würde.
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Johann Wolfgang von Goethe

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  #5  
Alt 10.02.2014, 10:42
nedmo nedmo ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Heisst das wenn man Chorionkarzinom hat ist man besonders rezidivgefährdet?
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  #6  
Alt 10.02.2014, 11:00
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Zitat:
Zitat von Dusty Beitrag anzeigen

@ HanSolo: Ja ich hatte unter anderem ein Chorionkarzinom (Mischzelltumor: Embryonalzellkarzinom, Dottersacktumor, Seminom und eben Chorionkarzinom). Ich hoffe, dass bei deiner Nachsorge alles gut läuft (so wie sich das gehört ).
Respekt wie Du das weggesteckt hast und es zeigt Kämpfen lohnt sich immer

Ich hatte denselben Mischtumor, zusätzlich war bei mir noch reifes Teratom mit drin.
3xPEB hatten aber alles weggebrutzelt bis auf das Teratom, welches sich nach 19 Jahren nochmal gemeldet hat
Bei mir war jedenfalls in den entnommenen LK kein ßHCG mehr nachweisbar.

@nedmo Das Chorionkarzinom gilt als besonders aggressiv und streut sehr schnell (gerne in die Lunge), problematisch ist das vor allem dann wenn es ein reines Chorionkarzinom ist. Die treten aber sehr selten auf. Und es spricht sehr gut auf Chemo an. Ob die Rezidiv Wahrscheinlichkeit höher ist weiß ich nicht. Ich glaube Lance Armstrong hatte das. Guckst Du wikipedia.

Geändert von 1994 (10.02.2014 um 11:11 Uhr)
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  #7  
Alt 10.02.2014, 11:05
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Oh Mann, die Geschichte ist echt heftig. Umso besser, dass Du das alles gepackt hast.

Schöne Homepage, solche Projekte können vielen Leuten helfen, das finde ich gut.
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  #8  
Alt 10.02.2014, 11:29
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Hey,

Danke für die positive Rückmeldung (auch auf meine Homepage). Freue mich immer, wenn ich damit jemandem helfen kann .

1994 hat recht, das Chorionkarzinom streut leider irre schnell. Ich hatte das Pech, innerhalb von 2 1/2 Monaten Metastasen in Bauchraum und Lunge zu haben. Aber es spricht tatsächlich gut auf Chemo an, gerade weil es sich so schnell teilt (die Ärzte hatten mir das so erklärt, dass die Chemo die Zellen immer dann kaputt macht, wenn die sich teilen. Je schneller die Zellen sich teilen, desto mehr werden die also prinzipiell kaputt gemacht, wenn man sich das mal so vereinfacht vorstellt). Das Rezidivrisiko wird dadurch meines Wissens nach eigentlich nicht erhöht. Zumindest hatte ich nach meinen 3 Zyklen PEB auch das "normale Rezidivrisiko" und kein stark erhöhtes. Ich gebe aber eh nichts auf irgendwelche Prozentzahlen... traue keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast. Und man kann immer Glück oder Pech haben, egal wie die Chancen stehen.
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  #9  
Alt 10.02.2014, 11:36
nedmo nedmo ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

mann mann hatte embryonales karz, Chorion und seminom und Dottersack

bin im März wenn alles gut geht 1 Jahr nach diagnose
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  #10  
Alt 10.02.2014, 11:40
Uvilo Uvilo ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Vielen Dank für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht und für die tolle Website !
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  #11  
Alt 10.02.2014, 12:14
nedmo nedmo ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

danke Hans


es war auch "nur" 10%...

der grösste teil (75%) war das embyonale Karz..
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  #12  
Alt 10.02.2014, 12:21
nedmo nedmo ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

du meinst "Wir" sind 100% geheilt
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  #13  
Alt 10.02.2014, 12:33
nedmo nedmo ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

@Dusty RESPECT! wie du das gemeistert hast !! solche GEschichten zeigen mal wieder das man NIE aufgeben darf

ich ziehe meinen Hut (unter dem wieder Haare sind :-P) vor dir !!
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  #14  
Alt 10.02.2014, 15:29
Mongfevned Mongfevned ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

kann auch nur sagen: Top! Schöne Seite, weiter so!

Aber RLA - dh du hast nun auch so einen wunderbaren 30cm langen Bauchschnitt ? Wie ist dir dabei danach ergangen? Für mich fiel es sich schmlimmer als die Chemos an.
Grad dein Foto geserhen auf deiner Webseite - ja den Schnitt hab ich auch - sehr modisch und eine schöne halbkreisform um den nabel
ich lese grad - du hattest da wirklich wenig probleme mit der OP und narbe. da gings mir nicht so gut obwohl ich von einem "der Größen" operiert wurde. Aber so unterschiedlich ist wohl auch der Mensch

lg Mong
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  #15  
Alt 10.02.2014, 15:46
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

Hallo, Dusty,

sehr schöne, liebevoll und aufwändig gestaltete Seite. Mir gefällt auch das Foto im Header sehr.
Ich bin vor allem drauf gegangen um zu sehen, wie mit dem Thrombus verfahren wurde. Gut, dass man den entdeckt und reagiert hat.

Alles Gute!
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Stichworte
hodenkrebs, nachsorge, rezidiv, rla, ängste


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